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《建立综合性干预方案》

  • 2020年02月18日
  • 地板时光:如何帮助孤独症及相关障碍儿童沟通与思考
  • 美 格林斯潘,美 维尔德
  • 实操训练,感觉统合
  • 2.1W次
出版社: 华夏出版社
作   者:美 格林斯潘,美 维尔德
出版日期:2019-01-01
摘   要:虽然目前有许多不同的方法用于治疗孤独症谱系障碍儿童,不过也需要有 一个综合性的方案。打个比方,虽然让心脏病患者服用某种特殊药物也是一种 治疗方法,但药物只是综合性方案中的一部分,此外还应该包括饮食的控制、 压力的调节及其他方法。因此,我们该如何为特殊儿童建立一套综合性的方案 呢?父母该如何为儿童挑选
关键词:floortime,地板时光,儿童语言,感统,孤独症,孤独症儿童,孤独症谱系,行为问题,回合式教学,结构化,强化物,认知能力,社交故事,社交技能,示范,统合,问题行为,孤独症谱系障碍


虽然目前有许多不同的方法用于治疗孤独症谱系障碍儿童,不过也需要有 一个综合性的方案。打个比方,虽然让心脏病患者服用某种特殊药物也是一种 治疗方法,但药物只是综合性方案中的一部分,此外还应该包括饮食的控制、 压力的调节及其他方法。因此,我们该如何为特殊儿童建立一套综合性的方案 呢?父母该如何为儿童挑选一套能促进其最好发展和成长的正确方案呢?

这些问题都非常关键,因为这些方案及方法都会对孤独症谱系障碍儿童的 发展情形产生巨大影响。但这并不意味着只要给每个儿童提供一套理想的方案, 他们就能进步到我们期望的水平,因为还有其他因素(包括神经学因素)也在 影响着孩子的能力发展。不过,除非我们能为儿童安排一个最佳的方案,否则 谁也无法判断孩子的进步空间到底有多大。

目标的不同是各个主要的方法之间最基本的差异。发展取向疗法(比如 DIR7地板时光)主要是在帮助儿童建立与人相处、沟通及思考能力的良好基础。 相反,行为取向疗法0则是用结构化的任务来改变表面行为。特里斯特拉姆•史 密斯(Tristram Smith,洛瓦斯的同事)在唯一一个真正使用临床实验设计的 行为疗法研究(随机分配儿童接受不同疗法)中表示,对照控制组的表现,儿 童在接受行为疗法后的学业能力只得到了部分改善,而情绪及社交能力只有少 许发展甚至毫无发展。这些儿童即使是在接受结构化的学业能力测试时,也只 有13%获得了较高的成绩,而早期的研究却常给出更高的数据(Smith Gr〇en& Wynn, 2000)。维多利亚谢伊(Victoria Shea)在2004年的一篇有关ABA 疗法的研究综述中指出,有关这些研究有效性的最初声明并不能被验证。

行为疗法如果能够成功,就可以改变某些特定的行为,但是由于这种疗法  依赖于重复和高度结构化的学习,所以,利用这种疗法学习执行任务的大部分 儿童可能只会按照曾经练习过的方式来完成任务。因此,他们可能无法发展基 本的认知、语言或社交能力。

相比之下,被统称为“发展关系疗法”的干预,则倾向于利用自然学习, 也就是通过互动和发现来学习。其主要成效在于增进社会互动能力——能参与 想象游戏、建立友谊、对依赖及友好的态度都能感到自在等,以及提升思考能力。 这样的结果并不令人意外,因为这些疗法主要就是帮助儿童发展一些基础技能,比如参与、与别人相处、解读社会性信号,并且通过自发性的互动学习,让儿 童练习这些技能。

大多数父母期待儿童拥有的特质都可以通过学习获得,比如,寻求父母的 支持、爱、友好、参与及积极主动等,不过必须跟随儿童的带领,通过自发性 的互动来教会儿童,而绝对不是靠背诵脚本的方式。正如前面指出的,关系疗 法也有助于发展更高层次的思考技能。要求儿童背诵记忆,为他提供脚本或改 变他的某些表面行为等,这些方法都无法教会儿童判断及推理思考。

一个有趣的现象是,许多源于行为原则的结构化疗法都已开始关注自发 性的学习情境。针对孤独症的一般治疗也转变为以发展关系为基础的模式。美 国国家科学院曾撰写过一篇报告,指出目前教育孤独症的十种主要模式(包括 DIR/地板时光疗法以及ABA回合式教学),其中有三种模式主要以发展关系 为基础,两种为严格的行为取向,四种则为混合型式。报告还提到,虽然十种 模式的成效都有一些证据作为支持依据,但都缺乏绝对令人信服的证据,并且 没有进行任何比较性研究(参见附录A)。

