中国精协主席温洪对中国孤独症成人就业现状的思考与呼吁

中国孤独症成人就业现状与思考——在心智障碍者就业支持研讨会上的发言

文 | 温洪

尊敬的柯沫夫副理事长，尊敬的高校各位专家，尊敬的爱心企业及社会各界嘉宾、各位机构负责人和家长朋友：

大家好！很高兴有机会与大家共同分享心智障碍者就业支持的话题。这是孩子和家长们关注的一个焦点问题，也是残疾人服务的一个难点问题。所以主办方选择这个主题举办专题研讨会非常有价值和意义。

大家知道我是一个成年孤独症孩子的母亲，我女儿今年三十一周岁了；我在中国精协工作十几年，亲手创办了中国精协孤独症工作委员会和北京康纳洲孤独症家庭支援中心，几乎组织和参与了近十几年中国孤独症服务的全部重大活动与重大事件，孤独症成人支持一直是我魂牵梦绕的一个心愿，一个理想，一个难题。非常感谢守望的邀请，能有机会与各位共同探讨和努力，期待这一世界难题尽快有所突破。

下面，我就以下几个观点与大家分享一下：

中国孤独症人士就业需求为世界第一

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据2016年联合国统计数据：中国人口为14.5亿，约占世界总人口的1/5（18.82%）。其中孤独症人群数量庞大。虽然目前仍然缺乏全国性的权威统计数据，但依据一般发病规律，预计在2亿多14岁以下的儿童青少年中，孤独症不少于200万人；中国于1982年报告第一例孤独症儿童，现在年龄在50岁左右；专家推断14岁以上的成年孤独症人士不少于300万人。

与此同时，中国就业市场发展潜力巨大。2018年国民生产总值（GDP）达90.03万亿元，比2017年增长6.6%，其中第三产业即服务业达46.9575万亿元，比2017年增长7.6%；占国民生产总值的52.16%。服务业GDP近年来持续大幅度增长，可见其发展潜力巨大；但是为残障人士服务的特殊服务行业仍然比较落后，有非常广阔的发展空间。

中国孤独症人士就业影响巨大

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解决好中国孤独症人士的就业问题将推动整个中国社会的文明进程，并将对世界残障事业发展做出巨大贡献。

（一）关涉到法律框架下残疾人权益保护体系的建立

中国是《联合国残疾人权利公约》的推动国和签约国。“公约”把残疾定义为个体缺陷与社会支持互动的过程，阐明残疾人享有全面的人权，包括劳动权；《中华人民共和国残疾人保障法》第四章专设“劳动就业”条款， 并以“保障法”为依据出台了《残疾人就业条例》。

在法律框架下提升各类别残疾人的就业水平，标志着一个国家文明进步的水平。心智障碍者与其他类别的残疾人就业均衡发展，更是衡量残疾人就业水平的重要标尺。

（二）关涉到重大的民生保障

中国的孤独症主要照顾责任由家长承担，而家长不仅需要终生陪伴孩子，而且始终存在一个终极忧虑，就是“我死了，孩子怎么办？”而由于孤独症大多为儿童期被发现，一个孩子至少牵涉6个家长的心，200万14岁以下的儿童青少年就关系到1200万人的幸福指数。给孤独症人士赋能，解决其自主生活和劳动问题，帮助庞大的家庭群体摆脱精神困扰和经济压力，这在国内应该是政府关注的最大的民生问题之一，而在国际上则表现为占五分之一比例的人口大国为世界文明进步承担责任和做出贡献。

