蒋芳老师专访：是什么让重度自闭症孩子成为家庭小能手？

     为了让更多公众认识和了解自闭症，在第十三届国际自闭症日期间，研究会采访了7位合鸣网康复服务机构的创始人，听听他们与这个群体的故事。

     我们将陆续推出7篇专访，今天的嘉宾是襄阳展颜特殊教育培训学校（以下简称襄阳展颜）的蒋芳老师。蒋老师不是家长，但却成为了阳阳的家长，她本不是从业人员，为了阳阳，成为了专业实践全能的从业人员。是她十几年如一日的坚持付出，让阳阳从一个连筷子都不会拿的重度自闭症孩子长大为19岁的帅小伙，能生活自理、能帮忙做一些家务、切菜、洗菜等家务活，摊煎饼最在行！

     感谢襄阳展颜蒋老师的分享，也感谢蒋老师用自己的切身经历以及实践告诉我们家长的角色和付出有多么重要。

     以下内容为蒋老师口述，研究会工作人员整理汇编。

Part 1：成为阳阳的家长，成为阳阳的特教老师

阳阳是我小叔子的孩子，他被诊断为重度自闭症，那年见到他的时候他还比较小，记得那个时候他连勺子都不会拿，整体能力非常差。阳阳虽然能力不行但非常可爱，我也很喜欢他，他爸爸妈妈定居在日本，阳阳诊断为自闭症后，我被邀到了日本陪伴阳阳做康复训练。开始的时候我很好奇，阳阳被带到一间房间里，让他在房间里任意选玩具，后来知道这原来是观察他的兴趣爱好。我们在日本首次接触到应用行为分析法（ABA），以及日本的训练方式和方法，觉得很人性化。在日本一住，就住了半年，但是因为别人都说的是日语，我听不懂，阳阳的母语也是中文，他也难以理解，同时儿子也临近高考，因为这些因素，同时为了阳阳能够得到好的干预，和他爸爸妈妈商量之后，决定我把阳阳从日本带回来，回到襄阳，从此阳阳就成了我这个大妈的孩子，我也成了阳阳的家长。

从四岁我们开始进行干预，因为阳阳的爸爸、妈妈长期在日本工作，所以每年也会带阳阳去一次日本，一方面去看看他爸爸妈妈，另一方面，我也会带着阳阳去日本各个机构去参观学习，去把好的经验都学习借鉴回来。当年从日本回到襄阳，那个时候襄阳还没有这种服务机构，也想着要让阳阳有地方可以去，所以我就创办了襄阳的第一家自闭症康复机构，也因此，我正式迈入了特教行业，成为阳阳的家长，从此与自闭症的孩子们结下了深厚的感情。

我从日本带阳阳回来的时候，他几乎是听不懂话，当时在中国，要给孩子到机构进行康复训练是要排队的，我们同时在北京星星雨及青岛以琳进行排队。在等待的过程中，我买了书和光谍学习，同时在家开始进行生活训练，不过也源于在日本陪伴阳阳的半年中，有了一定的学习基础。回国后，我们到北京星星雨，这才接触到中文版应用行为分析法（ABA）的训练方法。几个月的培训结束后，紧接着去了青岛以琳，他去青岛以琳训练的时候，当时他的评估结果显示他的能力只有8个月的水准，程度很严重了，我们也就按照8个月的能力来教他的认知，理解。阳阳早期在4-5岁的时候情况是最严重的，大小便不能自理，也没有入厕的意识，无语言，他习惯尖叫、还有癫痫以及睡眠障碍，那时候睡眠障碍都持续了两年半，癫痫药每天都要吃两次，当然这些症状现在没有了，癫痫病在他13岁就好了。所以细想下来这十几年还是付出蛮多的，今年自闭症日壹基金的活动主题不是十年前嘛，看到这个主题我还是蛮大的感触的。这么一坚持就是十几年了，期间阳阳的进步很大，他的进步也给了我坚持下去的信心。也深知自闭症的干预是长期的，所以比较注重他的能力训练，尤其家庭生活训练，至少不让他成为家庭的负担，从小就在观察他，观察他的兴趣点，从开始就很注重阳阳生活自理方面以及社会适应方面的训练。除了日常康复训练，我们也每年带他出去旅行一次，在17岁之前，每年去一次日本，早年去日本途中，要坐飞机，时间还是挺长的，带一个重度的自闭症孩子坐飞机，那是相当难的，因为他还晕机，呕吐，4个小时的飞行，他整个靠着我（或者我抱着他），关于他旅行的故事，都可以写一本书，带他旅行我们至今没有隔断，通过旅行加大他的认知以及社会性，让他更好地理解和适应社会规则，排队，安检，拿旅行箱，男女厕所的分辩等等技能，都从旅行中学会了，阳阳完全能够跟我们一起出去了。

