新疆妈妈随笔：带着自闭症儿子离家3500公里干预的500个日夜——

原创 我是大米  大米和小米 

近年来，我们写过数千篇家长故事，来自西北地区的故事一直很少。

邮箱里收到的一篇投稿，让我们认识了新疆的松楠妈妈。地处边疆，家有4岁2个月自闭娃，她和爱人会如何选择干预之路？

带着一丝好奇，我们在投稿的基础对松楠妈妈做了补充采访，希望呈现一个来自新疆的自闭症家庭的故事——

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迟来的诊断

医生建议能去内地就去内地

“松楠啊，五年前，妈妈还是⼀个满脑⼦风花雪⽉的弱⼥⼦，连伪⽂艺⼥⻘年都算不上，如今不写点啥就没滋没味。松楠是个⼩太阳，浑身充满正能量，现在妈妈满脑⼦就幻想能让你长⼤看懂妈妈写的这些乱七⼋糟的，那也不枉此⽣了！到时候打印出来，当做你⼗⼋岁的成⼈礼怎么样，我觉得是个很好的礼物，你觉得呢？”——《松楠妈妈随笔》

松楠妈是个在新疆长大的汉族姑娘，大学读的汉语言文学，她没想到有一天这份才华在儿子确诊后，会用在写随笔上。

松楠诊断时是2岁11个月，“这个时间还是晚了，至少可以再早个半年的。”松楠妈说他们在松楠2岁出头时就察觉了异样，松楠迟迟不开口说话，当时也带去了乌鲁木齐的医院，在耳鼻喉科做了各项检查，但均没问题，医生也说男孩子说话晚正常。

一等就是半年，松楠的语言还没有出来，其他方面的情况也加重了：眼神越来越少，转盆等刻板行为愈加明显，爱垫脚走路，触觉敏感到连妈妈的手都不牵，不让人碰和抱……

松楠再次被带到医院，这次是儿保科，医生观察和了解后给出了自闭症的诊断，因为各项能力落后较多，医生建议松楠爸妈赶紧带孩子去康复，能去内地就去内地。

突如其来的自闭症诊断打得松楠爸妈措手不及，因为工作无法马上安顿好，松楠妈先将松楠送入了乌鲁木齐一所残联定点康复机构。

❷

转战内地，无奈又必要的选择

在乌鲁木齐康复一两个月后，松楠妈妈还是觉得得带松楠去内地看看。

这段时间，她与当地更多自闭症家长有了接触，也了解了新疆地区的康复政策，她看到留在当地干预面临的不少难题：

首先，机构太少，新疆无论公立机构还是民营机构都较少。

其次，有专业干预知识和经验的老师少。机构里好老师供不应求，人员流动较大；新老师培训比较草率，有的老师旁听一个月课，没怎么实操就上岗了。这也是促使松楠妈想去内地的直接原因。

最后，自闭症知识不够普及。不仅很多家长不知道自闭症等发育障碍，一些医院的医生也不清楚自闭症是怎么一回事，松楠妈认识的不少孩子都是在外地确诊的。松楠外婆是一名老师，自从松楠确诊后她才关注到其实学校每年都招到一两个这样的孩子。

湖南长沙，松楠爸爸的祖籍成了他们一家转战内地的首选，松楠满3岁后，松楠妈暂停了工作，带着松楠踏上异地干预之路。

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“我们不坚强，谁来替他扛”

“每⼀个ASD家长都像是个不倒翁，谁也不知道下⼀次汹涌如潮的绝望如⼤⼿般推来是什么时候，第⼀次可能像个孩⼦般⼤哭才能站起，第⼆次可能只是背过身擦把眼泪，第三次，第四次……

渐渐得能够在眼泪溢出眼眶前就可以平静地咽个⼝⽔面色缓解⾄平静，旁⼈甚⾄都察觉不出你的情绪变化。此时的你，也许⼼还在如礁⽯般承受悲伤的冲刷，但嘴⻆已经笑起夸到：‘哇！你家孩⼦真聪明，才两岁都能背弟⼦规啦！’”——《松楠妈妈随笔》

如果说孩子确诊之初，是松楠妈妈第一次被绝望冲刷，等她到达长沙开始干预后，第二次，第三次，第四次……很快就来了。

松楠爱乱跑，不让人牵，也不听指令，松楠爸又得新疆湖南两头奔忙，松楠妈一个人根本顾不上，只能请一位阿姨帮忙。

找到合适的机构后，松楠刚上3个月课，刚看到些许效果，就赶上疫情，他们被困在了新疆家里。时间一长，松楠妈妈发现松楠的能力开始倒退了，眼看所有训练成果即将付之东流，松楠妈妈焦急得寝食难安。

心态调节成当时最重要的课题。

“从对孩子怀抱着较高的期待，到去接受孩子各方面都比别的孩子差，肯定需要一个过程。”好在这个过程，有松楠爸在经济上、精神上的强力支持，他会时时宽慰松楠妈：“我们都不坚强，谁来替他扛？”

