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2020年6月6日凌晨,张琼梅的丈夫突发脑梗死被紧急送医。
10多年前,为了对自闭症儿子博程进行干预训练,夫妻俩倾家荡产、卖掉了泉州的两套房子。
此后,他们租住在外,丈夫跑滴滴,张琼梅则在特殊教育学校坚持陪读。
但不久前突来的一场疾病,改变了他们原有的一切,他们不得不重新出发。
在过去的四五个月里,为了支撑起这个家,张琼梅开始带着孩子出去工作,四处谈业务。
* 本文根据张琼梅的口述整理而成 *
今年6月6号,我爱人因脑梗中风。住院期间,我每天都是拽着孩子家里和医院两边跑。
因为我们双方父母都已经不在了,请人照顾的话又是一笔不小的费用, 所以我那个时候最想做的就是找个地方来托养他。
我带着他去了当地的一家由政府投资建设的残障人士托养中心,那天负责人接待了我。
我原以为我能够顺利地把孩子托养在这里,但是对方言语中的意思就是:“不是你想进来就能进来的,我们也是要挑孩子才能进来的。”
国家共有资源本来就有限,而能给到自闭症孩子的社会支持系统目前又还不够完善。现有的水平条件,有时候我也感到很无奈。
博程爸爸是我们家的精神和金钱支柱,他塌了,这个家就塌了。
但是我们还是要生存,我们不能在家等死或者等着别人来救助我们,我也不知道我爱人什么时候能够再次站起来。
我在特殊学校陪读了5年,但是我不能一直就这样陪着博程,我们耗不起。
考虑了很久,我决定换一种方式去面对,那就是我陪着儿子长大,他陪着我去流浪。
我要带着儿子去工作。
1.带着儿子去工作
一开始,我也不知道自己要做什么。
我之前是做生意的,对现在的直播带货非常喜欢,所以就想着学习直播带货。
我拽着博程去学习直播,一起去厂里面批发龙岩花生,然后再买罐子回来包装、贴标签,最后在直播软件上卖货。
接触直播后,我发现自己这么多年不敢说的很多话都能在直播间拿出来跟别人调侃,我感觉找到了另外一种人生 。
最早的时候,博程真的没有办法带出去。
我带着他去找别人谈事的时候,他经常在办公室吵闹,他一吵闹事情就没办法谈下去。
有一次,别人倒了一杯水给他喝,他就直接倒在桌上,把对方的文件都搞得乱七八糟。
我自己也很焦虑,因为我和别人的谈话总是会时不时地被他打断,我没办法把自己的想法向对方表达清楚,很难和别人达成一致。
这期间我也曾焦虑过、彷徨过,也在想要不要就此放弃。
最后我还是坚持下来了,一边是生活一边是孩子,我不能放弃,只能承担起来 。
转眼我们已经相互陪伴4个多月了,我们现在相处得很好。
我会告诉别人我的孩子是自闭症,别人知道后都很体谅我们。
博程在这个过程中也学会了等待,以前他总是到处跑动。现在当我需要跟别人谈事的时候,我会交代博程说:“阿程,你要乖乖坐在这里等妈妈。”
我会拿一本绘画书给他,告诉他把这篇画完了妈妈就忙完了。有时候他画到一半不想再画了,他会过来跟我说:“妈妈,走。”
这个时候我会告诉他,再等等妈妈一会儿,一会儿我们就走,然后他又回去继续画画了。
在过去的这段日子里,我和孩子每天都在不同的环境中度过。
孩子陪着我一起奔波、流浪,经常需要乘坐不同的交通工具,有时候是动车、有时候是绿皮火车,在农村的时候我们还会一起坐三轮车。这些经历对于我们母子来说都有着很大的感受。
博程特别怕动物,在公园里看到狗了都会远远地避开。
但不久前我们在乡下的时候,有一只小狗就一直跟着他,博程坐下来的时候,小狗就待在他脚边一直摇尾巴。
博程试探了一下,发现这只狗对他没有攻击性,然后他就伸手去轻轻地摸了摸它的头和耳朵。
这个动作让我很感动,因为我之前没有看到过他有这样的情感交流。
我常常想我的孩子什么时候才有感情流露的一面,那天他去摸小狗时的神态触动了我,我认为我看到了他的感情。
2.我要实现我自己的价值
我不仅看到了博程的变化,在这个过程中我也重新找到了自己的价值。
在爱人康复的过程中,我接触了古法经络,被这项古老的传奇技能所吸引。
我开始学习古法经络技能并成功地通过考核,成为了古法传承人。
我现在专业就是做这个,我想多赚一点钱,想实现自己的人生价值。
每当我用自己的技能帮助别人解决了身体上的疼痛时,他们那种认可、感恩我的眼神让我觉得自己的存在很有意义。
很多合作过的伙伴也经常跟我说:“一个这样孩子的妈妈都还要带着孩子出来做事情,我们还有什么不支持的!”
