孤独症流量门户 自闭症机构入驻

徐伟简介

  • 2020年07月11日
  • 2.1W次
人物姓名:徐伟
人物性质:机构创始人 | 公益人物
所属单位:苏州工业园区星宝计划青少年服务中心
人物特长:公益事业
区     域 :江苏苏州市
单位性质:社会公益机构
专     长 :

徐伟简介sign up

徐伟,男,汉族,共青团员,苏州大学计算机科学与技术学院物联网工程专业2011级本科生,现任苏州大学星儿关爱协会理事长,曾任计算机科学与技术学院学生会主席。
  从偶然接触自闭症儿童这个特殊群体,到坚持去自闭症儿童康复训练中心做志愿者,再到通过自己和伙伴的力量号召起近500名大学生关爱自闭症儿童。三年来,他一直在用爱心和行动照亮这这群被称作“星星的孩子”的自闭症儿童的世界。
最初:让他们能像正常孩子一样
  两年前,一个偶然的机会,在一位学姐的带领下,徐伟来到苏州海洋天堂自闭症儿童康复训练中心,第一次接触到了这个特殊的群体。
  当徐伟第一次走进这样的世界,发生的一切都不知道该如何形容。孩子们几乎都挂着一张懵懂却开心的稚嫩脸庞,家长只有在独处时才能看见紧锁的愁容。还记得接触的第一个自闭症儿童,孩子穿着小呢大衣,围着一根红色的格子围巾,很帅气。可他进门就跑来跑去,完全不听指令,父亲在一旁则很沉默。那一天,这对父子给徐伟留下了非常深刻的印象。孩子那空洞的眼神和孩子父亲满脸的无助深深震撼着他的内心。父母的绝望,孩子的懵懂,人们的误解……非常多的原因促使他成为海洋天堂康复训练中心的志愿者,只要有时间,他就会来到机构,帮助自闭症儿童进行感统训练。
  每次陪完孩子把孩子交到父母手中,他们都会表达感激。一天的陪伴也许只能换来孩子轻微的改善,但日积月累,徐伟能够感受到家庭这种失而复得的幸福。累并快乐着,是真实的感动支撑着他、激励着他。徐伟虽然很年轻,没有为人父母的体会,但是面对这群纯真的孩子,他一直用真心爱着他们,希望孩子们能像正常孩子一样。
  需要帮助的孩子很多,但几个人的力量毕竟有限。于是徐伟和伙伴们在网上发出了一篇帖子,号召同龄人加入自闭症援助行动。惊喜的是,一下字就有200多人报名响应。就这样,在2012年的10月,徐伟发起了“星儿计划”,并成立了省内第一个关爱自闭症儿童的大学生公益组织——苏州大学星儿关爱协会。
  从协会的艰难起步到后来的迅速发展,有苦、有乐、有挫折也有收获。徐伟带领着小伙伴们从简单的家庭陪护、感统训练协助等志愿服务工作做起,到后来发展成四大志愿服务模块:星儿家庭陪护,让常年陪伴孩子左右的父母得到“喘息”的机会;星儿艺术空间,发掘孩子们的天赋和潜能,培养未来的生活技能;星儿家长俱乐部,敞开心扉,走出悲伤,为家长创建分享平台;自闭症社会推广宣传,融合多方资源,让大众了解自闭症,关爱自闭症儿童。
现在:支持到每个孩子背后的家庭
  然而,随着教育支持与志愿服务的深入,徐伟很快发现,最初的他们是被动的。通过有限的志愿协助、零散的家庭陪护以及尝试性的兴趣课程,在社会、家庭现实的框架下,注入着一丝努力。
  残酷的现实是,苏州仅有10%的患儿有机会进行康复训练,仍有大量的患儿徘徊在康复训练机构之外,而星儿计划真正能帮助到的孩子,数量更是微乎其微。不对现状做出改变,孩子们依然躲在孤独的世界里,从幼年到成年,从一时到一生。和许多公益机构以及家长治疗同盟的交流,给了徐伟启发:父母是最好的老师,生活是最广阔的场所,这两者的结合,会不会为自闭症儿童,特别是被圈养在家里孩子们的成长和发展带来转机?
  孩子们没有机会进入机构,就“把机构搬进家庭”,让家长成为最好的治疗师;家中不便放置大型器材,就为自闭症儿童量身订做一套康复训练方案,摆脱时空和人员的限制;亲子难以交流,就派遣志愿者深入家庭,邀请志工老师教授方法;家庭康复训练缺乏系统性,就针对2-6岁最佳康复期和7-12岁学龄康复期的孩子,以星儿家庭盒子为主导,通过星儿服务魔方和星儿艺术空间进行延伸和拓展,培养独立生活能力,从康复训练、融合教育和社会适应三个维度改善自闭症儿童的症状。
