复旦大学附属儿科医院自2014年起在全国率先探索儿科医联体模式,先后成立由复旦大学附属10家医院组建的儿科横向医联体和覆盖闵行区内所有13家社区卫生服务中心3家综合医院的纵向儿科区域医联体。通过“三个平移”(管理平移、技术平移、品牌平移)和“四个统一”(统一医疗安全和质量要求、统一医疗服务模式、统一学科发展规划、统一信息化共享系统),推进区域儿科协同发展,引导儿童就近有序就医。复旦儿科医联体为上海及全国提供了成功经验和参照模板。
2016年,上海在全市构建东南西北中五大区域儿科医联体,复旦大学附属儿科医院负责牵头闵行、徐汇、松江、金山、青浦五个区的儿科服务能力建设,“复旦儿科”成为“家门口的金字招牌”,提升群众就医获得感。
作为复旦儿科医联体组织中重要的群体,复旦儿科医联体10位学术主任在助力综合医院儿科发展进程中功不可没,带动综合医院儿科医教研全面提升,推进复旦儿科医联体“同质化”发展。
徐秀,复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任,医学博士,主任医师,教授,博士生导师。现任中华医学会儿科分会发育行为学组副组长、中国医师协会儿科医师分会委员、上海市医学会全科医学分会委员、中国营养学会妇幼分会委员、上海市营养学会理事、上海市精神残疾康复专家指导组成员。擅长儿童早期发展、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍、儿童营养及饮食行为等儿童营养与发育行为问题的诊断和治疗。近年来,在孤独症谱系障碍的早期发现、早期诊断和康复、以及对孤独症的发病机制、以及促进早产儿认知发育等领域有较多的研究成果。
采访笔记
“孤独症孩子,也称作星星的孩子,我们能做的是,从孩子的角度反思,提高和培养自己的能力,有时候你会发现,在这件事以后变得成熟而豁达,对价值观都会有全新的认识。上帝给孩子关上了门,又打开了窗,而你,就是开窗的那个人。”
儿科医院儿保科主任,徐秀教授,擅长儿童喂养问题、儿童孤独症、语言问题、注意力缺陷多动障碍、学习困难等儿童发育与行为问题的诊断和治疗。
她的门诊预约要排到半年以后,全国各地的家长都来找她,她组织她的同事们给家长上课,每周一次的康复干预,“这是一门漫长的学科,有可能是终身学习的养育技术,一定要教会家长,从现在开始,必须琢磨自己与孩子的互动中,哪些是不妥的。要改变你与孩子的交互行为,通过积极平等的互动,引导孩子逐渐发展模仿能力。”她坦言,即使教这些家长,也很不容易,“全部get的不过二三成,家长很沮丧,我也很有挫败感,但是,不能放弃,我们放弃了,孩子就更难了。”
现实是今人振奋的,从几年前走进社区,早期筛查,从两岁起就进入干预治疗,直至有显著转归,有不少早期干预的孩子在普通人眼里已经看不出任何症状了。“会和你打招呼,会说会唱会跳,有时他们好像就是一面镜子,投射的就是你的一切努力。”
预防医学的背景,使她对孤独症孩子有了全新的解释。“这些孩子缺乏社会交往的动机,模仿能力差,很难学会与人交流的各项技能,临床上认为的最大飞跃是,孩子开始模仿你的言行举止。”
她坦言,治愈是一件极其艰辛的事,在孩子年幼的关键期几年,父母可能需要牺牲其中一位的生活和事业,全身心投入学习和教育孩子,这样的牺牲,很多时候落在母亲身上,但养育孩子,父亲的角色也不能缺失,父亲的陪伴,对母亲是最大的支持和安慰。“对年轻父母来说,确诊那一刻是最难接受的,有母亲当场大哭,泣不成声。但是,毕竟得面对,一对坚强的父母坚持了两年多的学习和有效陪伴干预,欣喜地看到孩子已赶上同龄小伙伴的发育水平,顺利在小学就读,母亲说,徐医生,你不知道过去的2年多,每个晚上是对我们而言是怎样的煎熬。”
我点头。我告诉她,我看过《致山姆的信》,这是一本畅销美国的感人家书,山姆4个月时,医生诊断他患上了孤独症。于是,他的外公开始给山姆写信,想象他未来将要面临的与普通人不一样的世界,教他如何应对将来的现实,告诉他什么是生活、什么是爱,让他懂得有一对身心脆弱的双亲意味着什么,想让他了解学校,让他懂得重要的朋友有多好,希望告诉他与毒品、性、爱情、工作、金钱以及所有其他东西有关的一切。
“我相信,山姆总会有一天能读懂这一封封信。那时十七八岁,他会懂得,还有周围的许多人值得他去关注,并为之奋斗。”她笑道。结束时,她邀请我去参加这个月的“孤独症儿童篮球赛”,她组建了这样一支球队,有专业老师,有家长志愿者,那些孩子从自我的世界艰难走出,开始模仿,开始配合,这一切,让她感慨万千。
1冥冥之中
“生活就像巧克力,你永远不会知道下一秒会得到什么。”
——《阿甘正传》
1990年,徐秀毕业于上海医科大学,得知即将分配到了儿科医院后,她在矛盾与期待中,迈进了未知的未来。2005年,在历史机缘下,她的团队从普通的儿童保健,转攻孤独症等难关,直至现在,当被问起这些年的感受,她满怀感慨,欣慰而满足:“冥冥之中,自有注定。”
事实上,徐秀当年报考上医大的第一志愿,是医疗系。“后面被调剂到了公共卫生系,也叫预防医学。”而即使如此,毕业之后,她最想去海关当检医,觉得这个岗位非常拉风。于是,当儿保科的通知到来时,她是惊讶的。