为帮助父母及专业人员建立一个综合性的方案,DIR模式提供了一个清楚 的框架。DIR并没有指定任何一种特定的干预方法,而是提出一套系统的评估 构架,用以建立一个解决有关关系、特殊行为、创造性地使用想法和各种信息 加工领域等问题的综合性方案。这样的方案能帮助家庭、学校及治疗机构提髙 目前干预计划的成效——因为它结合了各种不同的干预策略。许多方案都会同 时使用自然(发展取向)和结构(行为取向)干预法。我们的重点在于为儿童 提供合适的干预方法,并为发展与人相处、沟通及思考能力奠定良好基础。 DIR模式使我们有能力满足这个目标,而且避免东做一点、西做一点,毫无综 合性可言。除了能帮助家庭为儿童提供适当的干预方法之外,这个模式也可以 帮助处理可能对干预方法造成干扰的家庭问题。关键在于:不是让儿童去适应 干预方法,而是要制订一个适合儿童和整个家庭的干预方案。

综合性疗法不仅处理外显问题,同时也致力于培养基础能力。外显的问题 或行为之所以常会引起我们的特别注意,是因为这些行为会让一个儿童在公园 或餐厅的表现异于常态。在综合性疗法中,这两方面都必须引起重视。

DIR干预模式中最重要的一点是:依据每个儿童的特点,进行干预。即使 两个儿童的诊断一样,也有很多相同的症状,但每一个儿童还是各有其独特的 优缺点。依据个体的独特模式制订治疗计划。计划也必须具有综合性,要关注 每一个缺陷,不管是原发性的还是继发性的症状。最后一点是它必须是密集式的, 也就是说在儿童醒着的大部分时间里,都要安排干预(或至少要以适当的发展 取向方式与他互动)——因为孤独症谱系障碍儿童大都无法自己建立有意义的 学习经验。有这类障碍的大多数儿童都没有接受过充足的综合性或密集式干预。

(不过,所谓密集式并不是要给儿童过多的任务或太大的压力,相反,必须考 虑儿童的精神状态,依据儿童的兴趣和主动性,安排一些嬉戏式的活动。)

应该围绕以下几个基本问题的答案来安排DIR干预模式:儿童有哪些问题 行为?儿童与人相处、思考、沟通的基本技能如何?儿童的信息加工能力如何? 有哪些因素(包含生物医学因素)影响到这些能力?过去曾尝试过什么方法帮 助她?哪些有效,哪些无效?家人运用有效方法的能力如何?只要我们在评估 过程中收集到充足的资料来回答这几个问题,就可以了解儿童到底需要什么。 同时也能判断这个家庭有哪些问题需要帮助,比如婚姻、兄弟姐妹竞争或经济 问题等。每个家庭的资源各不相同,他们能够或愿意自己做的事有多少?需要 或希望专业人员帮助的事情又有多少?每个家庭可利用的方案、学校及专业服 务资源也各有差异。我们为特殊儿童及其家庭提供合适的疗法时,必须考虑所 有因素。

DIR模式可用来有系统地整理目前使用的许多评估和干预方法,而且它也 强调一些往往容易被忽略或只做表面处理的要素。DIR模式中的每一个要素, 包括语言治疗、作业治疗、特教及早期儿童教育以及儿童与父母进行地板时光 式的互动,都有很悠久的传统。不过DIR模式通过以下方式,不断丰富这些传 统要素的内涵:进一步定义儿童的发展阶段,信息加工能力的个体差异,对某 些互动类型的需求,并将这些要素整理成一个有共同目标的综合性方案。

以DIR模式为基础的干预方式,其基本目标在于帮助儿童形成一种自我意 识,即认为自己是一个有清楚意向、有互动能力的个体,并根据这个基本的意 向发展出认知、语言及社会性能力,从而能顺利经历六个基本的发展阶段,迈 向更髙的阶段。DIR疗法的概念可以整理成一个金字塔图。金字塔里的所有要 素都互相影响,简单介绍如下: 

适用于孤独症谱系障碍儿童的干预金字塔

稳定、安全及保护性的关系

这个金字塔的最底层就是所有儿童都需要的保护、稳定、发展取向的支持 关系和家庭模式,包括身体的保护和持续的安全感。有些家庭很容易就能提供 这些支持,也有一些家庭则必须接受很多支持和治疗,才能稳定地保持这些基 本功能。极度贫困或长期处于恐惧状态的家庭往往会威胁到金字塔最底层的要 求,出现虐待、疏忽或破碎的家庭也会面临相同的困境。有些家庭需要接受咨 询来探讨家庭模式和家人互动关系,帮助他们面对儿童有障碍的事实,以及受 到冲击的婚姻关系或兄弟姐妹关系。

为了发展这个基础,我们需要获得经过训练的精神科医师、心理医生或社 会工作者的帮助,他们可以评估家庭的需求,帮助家庭建立联盟、解决问题, 为家庭谋求权益(取得社会或经济帮助),并提供家庭咨询及家庭或个别治疗。

持续的关怀和信任关系

金字塔第二层指的是每个儿童在建立情绪和认知能力时需要持续稳定的关 系。孤独症谱系障碍或有其他特殊需求的儿童常常无法与人相处,因此比普通 儿童需要更多温暖且稳定的照顾。不过,照顾者却常觉得难以跟他们维持亲密 的关系,因为他们很容易误解儿童的意图。如果照顾者能把儿童的问题行为看 作一种应对自身障碍的尝试或是对难以承受状态的一种反应,那么就能忽略这 些误解,转而以比较富有创造性和同理的方式与儿童相处。例如,对碰触刺激 过度敏感的儿童,他们即使在哭泣时也会拒绝父母的安抚及关心,这样的反应 常令父母非常难过。对于这样的儿童,我们应该避免轻轻的碰触,而以按压的 方式让她感觉比较舒服。同样,一个无法理解语言的儿童容易感到困惑,并会 因此逃避与人沟通。我们可以利用图片或肢体动作来帮助她理解外在环境。

