孤独症儿童母亲的自述感谢生活,我有这个孩子

孤独症儿童母亲的自述

感谢生活，我有这个孩子
你们像星星一样的孩子
马过国庆节，滔滔寄宿的北京慧灵(阳光组)即将休息。她来这里接儿子回家了。

滔滔不绝地哼着好好回家看看。田惠平说滔滔的心态非常好-平时忙于工作，经常星雨同事替她接儿子。

田惠平站在巷口，默默地看着秋阳下的鼓楼。

18年了。当时，她是大学老师，刚从德国留学回来，风华正茂，犹豫不决。但是，孤独症这个没听说过的话就像晴天霹雳，完全改变了她的生活轨迹。

4岁的儿子被诊断为孤独症。这是一种医学上的不治之症，在此之前，我国只确诊了一个孤独症儿童，而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白，全国没有一个人和机构可以帮助她。

经历痛苦和困惑后，田惠平知道我国约有50万名孤独症患儿，决心为孤独症儿童设立教育机构。1993年，她辞去了北京的工作，在极其艰苦的条件下成立了第一所教育孤独症儿童学校，被称为星雨教育研究所。

十几年来，星雨经历了四次搬迁，培养了中国第一支ABA(指行为干预治疗法)教师队伍，为2000多名孤独症儿童的家长进行了技术训练。在每年的磨练和挑战中，她学到了包容、理解、适时回避和与人交流的秘诀。

田惠平今年50岁，知天命。现在，她要做的是平静地忙碌，自信地迎接每一天。

生活本来就更简单
，但是我以前在西三环租房住。滔滔在海淀培智学校上三年级，我每天上班前送他，下班后接他。后来，我去美国学习，让父母照顾滔滔。那时候们已经70多岁了。我在美国还没回来，我父亲病了，我母亲照顾我父亲，滔滔不绝地不能去学校，我的同事滔不绝地接受了星雨。

我觉得这样不行。滔滔上学这样的日常事情压在某个人身上，无论有多少人帮忙，我的资源都很受限制。我开始训练他自己去学校，用ABA的方法分解他去学校的行为过程，慢慢练习。两个月后，他可以自己拿着月票上学。我可以享受以前没有的生活。吃完早饭后，我看见他背着书包说母亲再见，放学后，我在家等着他回来。他自己背着书包，敲门进屋，他一直做得很好。这样，生活会不会变得简单？

生活是在这样安排小事的过程中进行的。什么是理想的生活？即使我的孩子不是自闭症，我也需要安排各种琐事。每个家庭都一样，我这十几年来一直在调整和平衡中走来。

我以前在海淀租房子，房租半年涨500元，从500元涨到2000元每月，我负担不起。我父母和哥哥的嫂子出钱买房子。他们都在机关工作，买不起城里的房子。那么，里可以买到它？

我买房子和别人的想法不一样。第一，我想滔滔不绝地去学校，首先去北京哪个郊外县有培智学校，只有通县有。第二，到达通县后，我先找到这所学校，看看有什么公共线路，然后找沿线的大楼，找我能买到的房子。

这样，我们有自己的家，滔滔有新学校，我又开始训练他如何坐公共汽车上学。

帮助他，可以找到回家的路那天下雨了，放学的时间到了，我伞，去公共站等他。一个小时，两个小时，天黑了，他还没回来。我四处找，星雨老师也帮我找。后来问学校，那边说下雨了，没让孩子去。为什么不通知监护人呢？他们打电话给家里，说没人，其实，当时我拿着伞在车站等滔滔不绝。结果是吓了一跳。

当年在海淀当年在海淀，他也迟迟不回来。吓死我了，很多朋友说你在家等着，我们开车来找你。晚了，他终于回来了，我问他怎么回事他也说不出原因。

1个月后，我去他们学校参加活动。在人大西门乘公交车时，我发现以前教他上学乘车的车站移动了七八十米。其他母亲可能觉得什么都没有，但我很吃惊。自闭症儿童行为刻板，应变能力非常弱，你不告诉他不知道。天啊，这是什么时候搬家的，滔滔不绝地每天都按时回来。

在那里嘀咕着呢。旁边卖冰棒的女人看到我带着滔滔的车，对我说:这是你的儿子吗？那天车站搬走了，他不知道，总是在原地等着。我回家吃完晚饭回来，看到他还站在那里，就把他带到了这个车站。

她说这是一个多月前的事。我想，正是他晚归的日子。感谢这个女人，一下子买了很多冰棍。

我经历了很多惊人的肉跳，体验了很多真相。这个女人守着火车站卖冰棍，火车站在移动，她的摊位也在移动，这个孩子在原来的火车站等不到车。真的，有时候只要帮助他，他就能找到回家的路。否则，他会一直站在那里。他承认了这个地方，不知道车站牌移动是什么意思。

