孤独症流量门户 自闭症机构入驻

向孤独症“挑战”的妈妈和女儿

  • 2020-03-25 02:10:30
  • 杜佳楣
  • 名人访谈;
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来   源:星希望(海淀区)
作   者:杜佳楣
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摘   要:      要不是9年前的一纸孤独症“判决书”,英语老师杜佳楣还会和正在清华念博士后的老公一起骑车,穿过清河那条宽宽的石板路,回家给女儿做饭。  在得知两岁半的女儿患有孤独症的一瞬间,杜佳楣跌坐在了诊断室的板凳上,抱着头放声哭了近半个小时。站在一旁的丈夫,扶着妻子颤抖着
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      要不是9年前的一纸孤独症“判决书”,英语老师杜佳楣还会和正在清华念博士后的老公一起骑车,穿过清河那条宽宽的石板路,回家给女儿做饭。


  在得知两岁半的女儿患有孤独症的一瞬间,杜佳楣跌坐在了诊断室的板凳上,抱着头放声哭了近半个小时。站在一旁的丈夫,扶着妻子颤抖着的肩膀也红了眼睛。而怀中的女儿,始终没有表情。


  9年时间,让一个绝望的普通母亲脱胎换骨。杜佳楣证明了,你虽然不能治愈孤独症,但有力量拯救自己和他人。


  生活全变了 


  2002年,煊煊出生在北京的一个普通家庭。这个圆脸小姑娘立刻成为了家里的“小太阳”。直到孩子两岁半上幼儿园,杜佳楣才意识到自己孩子的“不同”。她不跟老师打招呼;不和其他同学说话;只是一直晃动自己手里的玩具;老师的话也一概不理;连看都不看任何人。


  杜佳楣抱着煊煊来到了医院。进入诊室门的一瞬间,两个大夫就指着孩子叹息:“你看,一点眼神都没有。”


  2004年8月30日,医院下了孤独症的“最终判决”。那一天,杜佳楣不记得她是怎样回的家,只记得抱着煊煊的手越来越紧,眼泪一直往下淌。“就在知道女儿患病的那一刻,生活完全改变了,希望也破灭了。”


  从小就喜欢读书的杜佳楣,最大的梦想就是能去哈佛念书,没能实现,就把所有希望都寄托在了女儿身上。她从怀孕就开始看有关教育的书籍,从出生起就刻意地培养煊煊的记忆力以及识字能力等。


  第二天早上8点,杜佳楣就跑到新华书店,买光了所有相关孤独症的书籍。身为北京信息科技大学英语教师的她,以前对孤独症完全不了解,“感觉这种病离我们太远了”。


  孤独症又叫自闭症。是一种先天性脑发育障碍,属于精神系统的疾病,也是一个尚未被社会知道、了解的病症。它发病率极高,美国最新统计数据表明,每88个儿童中就有一名为孤独症儿童。它又是世界性难题,现今医疗手段上没有取得根本性的进步,只能采用科学的方法对孤独症儿童进行高密度的康复训练。


  主治医师告诉杜佳楣,患病儿童即使成年,也不具备独立生活能力。他们无法找到工作,无法结婚生子,多数患者一辈子只能依靠父母照顾供养和政府救济。“或许是因为这件事对我们刺激太大了。我和丈夫三天三夜没合眼,也几乎没吃饭,除了陪煊煊说话,就是一直看书,希望能从里面找到帮助她康复的训练方法。”“煊煊小时候特别聪明,你说哪个字,她就可以相应找出来。她从只会哭到都认识字了,我感觉她一直在进步。”身为教师的杜佳楣,曾经决定付出自己的所有去教育她。


  “而现在一切都改变了,以前是教育,现在是训练,以前我希望她念哈佛,现在我希望她可以自立地活着。”


  艰难的训练


  11岁的煊煊坐在沙发上安静的玩着她的芭比娃娃,好像发生的一切都跟她无关。


  “煊煊!”听到声音,她迟缓地抬起头,眼神游离地看着你,用缓慢的语速回答:“嗯,姐姐。”但她不会主动和人聊天。“她仿佛有着自己的世界。”妈妈说。


  杜佳楣在阅读了13本孤独症的相关书籍后,找到了ABA孤独症治疗法——强调对行为进行分析,分析行为本身,前提及结果,从而改变行为本身。“我跟孩子的爸爸研究,觉得这个方法可行。我俩就开始分工,他负责维持家里生计,我负责煊煊放学后的康复训练。”


  杜佳楣对煊煊的第一个训练就是说话。煊煊一直吐字不清楚,通过专家分析,发现关键的问题在于她的吹和吸的基本能力不够。杜佳楣就用她感兴趣的蜡烛来训练她。起初,让她从吹生日蜡烛开始,等她生日蜡烛近距离能吹灭了,再把距离拉远,然后再把蜡烛变成普通蜡烛,就这样一步步的加大难度。直到煊煊的呼吸平稳,吐词清晰,杜佳楣才开始下一项训练。