我们在前面几章曾提过,人类几乎所有的学习都发生在关系中,可能是教室、 家里或诊所。为了促进这种学习,必须建立温暖、亲密而愉快的关系。关系的 调节机制(比如避免过度刺激儿童或刺激不足),能帮助儿童保持愉快的亲密 感,以及维持一种安全、敏捷、专注的状态,从而产生新的学习和发展。帮助 儿童发展与他人相处的能力,需要时间、坚定态度以及理解力。家庭出现问题, 照顾儿童的工作人员或老师频繁更换,都会阻碍儿童与人相处能力的发展。

适合儿童发展的练习活动与互动

金字塔第三层指的是根据孤独症谱系障碍儿童的个体差异及发展需求,提 供适合其发展需要的练习活动与互动。当儿童参与适合其发展水平的互动和活 动时,他们通常都会感觉比较开心,没有压力而且进步更大。其实,这些活动

与互动也构成了儿童成长过程中最重要的因素。应该在家、学校或治疗室里随 时为儿童提供这样的练习活动与互动。遗憾的是,当儿童出现自我沉迷、重复性、 自我刺激、冲动或逃避行为时,周围人们的通常反应就是想去改变这些行为, 而不是建立既可改变问题行为又可促进发展的互动。

普通儿童天生就会以一种积极的、能促进成长的方式独自玩,或跟同龄人、 兄弟姐妹或父母一起玩适合其发展的玩具、游戏或拼图等,而孤独症谱系障碍 儿童却由于信息加工能力的问题,无法以能促进自身发展的方式与别人或玩具 互动。这时,他所选择的活动,可能并不适合或不能促进自身的发展,比如, 整天看电视、固执性行为、重复性的电脑游戏等。

必须依据孤独症谱系障碍儿童的能力状况,设计愉快且具有发展意义的互 动,为他们提供有益的练习活动。比如,一个4岁孤独症谱系障碍儿童的能力 可能只有普通儿童2岁时的程度,他的视觉一空间能力比听觉能力好,而且常 对感觉刺激过度敏感。因此,对这个儿童的干预重点就会放在参与能力、用手 势表达的能力,以及开始使用大量的视觉信息及假扮游戏来建构象征符号,而 这些都必须在一个具有安抚性及调节性的情境中进行。

这些活动通常需要与儿童一对一的完成。父母必须确定自己能做哪些,哪 些需要请义工或大学生帮忙,或者由社区、郡立或州立政府资助的干预方案聘 请家政人员帮助。在家庭中实施的、适合儿童发展的互动与练习可分成两方面: 跟随儿童兴趣进行的地板时光互动与问题解决取向的结构性互动。

家庭方案

一个综合性干预方案的基础通常就是家庭方案,它包括下面三个部分。

1.地板时光互动

父母或其他照顾者参与地板时光的社会性及学习互动,通常安排一天8次 以上,每次至少20分钟。在这个过程中,他们要跟随儿童的带领,依据儿童的 特点来设计互动的内容,以帮助儿童发展六项基本能力:注意力、与别人相处 的能力、双向沟通的能力、问题解决取向的互动能力、创造性使用想法的能力、 以逻辑方式使用想法的能力,并达到儿童能够达到的最髙水平。父母首先要从 儿童已掌握的技能或正打算学的技能开始,不断努力提升他的发展阶段,直到 他学会以逻辑方式使用想法,接着发展到反省式的、运用推理以及创造性的思 

考能力。有些人会使用不同的名称来称呼此类活动——“家庭乐趣”或“游戏”。 (请参考第二部及第三部针对地板时光的完整介绍)

2.同伴游戏

当儿童可以互动,也就是说,可以与大人进行一段持续的双向沟通过程时, 父母就可以安排一周4次(或更多)的同伴游戏时间,因为我们希望儿童能学 习跟同伴沟通。最好从一开始就能安排,让儿童有机会将所学技能运用到与同 龄人的互动中。如果我们等儿童大一些再安排,他就很难以幽默和愉快的方式 学习自发地与同龄人相处(不过只要努力多练习,儿童还是能够掌握自发的人 际沟通)。同伴游戏一开始时,必须由父母带领互动和游戏(请参考第十三章 和第十五章),目的是帮助儿童学会与对方接触,通过动作表情及语言进行沟通。 当儿童开始在助理帮助下进人一般的学龄前方案或特殊综合方案时,就可以同 时安排同伴游戏时间了。

一旦儿童掌握了前语言的问题解决技能,开始有意识、自发地运用想法, 同伴游戏的经验就变得非常重要。这时,儿童不仅需要有机会跟大人练习这些 新学到的技能,而且还要有机会跟同一发展水平或稍高水平(指有互动能力、 有一些语言且富有想象力)的儿童一起练习。当然,这些同伴的年龄不一定要 跟我们的儿童一样。如果儿童4岁6个月,但发展能力只有3岁的程度,他一 定比较喜欢跟3岁儿童一起玩(反之亦然)。

