孤独症流量门户 自闭症机构入驻

台湾自闭症基金会

已认证 连锁机构 十大品牌 加盟 新锐 人气 老牌 持证 家长 医院
  • 2020年06月14日
  • 7.8K次
全     称  :台湾自闭症基金会
成立时间:1988年06月14日
负 责 人 :宋维村
性     质 :社会公益机构
区     域 :台湾,,,台北市东区 导航
优势课程:公益事业
  • 家园网公众号

  • 家园网抖音号

  • 家园网客服号

台湾自闭症基金会简介introduce

     财团法人中华民国自闭症基金会是由台湾自闭症之父宋维村医师集合患者家长代表以及关心自闭症者之各界人士共同推动,并在台大医院、台北市政府社会局、台北市东区扶轮社等公益团体及热心人士协助下,于中华民国76年9月24日经行政院卫生署核准(卫署医字第687550号),并于中华民国77年1月24日正式成立,为台湾第一家专为自闭症者及其家庭服务的非营利组织。

  本会的服务项目包含:亲职教育、校园倡导、疗育课程、幼小转衔、师资培训、专业研习、大专社团出队服务、日间作业设施、小区居住家园、家庭支持服务(喘息服务、长期照护)及社会倡导等公益活动。期望协助自闭症者走出自我,活出生命价值。

  成立逾三十年来,基金会始终秉持着『社会福利不是职业,是专业与责任』的核心价值,坚信「他们不是不会,需要的是机会」的理念,长期募集社会资源为自闭症全人发展尽心尽力,并在用爱牵引的信念下,以专业、负责的态度长期服务自闭症者与其家庭。同时于99年、102年连续两年获得主管机关评鉴为服务优等基金会,99年、105 年亦荣获教育部社教贡献奖之殊荣。

       在服务方面,于2012年起,提供成人日间作业设施:北投、士林两个工坊及台北市第一家提供小区居住家园夜间服务的松德家园;学术方面,自2012年起每两年连续四届举办台湾自闭症国际研讨会;2015年起连续四年代表台湾自闭症领域参加厦门海峡两岸论坛;在社会倡导方面,于2013年起,每年与台北101大楼及台北圆山饭店携手合作「看见光,找到爱」点亮蓝灯关怀自闭症者国际活;本会长期持续与中华美传播协会Stars RADIO 星踪之爱公益广播网联合制作《星踪有爱》节目。

    2016年起,本会与台大医院精神医学部合作办理「世界卫生组织发展迟缓儿童亲职技巧训练台湾执行计划」,于2018年8月成立CST推广小组,全力推展CST早期疗育新模式普及于全台。

「不要问我从那里来」——什么是自闭症?

    当我们察觉家中的幼儿和一般印象中同样年龄的孩子行为不太一样的时候,例如同龄的孩子都会讲话了,但我的孩子好像忘了怎么说话!即使孩子会说话说出来的话是「其实你不懂我的心」鸡同鸭讲、文不对题、词不达意,别人都听不懂他在讲什么;学校的事回家从来都不会叙述,我们的孩子「寂寞的眼神」也不会和人互相注视、不会表达感情、对周围的事件不感兴趣、不会有反应等等现象,就像齐豫对我们说「不要问我从那里来」?从行为理论来看这种发展迟缓的现象,可能就是自闭症!

自闭症是一种先天脑部功能受损而引起的发展障碍,根据美国精神医学诊断手册 DSM-5 诊断标准生活行为应包含:

(1)社会沟通和社会性互动方面有质的缺陷

(2)狭窄反复固定的行为和兴趣

    自闭症一般来说障碍程度跨距谱系很大,所以从轻症到重症都以自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)来统称。

    简单的说,自闭症的孩子普遍缺乏学习认识自己与他人关系以及基本社交应对的能力,因此从幼儿起,便可能表现出不理人、不看人、对人缺少反应、不怕陌生人、不容易和亲人建立亲情关系、缺少一般儿童的模仿学习、无法和小朋友一起玩耍,难以体会别人的情绪与感受,不会以一般人能接受的方法表达自己的情感等多方面的困难。

