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徐伟,男,汉族,共青团员,苏州大学计算机科学与技术学院物联网工程专业2011级本科生,现任苏州大学星儿关爱协会理事长,曾任计算机科学与技术学院学生会主席。
从偶然接触自闭症儿童这个特殊群体,到坚持去自闭症儿童康复训练中心做志愿者,再到通过自己和伙伴的力量号召起近500名大学生关爱自闭症儿童。三年来,他一直在用爱心和行动照亮这这群被称作“星星的孩子”的自闭症儿童的世界。
最初:让他们能像正常孩子一样
两年前,一个偶然的机会,在一位学姐的带领下,徐伟来到苏州海洋天堂自闭症儿童康复训练中心,第一次接触到了这个特殊的群体。
当徐伟第一次走进这样的世界,发生的一切都不知道该如何形容。孩子们几乎都挂着一张懵懂却开心的稚嫩脸庞,家长只有在独处时才能看见紧锁的愁容。还记得接触的第一个自闭症儿童,孩子穿着小呢大衣,围着一根红色的格子围巾,很帅气。可他进门就跑来跑去,完全不听指令,父亲在一旁则很沉默。那一天,这对父子给徐伟留下了非常深刻的印象。孩子那空洞的眼神和孩子父亲满脸的无助深深震撼着他的内心。父母的绝望,孩子的懵懂,人们的误解……非常多的原因促使他成为海洋天堂康复训练中心的志愿者,只要有时间,他就会来到机构,帮助自闭症儿童进行感统训练。
每次陪完孩子把孩子交到父母手中,他们都会表达感激。一天的陪伴也许只能换来孩子轻微的改善,但日积月累,徐伟能够感受到家庭这种失而复得的幸福。累并快乐着,是真实的感动支撑着他、激励着他。徐伟虽然很年轻,没有为人父母的体会,但是面对这群纯真的孩子,他一直用真心爱着他们,希望孩子们能像正常孩子一样。
需要帮助的孩子很多,但几个人的力量毕竟有限。于是徐伟和伙伴们在网上发出了一篇帖子,号召同龄人加入自闭症援助行动。惊喜的是,一下字就有200多人报名响应。就这样,在2012年的10月,徐伟发起了“星儿计划”,并成立了省内第一个关爱自闭症儿童的大学生公益组织——苏州大学星儿关爱协会。
从协会的艰难起步到后来的迅速发展,有苦、有乐、有挫折也有收获。徐伟带领着小伙伴们从简单的家庭陪护、感统训练协助等志愿服务工作做起,到后来发展成四大志愿服务模块:星儿家庭陪护,让常年陪伴孩子左右的父母得到“喘息”的机会;星儿艺术空间,发掘孩子们的天赋和潜能,培养未来的生活技能;星儿家长俱乐部,敞开心扉,走出悲伤,为家长创建分享平台;自闭症社会推广宣传,融合多方资源,让大众了解自闭症,关爱自闭症儿童。
现在:支持到每个孩子背后的家庭
然而,随着教育支持与志愿服务的深入,徐伟很快发现,最初的他们是被动的。通过有限的志愿协助、零散的家庭陪护以及尝试性的兴趣课程,在社会、家庭现实的框架下,注入着一丝努力。
残酷的现实是,苏州仅有10%的患儿有机会进行康复训练,仍有大量的患儿徘徊在康复训练机构之外,而星儿计划真正能帮助到的孩子,数量更是微乎其微。不对现状做出改变,孩子们依然躲在孤独的世界里,从幼年到成年,从一时到一生。和许多公益机构以及家长治疗同盟的交流,给了徐伟启发:父母是最好的老师,生活是最广阔的场所,这两者的结合,会不会为自闭症儿童,特别是被圈养在家里孩子们的成长和发展带来转机?
