美国BCBA-D王培实教授，对中国自闭症儿童家长的几点建议

　　从2005年开始我几乎每年都来中国一次，也了解、认识了中国的一些家庭，尤其是自闭症儿童的家庭。

　　我看到了一些问题：大家对自闭症的认识还不是特别深刻，有许多人还怀着一种侥幸心理，认为自闭症孩子在哪个机构训练几个月之后，就会有很大的好转，然后，就不需要继续训练了，都好了。

　　实际上，自闭症是一种神经发育障碍性疾病，不是说三个月、六个月、一年、两年就能训练好的，这是一辈子的事。

　　既然这是一辈子的问题，需要我们家长除了现在训练的问题，还要考虑到将来怎么办？在选择机构的时候，要有打一个持久战的思想准备，不是说到一个地方训练几个月，孩子有进步，那我马上就可以回家了。

如何选择机构

　　我第一个想说的就是在选择机构的时候，我非常希望家长能够多做一些调查，多看一看，多听一听。

　　看一看，就是到机构里面去看，机构在网上会有很多介绍；听一听就是可以听听其他家长的一些建议，但是不能光靠别人的推荐，你还要自己做一些调查，对这个机构有更进一步的了解。比如说，这个机构是什么教育方式为主的；它的训练和治疗方式是不是有科学依据等。

　　现在世面上有很多所谓治疗自闭症的方式方法，但是有很多种其实是没有任何用处的。他们也是抓住我们家长比较急切的心情。因为家长救子心切，比较容易上当，会在不太了解情况下就冒然选一个地方去训练，出现有病乱投医的问题。

机构干预提高后，仍然需要训练巩固

　　第二点我想说，孩子在一个机构，比如象五彩鹿这样比较专业化的机构训练一段时间，肯定会有提高。在这个时候需要你再多巩固一下，不要着急说孩子有进步了，马上就领回家了，然后就去幼儿园。

　　孩子从一个对他非常有利的环境——完全有辅助；周围的人既理解这样的孩子，又知道如何去教这样的孩子——从这样一个非常好的环境中带出去，然后把他放到一个普通幼儿园、普通学校里面去，没有任何的辅助，这样做对孩子不但没有好处，反而有坏处。

　　因为他还不能一下子回到这种普通社会里面去。你这边训练之后，有了成果，你要巩固一段时间。

　　从机构走了，回到自己的家乡，你还是要继续训练的，不可能马上推到幼儿园里面去。如果这样，你就是让他去失败，不是让他去成功。

详细了解机构干预模式

　　第三点我要说，在寻找机构的时候，要了解一下它到底使用的是什么样的训练方法；再一个，孩子训练的时候，有没有进行评估。

　　家长领着孩子刚到机构的时候，机构是不是对你的孩子现有的能力进行评估，他的教学计划是从哪里出的；教学内容、教学材料都是从哪里学来的等等。

　　比如五彩鹿使用的是基本语言和学习能力的训练，这个在美国也是非常通用的。五彩鹿会在孩子入园时，马上对孩子进行个别的评估，然后根据孩子现有的能力，提出一个个别的训练计划（IEP计划），这一点是非常重要的。

　　大家知道，自闭症的孩子每人的能力和行为表现都是不一样的，不能按照同一个计划进行训练。

　　在这方面，五彩鹿做得非常出色：对每一个孩子的教学都是有个别计划的，教学中每一天做的训练都有数据记录，具有科学性。因为科学性是完全以数据为准的。

　　比如说你的孩子开始时是一个水平，老师会给孩子出一个计划，下一步应该达到一个什么水平。评估不是只在入园时做一次，而是不断地在做。

　　五彩鹿对孩子的学习和行为以及各方面的表现都是跟踪的，每一天的教学计划都有记录。比如从这个层次的能力提高到另一个层次，中间有一个什么标准，这个是事先都已经定好的。五彩鹿在这方面做得很出色。

　　家长在选择机构的时候应该多注意观察以上这些。

　　很多时候，有的家长会听一些其他家长的推荐，这个很重要，因为你们彼此间有很多的共同语言。但是除了这些推荐，你还要看一些非常客观的东西：比如它有没有数据、有没有曲线表；孩子的进步是以什么为衡量的；多长时间评估一次，还有使用的是哪些课型等等。