  3岁半时,煊煊让爸爸妈妈惊喜了一场。她终于学会了自己穿衣服。“煊煊没有任何自我学习能力,刷牙、洗手、洗脸、穿衣服、吃饭、甚至连去卫生间,每一项都是我一到两个月的时间通过不间断地反复训练教会她的,等她掌握这些基本的生活能力时已经6岁半了。”


  杜佳楣回忆,让她印象最深刻的就是教煊煊用筷子。煊煊一直到5岁都不会拿筷子,我原以为是她手指没力气,后来才发现这也是孤独症的一种表现。为了让煊煊有动力学习使用筷子,最开始我会把她最爱的旺仔小馒头包在一张揉皱了A4纸中间,让她用筷子夹出来。每次成功后,她都要先夸:“煊煊你真棒!”再给她喜欢吃的东西。再后来,纸被不断地减小、对折再对折,逐步增加难度。就这样用了一个半月的时间,5岁的煊煊,学会了拿筷子吃饭。


  艰难的训练里,也有感动的温暖。


  煊煊8岁那年,杜佳楣带她去北大未名湖滑冰,遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧,还牵着煊煊的手带她滑了近两个小时。有时他们相视而笑,有时他们好像在说话,直到男孩的爷爷叫他回家,他们才相互道别。


  “那个画面,我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个男孩的名字。”杜佳楣说。


  8岁时,煊煊学会了跟其他人简单交流。“虽然至今依然无法辨别其他人的情绪,但PEP已接近同龄人的水平”。而这一切,是没经过高强度训练的孤独症儿童永远无法达到的。


  杜佳楣告诉记者,11岁煊煊现在已经小学三年级了,在班级成绩并不是最差的,还学会了弹钢琴、吹葫芦丝、滑冰、打乒乓球等很多技能,也开始有了一些自己的小伙伴。煊煊的葫芦丝吹得很好,表演起来从不扭捏。她缓缓地走进卧室,缓缓地将葫芦丝取出,再缓慢地放到了嘴边,吹响了《星月神话》。只不过,全程没有一丝表情和情绪。


  从“煊煊妈妈”到“星星妈妈”


  9年时间,让杜佳楣脱胎换骨。


  现在的她,成为了众多孤独症父母眼中的“专家”。她每天接到四五个孤独症孩子家长的咨询,甚至有家长慕名找到了她的工作单位。


  “后来,我就想为什么不能办一个孤独症的机构呢?那样不就可以帮助更多像我这样的家庭吗?”杜佳楣说。


  2011年1月,她创办了星希望孤独症康复中心。作为一家非营利机构,它挂靠于北京市昌平区残联,为孤独症、阿斯伯格症、多动症、社交缺陷、智力发育迟滞、语言发展迟缓等有特殊需要的儿童提供早期干预与康复训练。


  开办至今近两年的时间,星希望并没有任何收入,甚至欠下了一些外债。但杜佳楣坚持不肯透露金额:“我会坚持独立把它办下去。”


  在星希望孤独症康复中心里,孤独症的孩子被称为“星星的孩子”,而杜佳楣则被称为“星星的妈妈”。


  杜佳楣认为,这些孩子有着自己的世界,像星星一样孤独,需要大量时间的陪伴。而这种陪伴不仅来源于他们的父母,也需要一些爱心人士能够“捐赠”他们的空闲时间,陪伴他们,让星星的孩子不再孤独。


  在“星希望”,每一个孩子都会有一个固定的指导老师。


  上课的时候,老师会手把手教他们拍手,和他们聊天,引导他们的注意力。下课的时候,杜佳楣还会召集老师一起带着孩子们做操,“这也是锻炼他们模仿力的一种形式”。


  “星希望的坚持,是希望帮助每一个‘星星的孩子’和家庭,帮助这些特殊儿童尽早融入正常社会,可以在社会中生存下去,能有一份工作。”杜佳楣说。


  4岁的婷婷卖力的模仿着老师的动作,一个酿跄差点摔倒。婷婷来到星希望已经3个多月了,现在回家会主动跟家人说话了,“叫她也会看着你并回应你”,还偶尔会对爸爸妈妈笑笑,而这是之前想都没敢想过的。


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星希望(北京)教育科技有限公司
机构简称:星希望
成立时间:2011年01月07日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:ABA训练 | 地板时光 | | 职能治疗 | 言语训练 | | 早期丹佛 | 小组课
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杜佳楣
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人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
所属单位:星希望(北京)教育科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 机构特教 | 机构管理 | 专业家长
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构
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