中国孤独症人士就业环境向好发展

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近年来，中国社会大众对孤独症的认知越来越广泛，各级政府关注和支持孤独症的政策越来越完善，2015年6月，中国残联等八部委发布的《关于发展残疾人辅助性就业的意见》中，明确提出“加强就业指导员培训，提供支持性就业服务，帮助辅助性就业机构中已具备条件的智力、精神和重度肢体残疾人融入劳动力市场实现就业”。由国务院批准的《2016-2020残疾人小康进程规划》中，有关孤独症儿童的抢救性康复、学龄段融合教育、成年托养与就业支持等都已有明确规定。一些地方政府正在出台新的残疾人就业政策，如广东省人民政府于今年7月由省长亲自签署，刚刚颁布了第264号政府令即《广东省残疾人就业办法》；广州市残联也在8月份刚刚公布了《就业创业扶助办法》（【2019】4号文件）；有些省市还在探索突破现有运行惯例，尝试包括各类精神残障者也包括孤独症在内的残疾人“就业”模式。如北京市残联在市政府的领导下，探索企业履行安置职责、残联开发“居家”就业和“定制式岗位”，等等。

孤独症就业环境正在向更好的方向发展。

中国孤独症就业实践取得了早期成果

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近年来，各级各类残疾人服务组织进行了重要的早期探索。从2012年开始，中国智力残疾人及亲友协会就在国际劳工组织的支持下，与中国残联就业指导中心等单位合作，推广“支持性就业模式”，在全国多个省市试点，持续开展了就业辅导员国际标准课程培训，安置心智障碍者就业，其中包括相当多的孤独症人士。

中国精协从2009年就提出孤独症生命全程支持概念，五、六、七共三届中国精协在长达十几年的过程中持续推动建立早期康复、融合教育、职前培训、就业支持、分层安置包括家庭财产信托等立体支持体系。

自2017年开始，中国精协和星星雨与德国SAP合作，开展了孤独症就业新的探索项目。

SAP公司是全球最大的企业管理和协同化商务解决方案供应商。自2013年起， “SAP 孤独症人才项目”陆续在全球9个国家雇佣了116名孤独症员工，分布在研发、行政、客户支持等不同的岗位；并在美国费城和新泽西州建立了两所孤独症职业学校。SAP的目标是，实现孤独症员工总数达全球员工总数的1%，合650个职位。

2017年4月27日， “SAP 孤独症人才项目” 在华启动。同年10月，为期半年的招聘工作结束，6名具有高等教育学历、具备流利的英语能力的孤独症青年入选；经过6周的封闭式训练和考核，最终有1位与相关岗位匹配的孤独症青年入职SAP上海公司。虽然只有1位，却是首开中国大陆孤独症青年入职跨国公司高端技术岗位的先河。

经过两年多的努力，SAP正式入职的成年孤独症人士已达3位。2019年，SAP接受中国精协的建议，在北京开办了孤独症青年职业先备技能学校，有25名具有高等学历的孤独症青年参加了北京为期4周的培训；同时，IT少年班在北京举办，有8名12岁以上的青少年参加了职前准备优势潜能开发项目。

希望这些探索引起更多的跨国公司和中国企业关注，推动中国孤独症就业市场的发展。 

在推动支持性就业的过程中，社会组织特别是家长组织主动作为，发挥了重要作用。最近我在广东省深圳、广州、河源、东莞、佛山和珠海市搞了一次成年孤独症支持性就业情况调研，深度了解了6个地市的相关进展。其中深圳自闭症研究会发动和整合各种社会力量，制定了完整的社区发展规划，从筹款到培训到岗位开发到就业辅导员上岗辅助，服务链条已经初步形成；广州扬爱以专业的方式进行了专题调研，形成了有数据、有冲击力的倡导和建议，并突破了家长组织一己发展的局限，筹款购买服务，与专业社工组织广州利康形成项目合作关系，已经开展三期职业体验训练营活动；广州孤独症儿童服务者协会在大型购物中心开设蒸饭服务，不仅成功地实践了亲子就业模式，而且带动了周边商业吸纳孤独症孩子提供兼职服务，扩大了就业岗位和影响。佛山、东莞、珠海家长组织各自推动创新了本地的支持性就业模式，下面我还会简单介绍他们的情况。