3.问题解决取向的互动——动作、感觉及视觉一空间技能练习

只有在半结构化的情境中,这些互动才会利用儿童的情绪,来促进他们掌 握特殊的信息加工能力,以及情绪、认知语言和动作技能。在这些互动中,成 人应该引导儿童学习模仿技能、新的词语及概念、动作计划及排序或空间推理 能力。设计这样的方案,除了一个特殊课程,还需要一些专家(后面会提到) 的帮助。以上提到的这些以培养技能为目标的练习,也可以被用在学校中,而 父母可能也会希望帮助者一起执行地板时光疗法。

根据儿童的能力需求,安排自发学习与半结构化和结构化活动在整个方案 中的比例。比如,儿童语言很少,刚学习开启和结束沟通循环,这时我们可以 安排半结构化和结构化的工作以及半自发性的活动。但是,如果儿童已经掌握 了很多词汇,而且积极与人互动,那么就可以完全利用地板时光来帮助他发展

新的语言和社交技巧。

以下是一些可以使用结构化活动的范畴。

*针对动作、感觉及空间技能的操练。我们建议一天安排三四次体能练习 (每次20分钟以上),可包括:动作和感觉练习(跑步、在跳床或沙发垫上跳 跃、快速旋转等)、按压动作、知觉动作练习(丢掷、接住、踢大球、伸手抓 正在动的东西)、走障碍通道和寻宝、捉迷藏等需要视觉一空间思考能力的活动。

*针对平衡感、协调能力及左右统合技能的操练。能促进这些技能的练习 包括:走平衡木、练习双眼紧闭单脚站立的动作、用双手丢掷及接住东西或同 时用双手在两张纸上画画。

*韵律活动。包括许多游戏,如跟着儿歌旋律拍手做动作、伴着音乐跳舞等。

*调节练习。儿童由快到慢变换动作,说话声音由大到小等。

*视觉一空间练习。包括寻宝游戏、丢掷及接住东西,以及能发展第 十一章提到的各项能力的所有活动。(可参阅www.icdl.com网站,以获得更 多视觉一空间课程的资料)

我们可以使用结构化或自发的方式,比如,儿童通过扮演某一个幻想角 色(某个电影明星或超级英雄),来练习这些发展技能的活动。

家庭语言方案

DIR家庭语言方案以语言学习的发展原则和模式为基础。大部分儿童,即 使是有孤独症谱系障碍的儿童,都可以通过互动经验学习语言,利用与动作、 发出声音、模仿声音及唱歌等有关的发展取向排序方式,加强与人相处及沟通 的能力。这时,儿童会在兴趣、欲望和问题解决等因素的驱动下产生语言。新 版ICDL《婴幼儿发展与学习障碍诊断手册》(Diagnostic Manual for Infants and Young Children, DMIC)以早先提出的六项基本发展技能为基础阐明了整个学习 流程,包括干扰接受性语言和表达性语言正常发展的听觉信息加工能力和口语 动作障碍。按照DIR模式的观点,语言能力的发展会受到下列因素的影响:情 感及参与(就是地板时光),问题解决为导向的互动,与有互动及象征能力的 同伴进行沟通及游戏的经验,以及言语、语言和其他治疗。此外也可以利用能 够促进理解及论证能力的视觉线索来帮助没有语言的儿童。

以情感为基础的语言课程

根据DIR模式,我们建构了一套特殊课程:以情感为基础的语言课程(the Affect-Based Language Curriculum, ABLC),照顾者可以在家里使用这套课程。 这套课程基于一个事实——情绪(情感)是语言习得和使用的关键。没有情感 和参与作为基础,儿童很难发展出有目标且有意义的语言。ABLC包含一系列 带有强烈情感和动机的结构化及半结构化活动,能帮助儿童很快学习;它将最 好的结构化途径和情绪方式建立起来,为发展与人相处、沟通及思考能力奠定 基础。不久我们也会发展出以建立“视觉一空间思考技能、动作计划技能和感 觉调节能力”为目标的类似课程。当然,也有其他人曾依据“DIR模式”发展 出不同的语言课程。

在ABLC课程中,照顾者首先创设愉快的氛围,让儿童在开始学习新语言 技能之前,乐于参与某个特定的活动。同时,在课程的每一个步骤,成人都与 儿童建立并维系沟通循环。ABLC疗法结合了结构化的及自发的、动态的且充 满情绪的互动,并将儿童的时间划分成许多环节。这些环节包括结构性更强的 系统化指导,并且还需要练习一些特殊技能,比如口语动作技能、实用语言技 能以及新概念及词语的学习。这个课程还会运用地板时光的原则,如在动态的 氛围中以结构性更强的方式练习学习内容,并且也会安排有规律的地板时光, 鼓励自发性的运用。这些环节让儿童有机会掌握语言的基础及更高级的要素。 ABLC也重视传统的语言要素,比如语音、句法、语法及语义,但是它又超越 了传统方法,提出要发展反省式思考和抽象思维。父母或照顾者可阅读ABLC 有关的书籍,与儿童一起实施ABLC。