松楠的个训老师也告诉松楠妈，如果孩子一确诊，家长就立刻逼着自己去学习去干预，很容易造成情绪紧绷，最终影响孩子的干预效果。不如先平静下来，消化这件事，把它调整到像吃饭、喝水、上厕所一样自然，不影响正常生活后，再进入干预状态。

渐渐地，松楠妈在心态上有了很大转变，“既然是低功能的孩子，我就不想着他一定要上普校要怎么样，把自己逼得没法生活。”她也放低了对松楠的期待，完全按照松楠当下情况去制定训练计划和干预节奏，不设定过高的目标。

❹

半年，孩子进步明显，他们的方法是——

“心态崩了，松楠成功地在机构学会了站着尿尿，练了一个月呢，可老母亲沉浸在这个快乐中还没维持多久，他就忘记了在家里尿尿要找马桶。

因此半天洗了五条裤子，我猜他的心理活动是这样的：为什么有的地方要站着尿有的地方要坐着尿，而且尿尿的东西（小便池）怎么就不能长一样呢，害得我老担心尿错地方了。可是实在憋不住啊。”——《松楠妈妈随笔》

疫情结束后，为了帮松楠补上落后的能力，松楠妈帮松楠安排了全天的课程，早上8点到晚上6点，松楠都处于密集的干预中。回到家后，为了让松楠有机会练习社交，松楠爸妈还会继续跟松楠互动、游戏。

在机构与家庭近半年的通力协作之下，松楠的进步明显：

情绪、规矩和生活自理已经不需要操太多心；

眼神关注也在游戏中训练了出来；

开始关注大人了，看到了自己喜欢的老师会跑去招呼；

社交需求也出现了，原本像小刺猬般的松楠，现在愿意牵手了，还会给人抱一抱；

语言上虽然刚学会仿说，但发音已经实现了从无到有的突破……

松楠妈心里终于有了小小的满足，她也一直在学习和完善自己的理论、实操技能，力求在日常生活中形成一套如《小明的一天》般随时随地都可以干预的模式。

上厕所曾是松楠妈最头疼的问题之一，不会表达生理需求，随处解决的松楠一度把家里变成灾难现场，松楠妈已经为此数次崩溃，急躁，不断调整方法都不管用。

但松楠3岁11个月后大小便问题突然就有了起色，4岁一到问题迎刃而解，小便会自己脱裤子解决，大便会有动作提示（松楠还没有语言）。松楠妈这时才明白过来，有些东西即使有方法也急不来，还是要等孩子的发育到了一定阶段，能力有了一定积累才行。

在松楠的情绪调节上，松楠妈也找到了方法，她说读大米和小米的文章让她最受益的一点就是，要把训练目标融入到游戏中，让孩子在轻松自由的氛围中学习。

因此，她和松楠爸每天都会与孩子开心地游戏，让他一直处于轻松快乐的家庭氛围中。随之而来的就是松楠有了稳定的情绪和良好的常规，眼神和社交方面也得到了提升。

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即使背井离乡，也想再坚持2-3年

“几乎每个家长都想过，如果我有一个普通孩子，我⼀定会陪他做所有想做的事情，让他会这个，会那个。

但亲爱的，并不是的，普通孩子的成长过程也不全是岁月静好，一样也有鸡飞狗跳，我们不如珍惜体味现在孩⼦终于学会卡⽚配对的喜悦，哪怕只能配两个，哪怕这是训练半个月几百次的成果，那都是弥⾜珍贵的！

而且如果你的孩子能来个勺⼦配碗，遥控器配电视机，恭喜你，这个配对是高阶的，孩子能力不错！

如果是像我们这种a配a，b配b都要练很久的低功能怎么办呢？人家都说牵着蜗牛去散步，我们带的就是没动力的重卡吧！嗨，重卡，早安，重卡！”——《松楠妈妈随笔》

初步的成果坚定了松楠妈继续离家干预的决心，她预计，这种状态还会再持续2-3年。一是松楠康复的现实需要，他在语言、社交等方面还有较大的提升空间，二是回去以后他们也难以找到合适的机构。

这也意味着他们暂时要舍弃一些东西，比如生二胎，彼此恩爱的松楠爸妈也曾反复琢磨过，但最后他们达成统一意见：松楠7岁前先不考虑，而且必须在自己身心状态调整到最佳才会执行。

现在，他们只想对松楠好好负责。

1年多，500多天的干预，松楠妈妈渐渐从无措变得理性且通透，她一直记着一位家长跟她说的话，“当你是少数人的时候，考验你的勇气，当你是多数人的时候，考验你的是包容。”

作为少数人的自闭症孩子家长，她知道，未来有更多关要带着勇气去闯，而她也会继续用温暖而乐观的笔触去记录这一切，指不定哪天松楠就看懂了呢！

写在后面：

不久前，大米随同深圳市残联党组书记、理事长侯伊莎以及专家团队，跨越万里，从深圳赶到了新疆喀什。

他们此行的目的，是为支援当地建设覆盖七千余人的残疾人事业保障中心。

而在新疆这片广袤的土地上，他们观察到了什么，又有哪些思考呢？

大米和小米不日将推出特别报道，与你一起见证——