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今天是2021年06月13日 星期日

大龄自闭症的出路

【辽宁自闭症】辽宁新生儿自闭症发病率为千分之十六 呈上升趋势

【天津自闭症政策】天津《关于加强孤独症儿童康复服务的实施意见

【自闭症补贴政策】各省自闭症(孤独症)补贴政策

【辽宁自闭症政策】辽宁省符合条件0~7岁残疾儿童可获补助 

辽宁孤独症患儿可获康复训练补助

辽宁孤独症患儿可获康复训练补助

演员王姬与自闭症儿子:痛并幸福着

演员王姬与他的自闭症儿子

自闭症孩子家庭的突围之路

北京大学最年轻的助理教授韦东奕是阿斯伯格?

每个词语都是一只歌唱的小鸟

自闭症儿童在学校可以正常上学吗?

认知训练(实操)

博山孤独症疗养中心开展端午节亲子活动

怎么区分典型自闭症与非典型自闭症

每个人都有平等接受教育的权利,教育不应该少数服从多数

大龄自闭症青年如何约会

【自闭症电影】电影《自闭历程》观后感

【自闭症电影】电影《自闭历程》观后感(二)

【自闭症电影】电影《自闭历程》观后感(一)

自闭症孩子父母的养育行为面临的困境

探索与努力——自闭症历史一百年

为何说自闭症干预要从肠道微生态检测开始呢?

自闭症并不同于儿童期的精神疾病以及发育障碍

自闭症孩子的儿童节,多样性、才更多姿多彩

如何在康复训练中发挥孤独症儿童的视觉优势

音乐治疗自闭症的原理有什么依据

河南母亲是如何放弃一切,让她的自闭症孩子恢复正常生活的

如何理解自闭症,对自闭症孩子和家庭我们能做些什么?

【自闭症书籍】自闭症儿童教育心理学的理论与技术

孤独症孩子上学有多难?

童话心理剧在资源教室中的伴有智力发育迟缓的自闭症谱系障碍儿童

北京大学医学部孤独症研究中心孤独症系列讲座回顾

我市首个孤独症青年创业项目启动

天津市安定医院孤独症康复训练中心介绍

北下关社区卫生服务中心被选为闭症谱系障碍儿童社区筛查社区

博爱社举办“一画一世界”关爱孤独症患者公益书画比赛

我国孤独症患者超过1000万,但是国内暂时还没有孤独症康复专

孤独症孩子的家长如何面对孤独症被诊断的事实?

孤独症——你可能不太了解

美国孤独症2020年数据报告:孤独症患病率、干预与支持方法以

自闭症儿童语言训练的第一步——动作模仿

成人自闭症——社交障碍是主要特征

汉中脑安康复医院举办爱约会世界孤独症儿童百人日公益活动

干预的不良反应,没有?还是看不见?

自闭症孩子教学难?论单一尝试教学法的重要性

音乐疗法不仅能提高星孩语言能力,还能...

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爱、责任、感谢和自闭症家园网


     2019年下半年,三爹每天带着我家三三去海珠区的大小米与附近的爱乐童去干预,早8点出门,晚八点回来,上半年一直在看课,下半年开始觉得无聊,9月底开始捣鼓这个网站,取名自闭症家园网。

     我是三三的爸爸,自闭症孩子的父亲,取名三爹,因为在机构的群里一般要改名**爸爸,机构老师一般叫三爸爸或者三爸,好像自己凭空多了很多孩子似的,总感觉不太妥当,但是老师对家长的尊重那也不好拒绝。于是取名三爹。在乡下老家,三爹是对排行老三的长者的尊称,既然迟早用得上,不如早用的好,而且亲民,比如,我就觉得泡爹比秋爸爸或者邓普爸爸称呼起来要顺口很多。

     过年前结束了两家机构的康复课程,众所周知的比较尴尬的原因,经过一年多的消耗,发现钱已经不多,2020年无论如何也不能在机构继续了,每天7节课,一节课有二百多的,有三百多的。在爱乐童上的第一堂课,郑老师说:这是一项付出与回报极不对称的事业。但是她没有告诉我,这是个极需要耐心的长期系统工程,在财力有限的情况下,密集投入,不一定能得到理想效果,而且还可能很快耗光你的钱,拖垮你的家庭。

     对于个人来讲,疫情来的很不错,疫情期间干了两件事,将网站的主体部分全面完工,陪儿子读完了整套中国历史,外加世界史读到了文艺复兴。而三三也是异乎寻常的进步,居然会说妈妈(是的,她说妈妈,而不是叫妈妈),虽然眼神没有到位,虽然到今天还不会说爸爸。但是陪伴的力量显而易见。疫情+自闭症并不见得是坏事。也许我们太匆忙,忽略了很多生活的意义。