在语言和沟通障碍方面,自闭症的孩子在了解他人的口语、肢体语言,或以语言、手势、表情来表达意思等方面,都有程度不同的困难。约有50%的自闭症儿童没有沟通性的语言;有言语的自闭症儿童,也常表现出鹦鹉式仿说、人称代名词反转、答非所问、声调缺乏变化等特征。

    在行为的同一性方面:自闭症儿童常会有一些和一般儿童不一样的固定习惯或玩法,如出门走一定路线,特殊固定的衣、食、住、行习惯,狭窄而特殊的兴趣,玩法单调反复缺乏变化,环境布置固定等,如果稍有改变,就不能接受而抗拒、哭闹。

 

「其实你不懂我的心」~自闭症有什么症状?

一、人际关系方面  不理人、不看人、叫他他不理、我行我素、不合群、自己玩自己的等行为是自闭症主要的特征。

大眼睛不会看人、对他笑没反应睡饱吃饱后对着天花板自得其乐、完自己的手、不需要人家抱、不认生等。

二、语言和沟通的特征  自闭症儿童部分有非常严重的语言沟通障碍。常见的有语言发展障碍、语法错误、语言特殊用法等  有简单的仿说、代名词反转。

三、玩耍游戏时的特征  自己玩自己的、不会模仿玩具的特征与声音、不会玩假扮性的游戏、还有活动量太高或太低、注意力不集中、缺少主动、对某些事物特别恐惧或特别喜欢、乱发脾气、没达到要求时有攻击性或者伤害自己的行为。

「爱相随」——自闭症会不会好?

自闭症曾经定义是广泛性发展障碍也是终身障碍,但是经过适当的疗育辅导,有些问题行为会得到适当的改善。所以家长们要坚持不放弃我们的孩子,可以让问题行为改善,活出他们的质量生活。

「因为想妳我就孤独」——自闭症具体行为表现是甚么?

自闭症幼儿一般在2岁半、3岁以前就会有发现有异常行为出现,家长可以从下列五项行为特征做简单初步的分析判断:

1、极端缺乏和他人的情感接触;

2、对日常生活或活动或环境强烈地要求同一性;

3、对某些物品有特殊偏好,且以极佳的精细动作操弄这些物品;

4、没有语言,或虽有语言,但其语言似乎不是用来人际沟通;

5、呈现聪明沈思的外貎,保留良好认知潜能,有语言者以极佳记忆力表现,没有语言能力者,常在操作测验表现其潜能(Leo Kanner,1943)。

还有一些自闭症的孩子一般人比较容易察觉的生活特质:例如喜欢走自己固定的路线,无论出门或回家都要走自己想要固定的路线;不管别人的看法,自得其乐,在卖场上喜欢坐在推车上、看喷水池的水、数所有同构型物体的数量;重复做一件事玩推车、折纸、看固定的视频、玩发票;在团体、社会中很容易成为外围份子,练球时在外面看无法加入团队:兴趣单一只对平板、天文地理、火车有兴趣,部分还有偏食的现象。这种生活就像进入长期「寂寞的季节」,需要我们大家对于他们的行为模式有更多的认识了解进而接纳,才不会产生额外不必要的情绪行为。

当然,也有一些孩子很白目、不懂隐喻式语言、潜规则被认定为团队中的害群之马,因为星儿不会判断是非将自己球队的战术说出来,原因是他喜欢的女孩在对方,所以「因为想妳我就孤独」。

值得高兴的是,孤独之星一旦被接纳入团体以后他们做事认真、专心、快乐,例如在学校校班级、球队他们被接纳后反而会成为大家的开心果,但是不是每一个孩子的工作都有质量保证了。