虽然我现在也不敢保证我以后要把我的孩子培养得怎么样,或者给到他一些什么保障。我就是想努力地活在当下,带着我的孩子过好每一天。
如果我有那么幸运,能够做成一番事业那当然是最好的。做不成,我也经历过、拼搏过,也不后悔。
我认为自闭症孩子的家长一定不要把孩子关在家里,不管是在社区、学校还是走入社会,反正一定要走出去。
从孩子康复的角度来讲,在不同的环境中他能够获得不同的体验和成长。
我自己的话,不管是技术性还是社会性的东西也都会去学习,因为我觉得只有在外面接触很多东西,才能提高自己的应变和处事能力。
只有走出来去接触这些人,我们才会发现这个社会真的很温暖。当然提升自己也很重要,因为温暖和成就都是相互的。
3.换个心态 发现另一片天空
别人常常说,我是一个阳光灿烂的人,根本看不出来我是一个自闭症孩子的妈妈。
其实我就是灿烂给自己看、灿烂给周围的人看的,因为这个世界、这个社会不欠我们的,我没有必要把自己的不幸呈现给所有人看。
如果你自己都感觉不好,别人会感觉好吗?
作为一个自闭症孩子的母亲,一路走过来我也流过了太多的泪水。
虽然我们是不同的家庭,但是我们的经历都相同。每一个做父母亲的,我们的感悟都是一样的。
所以过去的那些痛苦我不想再去讲,我经历过的事情你们可能正在经历。但是我想说的就是,爸爸妈妈一定要把心态放下来。
我们不要把全部的精力和精神砸在孩子身上,也可以考虑带着孩子出来做一些事情。
也许换个思路,孩子可能会找到另一片天空。
当然,我最想呼吁的就是:我希望政府、社会能够尽量地加快步伐,给我们这些群体铺一条后路。
很多妈妈都说,我走了以后我的孩子怎么办。我也有一样的顾忌,我最大心愿就是希望在我的有生之年,我能够看到一个可以让我们安心托养我们孩子的地方——一个不由负责人的心情来决定的全纳式托养中心。
大龄养护是我的一个梦想,是我非常想把它当成事业来做的事情。
但这是一项巨大的工程,需要大量的金钱和时间投入。现实情况是我要养家糊口,我等不起。
我爱人虽然现在能够站起来了,但是他的脑梗是潜伏的,不是消除了,医生说千万不能让他第二次倒下。如果他再倒下了,以后要站起来就难很多。
我现在就是想拼命地赚钱,我感觉我自己就是一个很俗气的人。
最后,我也想借此机会向曾经帮助过我的所有人表示感谢,包括泉州星语社区的家长和骨干成员、厦门然和教育的家长们,以及所有给我关爱的人们 ,是你们在第一时间给我送来了温暖。
那些参与筹款的爸爸妈妈们,虽然我们不曾相识,但是我真的很感恩你们在我人生最低谷的时候给了我温暖和感动,谢谢你们!
编后语
当家有自闭症、发育迟缓的孩子的时候,我们的生活面临着从未有过的挑战。
对孩子我们不知所措、对家人怀有愧疚、对自己无所适从,想过无数逃离的方法,却终究还是选择面对。
为了生活,博程妈妈学习生存的技术,在照顾丈夫、孩子的同时努力做工挣钱养家。
这个困境使得博程妈妈开始带着孩子追寻生存的价值和意义,回归自我、走进社会、融入社会。
在数不清的尴尬和慌乱中,她和孩子找到了相处的节奏;在不同的环境和情境中,博程也渐渐体验并学习适应生活的能力。
因着爱、因着希望,这苦楚没能压垮在困境中的我们。我们虽然四面受压,却没有压碎;心里做难,却不至绝望......因为短暂轻微的患难,是要为我们成就极大无比、永远的荣耀。
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