怎么上厕所？这是我需要解决的问题

，以前在重庆，他还很小，找草地和背人的地方，站着尿，蹲着拉，在北京不能随便来。所以，慢慢地教他，到了厕所才能拉尿，脱裤子和厕所有关系。

他根据自己的习惯掌握了如何上厕所后，非常可爱地跟着我。坐公共汽车的时候，他表情紧张地对我说，妈妈想拉。然后，汽车一到车站，无论在哪里，我都冲进办公大楼和百货商店，被问到，你在做吗？我说给孩子找厕所。我有过这样的经验。

每年国庆节，我都会去天安门拍一些照片，记录不同年代的标语口号，人们的着装。有一次刚到天安门广场，他就要拉。中山公园不是有厕所吗？我带他去那里，人很多，队伍排在外面。他已经长大了，我不能像以前那样带他去女厕所，但我不能和他进男厕所。

对其他母亲来说，儿子去厕所并不难，但对我来说，这是需要解决的问题。我该怎么办？我看到球队里有个年轻人，觉得可以帮助他。过去说:我的孩子生病了，不会说话。但是，他现在急着去厕所。请不要排队，带他去告诉别人好吗？年轻人很高兴。因为他也不必排队。结果，我真的去了。

哇，这件事又解决了！对我来说，成就感不亚于星雨取得多大成就，上了几个台阶。

有人说，田惠平，你知道吗？这十几年你创造了奇迹。但是，我不知道明天会发生什么。我感受到的是每天生活的细节，这几年，我在解决小事的过程中来了。

在细节上
星星雨前三次搬家是我自己找房子。第四次搬家，找不到房子不敢回去。我们员工在办公室等我，收集了买房的地址，田老师说我们离不开星雨，我们去郊区买房吧。

我很感动，心里很温暖。真的，星雨不是我一个人的，不仅我一个人爱它，还怕事故，所有人都爱它。从那以后，星雨遇到了什么事，我有团队面对。

这么多年来，很多细节都记不住了，但我们每天都很忙，没有惊人的事，平凡，很满意。

上周六，我们举办了特别成功的筹资派对。之后，一位同事说田先生，你快来，我说发生了什么，她说佳能公司捐赠了两台数码相机，需要反馈报告。我马上和发展部的同事商量了如何写感谢信，如何报告。以前我们也没有这样做也不知道报告怎么写。怎么办？我说一二三四点，你们填写内容好吗？

就这样，6点下班的时候，报告这些反馈资料都齐全了。那一刻，我们觉得很有成就感，很棒。我们一定要庆祝！

我们年龄的人钦佩黄继光、董存瑞，但不一定要炸碉堡，堵住枪眼。其实，很多伟大都包含在细节上，这些小事也使我们取得了成果。

活着就是为了解决问题

让你问我，事业和母亲的角色是否冲突，总的来说我觉得没有，为什么呢？我是个追求理想的人，现在正在为理想生活。年轻时忙于工作，不能滔滔不绝，这是所有母亲面临的问题。即使孩子身体健康，他们也面临着这样的矛盾。

我有个朋友，她一直忙于工作，做了年薪几十万的老总，有一天，学校找到她，说你的孩子啊，聪明，但心理似乎有点问题。她感到内疚，打电话给我说:田惠平，我反省自己，多年没认真当过母亲。我总觉得他很聪明，给他钱就行了。我向儿子道歉，对不起，妈妈总是让你回家，只能面对保姆。他说，妈妈你错了，不总是，每天。与

相比，滔滔不绝，我当母亲认真得多，我早期的罪恶已经消失了。我觉得滔滔是幸福的。因为他有我的母亲，我也很幸福。因为我有这样的儿子。因为他，我现在有这样充实的生活。无论我忙什么，累什么，开会吵什么，只要想到这是改变生命，改善社会的工作，我就会觉得所有的细节都很美，生命丰富，没有什么可惜的。这一切都值得珍惜。

我说过一句话，活着就是为了解决问题，不要指望没有问题的生活，如果你想通这个，你就不会再抱怨生活了。真的，我不认为我的生活比别人难。我看到很多人，他没有像我这样根本的悲伤，但他们生活不愉快，他们比我更难有积极的心情。

如果没有滔滔不绝，我可能很困惑。因为我不承认现在社会的很多价值。我的原则性很强，如果不像现在这样坚持对社会绝对有意义的事情，我就不知道去哪里。所以，我现在的状态是带着感谢活着。感谢我有滔滔这样的孩子，感谢上帝给我这些能力和智慧，让我有滔滔积极的颜色。