自闭症目前的盛行率约为每48人口中有一名,男女患者的比例约为4.5比1 (CDC,2015)。在台湾根据统计若与10年前资料相较,自闭症者增加1.5倍,是身心障碍者增加幅度最大之一。

根据专业分析显示 9岁以前的疗育都是非常有意义的,可以经由医生诊断出来,通常经过适当的疗育和问题行为辅导,随年龄长大有些孩子会行为改善的能力,让自闭症的症状减轻。早期疗育后紧接着学校教育,因此特殊教育和我们的孩子就是「筷子兄弟」孟不离焦 焦不离孟一生的成长互相的支持非常重要。

 

「孤单并不孤独」~自闭症的孩子需要人的协助

DSM-5诊断自闭症谱系障碍(ASD)的标准,在于强调以需要他人说明层面的困难度来做为评估:

程度一:需要协助

程度二:需要大量的协助

程度三:需要极大量的协助

根据每日专业纪录症状表现而订

虽然孩子被诊断自闭症后,对于家庭来说是极其沉重的打击和压力,家长处在无奈、指责、抱怨的情境中,有些家长可能会存在侥幸的心理,例如:贵人晚发、大鸡晚啼,我的儿子可能只是说话晚、我的孩子只是害羞所以不看人、我的孩子太小,所以不和别人玩。可是冷静下来,仔细想想,从孩子被诊断开始,为了我们自己和孩子的将来,时间就是一切,我们需要和时间赛跑!

所以,孩子越小越应早进行早期疗育:当我们的孩子被医生诊断为自闭症谱系障碍,无论孩子多小你都要尽快给他安排早期疗育,尤其是生活自理,生活自理其实很简单我们可以从食、衣、住、行、育、乐这些方面着手。我们都爱自己的孩子,爱他就尽早进入疗育训练,疗育效果就会越好,长大后生活质量越好。我们时常呼吁一年的早期疗育胜过未来的十年教育,千万不要错过了疗育的最佳时机,尽早疗育未来接受成人社会福利资源的机率就越高!

 

「来自星星的你」~自闭症的发生原因是?

来自外层空间的星星儿不是父母的过错,自闭症不是由父母的养育态度所造成,以往曾经说过冰箱父母的说法已经被完全推翻了,它的成因目前在医界、学术上上并无定论,很可能是多方面的因素造成脑部不同地方的伤害。至于可能造成自闭症的因素,则有下列几项:

一、遗传的因素:

20%的自闭症患者中,他的家族可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外,自闭症男童中约10%有X染色体脆弱症。

二、怀孕期间的病毒感染:

妇女怀孕期间可能因德国麻疹或流行性感冒…等病毒感染,使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。

三、新陈代谢疾病:

如苯酮尿症等先天的新陈代谢障碍,造成脑细胞的功能失调和障碍,会影响脑神经讯息传递的功能,而造成自闭症。

四、脑伤:

包括在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成大脑发育不全,生产过程中早产、难产、新生儿脑伤,以及婴儿期因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素,都可能增加患有自闭症的机会。

五、自闭症能不能预防?

到目前为止,没有特殊的预防方法,也就是没有预防针或特殊的方法可以预防自闭症。一般性预防主要是预防脑伤,譬如重视产前检查,母亲在怀孕前应对德国麻疹等已具备免疫能力,在生产的过程应避免脑伤,生产之后也应避免造成脑伤的因素等,如此便可降低出现自闭症的机率。

「他不重,他是我兄弟」——如何帮助自闭症患者?

看到许多的成人孩子心理有些激动,也有些不舍,但更让我珍惜的是从研究学术资料来看,其实背后有许多生活的案例让我体会与觉察,这些大孩子们,永远是爸妈心中的宝贝,因为宝贝所以无条件给孩子有质量的生活!

