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孤独症儿童母亲的自述感谢生活,我有这个孩子

时间:2020年12月10日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 作者: 标签:自闭症自闭症家庭; 浏览次数:17125次
【摘要】 四岁的儿子被确诊为“孤独症”。经历了痛苦与迷茫之后,田惠平了解到在我国约有50万左右孤独症患儿,于是下决心为孤独症儿童创办一个教育机构。十几年来,“星星雨”经历了四次搬迁,培养了中国第一支ABA(指行为干预治疗法)教师队伍,为2000多个孤独症儿童的家长进行了技术培训。
【关键词】 孤独症,自闭症,特殊教育,孤独症儿童,自闭症儿童,北京慧灵,星星雨

孤独症儿童母亲的自述

感谢生活,我有这个孩子
你们像星星一样的孩子
马过国庆节,滔滔寄宿的北京慧灵(阳光组)即将休息。她来这里接儿子回家了。

滔滔不绝地哼着好好回家看看。田惠平说滔滔的心态非常好-平时忙于工作,经常星雨同事替她接儿子。

田惠平站在巷口,默默地看着秋阳下的鼓楼。

18年了。当时,她是大学老师,刚从德国留学回来,风华正茂,犹豫不决。但是,孤独症这个没听说过的话就像晴天霹雳,完全改变了她的生活轨迹。

4岁的儿子被诊断为孤独症。这是一种医学上的不治之症,在此之前,我国只确诊了一个孤独症儿童,而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白,全国没有一个人和机构可以帮助她。

经历痛苦和困惑后,田惠平知道我国约有50万名孤独症患儿,决心为孤独症儿童设立教育机构。1993年,她辞去了北京的工作,在极其艰苦的条件下成立了第一所教育孤独症儿童学校,被称为星雨教育研究所。

十几年来,星雨经历了四次搬迁,培养了中国第一支ABA(指行为干预治疗法)教师队伍,为2000多名孤独症儿童的家长进行了技术训练。在每年的磨练和挑战中,她学到了包容、理解、适时回避和与人交流的秘诀。

田惠平今年50岁,知天命。现在,她要做的是平静地忙碌,自信地迎接每一天。

生活本来就更简单
,但是我以前在西三环租房住。滔滔在海淀培智学校上三年级,我每天上班前送他,下班后接他。后来,我去美国学习,让父母照顾滔滔。那时候们已经70多岁了。我在美国还没回来,我父亲病了,我母亲照顾我父亲,滔滔不绝地不能去学校,我的同事滔不绝地接受了星雨。

我觉得这样不行。滔滔上学这样的日常事情压在某个人身上,无论有多少人帮忙,我的资源都很受限制。我开始训练他自己去学校,用ABA的方法分解他去学校的行为过程,慢慢练习。两个月后,他可以自己拿着月票上学。我可以享受以前没有的生活。吃完早饭后,我看见他背着书包说母亲再见,放学后,我在家等着他回来。他自己背着书包,敲门进屋,他一直做得很好。这样,生活会不会变得简单?

生活是在这样安排小事的过程中进行的。什么是理想的生活?即使我的孩子不是自闭症,我也需要安排各种琐事。每个家庭都一样,我这十几年来一直在调整和平衡中走来。

我以前在海淀租房子,房租半年涨500元,从500元涨到2000元每月,我负担不起。我父母和哥哥的嫂子出钱买房子。他们都在机关工作,买不起城里的房子。那么,里可以买到它?

我买房子和别人的想法不一样。第一,我想滔滔不绝地去学校,首先去北京哪个郊外县有培智学校,只有通县有。第二,到达通县后,我先找到这所学校,看看有什么公共线路,然后找沿线的大楼,找我能买到的房子。

这样,我们有自己的家,滔滔有新学校,我又开始训练他如何坐公共汽车上学。

帮助他,可以找到回家的路那天下雨了,放学的时间到了,我伞,去公共站等他。一个小时,两个小时,天黑了,他还没回来。我四处找,星雨老师也帮我找。后来问学校,那边说下雨了,没让孩子去。为什么不通知监护人呢?他们打电话给家里,说没人,其实,当时我拿着伞在车站等滔滔不绝。结果是吓了一跳。

当年在海淀当年在海淀,他也迟迟不回来。吓死我了,很多朋友说你在家等着,我们开车来找你。晚了,他终于回来了,我问他怎么回事他也说不出原因。

1个月后,我去他们学校参加活动。在人大西门乘公交车时,我发现以前教他上学乘车的车站移动了七八十米。其他母亲可能觉得什么都没有,但我很吃惊。自闭症儿童行为刻板,应变能力非常弱,你不告诉他不知道。天啊,这是什么时候搬家的,滔滔不绝地每天都按时回来。

在那里嘀咕着呢。旁边卖冰棒的女人看到我带着滔滔的车,对我说:这是你的儿子吗?那天车站搬走了,他不知道,总是在原地等着。我回家吃完晚饭回来,看到他还站在那里,就把他带到了这个车站。