在各级残疾人服务组织、民办机构和家长们的积极探索和共同努力下，中国孤独症人士就业机遇不断增多，多种就业类型正在形成：一是入职普通竞争性岗位，实现支持性就业。除了在咖啡厅、酒店和西点店做服务人员，在图书馆做图书整理员，在超市做理货员以外，已经出现多人正式入职企业现象；二是孤独症服务机构提供专门服务，在提供更高支持度服务的环境下实现辅助性灵活就业；三是孤独症人士在家长支持下自主创业，如广州的“花房厨房”，北京和浙江以孩子作品为中心提供衍生品制作和商业销售服务，江苏省昆剧院安置孤独症孩子管理网络平台，还有多地组建艺术团表演，等等。

随着就业探索的不断深入，就业模式也在不断创新。如广州市采用了政府主导的模式，由政府教育部门在13所普通职业学校开办特教班吸纳心智障碍学生提供职业培训，由残联负责职业能力评估和就业安置及转衔服务，四年安置心智障碍青年就业达84名；又如东莞市采用残联集中服务模式，在全市31个乡镇建设了残疾人康复就业服务中心，集中为残疾人提供庇护性就业、康复训练、就业培训、日间照料、心理咨询等多功能综合性公益服务；佛山市不仅形成“7+3”就业支持政策体系，创新开发并自制了16种残疾人职业评估工具，市管残疾人就业比例达到39%，而且在集中提供服务的同时，注重整合社会资源，探索推进“咏春有米”爱心天使门店计划，创立了残联、企业和家长组织合作共创就业岗位的模式；珠海市比较突出的是企业主导模式，并由家长组织与企业联手，构建立体支持网络。拜瑞口腔珠海公司主动联系残联，要求推荐残疾人就业；伟创力制造珠海工业园从2015年开始已经吸纳400多名各级各类残疾人就业，2019年开始吸纳12名心智障碍者，其中包括3名孤独症孩子。值得注意的是，伟创力支持心智障碍者就业实践有一个独特的创新点，就是在试用期阶段，企业和孩子均是分别与家长组织珠海自闭症互助协会签约，由家长组织提供类似中介和劳务输出服务，建立一个沟通和协调的缓冲地带，充分发挥了家长组织的桥梁和纽带作用，形成了家长组织贴心（对用人企业和家长两方面）、企业雇主用心（构建与员工及家庭沟通渠道）、就业员工放心（因为多一重家长组织的保障）的良性支持机制，创造了推进支持性就业的另外一种崭新模式。

中国孤独症人士就业发展的思考

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在长期推动孤独症就业支持探索的过程中，有一些问题越来越促进我们进行深度思考：

（一）关于中国孤独症就业的职前准备

随着政策环境的不断向好发展，未来社会可以给成年孤独症人士提供更多就业机会。但是却有一个严峻的问题摆在我们面前：中国的孤独症人士做好准备了吗？我们面对心智障碍人士提供的职业教育仍然零星而不成体系，孩子们不仅严重缺少适合的技能，而且职业习惯、职业礼仪和职业行为都没有成型；我们的服务和我们的家长，理念仍然比较保守，比较注重缺陷补偿，而优势和潜能开发仍然处在“挖地基”阶段。孤独症是一个广谱的症候群，IQ值分布极其广泛，其中有很多孩子功能很高或有常人达不到的优势能力，开发好了很可能成为社会优势资源；即使功能较低的孩子，路径如果对头加上环境接纳，也会在社会上找到应有的一席之地。所以，以自立和就业为导向，相信我们的孩子无论症状多重都有可能不同程度地自立，不仅是我们的家长，而且也应该是服务体系顶层设计的基础理念。也就是说，我们要推动从儿童早期干预开始，就以自立和就业为导向，打造完整的无缝衔接的生命全程支持和服务体系。

