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孙忠凯:自闭症不可怕 可怕是我们的态度

时间:2020年03月25日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈;自闭症融合访谈; 浏览次数:17613次


4月2日,第九个“世界自闭症日”,水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天,国家游泳中心(水立方)联合中国华侨公益基金会、北京文化发展基金会在水立方举办了首届特殊青少年发展论坛,百余位业内专家学者参与论坛,针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”专题进行了研讨。北京星星雨教育研究所、执行主任孙忠凯先生针对中美之间自闭症儿童的救助、教育等方面做了分析,并进行了经验总结。文字实录如下:


我在星星雨是从2002年工作,到今天从事这个行业有将近14年的经历。面对自闭症的孩子,我们是改变他们,还是改变我们身边的人,我觉得任何一个教育体系也好,任何国家支持体系也好,都有他不一样的地方,我们如何用他山之石,来帮助我们接纳、关注这样的群体。


我是学社会工作专业,这是我毕生的事业,我愿意帮助他们融入社会,我在北师大学了一些公共管理的课程。


今天是特殊青少年论坛,未来特殊的孩子他们怎么办?现状是仅有很少数的高功能的自闭症孩子被正常学校接收,在正常学校体系里面有一些特殊学校也在接受这些孩子,比例不会5%,95%的孩子还在所谓的民间机构里面,也包括星星雨,我们叫训练中心、康复中心。我们的目标是希望说我们的孩子在这里面寻找一种治疗,来帮助他们能够进入到教育体系,我们的目标是说我们的孩子能做好,会说话,懂得交流。所有的机构努力,这些孩子有一天能上正常学校,希望能够让他们进来,这是我们在做的事情。


美国100%特殊需要的孩子,从1975年有特殊教育法,所有有需要的孩子有免费的,适合他们的服务,他们第一步是先进入到普通学校里面。在普通学校里面,孩子如果有特殊需求有个别化的训练方案,公办的学校里面有随班就读,也有特殊班。美国的民办非营利机构、民间机构做什么呢?我们有一个姊妹学校叫“心灵之春”,每年会到这个学校去,有50多个学生,但是有200多个员工,他们做社区服务也做门诊。大概有5%在普通学校待不下去的孩子,或者是问题非常严重的孩子,普通学校会推荐他们去这样的学校里,但是问题是,这样的学校所有教育经费是跟孩子走。前年在西雅图的时候访问一个华人家庭,他的孩子曾经去过“心灵之春”在华盛顿州教育满足不了他们的需求,他们把孩子送到美国的东部,有50多个工作人员跟着孩子考察学校,这个孩子的学费大概一年在20万美元。基本上由民间机构来提供教育支持,也是公共教育的一部分,教育经费全部由美国的国家经费来出,这个差别就比较大。我们国家很多时候是由家庭来支付,我们强调的康复训练,目标没有体现出来,说我们是为了这些孩子在做我们的服务。


美国是从3岁开始,一直到21岁是在学校的年龄,22岁以后就要成人服务,由国家预算来支持,上不上校跟残障、能力没有关系,与障碍程度无关。说一下他的成人服务,白天有居家服务,夜间有在家里的居住服务,日间有职业培训、有福利工厂,做支持性的居住跟支持性的就业。


从他们的资金结构上能感觉到,不管是从教育经费也好,医保社保基金也好,跟在座的民间组织来讲,90%的经费都是来自国家,剩下10%是做筹款。我们现在的现状基本上是倒过来,星星雨50%是服务收费,50%是社会捐助。


我们未来要做什么?自闭症本身没有什么可怕的,可怕是我们对他们的态度,我们觉得这个问题是要改变,我们是否以孩子的需求为导向,真正做到教育支持,课后的服务,有这些需求的提供,孩子也没有问题,但是问题是我们为他们做了什么。我们的家长有没有更多的支持,像星星雨的家长培训,从来不觉得说我们是做技术的培训来消灭培训,让家长知道如何沟通和交流,如何接纳自闭症,在过去20年,我们帮助了一万多个家庭。我们在过去10年也做了一些行业支持,帮助行业的老师提供专业的培训。


最后,我希望说未来有更多的资助团体,家长组织为我们的孩子做代言,为他们来做倡导。



自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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