设定限制,促进服从

父母、临床工作者和老师可能会觉得设定限制、促进服从的任务比较难执行, 我们会在第二十五章介绍最有效的方式,克服这样的困难。

种瓜得瓜,种豆得豆

我们再一次强调“种瓜得瓜,种豆得豆”的观念。例如,我们认识到一些 儿童需要社交技巧的帮助,比如,解读同伴的情绪信号以了解自己是否可以接 近这个同伴。儿童要如何学习成为一个好同伴,并善于解读这些信号?方法很 

重要。如果我们教给他结构化的方法——比如,教儿童在碰到陌生人时,对他 说“你好”,然后跟对方握手——再教给他一系列结构化的问题或评语以及社 会性的手势动作,儿童将学会你教的内容。儿童将走过去与同伴打招呼“你好! 我是某某某,你想要玩什么?我想玩这个或那个……”。

如果家长正在鼓励儿童以这种方式参与同伴游戏,当然也没有什么不可以 (在某些正式的成人聚会场所,如教堂,这也是一种适当的方法)。不过,儿 童到游乐场玩时,其他儿童面对这样的互动方式会有什么反应?如果他们习惯 比较自然的互动,一点笑容或傻笑、一个笑话或取笑的话,他们就不会以非常 好的方式回应一个互动方式过度结构化的儿童。你可能认为“我永远没办法教 儿童学会主动,具有幽默感”,其实我们看过许多孤独症谱系障碍儿童能学习 自发、友好的态度,有幽默感并且以一种让大家感到有趣的方式融入人群。当然, 你得练习这些技能。在接受我们的方案且一周安排4次以上同伴游戏时间的儿 童当中,确实有数以百计的儿童,在自发性、呵呵笑、追逐行为以及寻找乐子 等方面,取得了很大的进步。

本书第一部分曾谈到你必须清楚自己的目标,因为你不可能手里正在做一 件事,心里却想得到另外一个目标。同样,如果你想帮助儿童发展创新性思维 和抽象思维并能够进行推理,“种瓜得瓜,种豆得豆”的原则依然适用。关键 在于了解如何创造这种练习机会,而这又以了解任何一种特殊技能的发展路径 为前提,比如,儿童必须能够先专注于数量的概念,才能发展出数学能力。照 着学习路径的步骤练习,才能发展出健康且合宜的技能。因此父母在挑选合适的干预方案时,必须看一看方案中要求儿童在一天当 中做些什么,并自问“这是我想教的东西吗?”。这是一个常识性的问题,不 过我们却很少用这样的方式问自己。根据不同的目标,采用不同的方法。结构 性更强的方法应该适用于特定且具体的目标,不过,这样的方法却不太适合用 来让儿童学习喜欢人际关系,投入外部世界以及如何表达爱。因为这些能力主 要来自内心,无法由外在强化物来操控。

特定的治疗与教学策略

金字塔的最顶端是用以克服特殊障碍的特殊治疗和教学技巧。我们必须区 分单独使用某种特殊技巧与将该技巧纳为综合性方案中的一部分这两种做法之 间的区别。常有人指出,单独观察技巧甲或技巧乙本身,并不能证明其效果如 何。比如,在观察某一个与动作有关的练习活动或感觉信息加工能力时问:“这 些技巧能治愈孤独症吗?”简单地回答“有效”并非明智之举。不过许多研究 都已指出,某些孤独症儿童确实存在动作计划及排序问题,对感觉信息反应过 度或过低。因此,这样的问题应该被视为综合性方案中的一部分加以解决,也 只有在这种情境中,针对问题的特殊技巧才可能有很好的治疗效果。

我们经常建议必须根据儿童的需求来选定特定的专业治疗。如果儿童需要 发展基本能力,就需要有人指导父母如何进行地板时光疗法。接受过地板时光 疗法训练的临床工作者可作为教练提供练习指导,也可以帮助精心策划整个方 案。最理想的人选应该是在帮助有严重发展问题的儿童及其家庭方面有着丰富 工作经验的临床工作人员。他们可以是临床心理医师、儿童精神科医师或发展 取向的儿科医师,当然也可以是接受过DIR/地板时光疗法训练的老师、语言病 理学家或作业治疗师。

如果某个家庭在住所附近找不到受过DIR/地板时光疗法训练的临床工作 者来帮助自己,父母可以参考相关书籍,比如《特殊需要儿童智力和情绪发展 指南》0或ICDL临床实务指导手册,或观看我们给家长制作的最新版本训练 录像带(可以査询“地板时光基金会”的网站www.floortime.org或www.icdl. com),以学习如何在家里提供地板时光的互动机会。

一般而言,整个治疗团队(包括父母、教师、协调者及特定治疗师)如果 能定期会面,讨论并确定方案在各个阶段、各个部分上的目标(包含适合儿童 发展阶段的家庭练习的半结构化部分),那么儿童应该就可以达到最佳的发展 状态。

通常,儿童在家的一半时间可能花在类似地板时光的自发互动(包含与同 伴游戏)上,其他时间则安排半结构化的问题解决取向活动。这样的安排好像 认为儿童清醒时的所有时间都应该用在具有“治疗目的”的互动上。其实,这 只是依照儿童的个人能力来提供他所有的互动练习。在一个成功的地板时光方 案中,儿童只会觉得互动是一件好玩的事。过一段时间后,这样的感觉也会感 染父母或照顾者,他们与儿童互动时也会觉得有趣并感到满意。 ①译注:《特殊需要儿童智力和情绪发展指南》也是格林斯潘的著作,中文简体版2014年由华 夏出版社出版。 

