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《帮助较大儿童、青少年及成人(下)——创造学习社区》

时间:2020年02月18日 来源:地板时光:如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通与思考 作者:美 格林斯潘,美 维尔德 标签:自闭症书籍实操训练;自闭症书籍感觉统合; 浏览次数:13136次

地板时光:如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通与思考

出版信息: 华夏出版社


我们帮助年龄较大的个体的目标其实类似于年龄小的个体,都是希望他们 能最大限度地学习和发展。对于有特殊需求或严重发展问题的个体来说,克服 信息加工的障碍,绝对是一个终身目标。从很多方面来看,他们也一直都在获 得相应的机会来掌握这个能力。这个过程就像有些人试图去培养自己的某种特 殊技能,不管是阅读、打网球、跳芭蕾舞还是弹吉他。我们有一两种能力进步时, 常会感到很高兴。就某种意义来说,人类生来就具有不断学习新技能和想要掌 握外在环境的内在需求。

没有特殊需要的个体在年龄很小时,某些基本技能就能达到巅峰。至于一 些需要更多经验的技能,则需要较长时间的学习。孤独症谱系障碍成人对基本 技能(如语言、思考技能等)的学习无法在小时候就达到巅峰,往往会延续到 四五十岁,甚至60岁。我们认为信息加工能力有问题的个人的学习曲线势必会 延长到成年。这也就是说父母、专业人员以及政策制定者都应该创造更加具有 挑战性的学习环境、关系和教育方案,以方便这些人终身学习。

问题是如何做到这一点呢?我们的教育系统在发展早期教育方面提供了很 多支持,不过等到孤独症谱系障碍儿童到了青少年阶段,高中毕业了,却很少 制订由社区或州政府支持的正式教育方案,帮助这些发展迟缓的年轻人进一步 发展其能力。通常家长需要自行规划,如果儿童有能力学习职业技能,就重视 职业教育。至于这些青少年及成人的社交关系、基本推理能力以及语言能力如何, 并未得到全面关注,只靠一些有先见之明的个人和方案来提倡。本章将为这些 方案提供有效可行的模式。有些人可能会立即站出来批评这种努力太耗费资源 了,比起不做任何事或只关注个体当前的发展层次,这种做法的花费的确太高  

了。不过别忘了,我们努力的目标是希望他们有一天能成为社会(或自己的学 习环境)当中有贡献的一员。

一个模范的学习社区

一个真正的学习社区,不仅能持续加强个体的信息加工能力,同时还能提 升他们的功能性情绪发展阶段(本书前面几章提到的内容)。这样的社区环境 每天都可以提供人际交往的真实情境,让个体能够以符合兴趣及发展年龄(相 对于生理年龄)的有意义方式,培养各种发展技能。22岁的年轻人可能有12 岁儿童的兴趣,因此我们必须利用这些兴趣来接近他。另一方面,30岁的大男 生虽然只有6岁儿童的语言能力,却仍然有某些属于30岁的兴趣(比如音乐或 艺术方面),所以也要利用这些兴趣来接近他。因此,我们必须利用每个人在 学习社区中表现出的各种兴趣,来达成不同的目标。

这样的学习社区也应该能促进社会性互动。孤独症谱系障碍青少年或成人 常常由于对声音刺激过度敏感,或缺乏以动作与人应对的技能,显得自我孤立。 不过如果深人探究,会发现他还是渴望与别人亲近。我们不曾遇到任何幼儿、 青少年或成人不想与别人相处并建立亲密关系。因此,必须依据个体神经系统 的特点,让与人相处的过程成为愉快并有意义而非有害或引起反感的经验。这 些社区应该超越一对一的关系,努力建立社会网络以及各种团体活动。