孩子们没有机会进入机构,就“把机构搬进家庭”,让家长成为最好的治疗师;家中不便放置大型器材,就为自闭症儿童量身订做一套康复训练方案,摆脱时空和人员的限制;亲子难以交流,就派遣志愿者深入家庭,邀请志工老师教授方法;家庭康复训练缺乏系统性,就针对2-6岁最佳康复期和7-12岁学龄康复期的孩子,以星儿家庭盒子为主导,通过星儿服务魔方和星儿艺术空间进行延伸和拓展,培养独立生活能力,从康复训练、融合教育和社会适应三个维度改善自闭症儿童的症状。
就这样,经过徐伟和他的小伙伴们整个团队的努力研发和资源整合,《自闭症儿童教育支持与服务》项目应运而生,并在2014年年初开始投入实施。
同时,他们还时刻关注自闭症群体背后所存在的上学、就业、社会救助等社会问题。为了揭开这些社会问题,三年来,徐伟带领着调研队员完成了多项自闭症群体相关的调研报告。
特别在去年,为了解决自闭症儿童上学路的问题,论证自闭症儿童进入普通教育体系的可行性,徐伟带领着团队成员走访了苏州、上海两地的政府部门和康复机构,采访多位专家学者、机构负责人、老师和自闭症儿童家长,并结合394份有效问卷,完成了国内第一份关于自闭症儿童进入普通教育体系的调研报告。从社会、法律、融合教育等多种角度阐述了社会对自闭症的了解和包容度需要提高,并建议调整现有制度保证自闭症儿童上学。
一开始,徐伟和他的伙伴们只是想着怎么帮助自闭症儿童,希望孩子们今天会比昨天好一点,而如今,他们像一个搬运工,将社会的善意和资源,集中到自闭症儿童的身边,希望能支持到每个孩子背后的家庭。
一路走来:收获与成长
每一双小手都期待着大手的温暖,每一颗心灵都渴望摆脱孤独的苑囿。值得高兴的是,星儿计划帮助的孩子们有些已经能够进入普通学校随班就读,有些通过自闭症儿童艺术作品巡回展已经成为苏州地区小有名气的“星儿画家”,不论症状还是家庭幸福感都得到了切实改善。
一路走来,他们累计开办讲座30余场,举办画展、爱心义卖、宣传活动40余次,惠及星儿家庭180多个,宣传覆盖万余人,号召大学生志愿者参与志愿服务20000余人次,并得到中国教育新闻网、《扬子晚报》、《现代快报》、《苏州日报》、苏州电视台等各级媒体的广泛关注与报道。
在徐伟的带领下,协会的“星儿计划”、“自闭症儿童教育支持与服务”两个项目获得中国青少年发展基金会的“激励行动——2013友邦青年领袖计划和2014友邦青年领袖计划”、江苏省2013年社会组织社区公益服务创投优秀项目、苏州市2014年青年公益领袖计划、苏州大学“行走中国”大型社会实践专题调查等各级立项,累计获得25万余元的项目资助。
同时,协会的努力与付出获得了国内大学生社会公益最高奖——2014年阿克苏诺贝尔中国大学生社会公益奖、2014年“创青春”全国大学生创业大赛公益创业赛铜奖、2014年江苏省十佳青年志愿服务项目以及2014年苏州大学王晓军精神文明奖先进集体等多项荣誉。而徐伟也因关爱自闭症儿童的先进事迹获得2014年中国青年创想计划的创想先锋、2014年江苏省大中专学生志愿者暑期文化科技卫生“三下乡”社会实践活动十佳使者、2014年江苏省优秀青年志愿者、2014年苏州大学“五四青年奖”、2014年苏州大学学生标兵、苏州大学十佳志愿之星等荣誉。
未来:只希望自闭症患儿因为我的存在而有些不同
每当徐伟谈到那群来自星星的孩子,谈到公益项目,谈到为何做公益,他总会提起两句话。一句是国内知名的自闭症之父“喜禾爸爸”蔡春猪说的“将心比心,尽量做到将心比心。偶尔,你试着假如一下:假如他是你最亲的那个人”,一句是他所崇尚的公益理念“以善促善,人人公益”。这两句话一直伴随着徐伟和他的小伙伴们行走在实现公益梦想的道路上。
徐伟也时常感叹于一辈子太短,一个人力量太小,他只希望这群“星星的孩子”因为他的存在而有些不同。虽然自闭症背后还存在种种社会问题,但随着公众对自闭症的了解,他相信这些都会改变,会变得越来越好。他希望通过他们的努力,让孤独的孩子走出现实和病症的桎梏,总有一天,这群星星的孩子出去的时候不再有障碍,不再有异样的眼光,迎接他们的是父母、朋友,和每个人温馨的怀抱与笑脸。
虽然路依然漫长,但只要坚持,就有希望。
来源:HGM
作者:
栏目:语言训练
关键词:语言沟通与交往,什么是自闭症儿童的语言沟通与交往?
来源:自闭症家园网
作者:自闭症家园网
栏目:机构排行
关键词:汕头自闭症机构十大品牌,汕头自闭症机构排行
来源:HGM
作者:
栏目:康复方法
关键词:RDI人际关系发展干预,自闭症,自闭症RDI人际关系发展干预的疗法
来源:红网
作者:李清美 赵佳慧
栏目:自闭症行业
关键词:脑瘫,特殊儿童,康复训练
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