如果儿童有语言或听觉信息加工能力的障碍(或两者兼有),就需要语言 病理学家的参与。言语语言治疗有助于建立前语言沟通及所有不同类型的象征 式沟通(包括使用词语、图片、符号等),也对口语一动作及相关的表达性语 言障碍特别有效(可参考前面“以情感为基础的语言课程”部分)。

作业治疗或物理治疗(或两者兼有)可以帮助处理动作问题、动作计划及 排序问题、肌张力低、感觉调节及信息加工能力的障碍。通常,如果问题与严 重的肌张力低及协调有关,包括脑瘫或某种发展症候群,那么物理治疗师就一 定要参与治疗。如果问题更多的是与感觉调节及反应或动作计划及排序有关, 那么作业治疗师是比较适当的人选。尽管有些物理治疗师接受过作业治疗的训 练(反之亦然),但是如果有必要,可以同时邀请这两类治疗师加入。

对于某些儿童,艺术、音乐或感觉一动作的体能活动(比如,体操、游泳、 骑脚踏车或球类课程)也是必要的。最后一点,如果最初的评估指出儿童有视 觉一空间信息加工的问题(如第十一章所述),那么精通这方面的专家就绝对 是治疗团队中的重要成员。再强调一次,如果这些治疗依照DIR模式进行,那 么每一位团队成员在努力达成某一特定信息加工范畴的特定目标的同时,都必 须致力于我们一再强调的六项基本能力。

针对孤独症谱系障碍儿童的许多治疗方案,都无法安排足够的语言、感统 或物理治疗。我们已经发现,除了为家庭或学校就如何将这些治疗整合到各自 方案提供咨询之外,也应该要求他们为上述的每一种治疗安排每周3次以上, 每次30〜60分钟的治疗时间。如果这样的安排没办法实现,可以请这些专业人 员指导儿童的照顾者,在父母(或其中一方)与儿童都在场的疗程时间里安排 示范治疗活动,并且提供每周的家庭方案,建议一些合适的活动,由照顾者在 每天的活动中自行带儿童练习,以延续治疗。

生物医学疗法

为孤独症谱系障碍儿童制订综合性干预方案时,必须考虑许多生物医学因 素。首先,应该安排一次全面的儿科医学检査,排除可能的生理疾病。这种检 査也包括将儿童转诊至专科医师以安排某种特定的身体功能检査,比如消化系 统的问题。为了确定致病原因并排除其他综合征的影响,也应该安排神经学的 检査,特别要注意排除某些渐进式的神经学障碍(比如遗传性的综合征)。做  

一个延长的睡眠脑电波图,常会有很大帮助,它可以发现一般标准脑电波图检 査可能会忽略或不容易査到的不规则放电。这样的发现或许有助于为儿童提供 最适合的药物治疗。

有些孤独症谱系障碍儿童接受生物医学干预后,问题得到了明显改善。通常, 除非为了治疗某些特殊的医学和神经障碍,否则我们总是建议先制订完整的干 预方案,尽早掌握儿童的成长曲线。如果儿童有了显著的进步,我们就会建议 继续这个方案,并且对是否有必要安排非针对特定医学或神经学问题或障碍的 生物医学干预做出慎重考虑。如果儿童已经接受最佳的方案,但仍然没有进步, 那最好就要考虑安排适当的生物医学干预,包括采用药物以改善整体功能以及 学习和进步能力。父母及医师应该小心衡量治疗后的效果、危险或副作用。

如果父母和医生决定安排某种生物医学干预,那么接下来必须定期监测儿 童的表现,以了解新的策略是否能提升其学习曲线。如果出现副作用或负面 效果,就必须重新考虑是否继续这个新干预方法。如果药物没有效果,寄希望 于增加剂量来产生正面效果,并不明智。我(格林斯潘医师)的经验是,最好 的方法应该是减少剂fi或干脆停药,转而考虑其他的方法。不过,每个儿童都 是独一无二的个体,因此只有家人和医生才适合做这些决定。

要了解某种药物或其他生物医学干预方法是否有效,不应该只是看某个症 状是否有改善,还必须观察儿童的功能性情绪发展能力有没有进步。我们需要 了解的是整个心理“团队”是对药物的反应好,还是对正在尝试的其他方法的 反应好。

生物医学干预有很多不同类型,也有很多不同的研究支持这些不同的干预 方法,其中包括单独的轶事报告、针对大规模个案的系统综述以及临床试验研究。 这些不同的干预方法也产生从显著效果到危机的不同结果。某些方法,比如替 代性饮食法,以某些健康食物取代其他特定食物,则分别出现“效果微弱”到“完 全没有副作用”的不同结果,不过某些药物确实有明显的副作用。至关重要的是, 要先找出儿童功能性情绪能力和症状的“基准线”,然后再寻求改变。假如儿 童出现了更多的焦躁不安和自我沉迷行为,就必须对当时进行的干预方法产生 怀疑。不过,如果参与、互动及沟通能力有了改善,就能确定当时的方法确实 有效。