  就这样,经过徐伟和他的小伙伴们整个团队的努力研发和资源整合,《自闭症儿童教育支持与服务》项目应运而生,并在2014年年初开始投入实施。
  同时,他们还时刻关注自闭症群体背后所存在的上学、就业、社会救助等社会问题。为了揭开这些社会问题,三年来,徐伟带领着调研队员完成了多项自闭症群体相关的调研报告。
  特别在去年,为了解决自闭症儿童上学路的问题,论证自闭症儿童进入普通教育体系的可行性,徐伟带领着团队成员走访了苏州、上海两地的政府部门和康复机构,采访多位专家学者、机构负责人、老师和自闭症儿童家长,并结合394份有效问卷,完成了国内第一份关于自闭症儿童进入普通教育体系的调研报告。从社会、法律、融合教育等多种角度阐述了社会对自闭症的了解和包容度需要提高,并建议调整现有制度保证自闭症儿童上学。
  一开始,徐伟和他的伙伴们只是想着怎么帮助自闭症儿童,希望孩子们今天会比昨天好一点,而如今,他们像一个搬运工,将社会的善意和资源,集中到自闭症儿童的身边,希望能支持到每个孩子背后的家庭。
一路走来:收获与成长
  每一双小手都期待着大手的温暖,每一颗心灵都渴望摆脱孤独的苑囿。值得高兴的是,星儿计划帮助的孩子们有些已经能够进入普通学校随班就读,有些通过自闭症儿童艺术作品巡回展已经成为苏州地区小有名气的“星儿画家”,不论症状还是家庭幸福感都得到了切实改善。
  一路走来,他们累计开办讲座30余场,举办画展、爱心义卖、宣传活动40余次,惠及星儿家庭180多个,宣传覆盖万余人,号召大学生志愿者参与志愿服务20000余人次,并得到中国教育新闻网、《扬子晚报》、《现代快报》、《苏州日报》、苏州电视台等各级媒体的广泛关注与报道。
  在徐伟的带领下,协会的“星儿计划”、“自闭症儿童教育支持与服务”两个项目获得中国青少年发展基金会的“激励行动——2013友邦青年领袖计划和2014友邦青年领袖计划”、江苏省2013年社会组织社区公益服务创投优秀项目、苏州市2014年青年公益领袖计划、苏州大学“行走中国”大型社会实践专题调查等各级立项,累计获得25万余元的项目资助。
  同时,协会的努力与付出获得了国内大学生社会公益最高奖——2014年阿克苏诺贝尔中国大学生社会公益奖、2014年“创青春”全国大学生创业大赛公益创业赛铜奖、2014年江苏省十佳青年志愿服务项目以及2014年苏州大学王晓军精神文明奖先进集体等多项荣誉。而徐伟也因关爱自闭症儿童的先进事迹获得2014年中国青年创想计划的创想先锋、2014年江苏省大中专学生志愿者暑期文化科技卫生“三下乡”社会实践活动十佳使者、2014年江苏省优秀青年志愿者、2014年苏州大学“五四青年奖”、2014年苏州大学学生标兵、苏州大学十佳志愿之星等荣誉。
未来:只希望自闭症患儿因为我的存在而有些不同
  每当徐伟谈到那群来自星星的孩子,谈到公益项目,谈到为何做公益,他总会提起两句话。一句是国内知名的自闭症之父“喜禾爸爸”蔡春猪说的“将心比心,尽量做到将心比心。偶尔,你试着假如一下:假如他是你最亲的那个人”,一句是他所崇尚的公益理念“以善促善,人人公益”。这两句话一直伴随着徐伟和他的小伙伴们行走在实现公益梦想的道路上。
  徐伟也时常感叹于一辈子太短,一个人力量太小,他只希望这群“星星的孩子”因为他的存在而有些不同。虽然自闭症背后还存在种种社会问题,但随着公众对自闭症的了解,他相信这些都会改变,会变得越来越好。他希望通过他们的努力,让孤独的孩子走出现实和病症的桎梏,总有一天,这群星星的孩子出去的时候不再有障碍,不再有异样的眼光,迎接他们的是父母、朋友,和每个人温馨的怀抱与笑脸。
  虽然路依然漫长,但只要坚持,就有希望。

