为特殊儿童提供“全程帮助”，让他们适应日常生活“善工家园” 扶起折翼的天使

　　一个新生命呱呱坠地，就像天使降临人间，带来新的希望和期盼。

　　然而，雷特综合征、自闭症、脑瘫……新生孩童一旦被这些特殊病缠上，就像折断了翅膀的天使，成为生长发育异常的特殊儿童。尽管这些病症极度罕见，但特殊儿童群体从未被社会遗忘，政府补助政策、公益组织帮扶……无数爱心汇聚，只为让折翼的天使们融入人间。

　　四川成都“善工家园”就是这样一个爱心汇聚的地方。目前，118位罹患各种特殊病的孩童在这里托养和疗复。而这里的故事，需从创始人胡斌（见上图。记者张文 摄）20多年前当上父亲时讲起。

　　办日托班照顾特殊儿童

　　1992年，胡斌的儿子多多出生，那时，胡斌创办的通讯公司业绩蒸蒸日上，一家人的生活愈发美满。

　　然而，多多出生后不久，即被诊断为重度脑瘫、重度智障、肢体一级残疾、智力二级残疾……胡斌带着多多到处求医问药，每次都失望而归。他心痛地写下：“世界上最远的距离，不是星与星永恒的相离，而是当我拥抱着你，你却不知我为你痛彻心脾。”

　　不会走路、不会说话、不会咀嚼……但多多顽强地成长着。一个担忧始终困扰着胡斌和妻子：“我们总会老去，甚至离开这个世界，多多怎么办？谁来照顾他？”经过慎重考虑，他决定开办一家公益机构，帮助多多和其他特殊孩童融入社会，有尊严地度过一生。

　　胡斌关掉了通讯公司，在一家助残基金会的帮助下，租下一处民居成立了“善工家园”。2011年，“善工家园”启动了第一个项目，为特殊儿童提供日托。

　　“那时候才知道，有那么多像我一样心力交瘁的父母！”胡斌说。“善工家园”一成立，便有几十个家庭闻讯赶来。由于场地有限，“善工家园”首批仅接纳了14名重度智障孩童。

　　帮助孩子们融入社会

　　特殊儿童的护理、疗育等都需要专业人才，但“善工家园”成立之初，仅有7名工作人员，而且都没有特殊儿童看护经验。

　　在政府和一些公益组织的帮助下，“善工家园”开始了专业化、标准化建设。心理老师、志愿者……越来越多的力量加入进来。而武侯区残联更是主动找到胡斌，为他提供场地，让他得以实施自己的计划——为特殊儿童提供从小到大的各年龄阶段“全程帮助”。

　　到2013年初，“善工家园”已能为3—6岁和16岁以上特殊儿童提供特殊教育、康复治疗等帮助，并被评为5A级社会组织。

　　让特殊儿童融入社会，是“善工家园”的目标之一。孩子们会在专业教师的指导下定期参加购物、家务等训练，适应普通的生活场景。2014年10月，“善工家园”设立了轻度智障职业重建项目部，为16岁以上大龄智障青少年提供职业培训，现在，“善工家园”已有不少轻度智障青少年走上了工作岗位。

　　希望每个孩子都能有尊严地生活

　　目前，“善工家园”共有60多位特殊教育、心理治疗等方面的专职工作人员，另有2000名注册志愿者。

　　在“善工家园”做志愿者并不是件轻松的事——正在上课，突然就会有孩子不顾一切地哭闹起来，这很常见。志愿者在上岗前都会经过短暂培训，而且根据特长进行分工。

　　随着影响的扩大，“善工家园”得到了越来越多的关注，有图书馆捐赠数百册幼教图书，有餐厅服务员每月匿名捐赠100元……去年，“善工家园”共收到捐赠83万元，每一笔捐赠都在网上公开。而现在最令胡斌担忧的是“善工家园”资源有限，“目前等待接纳的幼龄特殊儿童，入园期已经排到了明年8月。”

　　令人欣慰的是，当地政府已选定一处办公场所，交给“善工家园”使用。胡斌表示，他还打算接纳更多特殊儿童，同时着手启动特殊儿童全托照料服务。

　　去年，胡斌被评为“感动武侯十大人物”，但他告诉记者，他才是被感动的人——政府和社会各界力量都在关爱着特殊儿童。“希望全社会的特殊儿童都能得到关爱，让每个孩子都能过上有尊严的生活。”胡斌说。

　　记者手记

　　在“善工家园”采访，看到太多令人动容的场面：儿童们天使般的微笑、志愿者们无微不至的护理、温馨而又井井有条的环境……

　　“善工家园”的成立，缘于一位父亲对儿子热烈而深沉的爱，而它的发展完善，则是靠社会各界的鼎力相助。每个孩子都是天使，特殊儿童也不例外。

　　“一群人，为实现共同的理想和目标而协同工作，从而让另一群人，能有尊严且有品质地活着。”这句话，写在“善工家园”的工作手册首页。让特殊儿童“有尊严且有品质地活着”，不是单靠政府和公益机构就能办到，更需要社会中每个人的接纳和善待。只有当这一份公益责任成为全社会的担当，折翼的天使们才会真正融入人间。（记者 张 文）