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如何照顾自闭症孩子?

  • 2020-06-28 03:34:04
  • 石建莉
  • 名人访谈;
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来   源:星星桥总部
作   者:石建莉
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摘   要:◇文|石建莉博士如何照顾自闭症孩子?自闭症孩子康复的目标到底是什么?相信很多家长都一直心存迷茫。在追问这些问题的答案之前,我觉得家长应该问问自己:你对孩子的期望是什么?你准备如何照顾他? 很多时候,孩子的康复、现状不如预期,原因可能在我们家长自己身上,如果我们自己都没掌握正确的方法,而对孩
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◇文|石建莉博士


如何照顾自闭症孩子?自闭症孩子康复的目标到底是什么?相信很多家长都一直心存迷茫。在追问这些问题的答案之前,我觉得家长应该问问自己:你对孩子的期望是什么?你准备如何照顾他?

 很多时候,孩子的康复、现状不如预期,原因可能在我们家长自己身上,如果我们自己都没掌握正确的方法,而对孩子要求过多,显然是不现实的。自闭症孩子虽然存在着社交障碍和其他发育迟缓,但许多自闭症孩子也有自己擅长的一面,家长需要去发掘。尽管绝大多数自闭症孩子不是天才,希望下面这个关于“自闭症孩子的天才画作”的故事,会给你一点启发。

 3岁被诊断患有自闭症,说话动作都迟缓于同龄人,毕昌煜的人生,从一开始便是晦暗而艰难的。上帝虽然关上了一道门,却打开了一扇窗,在父母的细心呵护与支持下,毕昌煜在绘画上的惊人天赋被发掘和展现出来。今天,他的画作不仅在意大利米兰世博会上展出,还被印成裙子亮相纽约时装周。

 对于自闭症儿童而言,家人恰到好处的照顾,能够让他们重获新生。


1

孩子确诊自闭症,母亲心碎了


当知道孩子得了自闭症之后,毕昌煜的母亲赵灵芳时常会偷偷地哭泣,她感觉天塌了一样。孩子永远是母亲的一切,自闭症无法治愈,也就意味着多动、烦躁、不安将陪伴孩子的一生。

 毕昌煜的父母都在绍兴轻纺城经商,家中条件不错,虽然他们不愿意接受孩子有自闭症的事实,但他们从来没有轻言放弃,父亲毕光钧不但给毕昌煜请了专业的陪护老师,只要有空,他和妻子就带着儿子去北京等地的专业机构进行康复训练。

 经过几年的康复训练,毕昌煜不但能开口说话,还能用语言表达自己的思想和需求,但是自闭症的多动、烦躁、不安的现象也会在毕昌煜的身上体现。

 有一次,父母带毕昌煜去柯岩风景区玩。在陌生的环境里,毕昌煜又一次手舞足蹈起来。周边游客看到后,投来异样的眼神,称“有病还带出来”。毕昌煜的父母十分心疼地望着儿子,很多自闭症孩子并没有主动攻击性,但他们却承受了许多人的恶意,这个社会对自闭症的理解和宽容实在是太少了。


2

绘画让孩子重获新生


上帝给毕昌煜关上了一扇门,却给他打开了另一扇窗。

 7岁那年,家人带着毕昌煜到北京接受治疗,一名老师称,自闭症孩子爱动,那就尝试让他画画安静下来。

 一开始,毕昌煜接触的是最简单的点与线的行为训练,但接下来发生的一切,让母亲赵灵芳惊讶不已。“儿子看见旁边的苹果,就慢慢地在画好的圆形上加了一个蒂,这样纸上的圆形就变成了一个苹果。而在此之前,他从没接触过画画,更没有画过苹果。”

 一开始家人让毕昌煜画画只是想让他安静下来,但后来发现他对绘画有很多自己的理解,从此之后,父母便有意识地引导,有时候拿一张风景照让他临摹,只要五六分钟,他便能把整幅画面的轮廓勾勒出来,再加上自由发挥填色,每幅画都有别于原照,变成一幅灵动而有意境的崭新画作。

父母给毕昌煜请过很多绘画老师,但没过几天老师们就走了,因为他们只能教给毕昌煜一些笔法类的基础知识,老师们都说,“这孩子的画画灵感特别好,教他反而给他思维定式了,让他自由发挥吧!”