例如,位于马里兰州毕士达(Bethesda)市的想象剧场(Imagination Stage), 其表演团队的成员就有一些特殊需求儿童,包含唐氏综合征、孤独症谱系障碍、 阿斯伯格综合征以及其他各种状况。这些儿童只有部分的语言能力,但他们可 以与没有发展问题的成员一起进行表演。一年当中,这些儿童会有几次自己编 写剧本的机会,并要实际演出。在操作的过程中,他们建立起稳固并具有支持 性的社会网络。根据每个儿童的能力,分别安排适当的角色,大家都尽其所能 尽情参与。对于孤独症谱系障碍者来说,戏剧是一项特别有益的活动,因为它 涉及很多基本的发展能力(参与、做出表情动作、假扮等),而且一场表演往 往需要台上的演员与台下的观众形成一种密切的合作关系。

某场表演之后,我注意到其中的表演者(他们都有严重的语言、动作和其 他发展问题)正热烈讨论稍后要参加的餐会。面对即将聚会一事,这群20来岁 的年轻人展现出普通青少年的兴奋情绪。看到他们因为自己成为团队成员而开

心的神情,以及发展出来的真挚情谊,实在令人高兴。

最后一点,学习社区不仅应该帮助有能力的人士获得有意义的学习机会, 也应该帮他们获得有意义的工作,这样的工作也应以学习为基础。例如,虽然 许多有特殊需求的个体尚未准备好独自居住或进人大学就读,不过已经具有一 些技能,比如,操作电脑、园艺或行政助理。有些人可能具有某方面的天赋, 尽管其他能力极为有限。能力较强的个体可以帮助照顾能力更差的个体,并赚 取一些收人。可以尝试结合一些工作机会,让整个学习社区能够部分自给自足。

学习社区中成员的年龄可以介于16〜90岁之间,发展的层次也各不相同, 因此需要不同层次的支持。目前针对年老的长者,已经发展出某些可以让他们 独自居住、自由利用各种娱乐设施的社区。同时也有一些社区针对行动不便、 需要别人帮助的长者而设。对有各种发展障碍的成人,也有同样的安排。对生 活不需要帮助(或只需要一点点帮助)的个体,通常只需安排结构化的居住环境, 并且安排他们住在那些需要不同程度帮助的成员附近。

必须训练工作人员(有时也包括一些功能较好的特殊需要人士)做好两件 事:在情绪发展阶段中,发展更高层次的社会性和智力,以及增强所有信息加 工能力。就像我们在第四部谈到的为年幼儿童提供的方案,每天安排一部分时 间来增强每一项核心的信息加工能力,同时也必须根据个人的兴趣,帮助他们 全面发展智力及社会技能。

为了促进动作、顺序排列、视觉一空间及语言(如果有对话)等技能发展, 应将重点放在诸如戏剧、舞蹈、艺术、音乐及园艺等活动上。这些活动常令孤 独症谱系障碍或其他发展迟缓的个体感到非常开心。此外,有严重语言问题的 个体常常拥有不错的音乐细胞和艺术鉴赏力,因此这些活动也能发挥个人的天 生优势。依据个体不同的兴趣及技能层次,还可以安排其他的活动,如电脑游 戏或与电脑操作技能有关的活动。

一天当中的其他时候,可用来练习掌握学习互动时的六项基本发展层次, 进而进人更高的思考层次。显然,这样的学习社区必须让工作人员接受完整训练, 学习如何帮助特殊需要人士,促进全天所有互动以及特别疗程的发展层次(工 作人员需要根据个别需求,安排一天4〜8个疗程,来加强这些基本技能)。

针对有能力的个体,可依据其优势,安排他们一天当中的其他时间用来工 作或进行职业训练(可以在社区内或社区外)。他们工作后获得的收人能多少补贴一部分自己的花费。某些社区甚至有一些商业行为(比如银行或有机园地) 能够为社区带来收人。在社区当中完成一些工作,还能发展出共同的责任感、 相互支持以及社区认同和参与感。