（二）关于孤独症就业问题的“适度”把握。

据了解，全世界范围内，孤独症的就业率普遍很低；而孤独症就业需要的支持度则普遍较高，这就给我们提出一个需要深度思考的问题：孤独症就业率如何把握和设定目标？

前天我在广州利康社工中心调研发现一个有意思的现象，就是孤独症人士职业培训人数增多的同时，就业比例反而下降了。从2016年开始，利康开展了以智力障碍者为主的综合性就业培训，3年服务41人，成功就业30人。2018年与扬爱合作，创办了三期心智障碍青年培训体验营。其中第一期6人中有3名孤独症，占比50%；第二期6人中有2名孤独症，占比33.3%；第三期8人中有5名孤独症，占比62.5%。但3期外出就业人数均为1人。利康的实践提示我们：孤独症的支持性就业，至少在现阶段还不能把期望值定得过高。

实际上，孤独症是一种广谱性障碍，也是一种综合性的症候群，群体之间存在着极大的个体差异，对于孤独症就业的支持与推广，存在着服务细化问题，需要适度把握。

值得注意的是，SAP公司在中国启动的“孤独症人才项目”，并非是传统的慈善或公益行为，而是要帮助孤独症“人才”释放特殊天赋。作为首家在华开启该项目的企业，他们注重的是“以多元人才战略使企业更具创新活力”；丹麦思特基金会则已连续两年在联合国推动举办孤独症就业优势午餐会。思特基金会的理念是：“孤独症为正常的生命形态”“潜能开发具有极大价值”。正是基于这种理念与判断，他们在世界范围内推动和倡导孤独症就业已经13年，目前在世界11个国家设立了专门推动成年孤独症人士就业的办事机构，在世界各地包括丹麦已经成功安置1000余名孤独症人士就业。目标是到2025年，在全球推动100万孤独症人士就业，其中中国20万人。

我曾应邀赴纽约参加了联合国“世界孤独症关注日”系列活动，也在联合国总部孤独症就业优势午餐会上就中国的孤独症人士就业问题进行了分享发言。在近年来深度国际合作及全国普遍性调研中所受到的启发是：

1、在许多高功能孤独症人士中，存在着某些长于普通人的优势潜能，这部分人的就业支持，需从家长和社会更新理念开始，在早期教育阶段就应注重发现孤独症孩子的优势，将“扬长”与“纠短”结合，为孩子未来在“SAP 孤独症人才项目”这类的高端岗位就业做好准备。

2、即使功能不是太高的孤独症孩子，也普遍存在注重细节、追求完美的天赋，实际上也很有可能转化为极大的社会价值；即使是作为缺陷对待的刻板行为，用对了地方都可能恰好成为特殊优势。例如昨天我们参访了珠海拜瑞口腔。这是一家仅有200多名员工的义齿加工企业，我们有两名孤独症孩子成功就业。其中1名孩子有绘画天赋，在义齿家工最后一道环节负责修补标志颜色；1名孩子善于操作电脑且记忆力超强，负责扫码和操作员区分。两个人的优势全部用上，完全可以像企业普通员工一样胜任工作，并未给企业造成更多照顾的负担。这两个孩子是迄今为止我见到的最成功的就业范例，不仅本人完全适应，而且家长和企业双双满意。这个实例告诉我们，开发适合的岗位和创造各种机会，我们可以为孤独症孩子的优势转化提供多种可能。

3、辅助性就业岗位仍然大量需要。在大力提倡支持性就业的同时，提供高支持度的庇护性质的就业服务，起码在现阶段仍然符合部分孤独症群体的特殊需求。政府和社会还应该提供多种灵活就业方式，让这部分孩子在找到支持性就业岗位之前，可以实现专门机构辅助性就业，以及居家或其他定制式服务岗位灵活就业。

4、孤独症就业能力需要长期培养，先备技能的储备是必经之路，因此需要初级和高等不同层面不同类型的职业培训学校，需要政府和社会共同努力创造各种职前培训条件。

中国孤独症人士就业面临的普遍挑战

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中国大陆孤独症的被诊断和被认识晚于世界近40年，1982年才报告第一个病例，服务发展特别是就业服务面临较大挑战：