　　你不能要求孩子只做一对一的训练，因为我们最终的希望是希望孩子将来还能回到主流社会里面，那么只是一对一地训练孩子就不可能有这种机会。

　　我们应该把孩子在一对一训练中学会的技能泛化到跟别人接触的、大的环境里面去，这个做起来困难一些。那么我们就还要看这个学校是不是有这样的集体课。

　　这种集体融合式教育是非常重要的，因为它可以帮助我们的孩子将来能够回归到主流社会，跟其他的小朋友在一起，上幼儿园、上小学、中学，将来走上社会，甚至找到一份属于自己的职业。

怎样选择正确的干预方法

　　怎样选择正确的方法？现在到网上去查，大概有400多种治疗自闭症的方法。那么这400多种到底有多少管用呢？我们家长的钱和精力都要用在刀刃上，因为孩子的黄金干预期就只有“3-6”岁这短短几年，这几年里如果进行正确的干预，孩子的进步是会非常大的。

　　实践证明，目前世界上最具有科学根据的就是我们经常听说的“应用行为分析”方法，英语简称“ABA”。这门学科从1968年开始到现在有近50年的历史，有上万册的个案和数据，被美国卫生部疾病预防中心，还有欧洲的发达国家认为，对于治疗自闭症儿童的许多问题行为，甚至包括他们认知方面能力的提高，都是最有效的一个方法。

　　要注意，这并不是说你有了“ABA”的训练方法之后，你的孩子就能治好了。使用这种方法，是可以使孩子在能力方面有很大的提高，但不能治愈。

　　到目前为止，自闭症在全世界仍是一个很大的难题，真正治好的方法还没有找到，全世界各种各样的专业人员都在朝这方面努力。而在目前的干预训练中，还是要以“ABA”理论为指导的方法，以这个为基础。不要存在侥幸心理，说是我在这里训练一段时间，孩子就能治好了。

　　还要说明的是，很多人对于“ABA”也有一个误区：很多人一说到“ABA”就认为是“DTT”（一对一训练），实际上这个理解是错误的。

　　“ABA”是非常严谨的科学，它不是简单的“DTT”，“DTT”是那种一对一的密集型强化训练，只是应用“ABA”理论的方法之一。

　　“ABA”就好比一把大雨伞，伞的下面有很多小的分支。

　　比如说“结构化教学”（TEACCH)，是美国北卡州研究出来的，系统利用视觉提示帮助孩子，是针对自闭程度较重儿童的一种教学方法。其实它也是用了应用行为分析的原理，在这个基础上研究出更详细的办法。

　　再比如“PECS”，就是图片交换方法。用这个做为语言交流的一种工具，同时也可以用它教孩子发音、说话。它也是根据“ABA”这门科学的很多原理研制出来的。

　　在五彩鹿，教学既有一对一密集型训练，也有集体课。在集体课上可以教孩子互动，再加入“AAC”、“PECS”、“结构化”这些东西，方法就多种多样了。

家长在家应该着重训练孩子生活自理能力

　　还要强调一点，不论从哪个机构训练之后，家长回到家里应该教孩子一些什么呢？

　　我认为家长在家里应该考虑如何泛化的问题。

　　在学校里，老师从事的是专业训练，他的指导方法、上课的内容是不应该跟家里教的东西一样。老师要教的是：将来我们这些孩子回归到主流社会，到普通幼儿园、普通学校里面，要知道怎么遵守规矩，怎么听老师的话，能够坐得住，不捣乱等等。这些基本的东西老师训练好之后，再教认知等方面的东西。

　　我们在家里对孩子不一定要重复学校老师教的东西。

　　中国的家长有很多注重孩子的认知能力。其实注重认知是一方面，但不是所有精力都放在这上面，更多的要教我们孩子生活自理，也就是说功能性的能力。

　　比如吃饭、穿衣，有游戏能力，能够有运动、有活动，能占有自己的空余时间，不出现一些不正当的刻板行为等。家长应该多教一些游戏这方面的能力、互动方面的能力，更重要的是生活自理的能力。

　　即使孩子学习再好，他没有朋友的话，在学校里面他不会幸福，他也不会开心；他学习再好，找不到工作，那么他今后的生活也是一个问题。他不能自理的话，那参与主流社会的机会就会很少。

　　所以，在家里面训练的时候，还要注重生活自理方面的能力的训练。

　　另外，如果这个孩子程度很好，那在学校里老师教的认知就足够了。你不教他，他自己就会了，没有必要回家再重复这些。反而社会交往能力、生活自理能力这些方面，自闭症孩子会比普通的孩子差得很多，所以这些方面更需要家长的帮助和支持。