有这样一群孩子,他们不是聋哑人,却对外界的声音充耳不闻,也不开口说话;他们美丽而又孤独,被叫做“星星的孩子”。他们就是自闭症患儿。今年47岁的黄冬莹就是一名自闭症患儿的母亲,她创办了天津第一家自闭症康复机构。为了守护这些来自星星的孩子,黄冬莹说“决不放弃”。
见到黄冬莹是在她的办公室,今年20 岁的儿子坐在对面,正在认真地写字。黄冬莹的儿子小舟身高接近1米9,已经从当年的小婴儿长成了小伙子。看着眼前的儿子和康复机构,黄冬莹陷入了回忆。
1997年底,儿子小舟的出生给家里带来了欢喜。刚满一周岁,小舟就认识了很多东西,还能说很多话,让黄冬莹非常高兴。可是,一岁半后,小舟却出现了种种异常:语言在几天之间就突然不用了。你跟他说话他也不爱理你。让他看着你的时候,他还刻意在躲避。
渐渐的,这种现象越来越严重。黄冬莹赶忙带着儿子到医院做了详细的检查,最终确诊为自闭症。这个结果给了全家人当头一棒。她搞不明白,儿子怎么会得这个病呢?
自闭症是因为神经系统失调导致的发育障碍。孩子无法进行正常的社交活动,缺乏自理能力,而且常常会冲动、发脾气。更让人不知所措的是,自闭症终生无法痊愈,唯一的缓解办法就是接受科学的康复训练。
当时的天津还没有自闭症康复机构,在全国也只有寥寥几家。黄冬莹带着孩子辗转北京、山东几家康复机构接受训练。小舟的情况出现了好转,但黄冬莹留下了心疼的泪水。尽管一路坎坷,但是作为母亲,黄冬莹一直没有放弃。渐渐的,黄冬莹接触到了越来越多的自闭症患儿。2002年,她决定辞职,拿出家中积蓄成立天津第一家自闭症康复机构—天津童之舟自闭症康复服务中心,当时租的是工人俱乐部四楼的一个小屋子。
刚开始的时候,因为人手不够,培训教师、厨师、打扫卫生,黄冬莹一个人要承担多项工作。孩子们经常哭闹、摔打东西,甚至咬伤自己,面对这群特殊的孩子,黄冬莹说太难了。
为了给患儿提供专业的康复训练,黄冬莹从台湾一位专家开设的机构引进了几名康复老师。2002年,“自闭症”对于社会大众来说还是一个新名词。黄冬莹经常跑报社,拜托记者写文章解释“自闭症”到底是什么症状。慢慢的,来到中心康复的患儿多了起来。
回忆开办康复机构的经历,黄冬莹说困难太多了,她一直在坚持。唯独有一次,她差点放弃。那是2003年,因为经营问题,台湾专家开设的机构大量教师纷纷离职,天津的这几位教师也辞职了。一时间,去哪找老师啊,黄冬莹差点放弃。但是看着依然来上课的患儿,她一咬牙坚持了下来。
在电影《海洋天堂》的开头,患有癌症晚期的父亲老王带着自闭症儿子海洋到海边企图自杀的情节让人心情沉重。然而,在现实中,每个自闭症孩子的父母早晚都要面对“等我们老了,孩子该怎么办”的局面。黄冬莹说她平时很少做噩梦,但前几天的一场梦着实把她吓醒了。“我梦见我老得动不了,儿子舟舟的病越来越严重,我却无能为力。”
为了化解这个难题,也为了在自己和所有自闭症孩子父母心中种下一个希望,2015年8月,黄冬莹创办了天津首家针对大龄自闭症患儿的康复服务中心,希望能给这些星星的孩子一片更加璀璨的夜空。