她说这是一个多月前的事。我想,正是他晚归的日子。感谢这个女人,一下子买了很多冰棍。

我经历了很多惊人的肉跳,体验了很多真相。这个女人守着火车站卖冰棍,火车站在移动,她的摊位也在移动,这个孩子在原来的火车站等不到车。真的,有时候只要帮助他,他就能找到回家的路。否则,他会一直站在那里。他承认了这个地方,不知道车站牌移动是什么意思。

怎么上厕所?这是我需要解决的问题

,以前在重庆,他还很小,找草地和背人的地方,站着尿,蹲着拉,在北京不能随便来。所以,慢慢地教他,到了厕所才能拉尿,脱裤子和厕所有关系。

他根据自己的习惯掌握了如何上厕所后,非常可爱地跟着我。坐公共汽车的时候,他表情紧张地对我说,妈妈想拉。然后,汽车一到车站,无论在哪里,我都冲进办公大楼和百货商店,被问到,你在做吗?我说给孩子找厕所。我有过这样的经验。

每年国庆节,我都会去天安门拍一些照片,记录不同年代的标语口号,人们的着装。有一次刚到天安门广场,他就要拉。中山公园不是有厕所吗?我带他去那里,人很多,队伍排在外面。他已经长大了,我不能像以前那样带他去女厕所,但我不能和他进男厕所。

对其他母亲来说,儿子去厕所并不难,但对我来说,这是需要解决的问题。我该怎么办?我看到球队里有个年轻人,觉得可以帮助他。过去说:我的孩子生病了,不会说话。但是,他现在急着去厕所。请不要排队,带他去告诉别人好吗?年轻人很高兴。因为他也不必排队。结果,我真的去了。

哇,这件事又解决了!对我来说,成就感不亚于星雨取得多大成就,上了几个台阶。

有人说,田惠平,你知道吗?这十几年你创造了奇迹。但是,我不知道明天会发生什么。我感受到的是每天生活的细节,这几年,我在解决小事的过程中来了。

在细节上
星星雨前三次搬家是我自己找房子。第四次搬家,找不到房子不敢回去。我们员工在办公室等我,收集了买房的地址,田老师说我们离不开星雨,我们去郊区买房吧。

我很感动,心里很温暖。真的,星雨不是我一个人的,不仅我一个人爱它,还怕事故,所有人都爱它。从那以后,星雨遇到了什么事,我有团队面对。

这么多年来,很多细节都记不住了,但我们每天都很忙,没有惊人的事,平凡,很满意。

上周六,我们举办了特别成功的筹资派对。之后,一位同事说田先生,你快来,我说发生了什么,她说佳能公司捐赠了两台数码相机,需要反馈报告。我马上和发展部的同事商量了如何写感谢信,如何报告。以前我们也没有这样做也不知道报告怎么写。怎么办?我说一二三四点,你们填写内容好吗?

就这样,6点下班的时候,报告这些反馈资料都齐全了。那一刻,我们觉得很有成就感,很棒。我们一定要庆祝!

我们年龄的人钦佩黄继光、董存瑞,但不一定要炸碉堡,堵住枪眼。其实,很多伟大都包含在细节上,这些小事也使我们取得了成果。

活着就是为了解决问题

让你问我,事业和母亲的角色是否冲突,总的来说我觉得没有,为什么呢?我是个追求理想的人,现在正在为理想生活。年轻时忙于工作,不能滔滔不绝,这是所有母亲面临的问题。即使孩子身体健康,他们也面临着这样的矛盾。

我有个朋友,她一直忙于工作,做了年薪几十万的老总,有一天,学校找到她,说你的孩子啊,聪明,但心理似乎有点问题。她感到内疚,打电话给我说:田惠平,我反省自己,多年没认真当过母亲。我总觉得他很聪明,给他钱就行了。我向儿子道歉,对不起,妈妈总是让你回家,只能面对保姆。他说,妈妈你错了,不总是,每天。与

相比,滔滔不绝,我当母亲认真得多,我早期的罪恶已经消失了。我觉得滔滔是幸福的。因为他有我的母亲,我也很幸福。因为我有这样的儿子。因为他,我现在有这样充实的生活。无论我忙什么,累什么,开会吵什么,只要想到这是改变生命,改善社会的工作,我就会觉得所有的细节都很美,生命丰富,没有什么可惜的。这一切都值得珍惜。

我说过一句话,活着就是为了解决问题,不要指望没有问题的生活,如果你想通这个,你就不会再抱怨生活了。真的,我不认为我的生活比别人难。我看到很多人,他没有像我这样根本的悲伤,但他们生活不愉快,他们比我更难有积极的心情。

如果没有滔滔不绝,我可能很困惑。因为我不承认现在社会的很多价值。我的原则性很强,如果不像现在这样坚持对社会绝对有意义的事情,我就不知道去哪里。所以,我现在的状态是带着感谢活着。感谢我有滔滔这样的孩子,感谢上帝给我这些能力和智慧,让我有滔滔积极的颜色。


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