从家庭支持系统来说明孩子建设小区的资源,这是建立生活自理、人际互动、生活常规最佳改善孩子症状,进而过有质量生活最有效的方式。

家庭方面:父母、兄弟、家族、手足一起接纳、帮助自闭儿。因为、爱心、信心的接纳是自闭儿踏出家门,走出自我封闭的第一步。当然,星儿身旁主要照顾者对自闭症的认识和辅导方式要有基本的认识,否则说明太多反而事倍功半,影响孩子的学习与发展。

家人在日常生活当中的食、衣、住、行、育、乐等各方面着手,从出门穿衣、穿鞋、乘车、饮食、游戏、运动(骑自行车、游泳、直排轮、打球)等项目从小教育、训练养成正常生活习惯,来提升他们的生活质量,父母亲也可以养成随处教,孩子随处学的习惯。

爱心的帮助是让自闭儿突破自我,走出家门参加社会活动,协助他们排除人际互动的障碍,有更多和社会大众交流的机会。

信心的说明是让自闭儿音乐、美术、绘画等优势潜能有发挥的动力,协助他们提升人际互动的能力。

社会大众:我们呼吁民众多认识自闭症的特质,当遇见星儿时发挥诚恳接纳、爱心包容的态度,不要注视更不要歧视。因为他们不是不会,需要是机会。只要有适当的机会,他们是可以发挥潜能,成就亮丽的人生。

「像我这样的男人」~成年自闭症的现况

经过多年的调研观察,这些成人自闭症者大部分为不论是否合并智慧不足,事实上到了成年期能独立且有稳定工作者是极少数,台大医院蔡文哲医师最近的追踪研究报告也是如此,蔡医师追踪了过去在台大医院中的自闭症个案,平均年龄为24岁,虽25%接受大专以上教育,完全独立者却只有2%,虽然这当中已经有36%的比例是有工作经验。这意思是说这些孩子需要的是终身协助的,特别是当中有不少人现在都还是在大学或专科学校就读,但毕业后该往哪里去?所以,在高中或大学时该为离校后尽早做准备,如果未来有机构日间照顾或者是支持性就业的社会福利,我们更应该为孩子的生活自理、独立生活提早预先做准备。

在台湾,家有身心障碍者亦对家庭造成实质上的要求,例如家庭的功能和活动的限制、照顾的需要、财力的负担、对父母身心健康的不利影响、婚姻的冲突、带给同胞手足的压力、对家人社交生活的限制、社会性的羞耻感等皆是家庭中长期且沉重的负担,这些负担可能会因障碍程度的提高而成为更趋严重与复杂的社会问题(何华国,1996)。

凤华、刘增荣(2017)所执行之成人泛自闭症者职前准备团体的初步成果发现,透过系列的职前辅导团体,北中两个团体共达成37%就业率,看到初步成效,职管员的回馈亦相当肯定团体对自闭症者的正向影响,并有引发其就业动机,八名中有三名已经进入就业市场工作,有三位也开始尝试找工作,另外两名对自己未来开始有贴近现实的规划,证实可以藉由适当的辅导协助泛自闭症者进入职业世界。

由于这些成人自闭症者的生活自理能力独立性不够,他们少数可能因能力或家庭因素,已经送到教养机构安置外,事实上,很大的比例是会留在家中,和家长一同生活。我们的孩子即使部分有工作,或甚至没有工作,但他们还是需要有朋友,当中有需要交朋友的而真会有朋友的却很少或甚至没有朋友,或可能并没有交友的兴趣和能力。因此,这些大孩子的生活圈就是家长、兄弟姊妹,所以,家庭中良好的亲子关系,对稳定这些自闭症成人身心症状及情绪,有很大的帮助。反过来说,当这些大孩子的生活功能强,也会给家长带来较低的负担与压力。无论如何独立生活的能力是成人自闭症孩子和父母亲的生活质量重要的指针。