或许关键在于持续进行一个如本书所介绍的密集式的、完整的日常方案。  

在考虑生物医学干预的同时,家人和医生也应该持续实施这个核心方案(尽管 同时做到这两点,确实非常困难)。父母在考虑儿童是否适合接受生物医学干 预的时候,应该征求主治医师的意见。

行为分析

有些儿童确实有严重的行为问题。如果整个疗法都无助于改善这些行为(比 如,儿童有自伤行为,或其行为让她无法与别人互动),那么我们就必须仔细 分析这项行为产生的原因。(行为分析或观察有哪些因素造成适应不良的行为, 并以此作为辅助方法,与一个只是强调有变化的行为,而不考虑基本能力的结 构化个别实验干预方案相比,二者绝对有很大不同。)行为分析或从不同的行 为方案中挑选某些特定的练习活动,包括个别的实验方法可以是DIR/地板时光 整体方案中的一部分。这些特定的分析能促进持续进行的双向互动过程,帮助 儿童建立主动性、创造力以及其他正常发展的基础。(第五部会进一步讨论如 何处理特定的问题行为)

教学策略

通常从发展儿童注意、与人相处、沟通及思考能力的基础开始实施教育。 儿童开始接受教育方案中比较正式的课程时,通常基础能力都已经稳固,而且 阅读、书写、数学及其他科目的学习也都能同时进行。融合班或特教班的老师 在团队中起着关键作用,儿童还在建立基础能力时,这些老师就已经加人到治 疗团队中。教师通常比较强调“认知”及学业技能,不过特教老师的角色应该 更广泛一些,必须先重视儿童的发展能力。这些发展能力可谓是最早的学业能力, 因为如果缺乏这些能力就很难在学业上取得进一步的发展。(下一章会有更多 讨论内容)

综合性疗法——DIR模式

DIR模式不是一个“放诸四海皆准”的方法,它采用分析方法,依据儿童 的需求,制订合适的干预计划,同时它也提倡将不同的方法有效地结合起来。 若想找到一个简单的解决方法,让家人只担负少许的责任,这样的做法无法解 决一些复杂的问题。复杂的问题本来就需要复杂的处理方法。来自心理卫生领域、  

发展取向的儿科学、儿童神经医学、社会工作等不同专业的工作人员可以一起 带领儿童的家人,共同为儿童制订完整的干预方案。

干预方案不需要昂贵的花费,其主要核心在于家庭方案。理想的家庭方案 可以结合必要的其他治疗,不过如果学校系统或保险无法负担这些专业人员的 费用,那么我们建议父母将这些专家视为咨询师,不必每周都安排治疗时间。 某些家庭由于住得较偏远,可能只能安排一个月一次、几个月一次,甚至只能 通过电话咨询的方式与专家接触。尽管有这么多限制,许多这样的家庭和他们 的孩子依然不断进步。有些家庭住在乡下,周遭将近五百公里以内都找不到任 何特殊服务资源,他们的孩子却能有最大的进步。这些家庭可以通过阅读、电 话咨询,或定期与一个由某些专家组成的团队一起制订适当的方案,帮助儿童 从开心的每日学习时间中获得发展,这里谈的就是这些家庭所依照的日常方案。

儿童进步有限或没有进步

如果你尝试的方法没有什么效果——儿童进步有限或没有进步——请记住 不要灰心,如果你对以前评估过儿童的专业人员或另一位专业人员有信心,就 请他重新给儿童做一次评估,直到找到有效的方法。根据我们已有的经验,几 乎所有儿童都能从综合性的干预方案中挑选出适合他的干预方法,重点在于坚 持并贯彻到底。

碰到这种情况,第一步应该先对儿童进行详细的生物医学检査,确定没有 遗漏任何一个部分,或忽略了任何阻碍儿童进步的身体因素。前面提到,应该 安排一次延长的脑电图检査,以找出任何可以治疗的不规则的放电反应,这也 可以预防将来发生更严重的障碍。

通常,如果儿童的进步有限或根本没有进步,大家自然而然地就会倾向于 挑一个看起来见效快的方法。不过实际上这个方法可能会削弱他长期进步的潜 力。临床工作者或家长也许会尝试一个强调教儿童反复做某些活动的方案,比 如,配对或分类。然而,一旦增加儿童的重复性活动,临床工作者和父母可能 会注意到孩子的参与及互动能力就会停滞不前,甚至退步。有位同事最近跟我 们分享了他面临的一个困境:“我们必须帮助儿童做一些进幼儿园之前的准备, 比如,要学习好好坐着,或练习形状配对。但与此同时,他们也变得较少与别 人相处及互动。”这位同事认为必须在认知或学习关系中取其一。然而,真的

是这样吗?