一路走过来，除了阳阳努力，我们家人也都付出了很多，从专业上我们一直在学习，从理念上也一直在进步。阳阳以前高兴的时候也会尖叫，我就教他的认知，从最基础开始教，从日常最常见的，他最喜欢的开始教，他的认知和理解能力提升了，有的他慢慢就了学会表达，哪怕一两个字，在生活中一点一滴的都在教，从未放弃过，比如他会说要穿鞋子出去，去哪里玩，我会故意把一只鞋子藏起来，让他寻找及表达，他出去玩是喜欢树叶，树叶就是他的强化物，他学会表达之后，这些尖叫什么的就都改善了很多。我们在家里也会尽量多给阳阳一些锻炼的机会，比如让他帮我们搬花盆啊，让他帮我们倒水，盛饭，拿筷子，端菜等等，为了让他学会识别，我们也特意让每个人的杯子、碗都不一样，包括我们家的卫生间，洗漱用品，也都是做的采用结构化方法。之前卫生间的水管冲水阀，他经常会习惯性去摁一下，听声音，看到水流，大伯总给他说，“不能摁，不能揌”，但他不明白，后来我们就用视觉来帮助他，拿一张纸，在纸上面画一个大的“×”，贴在水阀上，他就知道了这样是禁止，不可以摁的标识，他自己嘴里也说，“不可以”，从此他再也不去摁了，我们采用桶和瓢代替冲厕所，替代行为，这些前期的康复训练也是为他后期打基础。我们做饭时，他喜欢看，在7，8岁时，我们教他使用刮皮刀，大概在2012年的时候，我们开始教阳阳使用切菜刀，刚开始也怕他会伤着自己就给水果刀让他用，后面换菜刀了，怕菜刀太快，会把控不住切到自己的手，我就专门找来石头，用石头把刀磨钝，再让他试着使用，慢慢等他熟悉了，有了安全意识之后就再给他新的刀，他也学会了切菜，他也很喜欢做菜，对做菜做饭这一块还蛮有兴趣的，做得也不错。他平时就会帮忙洗菜，切菜，也会摊饼子。疫情期间阳阳也会帮我们洗菜做菜，挺能干的。为了阳阳能够适应社会，知道什么该做什么不该做，我们在他很小时就带他逛超市，教他该怎么购物怎么选取物品怎么装袋，现在选菜付款推车啊这些都是阳阳来做。除了生活自理之外，我也积极培养他的兴趣，记得当时教他打篮球，练习拍球就教了他整整三个月，然后他就学会了，至今打球都没有停止，现在他投球上篮板，不管是投球还是运球都还做得挺好的。教他打球，拍球不是让他成为一个运动员，而是让他不会因无聊而产生自我刺激，小时他有自我刺激的行为，他的生活充实，能够自理也有一定的娱乐，情绪问题就会减少很多。

让我感受很深的事情，之前阳阳小的时候，在一起康复的一个孩子和阳阳同年的，大概08年那个时候，阳阳七岁，他的程度还是比较重的，另外这个孩子会写自己的名字，有语言，整体的能力还不错。后来这个孩子的妈妈要生二胎嘛，没有时间管这个孩子，就把这个孩子交给亲戚来带，今天姨奶奶家明天姥姥家等等，兜兜转转的，孩子嘴里总是在说：“我要回家”，孩子妈妈说，那几年就没什么精力来带孩子，这孩子的情况就逐渐严重了，这个孩子天天尖叫，他的妹妹也烦。疫情期间，阳阳每天帮忙做家务所以情绪还好，但这个孩子因为没有养成居家自理的能力，每天无事可做，就在家里不停地来回走动，一顿饭可以吃一个多小时，孩子的生活状态很糟，也会影响到这个家庭的生活状态了，孩子妈妈给我打电话咨询，怎么办？当然我给这个孩子妈妈分享了阳阳的经验，并指导她怎么做，这个孩子真的可惜，毕竟这孩子小的时候各方面都还可以，如果孩子早期的干预及时跟上的话，应该不是现在这个样子。所以家长在孩子康复里真的是非常重要的角色，家庭干预也非常重要。陪伴阳阳十几年，还是蛮有感触的，从他早期干预到现在，虽然也有很累的时候，但还是蛮有成就感的，总的来说，付出还是会有回报的。也有一些家长在初期到时候会难接受，总想着有什么灵丹妙药没有，希望有什么灵丹妙药可以直接“治愈”，这些心情都能理解，因为我的身份比较特别，既是家长，又是一个机构的管理者，又是一线老师，所以也希望家长都能选择对的方法，尽量不要走弯路，陪伴孩子一起学习，一起成长！

最初创办机构的时候，也会去了解各种信息，当时就知道有七彩梦救助项目，救助名额非常少，我就在想我们机构为什么就没有呢，想起来当时我也是很胆大了，谁都不认识就直接给当地残联递交了一份信，我说我更多的是想要让大家知道有这样的机构存在，有这样一些孩子存在。在早年的时候，襄阳很多医院都没听过自闭症，也不知道自闭症是什么。因为阳阳有癫痫，我会经常带他去医院看病，医生就明显是不了解自闭症的，甚至有的医生还会说是我们没有好好教，不然孩子怎么会不说话。后来我做了机构之后，就经常去襄阳一些医院等机构免费的讲座，每次看病的时候也会告诉别人，孩子什么的情况，是自闭症的孩子，也给他们普及自闭症的知识。