建立学习社区的五个原则

我们可以用各种不同方式建构方案来满足这些目标。无论采用什么方式, 请记住以下五个原则。

1.学习社区和学习型关系必须提供终身学习的机会。不应以年龄为依据来 考虑社会责任,而是要根据发展能力。我们的社会一向注重儿童和青少年(以 及就读于州立学院的年轻人)教育,秉持的信念是认为年轻人在独立生活之前, 应该完成学业。如果换成“社会有责任让每一个人都能达到某个发展层次”, 是不是更具有实质意义?如果某些人必须终身学习,又有何不可?提供终身学 习的机会本来就是社会的义务。目前为年老者和无法完全自理者(比如,发展迟缓者)制订的方案,常常 最后就只是让他们成为长期的被收容者。如果纯粹从经济层面来看,只是收容 这群人,最后所付出的成本绝对高于制订适宜方案的花费。从人文精神的观点 来看,社会的责任应依据个人的发展层次来考虑,而不是年龄或接受教育的长短, 这才是比较明智的做法。只要个体还未掌握某个发展层次,这个层次其实就是 反省式思考能力的层次,也就是有能力进行自我评价、顺利推理问题并开始进 展到自给自足的层次,那么社会就仍然对他负有教育的责任。这并不是说家庭 不再负有重任,其实家庭与社区之间的合作伙伴关系可以帮助这些家庭减轻经 济负担,又能提供给他们的儿童各种不同的学习机会和关系。

2.学习社区不应只注重具体的“生活技能”,而忽视了发展思维和社会性 关系的基础。传统上,我们常会采用没有根据的二分法,认为:“好,我们会 教他们一些阅读和数学的学业技能。如果他们学不会,就只好放弃,转而教他 们如何搭公车、过马路。”这样的二分法忽略了一点:不管是搭公车、过马路, 或做数学、学阅读,其实都需要思考。我们不应根据这些特定的技能设定限制, 相反,我们应该在不同的环境(追求知识的环境和学习生活技能的环境)之中, 建立这些发展的根基。教儿童如何坐公车或购物,也应该像教学生如何写一篇 评论性文章一样,采用具有创造性的教学方式。生活技能及学业技能都可以采 

用记忆或思考的方式教导。死记硬背的方式尽管开始时比较容易,不过通常效 果并不理想。

3.在加强生活和学业技能的同时,也应该加强所有的信息加工能力。

4.个体的逃避、反社会或不寻常行为模式,大都与其独特的神经系统有关, 因而不应该将其作为评估这个人是否有弹性或想要与人互动的指标。我们应该 尊重这些特质,不过应该以比较灵活的态度来对待,认识个体神经系统的本质,了解改善环境也能增加其弹性。因此,学习社区应该始终坚持认为个体具有成 长和增加弹性的潜力,并应该努力创造出足以促进这些能力的学习环境。

5.大部分人不仅希望与别人相处,还希望能有所归属和分享团体认同。在 学习社区里,让他们共同参与一些活动(不管是工作或娱乐),从而培养他们 的团体认同,帮助他们进行自我表达并产生成就感。孤独症谱系障碍或其他发 展迟缓问题的个体或许有些地方需要别人支持,不过他也同时具有某些技能, 足以创造出有用的软件方案或好看的绘图等作品。帮助他们的同时,应留意他 们的特殊才能,并鼓励他们发挥才能,对所属团体有所贡献。

目前,特殊需要人士的父母所组成的私人机构需要付出巨大的努力,帮助 专业人员依据上述模式制订方案,并证明这种模式确实有效且所需费用也在合 理的范围之内。接着,还要通过来自社区、城市、州及国家的不同代表,发动 民众的力量,推广“社会对这些特殊需求个体的公共责任,必须延伸终身,或 直到他或她实现自给自足的发展能力”的理想观点。

根据上述原则,我们为这个故事中的主角制订了适宜的方案,他也因此在 不断成长,下面我们将详细介绍他的进展过程。30岁的罗伯特还不会说话,常 自我孤立,一直都遵循着固定的生活作息。一天当中有大部分时间都躺在床上, 除了肚子饿时会发出很大的声音之外,几乎不跟别人互动。多年来,他的妈妈 总是尽力照顾他,但从不期望看到他有什么进步(罗伯特的爸爸已经过世了)。 接受罗伯特妈妈的求助之后,我们将罗伯特和他的妈妈纳入到学习关系中,并 为罗伯特制订了一个学习方案,利用社区中现有的资源来帮助他学习。

