孙忠凯：自闭症不可怕 可怕是我们的态度

4月2日，第九个“世界自闭症日”，水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天，国家游泳中心（水立方）联合中国华侨公益基金会、北京文化发展基金会在水立方举办了首届特殊青少年发展论坛，百余位业内专家学者参与论坛，针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”专题进行了研讨。北京星星雨教育研究所、执行主任孙忠凯先生针对中美之间自闭症儿童的救助、教育等方面做了分析，并进行了经验总结。文字实录如下：

我在星星雨是从2002年工作，到今天从事这个行业有将近14年的经历。面对自闭症的孩子，我们是改变他们，还是改变我们身边的人，我觉得任何一个教育体系也好，任何国家支持体系也好，都有他不一样的地方，我们如何用他山之石，来帮助我们接纳、关注这样的群体。

我是学社会工作专业，这是我毕生的事业，我愿意帮助他们融入社会，我在北师大学了一些公共管理的课程。

今天是特殊青少年论坛，未来特殊的孩子他们怎么办？现状是仅有很少数的高功能的自闭症孩子被正常学校接收，在正常学校体系里面有一些特殊学校也在接受这些孩子，比例不会5%，95%的孩子还在所谓的民间机构里面，也包括星星雨，我们叫训练中心、康复中心。我们的目标是希望说我们的孩子在这里面寻找一种治疗，来帮助他们能够进入到教育体系，我们的目标是说我们的孩子能做好，会说话，懂得交流。所有的机构努力，这些孩子有一天能上正常学校，希望能够让他们进来，这是我们在做的事情。

美国100%特殊需要的孩子，从1975年有特殊教育法，所有有需要的孩子有免费的，适合他们的服务，他们第一步是先进入到普通学校里面。在普通学校里面，孩子如果有特殊需求有个别化的训练方案，公办的学校里面有随班就读，也有特殊班。美国的民办非营利机构、民间机构做什么呢？我们有一个姊妹学校叫“心灵之春”，每年会到这个学校去，有50多个学生，但是有200多个员工，他们做社区服务也做门诊。大概有5%在普通学校待不下去的孩子，或者是问题非常严重的孩子，普通学校会推荐他们去这样的学校里，但是问题是，这样的学校所有教育经费是跟孩子走。前年在西雅图的时候访问一个华人家庭，他的孩子曾经去过“心灵之春”在华盛顿州教育满足不了他们的需求，他们把孩子送到美国的东部，有50多个工作人员跟着孩子考察学校，这个孩子的学费大概一年在20万美元。基本上由民间机构来提供教育支持，也是公共教育的一部分，教育经费全部由美国的国家经费来出，这个差别就比较大。我们国家很多时候是由家庭来支付，我们强调的康复训练，目标没有体现出来，说我们是为了这些孩子在做我们的服务。

美国是从3岁开始，一直到21岁是在学校的年龄，22岁以后就要成人服务，由国家预算来支持，上不上校跟残障、能力没有关系，与障碍程度无关。说一下他的成人服务，白天有居家服务，夜间有在家里的居住服务，日间有职业培训、有福利工厂，做支持性的居住跟支持性的就业。

从他们的资金结构上能感觉到，不管是从教育经费也好，医保社保基金也好，跟在座的民间组织来讲，90%的经费都是来自国家，剩下10%是做筹款。我们现在的现状基本上是倒过来，星星雨50%是服务收费，50%是社会捐助。

我们未来要做什么？自闭症本身没有什么可怕的，可怕是我们对他们的态度，我们觉得这个问题是要改变，我们是否以孩子的需求为导向，真正做到教育支持，课后的服务，有这些需求的提供，孩子也没有问题，但是问题是我们为他们做了什么。我们的家长有没有更多的支持，像星星雨的家长培训，从来不觉得说我们是做技术的培训来消灭培训，让家长知道如何沟通和交流，如何接纳自闭症，在过去20年，我们帮助了一万多个家庭。我们在过去10年也做了一些行业支持，帮助行业的老师提供专业的培训。

最后，我希望说未来有更多的资助团体，家长组织为我们的孩子做代言，为他们来做倡导。