天津自闭症机构:“童之舟”培训创办人黄冬莹-与孤独症奋战14年

天津北方网讯：自闭症又称孤独症，说起孤独症，人们恐怕会想起电影《海洋天堂》里的大福。今年4月2日是全球第七个世界自闭症日，虽然早在"十一五"规划中，中国残联就明确把自闭症患者纳入残疾人行列，然而自闭症患者依然没有获得应有的受教育权，以及由于缺乏健全的医疗保障体系而致使无数的自闭症家庭经济困难，甚至不得不放弃治疗。

黄冬莹，天津"童之舟"孤独症儿童培训机构的创办人，同时也是一名孤独症患儿的妈妈。从儿子确诊为孤独症患儿到如今，黄冬莹牵着儿子的手，走过14个年头。在她的努力之下，当初小小的"童之舟"也成为天津有名的孤独症儿童培训机构。与孤独症"奋斗"14年，黄冬莹用一句话总结经验：坚持，再坚持！

作为"童之舟"孤独症儿童培训机构的创办人、一名孤独症孩子的母亲，每当遇到困难，黄冬莹总会这样自己鼓励自己。也是这个信念，支撑她走过14年。当身边的朋友、同学收获事业的成功时，她依然如十几年前一样，守着"童之舟"、守着儿子。

小舟和妈妈的一天

8：00，推开小舟的房门，看到的是正在熟睡的儿子。虽然已经过了去学校的时间，黄冬莹还是轻轻关上房门，选择让儿子继续睡觉。

9：30，小舟终于起床了。16岁的大男孩，一米八几的身高，一百多公斤体重，高高壮壮，看起来很结实。在妈妈的帮助下，小舟自己洗漱、上厕所、换衣服。虽然已经错过到学校的时间，黄冬莹还是坚持带儿子赶到"童之舟"。在那里，小舟不再单纯是她的儿子，还是她的学生。作为"童之舟"的校长，她要照顾的不止小舟一人，还有三四十个和小舟一样患有孤独症的孩子。

走进"童之舟"，黄冬莹便把小舟送到3楼的教室，而自己则开始工作。对外联系、策划活动，与其他城市的孤独症康复机构联系，在各个慈善基金上寻找项目。

就在黄冬莹开始一天忙碌的工作时，小舟在王老师的指导下，也开始(了自己的)学习。王老师提前在方格本上写下汉字，小舟则照着学写。"我爱学习，我爱学习。"小舟一边说着，一边写着汉字。每写一个字，他就跟着读一个字，虽然发音并不清晰。

走进"童之舟"，黄冬莹从母亲变成校长，她的关注点转移到学校的工作上来。虽然儿子就在3楼上课，可是没有特别需要，她根本不到楼上去看儿子，独自忙着自己手里的工作。

16:30，距离"童之舟"放学还有30分钟，心急的小舟便从3楼跑下来，此时黄冬莹正在和别人说话。他似乎没有发现妈妈还在忙，嘴里轻声地嘟囔着什么，上前拉着妈妈的手腕往外走。"再见！"在出门前，小舟也会回头跟老师们道别。

坚持是唯一的选择

对于孤独症的发病原因，医学界至今还未给出确切答案。不过研究显示，这种病症大概与染色体或者遗传基因有关。孤独症一般起病于36个月以内，但要到3岁才可确诊，而小舟却是在2岁时便被确诊。

"当时小舟的孤独症病症非常典型。一般2岁的孩子问诊，医生多半都会给出疑似的答案，可是小舟站在医生面前，医生给出的诊断结果却很肯定。"虽然时隔十几年，可是如今想起来，黄冬莹还能感受到当时心中的痛。

这个残酷的消息犹如晴天霹雳，让黄冬莹一家人伤心欲绝。那么漂亮的孩子，怎么就会患上孤独症？和众多孤独症孩子的家长一样，她无法相信自己的儿子竟会患上这样的病。她开始带着孩子四处求医，可是医生一次次肯定的诊断，让她不得不面对残酷的现实。

2002年，黄冬莹萌生创办一家孤独症培训机构的想法，同年8月，"童之舟"成立。黄冬莹毕业于天津师范大学，为了儿子，她放弃自己的工作，专心辅导小舟。

如今的小舟，能够进行简单的对话，可以用语言表达自己的需求。和很多孩子一样，他喜欢逛超市、吃零食，酷爱碳酸饮料和薯片，最大的爱好就是抱着手机或是iPad打游戏。"他喜欢玩‘小黄人’、愤怒的小鸟，也喜欢‘一笔画’。"说起儿子的爱好，黄冬莹脸上会不自觉地露出笑容。随手打开自己的手机，点开"一笔画"游戏，前60关已经被解锁。"这些都是小舟玩的，我不喜欢手机游戏，总是他拿着我的手机玩起来没完。"

虽然小舟的变化很明显，长期的规律性的培训、康复在他的身上起到很大作用，可是即便如此，他和正常的同龄孩子还差得很远。黄冬莹经常会听到这样的问话："你的儿子能到普通学校去学习吗？你教了他12年，他怎么还是这样呢？"

在谈起别人对她的质疑时，黄冬莹常常会沉默。"孤独症是伴随终生的，虽然我们做了比别人多很多倍的努力，我们的孩子还是不能变成正常孩子，这是我们家长必须正视的现实，尽管如此，康复训练也是丝毫不能松懈的。"相对于很多无法正视孩子是孤独症儿童这一事实的家长，黄冬莹理智地选择接受现实。在她清楚地知道什么是孤独症后，便再也没有"儿子终有一天会变成正常孩子的"的梦想。

"很多人都很钦佩我可以坚持这么多年，可是说句实话，我不坚持就更没有希望，而且这是我的使命。作为一名孤独症孩子的妈妈，坚持是我唯一的选择。"

未来需要社会保障体系

看着在一边自己玩着的小舟，话题会不自觉地说到他的未来。一直面露笑容的黄冬莹，神情变得严肃起来。"我不知道，如果我不努力，我真的不知道未来是什么。"在黄冬莹看来，小舟和其他所有孤独症孩子的未来，应该由社会保障体系来安排。

在黄冬莹的理解里，如果没有完善的社会支援和保障体系，孤独症孩子永远不可能像正常孩子一样融入社会。目前的实际情况是，许多孩子成年之后没有地方可去，只能待在家里，因为社会并没有为他们提供适合的空间。"我也知道有些孤独症孩子进入普通学校学习，但是这样的孩子少之又少。"

或许也正是因为这样的原因，努力尝试过后的失望让很多家长灰心丧气。黄冬莹与孤独症"奋斗"的14年里，她接触了很多孤独症家庭。能够像小舟这样一直坚持接受康复的孩子并不多。相对而言，小舟是幸福的，坚强的父母是他身后最坚实的堡垒。父亲赚钱养家，妈妈则全身心地投入到他的康复训练中来