1、社会服务体系尚不完善，且不配套；各地政策不平衡，实施不到位，缺乏有效的保障措施；

2、服务机构和服务设施极度缺乏；专门队伍尚未形成，专业支持基本空白；

3、接受孤独症人士就业的企业（雇主）仍然极少，属于“凤毛麟角”；孤独症人士在少数竞争性岗位和辅助性岗位上的就业仍属尝试和探索阶段，距离大规模就业的前景仍很遥远。

4、早期干预的缺失导致成年孤独症人士情绪行为问题突出，职业技能不足，就业理念落后，特别是潜能开发缺乏职业导向，使其无法适应就业要求，回归社会难度加大。

总之，孤独症人士优势潜能亟待开发，职前培训需要加大力度，支持性就业环境更需大力营建。

中精协下一步推动孤独症就业发展计划

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作为全国孤独症人士的代表性组织，中国精神残疾人及亲友协会将进一步履行“代表、维权、服务”的职能，依托2000余家服务机构和30个省市自治区家长自助互助服务站及200多个地市级家长组织，努力呼吁和推进相关政策出台特别是落地实施，并在下列几个方面积极努力：

1、启动“发现智慧星”等相关工程。去年以来，已引导家长就“居家能手”“就业达人”等八大类明星评选，推动理念更新、数据积累等就业基础工作；还将推动和发展“星星驿站”，促进孤独症孩子居家就业；

2、组织全国30个省市自治区家长社区自助互助服务站，对孤独症人士就业意向、择业取向和先备技能情况进行基础调研，摸清现状，建立推荐就业者名单库，将就业市场人员储备做成长线工程。

3、通过各级残联的支持，抓好政策落地实施工程，以孤独症专门类别的职业康复站为载体，推动建立就业支持体系。在推动和倡导方面，各地家长组织可以大有作为。前天我们在广州市残联调研，陈学军理事长听取了扬爱关于支持性就业问题的汇报后当场拍板，将本项调研及调研中提出的就业辅导员培训需求纳入市残联教就处和就陪中心的工作计划，并透露了广州市正在筹备残疾人高科技产业基地的信息。预计基地建设的启动会给包括心智障碍人士就业带来更多机会。

4、支持性就业与辅助性就业结合，协助中国残联抓好试点，扶持各地烘焙制作、艺术表演、绘画工坊和衍生品制作，以及其他各种类型的“小型作业所”，提供孤独症辅助性就业岗位，建立好进退调节的“蓄水池”。推动培养和建设就业辅导员队伍，培训专业辅导技能。

5、与职业中学和高等院校合作，开发孤独症中等及高等职业教育相关课程并培育种子教师，开设高等职业教育培训班，开发优势潜能，培训就业技能；选择国内已经开展相关工作的孤独症服务机构，合作提供针对性培训以及配套服务，保证就业人员符合岗位要求，并最大限度地减少流失率。

6、以中国精协与SAP公司签约合作以及与丹麦思特基金会联手推进跨国公司岗位开发为契机，加强国际合作，培养专业人才，提供和增加孤独症人士就业培训和就业机会。

以上仅为粗浅的思考，欢迎大家多提指导意见。

最后我想说一句：推动心智障碍人士就业任重而道远。家长要努力发挥独特的作用。前几天在广州调研，陈学军理事长专门提出希望家长在开发孤独症就业岗位方面开动脑筋多提建设性意见，因为家长比任何人都了解我们的孩子，不仅了解需求，而且了解孩子各方面的长短优劣和岗位适合度情况，所以仍然提倡家长们“不怨不靠不等，利他利己利国”；同时支持性就业是一个系统性工程，不是单纯哪方面努力就能实现的，所以希望政府更有作为，也希望各界包括学术界、服务界特别是企业界（雇主）更多支持！

感谢大家的倾听与关注，期待各位有教于我，谢谢！