阳阳很喜欢摘树叶，那时候出去别人不太了解，但我也不怕别人说，也会给别人解释，他开始的时候也会拿别人的东西，拿了就往嘴里塞，这些也都发生过，就只能不断解释不断说明，坐公交的时候也是，起初会发生比较多的误会，但后来随着人们对自闭症了解，我们展颜特殊学校一直不断的做倡导，做自闭症科普知识的宣传，旨在于让更多人了自闭症，有一个包容的环境，现在大环境还不错，知道的人越来越多了，包括阳阳经常坐的那趟公交车，公交车司机也会了解他的情况，都认识我们了，经常会主动给我们打招呼，尤其是14路公交车上的女司机，我都不知道她的姓名，每次给阳阳一个笑脸，叫阳阳的名字！

所以海洋天堂计划每年的自闭症日活动我们展颜学校都会积极参加，积极推广，我们有3-4年都是在当地人民广场做活动，最开始找他们借场地的时候是需要收费的，后面一层层办手续的过程中，区里一个队长了解到我们活动的情况之后，给我们免了做活动场地费用，真的还是体会到，大家更多的是不了解到了解是需要一个过程，我们这里电台开始播这些内容也是要收费的，记者了解到之后也很好，他们会帮忙自己找一些切入点适时地帮我们进行科普宣传。2010年的时候还给我和阳阳做了个专访，那时候是第一次上电视，都没敢让阳阳的妈妈知道，后来刚好在元旦的时候播出了，阳阳的妈妈看到之后就哭了，哭得稀里哗啦，其实还是担心大家都知道阳阳是自闭症了会另眼相看。现在真的好了很多了，现在大家一听说自闭症都知道自闭症是什么样子，也会理解。

陪着阳阳长大，过程中更多的都会随着他各个阶段的需求及时给他帮助，比如他青春期的那段时间，我就及时给他开展了性教育的知识，也带他去爬山啊运动啊，帮助他顺利度过青春期。

阳阳今年十九岁了，其实我也在考虑这个问题，因为最初做这个行业就是为了阳阳，现在是为了更多的孩子，我们可能还是要继续为他做一些他今后需要的服务，他未来的生活怎么办，这些问题都是我比较揪心的。做大龄服务是我后期的一个心愿及目标，也想着这几年能否实现，大龄服务的要求会比较高，一个是信任度，一个是大龄的开支问题，因为一路康复过来，家庭的投入已经很大了，做大龄的服务也得考虑到家庭的支出，机构的运营怎么办，孩子们做的产品能否销售，大众的接纳度，人们对产品的信任度有多少，不过这些都在想像中，也是我努力的方向，阳阳是在庇护性下生活，还是支持性下就业，这些都是我们的目标。

前期我有意识地积累一些大龄的经验素材，比如之前去日本参访的时候，有参访多家机构，有做面包的，有做手工，电子产品的组装，木成品的制作等等，日本的这些服务都很成熟，结构化教学用得很好，是值得我们学习和借鉴的地方，通俗地说法，通过视觉，让孩子们通过看图就知道每一步该做什么，不该做什么，能够在标识的指引下顺利完成相关的步骤，在孩子们完成之后也会给他们休闲放松的时间和区域，没有人用异样的眼光看他们。日本有一些机构里孩子的程度比阳阳严重的，也都能很好地就业，机构也会给孩子们一些补贴费用，有些机构办的比较好，也会吸引社会资源一起来关注和接纳孩子们。普遍机构会是做面包、做电子产品、工艺品这一些，未来我们也是想要做这类庇护性的就业，至少在庇护性支持下，孩子们能够自主生活，这就是我们最大的心愿了。

我们这一批早期的家长孩子都大了，本来做这个就是为了孩子，所以每时每刻都得考虑孩子的未来。本来我机构是准备今年和别的机构一起尝试大龄服务的，但因为疫情的原因就耽搁了。疫情对机构的影响也很大，机构没有收入，老师也要长期焦急地等待，我们展颜学校也开展一些线上的服务，每周给家长定教案，给孩子定一对一教学计划以及其他的一些指导，但这些线上的服务不一定能满足家长和孩子的需求，特别现在复工之后，很多家长都要上班了，这样一来，线上服务又会受到较大的影响。疫情对老师的稳定性也有较大的影响，这样一来，机构的压力就更大了。希望大家都能够度过这个难关吧，等疫情过去之后，我们也要更多地为了孩子的未来去做更多规划和尝试了。

笔者后记：

      蒋芳老师用十几年的时间积累出了无数的经验，我认为这些经验都是宝贵的财富。在家长、一线从业人员以及管理者的三重身份下，蒋芳老师考虑的更多，也实践地更多，就像一位建设者，能画图写框架，也能砌墙刷灰。希望未来有更多机会邀请蒋芳老师以及无数和蒋芳老师一样有丰富教学经验的老师、家长一起来分享，把我们“摸爬滚打”出来的实战经验分享给更多人，让更多家庭少走弯路。