我曾经服务两个成人的孩子,其中一位家长从小不曾让他单独离开家庭,甚至离开父母亲的视线,特别是不可能放手让他和其他的孩子一起过团体生活。因为他的孩子生活日夜颠倒,饮食作息完全不正常,甚至冬天还要开冷气睡觉。特别是有皮肤病、糖尿症、肾脏功能异常等症状,每天要吃很多种药,难怪家长不敢交给我们。经过多次和家长沟通,彼此双方建立了信任与信心。在家长大胆的放手后,现在孩子生活作息正常,情绪稳定,每天很开心地出门去日间照顾的机构「上班」。

另外一位大孩子的母亲成功教育方式值得我们深思参考,这位妈妈为了训练孩子的独立生活的能力,从小就告诉孩子说你就当作没有我这个妈妈吧,所以你一切生活要自己来做。现在孩子已经在支持性就业环境很多年了,也顺利的接受小区家园的社会福利服务资源,家里享受着政府全人服务的社会福利。

我想到这两个温馨的家庭,他们在经济水平尚称中等或中上,但孩子们的能力不好,也找不到或不适合去找工作。但我所看到最珍贵的是他们稳定的亲子关系,家长恰当的教养态度,对孩子疼爱的表现,都是这些自闭症成人很重要的心理依靠,或许说是一种相互依靠吧!

 

执行长: 刘增荣

学历:     中国文化大学青少年儿童福利研究所

执掌:     综理、规划、督导、执行基金会各部门年度工作规划、移动管理等事宜


展开更多

台湾自闭症基金会联系方式Chain Campus

如何办理全站通联系方式

本站客服号

  • 导航

    地图位置
    联系地址:台湾,,,台北市东区
相关机构mechanism
  • 成都金葵花社会工作服务中心
    ​成都金葵花社会工作服务中心简称“成都金葵花”,是青羊区府南街道石人北路社区通过三年培育孵化出来,经成都市民政局批准成立的为政府和社会提供社会工作服务和管理的4A级民办非营利机构。中心由热心社会工作事...
  • 北京市融合联汇心智障碍者服务中心
    2017年4月,北京融合联汇心智障碍者服务中心在北京注册成立,中心的核心业务之一即作为运营支持中心和秘书处,协助融合中国心智障碍者家长组织网络项目联合筹款、项目执行,提供信息分享、组织培训、推动资源共...
  • 广州市真美公益基金会
    广州市真美公益基金会简称“广州真美公益”,中心于2022年1月,负责人廖娟,属于直接登记的基金会。助学:面向乡村学校提供资金、软硬件教育资源及个体教育资助;助残:面向残障人士、自闭症儿童等特殊人群开展...
  • 天津市孤独症儿童康复协会
    【协会简介】天津市孤独症儿童康复协会2021年10月28日正式成立。新成立的孤独症儿童康复协会将承担起树立行业规范、开展学术研究和技术交流、开展业务培训和对外合作、为家长提供咨询服务及承办主管部门委托...
  • 大连市馨爱公益基金会
    大连市馨爱公益基金会成立于2015年3月18日,是大连市首家由自然人发起的非公募公益基金会。成立以来,一直资助自闭症群体、资助公益组织和公益项目、传播公益理念、组织公益交流活动,推动公益创新,促进公益...
  • 台州市儿童福利院
    台州市儿童福利院是台州市民政局下属全额拨款事业单位,其主要职责是以市区为主,面向全市接收、代养弃婴和孤残儿童,开展育养、治疗、教育和康复等相关工作。...
  • 上海宋庆龄基金会专项基金
    上海宋庆龄基金会是由宋庆龄先生所创办的中国福利会发起的,于1986年成立的一家公募基金会。自成立以来,基金会始终秉承宋庆龄先生的公益慈善精神,积极围绕教育、文化、医疗卫生和社会可持续发展领域开展各类公...
  • 深圳市爱特乐团
    深圳市爱特乐团简称“深圳爱特乐”,是国内首家全部由孤独症青少年组成的乐团,于2013年10月在深圳市民政局注册成立。爱特乐团的宗旨是要通过发掘和培养孤独症孩子的音乐潜能,通过长期的专业课程和定期排练,...
相关文章sign up
相关资讯sign up