“老师问过我很多次,我都表示不合适这个岗位。我不太会跟孩子打交道,但最后还是服从了。”她回忆道。进入儿保门诊,徐秀很快熟悉了“一杆秤一把尺”的模式,而随后遇到医院改革,在经历了迷茫、彷徨、摸索、抉择之后,2006年,已经掌舵科室的她,带着团队一头撞进了儿童孤独症这一陌生的领域。“我们必须与一二级医院拉开明显的差距,逼着我们啃硬骨头。”
起初,这一根“硬骨头”让徐秀有点不知所措。“我不像有些同仁,充满冒险精神。其实,一开始与孤独症孩童接触时,挫败感很强烈。但苦涩散去,渐渐蔓延的是温暖与甘甜。你会发现,孤独症的孩子单纯得像一面镜子,跟他们相处,被他们接纳,看着他们在你的努力下一点点的改变,成就感非常纯粹而浓烈。”
十多年了,徐秀的热情仍然不变,她说:“孤独症的治疗,仍旧是一条困难重重又十分漫长的路程,不过一旦明确了目标,我的学习能力和执行力都会超水平发挥。我经常暗暗感谢上天这样的安排,让我遇到这群孩子。”
2预防之道
通常,对孤独症儿童的解释是:满1周岁以前,患儿回避目光接触,对人声缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近;1至3岁时,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不能与同龄儿童建立伙伴关系,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时,也不会向他人寻求安慰。
徐秀坦言,大多数人对孤独症的认识,还停留在媒体所播报的“高年龄、重症状、惨结局”的事例上,有一种说法尤其流行,即:自闭症是精神疾病里的绝症。于是,每当家长得知孩子被诊断出孤独症,内心瞬间就被压了一块巨石。“感觉生活一下子塌掉了,有的当场泪奔,觉得一家人的未来都没有了。”而在徐秀看来,孤独症并非绝症,虽然孩子患有先天性的社交沟通障碍,是一类神经发育性障碍,但这也并不是一个不可弥补的“短板”。
预防医学出生的徐秀,有着异于心理医生的预防思维,当她2006年第一次接触孤独症儿童的时候,她在想着治疗的同时,也在琢磨着预防的方法。“一级预防是基因筛选,但基因有很大的不确定性——有高危基因并不代表一定会患有孤独症。所以目前仍处于科研阶段。我们能做的是两级预防,在病情还没有严重之前早早发现,然后进行阻断。”
想法一经大脑,徐秀与团队立马开始国内外相关资料的收集、整理与分析,结果发现,国外所有研究报道都明确表示,应该主动找出患有孤独症的儿童进行干预治疗,而且越早越好,“年龄越大,治疗效果就会大打折扣。”徐秀表示。
2009年,在上海市科委支持下,徐秀及其团队开始着手对社区儿童孤独症筛查的医疗服务,成为全国首批做孤独症早期筛查的团队。并摸索出了一套自己的模式。
“2014年,开始进入社区,培训社区儿童保健医生有关孤独症临床表现偏离的症状,现在徐汇、长宁、闵行都有对应的试点区,社区儿童保健医生层层筛选出有较大可能性患有孤独症的儿童后,转到三级医院进一步检查,确认后再到我们医院进行诊断治疗。”
这样层层筛查的模式,让患儿尽可能早的来到医院就诊,为干预治疗争取了更多的时间,治疗成效很高。“最后来医院确诊患有孤独症的儿童,平均诊断年龄是2岁,而那些家长自己发现并主动带来的平均年龄4岁。”徐秀道。
徐秀表示,干预治疗不能止步于早发现,更重要的是早干预,而这一步,她们需要花费的精力更多,而且患者的亲属也必须要参与进来,甚至,家长的行为比医生的影响要大的多。而对于徐秀来说,比起训练孩子,如何训练家长,是更为挑战的事情。“行为干预治疗中,孩子不可能一直在医院中接受训练,所以医生一定需要教会家长专业技术,这个时间有点漫长。”
这门专业技术,不像普遍意义上的专业知识,是一门要改变自己跟孩子的交互行为的技术,对于任何人来说,都是非常困难的。“我当初在教家长的时候,十个家长最多有三个完全get到点,并能够完全按要求做到。”徐秀坦言,这是一门全家人都要参与的课程——课程十分重要,关系着家庭每个人切切实实的明天;课程十分严格,每天都有无数次随堂考,稍微松懈,便要花十分力气弥补;课程也十分务实,因为最终的成绩,都点点滴滴映照在孩子对你的感受中,反应在他的行为上,“当他对你笑的时候,你看着他们亮晶晶的眼睛,会觉得这一切的辛苦都是值得的。”徐秀感慨道。
不仅如此,认真对待这门课程的人,会有意想不到的收获。“我们研究过父亲参与度的问题,结论是,父亲如果能每天参与,对母亲的支持和鼓励是巨大的。所以,我经常对父亲说,每天至少半个小时,扔掉其他琐事,我的要求不高,只要你们在一起开心就行。现在我发现,许多父亲已经学会把更多时间投入在家庭和孩子身上了,这样的家庭,相互支持,更为和睦。”
“上帝为你关上了一扇门,也会为你打开一扇窗。”有人说,徐秀就是为这一群孩子开窗之人,当他们在一条道路被阻隔之时,耐心地开垦出又一条通往黎明的路。
“对孩子怀着一颗激情、充满期待的心,热爱自己的工作,所有的辛苦永远是值得的。”徐秀笑道。
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