徐伟专栏文章sign up

  • 什么是自闭症儿童的语言沟通与交往?

    2.9K

    2023.03.15

    什么是自闭症儿童的语言沟通与交往?

    来源:HGM

    作者:

    栏目:语言训练

    关键词:语言沟通与交往,什么是自闭症儿童的语言沟通与交往?

    下面是一个自闭症儿童的语言沟通与交往案例:婷婷升入幼儿园大班后,开始关注穿什么样的衣服。一天,幼儿园做操时,婷婷看见一个女孩戴了一顶帽子,帽子上有两个黄色的小辫子。在自闭症儿童的语言沟通与交往中,其中的关键是有交往的环境。
  • 2023年02月18日汕头自闭症机构十大品牌热度排行数据

    2.7K

    2023.02.18

    2023年02月18日汕头自闭症机构十大品牌热度排行数据

    来源:自闭症家园网

    作者:自闭症家园网

    栏目:机构排行

    关键词:汕头自闭症机构十大品牌,汕头自闭症机构排行

    自闭症机构十大品牌热度数据来源与自闭症家园网2023年02月18日汕头自闭症机构十大品牌热度排行数据,自闭症家园网提供最新的自闭症康复汕头机构排行榜,基于自闭症家园网用户访问与行为数据数据,为广大网友提供真实的实时汕头自闭症机构、医院与学校榜单,实时更新最受欢迎的康复治疗机构排名,为广大用
  • 自闭症RDI人际关系发展干预的疗法

    2.8K

    2022.11.24

    自闭症RDI人际关系发展干预的疗法

    来源:HGM

    作者:

    栏目:康复方法

    关键词:RDI人际关系发展干预,自闭症,自闭症RDI人际关系发展干预的疗法

    最后才是具体的RDI人际关系发展干预活动,活动本身的内容是次要的,重要的是能否通过在活动中合理地运用训练技巧,以达到训练自闭症孩子当前阶段能力的目标。最后才是具体的RDI人际关系发展干预活动,活动本身的内容是次要的,重要的是能否通过在活动中合理地运用训练技巧,以达到训练自闭症孩子当前阶段能
  • 长沙㮾梨街道高峰社区持续开展“圆梦微心愿”活动助力脑瘫男孩

    2.2W

    2022.04.28

    来源:红网

    作者:李清美 赵佳慧

    栏目:自闭症行业

    关键词:脑瘫,特殊儿童,康复训练

    微心愿”助力脑瘫男孩“站”起来2022-04-2714:48红网官方帐号关注红网时刻新闻4月27日讯(通讯员李清美赵佳慧)“晓琴社工,我有个事想问问您,我儿子肖映康今年十一岁,患先天性脑瘫。并一致决定将该户纳入3号网格党支部困难群众名册中,明确1名党员同志进行联户,鼓励他积极康复训练,用坚
相关机构mechanism
  • 爱佑慈善基金会
    爱佑慈善基金会(5A级基金会)创立于2004年,由企业家发起并管理运作,在全国范围内开展项目,是中国首家注册成立的非公募基金会。2018年5月,爱佑取得公开募捐资质,正式成为公募基金会。经过十余年的探...
  • 揭阳市星晨社工综合服务中心
    揭阳市星晨社工综合服务中心成立于2019年6月,是经揭阳市民政局批复成立的一家专业性、非营利性民办非企业单位。中心自成立以来秉承“助人自助、服务社会”的服务宗旨,协助个人、家庭、团体适应其所在的社会环...
  • 宁波市鄞州区社会福利救助中心
    鄞州区社会福利救助中心总占地面积25628平方米,是鄞州区第一家大型养老机构,其中一期用地面积11414平方米,建筑面积11784平方米,拥有床位200张,中心秉承“以人为本”的工作理念,展现扶危济困...
  • 广州市真美公益基金会
    广州市真美公益基金会简称“广州真美公益”,中心于2022年1月,负责人廖娟,属于直接登记的基金会。助学:面向乡村学校提供资金、软硬件教育资源及个体教育资助;助残:面向残障人士、自闭症儿童等特殊人群开展...
  • 宁德市蓝丝带助残帮扶中心
    宁德市蓝丝带助残帮扶中心以关爱自闭症群体为目的,秉承“平等、参与、共享、融合”的现代文明理念,主要通过融合各方力量,开展各种有利于自闭症儿童康复、教育的公益活动,让孩子走出隔离教育,实现自闭症儿童社会...
  • 肇庆市自闭症互助协会
    肇庆市自闭症互助协会是由部分自闭症人士家长联合市内各自闭症康复机构、康复专业人士以及社会爱心人士共同组建、经民政部门注册批注的社会公益团体。旨在通过宣传政策、业务培训,反映诉求、举办活动、提供服务等形...
  • 广州市特殊儿童发展促进会
    广州市特殊儿童发展促进会是由广州市民政局管理的慈善组织团队,由广州市首家获得“5A级社会组织”殊荣的专业社工服务机构“普爱社会工作服务社”牵头成立。促进会聚集特殊儿童家庭及相关医学、心理学及教育学等专...
  • 重庆市渝北区橄榄树社会工作服务中心
    ​重庆市渝北区橄榄树社会工作服务中心简称“重庆橄榄树”,中心是经渝北区民政局登记成立的非营利性社会组织,成立于2016年5月,业务主管部门为共青团渝北区委。橄榄树社工中心依托重庆空港创业孵化基地多年集...
相关人物mechanism
  • 安静(心予)

    太原市心予社区服务中心

  • 邵建忠

    聚疗(湖州)健康管理有限公司

  • 万香文

    珠海香洲万香文儿童自闭症康复中心

  • 戴玉蓉

    上海游语教育科技有限公司

  • 孙长森

    北京长和系国际医疗投资管理有限公司

  • 肖笑欢

    新余市渝水区孤独症儿童康复训练中心

  • 纪汉平

    深圳市南山区金色年华特殊儿童干预中心

  • 苏丰原

    阳泉市郊区六月花特殊儿童干预中心

  • 黄胜楠

    东营市四叶草特殊儿童康复中心

相关文章sign up
相关资讯sign up