首先,我们只将罗伯特和他妈妈列入学习方案中,帮助罗伯特发展参与能 力、一个比较复杂的动作表情沟通系统以及更多步骤的问题解决能力。由于罗伯特的主要沟通形式与进食有关,因此罗伯特想要得到喜欢的食物时,妈妈先 假装不懂,并尽量延长这样的时刻,促使他从模糊不清的发声进步到使用手势, 指出他真正想要的食物。如果妈妈拿错了,罗伯特会摇头,然后抓起妈妈的手, 一起走到冰箱前,指出他真正要的东西。通过这种方式,我们建立起一个比较 复杂的前语言沟通系统,并以渐进的方式对他提出要求,但尽量不激怒他,因 为罗伯特很容易放弃,而且他的体格相当健壮,妈妈却很娇小。

当罗伯特在沟通时更加具有目标性,并且围绕食物与人交涉的时间越来越 长,且越来越复杂时,他也变得神采奕奕。我们通过使用图片让罗伯特指出他 想要的食物,扩展与他的互动。由于他会发出某些声音,我们也邀请一位语言 病理学家参与到治疗中,开展一些口语和动作训练活动。罗伯特以缓慢但正确 的方式,逐渐增加声音的种类,也能使用更多的图片作为沟通媒介,来得到自 己想要的食物。

我们发现他喜欢在房间里听妈妈演奏音乐。他的沟通能力增强后,开始表 示喜欢听哪几首古典音乐。我们也注意到他的视觉记忆相当好,因此具有视觉 问题解决的优势。例如,他能找到想要的东西,比如某张CD或妈妈藏饼干(因 为他往往吃得太多)的地方。我们考虑是否能让他用这些技能学习阅读,于是 将词语放在他常用的图片下方,鼓励他说出一些简单的字以得到食物,比如“牛 奶”或“果汁”等。虽然他只发出了很短的音,如“n”和“g”,不过他确实 记住了放在图片下面的这些词语。我们开始教他发出这些词语的音,经过很长 的学习过程之后,他已经略能阅读了。接着我们又开始教他使用辅助沟通和符 号板,到了第二年,他真的可以打出一些词语,并且使用的词语和句子的数量 都有一些增加。

随着能力的进步,罗伯特越来越能参与并愿意互动。因为他喜欢听音乐, 妈妈带他参加当地一个为特殊需求年轻人设立的艺术团体。一开始时他只是去 听音乐,由于他块头很大,后来他加入到每出戏的后台工作中。从此,他真心 期待每周有几天时间待在这个艺术中心,听音乐并加人戏剧团体的后台团队。

5年后,罗伯特的参与能力取得了很大的进步,并且可以排列顺序,解决 问题,以及使用动作表情进行互动。他不仅可以使用操作符号板上的图像,还 可以使用简单的句子和词语,来表达基本需求,他也喜欢加入到这个艺术中心 的团体中。此外,他在家里也比以前更有弹性,遇到不顺时,很少再像以前那样发脾气,还能帮妈妈做些杂事。就那段时间来看,他的能力足足扩展了 300%。

罗伯特仍然继续着他的成长之旅,他还在持续进步中。我们继续帮助他提 高语言技能、动作计划以及顺序排列能力,并充分利用他的视觉一空间记忆能 力和信息加工技能。他不但对感觉刺激的反应过低,并有肌张力低的问题,而 且对于某些声音也容易出现过度反应。现在,面对这些不同的感觉信息时,他 变得比较有弹性并能应对各种不同的环境。

罗伯特的学习社区并不是一个寄宿制中心,只是一个固定的地点。当然情 况不一定都是这样,学习社区也可以建立在个人的生活环境附近。所有的社区 都应该安排有关艺术或其他方面的活动(像罗伯特参与的一样),并结合住宿 型照顾,来方便有需要的个体,因为毕竟不是所有的父母都像罗伯特妈妈那么 有时间。同一个小镇或城市,学习社区中的不同部门可能分布在不同地点,不 过任何一个人的参与都应该考虑上述的发展原则:增强信息加工技能和发展所 需的基础,同时又能促进有意义的同龄人之间的关系、创造性表达能力以及包 括(如果有能力的话)有意义的工作机会。 


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