    网站到今年9月份除了原定的两个栏目推迟上线以外,其他工作几乎收尾。剩下的日常工作就是小伙伴们的事情了,三爹要开始工作养家,还要养活维护网站的小兄弟小姐妹们。三爹原来自己开了一家定制家具工厂,但是因为三三,我直接让他倒闭了。倒闭并非坏事,终于可以陪孩子们开开心心的吃个晚餐,享受一个美好而悠闲的周末。三爹目前是一家定制家具企业的管理人员,朝八晚六,月月收工资,每周带孩子们出去游山玩水,也终于明白了,生活必须有工作,但是工作并非全部。当然三爹也需要赚钱养家,所以,广东地区有自己家或者公司需要定制家具的朋友或者在全国范围内想开定制家居专卖店的朋友可以通过关注公众号后台留言找我。

    在网站还没有交付的时候,我们遇到了莫名其妙的疯狂的攻击,延续了整整五个月,至今还在继续。但是还是活了下来,我们会坚强的活下来。让我们的新家长们掌握充分充足的信息,避免走很多家长走过的弯路,能陪家长们度过迷茫期;希望家长们能找到合适孩子的机构,离自己比较近一点的机构,避免无谓的折腾;希望经济条件有限的家长们一定懂得细水长流,只有家的存在,一切努力才有意义;有兄弟姐妹的家庭,你们要相信,我们的爱也是平等的;也有很多在痛苦中挣扎的机构,我们希望能尽最大的力量帮助到你们。我们预留了很多公益广告位,为普及自闭症知识、关注自闭症群体、促进社会支持的公益广告,可以通过公众号后台或者通过邮箱[email protected]联系我们。还有很多家长在自己带娃的同时创办了机构,通过自学考取了各种资格证书,很辛苦,很用心,实操功底与理论功底都很强,如果我们的工作能帮助到你们,我们也非常乐意。我们在整理机构信息的时候难免会有遗漏或者失误,您也可以提出修改意见通过邮箱提出修改意见。

    我们要感谢很多很多的自媒体作者,我们的网站采用了很多自媒体的文章,很多各种不同的观点,是你们让这个圈子异彩纷呈,让家长、机构、专家、主管部门能对自闭症这个群体更加理性的思考,推动我们的研究在除了科学层面,还能在社会层面得到进一步的提升。传播,本身就是公益。感谢你们对推动自闭症圈子走向普通大众,让更多人关注、理解、支持,让我们这些家长更加理性。对于在本站发布观点的原创作者,我们免费给您提供单篇文章的广告位。我们也会根据您提供的内容质量每年精选部分优质而且高产的作者赠送部分针对多数流量的免费广告位。后期我们还会对网站功能进一步优化,给自媒体更多展示的空间。在适当的时候,我们会启动微信公众号运营,我们会不定期转载一些质量比较高,没有商业倾向的自媒体文章,我们欢迎您跟我们联系,我们共同传播价值,我们共同为这个圈子奉献力量。感谢您的爱心与支持。

     我们要向很多机构很多人物致敬,在三爹的脑海里,经常会浮现很多人的名字,我们耳熟能详的星星雨田惠萍老师、五彩鹿的孙梦麟老师、大米和小米的姜英爽老师、以琳的方静老师、alsolife的秋爸爸、星希望杜佳楣老师…….还有很多全国各地的家长机构,还有很多普通家长,你们都是英雄,是你们的正能量让我们看到了希望;是你们的传播,才让这个群体逐渐进入大众人群的视野,我们才有被接受、被理解、被关注的可能。

   也许有一天,我们终于不用去分辩是不是要用绳子捆绑着自己的孩子去坐高铁,不用担心被拒绝去乘坐飞机,我们的学校真正的实现融合与个别化教育,我们不要再担心异样的目光与莫名的指责,孩子优秀的一面得到发扬,孩子的缺陷会被所有人善待........我们一起努力,我们知道这一天终将会到来。

   三爹相信,我们的网站有存在的价值,也相信我们的网站一定会倒闭,但是不是被攻击,而是自闭症这个可恨的东西最终离开了我们,这个网站将毫无存在的价值。我们热烈的欢迎所有对互联网传播有兴趣的朋友跟我们一起交流,共同分享,共同进步,我相信你们跟三爹一样,因为爱,因为责任来到这里,我们携手共进,让孩子们未来的世界更美好。

   2020年,我们的公众号在没有任何有价值的信息而且在网站遭受长期大规模攻击的的情况下粉丝突破了500人,随着流量的增加,每天还在不断的增长,这大概本年度是最大的收获。来自全国二百多个城市已及美国、德国、日本、芬兰的朋友们,感谢你们一直默默关注与支持,你们的爱与包容终将温暖每一个寒冬里的家庭。每一条数据的增长,都是我们无穷的力量。我们还活着,还在向上,就有希望。谢谢你们。爱你们。

   2020年,三爹40岁,褪去激情,放弃年轻时代的梦想,从此以后,简单工作,简单生活,回归家庭。在湖南桃江的一个小山坡,那里有几间小屋,我希望最终能带着我的三三能回到那里,那里的社会规则简单、纯洁;那里的节奏很慢,我们不急,我们有充足的时间慢慢的发现并享受这人世间的美好;我们放羊、喂猪、养鸡、种菜,我的三三一定学得会。

   爱你,孩子。

   感谢您的关注与分享,感谢您的理解、支持与包容,谢谢你们,爱你们。



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