提倡重复性活动的人认为应该教儿童一些特殊技巧,比如分类的能力。在 第二章我们讨论过,有些儿童虽然受过训练却无法完全理解方形与圆形之间的 不同,他们可能学会的是某个特殊任务,而不是分类的技巧。此外,到目前为止, 也没有令人信服的证据可以证明反复演练的活动(比如,形状分类或配对)有 助于培养语言或认知能力。由于这些是大多数儿童都具有的技能,因此有些人 想当然地觉得,教授孤独症谱系障碍儿童学会这些技巧是绝对有益的。但是我 们观察到普通儿童之所以能轻易掌握许多技能,主要是因为他们已经掌握了认 知、语言及社会性发展的基础能力。最近的神经影像研究指出,重复性学习主 要牵涉的是基底神经结的作用,而不是更高层的皮质中枢。这就引发一个思考: 如果儿童的主要障碍在于无法充分运用较高的皮质中枢,那么强调前皮质的学 习类型是否为明智之举?

如果把发展视为一棵有许多分枝的树,主干能以健康的方式成长,众多分 枝才能成长并繁盛,那么滋养树的主干(根基)就至关重要。

认知、语言及社会性情绪的发展全都源于同一个主干或根基。父母或临床 工作者不需要在“关系”或“认知及语言技能”之间做出无谓的选择。建立好 根基之后,其他能力也就会跟着出现。如果儿童的进步有限或没有进步,那么 就应该更努力地建立根基的部分。有特殊需求的儿童在神经方面的障碍程度各 不相同,因此会出现对感觉信息反应过度或过低的不同情形,且无法理解视觉 和听觉信息,计划行动的能力也会出现问题。我们如果能考虑到儿童的独特生 理状况,同时以更密集且更富有技术含量的方式建立基础能力,就能帮助他获 得最大的进步(即使是以非常缓慢的速度进步)。

有些儿童确实需要比较有结构的方案,比如,无法发出声音的儿童可能需 要更多结构化的口语动作练习来帮助她控制嘴部的肌肉。当她想尝试打开门寻 找一个心爱的玩具时,就有更强的动机学习发出“开”的声音。上面提过的“以 情感为基础的语言课程”在强调发展儿童与人建立联结、互动、沟通和思考的 基本能力时,也可以为有需要的儿童提供更多的结构来学习语言技巧。

如果我们因为挫折感而不再关注有助于学习的根基,反而注重建立重复性 的、个别的技能,那么虽然可以获得短期的安慰,如同某个同事所说过的:“她 终于学了一些东西!”但两年之后,这个儿童可能只会在曾经练习过的场合中 完成演练过的任务。同样的道理:“种瓜得瓜,种豆得豆。”我们用什么方式 教儿童,儿童就会怎样学习。

与此同时,接受密集而完整的DIR方案后,有些儿童在各方面都有快速进 步,有些儿童的进展却相对较慢(有些儿童以稳定而适当的速度进展,有些儿 童的进展速度却非常慢)。我们不断改善策略,希望能帮助所有儿童都取得更 多的进步。与此同时,我们不断提醒自己,我们必须专心留意基础能力,不去 制造任何有关进步的假象。许多进展速度非常缓慢的儿童,如果能够持续努力 建立基础能力,最终都能成为具有积极参与能力、快乐而且互动能力强的年轻 人,并且会使用简短句子与人交谈,比如,回答“什么”、“哪里”及“为什么” 的问句(附有多个答案供选择的问题)。他们的重复性、自我刺激或自我沉迷 行为几乎不见了。大部分儿童都能掌握早期阶段的数学和阅读技能。虽然他们 进步很慢,不过考虑到他们原有的神经系统上的障碍程度,这已经算是很大的 进步了。

将其他方法融合在DIR模式中

最后一点就如同我们之前提过的,DIR模式包罗万象,可以根据儿童的个 别需求,将行为策略和以关系为基础的干预方法中的某些特定技巧整合到DIR 模式中。通常这些技巧会作为半结构化的部分被纳入整套干预方案中,如前面 所介绍的(等到儿童可以互动、以动态方式学习时,对结构化学习的需求就会 相对降低)。

许多有效的策略可以在不同的构架内使用,包括社交故事、担任某个角色 并轮流担任、社交技能群、激发“情绪智商”的练习活动、与心理理论有关的任务、 半结构化关系及社会发展练习活动、一整套递增的学习性练习。父母及临床工 作者会发现这些特定的练习中许多都有助于加强关系,提高社会化和思考能力。 这些策略的使用主要依据儿童及其家庭的个别需求。同样,用来教儿童模仿、 具有严i堇结构的行为练习活动也可作为综合性DIR方案中的一部分。

不过,如果要将以问题解决为取向的互动纳入DIR模式,必须牢记下面几 个重点:

1.必须是一连串持续不断的双向互动及沟通过程中的一部分; 

2.必须涉及儿童的情绪,不管是自然而生,还是回应外来的要求;

3.必须依据儿童的信息加工能力;

4.必须符合儿童当前的发展水平。

例如,如果儿童玩“猜别人心里想什么”的游戏,而且这个游戏被作为与 别人友好相处、持续双向情绪示意的模式之一,需要儿童把许多想法联结在一 起使用,并且是依照儿童的神经系统而设计,那么这个游戏不但能强化儿童的 发展根基及更高的思考层次,也能让他学到某种特殊的技能。换句话说,许多 半结构化的技能建构方法及问题解决活动,比如编写脚本以教会儿童解读社会 性信号(“我在看你吗?我在看我自己的书吗? ”),只要依照地板时光的构 架帮助儿童,这些方法都可以纳入治疗方案。 


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