最让老师们惊讶的是毕昌煜在色彩方面的大胆运用,“或许今天天气晴朗、心情好,他画的色彩就明亮,反之,又是另一番面貌,同一个情景他能画出不一样的感觉。”

在父亲看来,画画改变了孩子,一旦拿起画笔,平常坐不住的毕昌煜就像变了一个人,经常一坐就是四五个小时,“我们都很心疼他,希望他休息一会儿,但他每次都要画到自己满意为止。”父亲说,只有画画才能让他安静下来,一说要画画,他就很乐意,脸上乐呵呵的。

7岁时第一次接触画笔,19岁成为公认的画家,12年来,仿佛只有拿起画笔时,毕昌煜才是真正的自己。

母亲赵灵芳说,孩子的进步都是一点一滴成长起来的。她仍然记得2008年第一次带着儿子去北京参加画展的情形。“那是北京市孤独症协会举办的798艺术区画展活动,儿子的画作《爱在蓝天下》立马引起了轰动,还受到了当时全国人大常委会副委员长顾秀莲的接见,那也是第一次他的画被大家认可。”

2011年,在北京大学“我们的世界”画展上,周迅、文章等到场明星惊叹于毕昌煜的优秀画作,著名画家陈丹青则盛赞他为“中国的毕加索”。知名画家吴冠南看到毕昌煜的作品后,更是主动提出以自己的四幅画换他的一幅。他说“毕昌煜的用色非常人能及,能激发人的灵感,帮他打开创作思路。”

今年7月,在意大利米兰世博会中国馆举办的《无语言的交流——全球自闭症艺术作品巡回展》中,毕昌煜的作品《在海边奔跑的两个女孩》作为代表作品之一展出,让许多外国游客惊叹不已。

《在海边奔跑的两个女孩》

对于毕昌煜来说,成名毫无意义,他只是单纯地喜欢画画,用色彩来表现他内心深处的感受。有一次,他受邀为一个儿童区的墙壁添点色彩,3米多高的墙,他足足几天时间都没有休息,回到家,他只说了一句:“妈,我没了力气。”毕昌煜只想一直简单地画下去,画出属于自己的人生。


3

用画作点燃自闭症家庭的希望


为了让更多的人看到毕昌煜的美好画作,也让更多自闭症孩子的家庭看到希望。毕光钧和赵灵芳成了慈善义卖会的常客。前两年,9幅作品共卖出4.5万元,赵灵芳将这笔钱全部捐赠给了云南的一所希望小学。

今年,毕昌煜的父母用数码印花技术,把这些作品印到质量极好的真丝围巾上,并把毕昌煜姓名拼音缩写Bcy作为LOGO,以成本价进行慈善义卖。义卖所得款项,一部分捐赠给北京星星雨专项基金,另一部分捐赠给青藤艺术教育基金。

“我们希望他能够快乐地成长,同时也希望通过我们的努力能让自闭症孩子的家庭看到希望,也许自闭症孩子可能拥有其他与众不同的能力”父亲毕光钧说。


4

如何更好地照顾自闭症孩子?


全国政协委员建议试行协调员制度

2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国现有自闭症患者约有1000万,其中0-14岁儿童200余万。目前,自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大“杀手”。如何让自闭症儿童得到更好的照顾、接受和支持?

已经召开的“全国两会”期间,全国政协委员、上海市尚伟律师事务所律师黄绮拟提交一份提案,指出了上述问题。她建议,要加大对自闭症患儿家庭及服务机构的政策支持力度,可试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度,为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持。

提案指出,尽管我国已经开展了诸如自闭症筛查、评估、预警和早期干预,将自闭症儿童的教育纳入特殊教育领域,加强自闭症等专业医务人才的培养等工作,并加强自闭症知识宣传,但还是存在不少值得重视的问题。

在黄绮看来,这些问题主要包括:自闭症儿童数据不清,发病原因不明,家庭压力大;康复机构民营为主,专业性差,运行不规范;从业人员专业能力不足,特教教师或从业人员发展空间受限,队伍稳定性差等。


为此,黄绮在提案中提出了三个方面的具体建议:


1


强化政府责任,形成联运机制,建立行业标准

明确主管部门和配合部门,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系,明确主管部门,厘清本市自闭症儿童康复服务需求、社会康复服务供给能力及供需变化趋势等,基本实现残疾儿童应救尽救的工作格局要求。同时,建立统一的统计信息平台,卫生健康部门、教育部门与残联负责自闭症与疑似自闭症儿童信息,相关部门在自己职责范围内按照残疾儿童康复服务管理信息平台建设要求采集并核对相关数据,集中汇集到统一的信息平台,方便查询和管理。


2


开展能力建设,提升专业人才服务水平

建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质,使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力,并由人社部门颁发专项职业能力证书。同时,参照特殊教育教师的继续教育培训要求,为民营约定机构从业人员提供在职学习的机会,促进其专业不断成长。


3


研究制定相关的政策,为自闭症家及庭服务机构提供支持

加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构,政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式,进行扶持培育;可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式,支持降低运行成本。

试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。协调员的主要工作是为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持,可以协调学校及家长的关系,为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持;帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系;协调各机构和部门的服务措施,减少服务的重复与断层;鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等。


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石建莉
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