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作家普玄:你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友

  • 2020-03-27 03:33:33
  • 普玄
  • 名人访谈;
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来   源:自闭症家园网
作   者:普玄
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摘   要:儿子的孤独症是普玄生命中的苦难,他带着儿子四处奔走,每一次治疗都是普玄的希望,这种状态持续了很多年,但普玄母亲的一句话点醒了他:“你不要在这件事情上较劲,你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友。”普玄也在母亲的一席话中渐渐明白在改变不了这个孩子的时候,他还可以改变其他的东西,“现在我没有办法治好儿子的时候,我可以把我自己的身体练的更好一点,我可以换一种方式与这种病症共存。”无论时代如何变化,每个人的人生都充满意外,苦难不可预测,也不会消失,而人类的感情是相通的,我们必须保持一种同理心和共情能力,对别人身上的苦难保持理解和同情,而不是漠然,只有这样,当有一天苦难降临在我们自己身上时,我们才会多一份泰然。
关键词:孤独症,孤独症孩子,孤独症患者,自闭,自闭症,普玄

18岁的祝羽辰已经有将近一米八的个头,青春阳光,从外表看起来与普通孩子没有差别,很难想象他是一名孤独症患者。4月23日世界读书日,作家普玄的非虚构长篇作品《疼痛吧指头给我的孤独症孩子》新书首发式在武汉举行,书中描写了作家普玄与孤独症儿子之间的真实故事,祝羽辰是这本书中的插画师。


“我想对有孤独症孩子的家长说,你们太不容易了。”这是普玄老师在活动开场对在座观众说的第一句话,他的儿子从3岁确诊为孤独症至今已经走过了17个年头,和所有孤独症患儿的家长一样感到彷徨、失落,寻找各式各样的方法给孩子做治疗,不放弃每一次机会,“我能写出这部作品,其实内心经历过一番挣扎,以前认为,痛苦的经历不应该向他人絮絮叨叨地堆砌和抱怨;但是如今的看法有所改变,痛苦传递出去后会变成金光闪闪的东西,对痛苦进行克制地表达,往往更容易让读者接受。”


普玄在书中讲到,儿子在不注意的时候会走失,第一次走失找了4天;他会说五字句“爸爸早上好”,但这是别人教他说的,他可能并不清楚爸爸是谁;他还会到开水,但他不能像普通人一样右手拿壶,左手拿盖,他需要用两只手去完成别人单手的动作,这些行为对普玄来说甜蜜又苦涩,儿子的一点点进步是甜蜜的,但他的“独特性”无疑又是苦涩的,“儿子被确诊为孤独症,这一点对我来说无疑是生命中的疼痛,但我很清楚的是,这也是我的财富,我必须忍着,慢慢的‘培养’这种痛苦,等他‘长大了’之后,把这种痛苦换一种方式表达出来,让普通家庭能够更理解我们。”


“这本书第一个层次是写孤独症的家庭,往上升方面讲,写的是以自闭症为代表的人生苦难、人生疾病。现代社会,我们的科技发展了,城市发展了,但这些并没有消灭苦难,以往我们有天灾人祸,现在我们有环境问题、人身健康问题,苦难只是以另外一种形式来表现了,它和人类是相伴的。普通家庭占大多数,但他们也不能保证生命中不会出现其他的挫折和问题,所以当苦难没有降临到自己本身时,我希望普通大众能对别人的苦难做出理解与关心。”普玄老师称清朝末年得了肺结核就如同得了癌症,无法治愈,但当今社会可以根治,随着科技的发展,也许在不远的未来,孤独症也可以被治愈,“研究孤独症的人、帮助孤独症的人、治疗孤独症的人,这些需要正常人来做,包括关爱孤独症的有关机制,也需要正常人去推动,他们不能不出手。”


儿子的孤独症是普玄生命中的苦难,他带着儿子四处奔走,每一次治疗都是普玄的希望,这种状态持续了很多年,但普玄母亲的一句话点醒了他:“你不要在这件事情上较劲,你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友。”普玄也在母亲的一席话中渐渐明白在改变不了这个孩子的时候,他还可以改变其他的东西,“现在我没有办法治好儿子的时候,我可以把我自己的身体练的更好一点,我可以换一种方式与这种病症共存。”


无论时代如何变化,每个人的人生都充满意外,苦难不可预测,也不会消失,而人类的感情是相通的,我们必须保持一种同理心和共情能力,对别人身上的苦难保持理解和同情,而不是漠然,只有这样,当有一天苦难降临在我们自己身上时,我们才会多一份泰然。


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普玄
普玄
人物性质:专业家长
所属单位:自闭症家园网(其他未归属数据库)
人物特长:专业家长
区     域 :广东广州市
单位性质:家长创办机构| 行业服务机构
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