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让爱成为特殊孩子最温暖的守护——昊雨中心周利霞主任访谈

时间:2020年07月09日 来源:郑州市二七区昊雨智能发展服务中心 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈; 浏览次数:14637次

卷首语:
2020年4月2日,是第13个世界孤独症日。中国精协孤独症工作委员会发布了2020年世界孤独症日宣传主题口号:格外关心 格外关注 ——推动建立孤独症家庭救助机制。为了让更多的公众了解孤独症,接纳孤独症人士,河南省精神残疾人及亲友协会和中国精协河南省孤独症家长自助互助服务站与联合倡导伙伴组织共同启动了4月2日世界孤独症日联合倡导活动,陆续推出了由一些老家长、老师、机构负责人、专家等撰写的精彩文章,分别从各自不同角度分享孤独症的有关经验和对倡导主题的探讨,与联合倡导伙伴共同发布。

导读:今日推送的文章来自联合倡导伙伴组织郑州市二七区昊雨智能发展服务中心的创办人周利霞,她既是孤独症孩子家长,也是康复机构的负责人,她跟我们分享了这些年来对孤独症康复的经验和思考。
昨日,大河网也发了孤独症日的主题报道:这群来自星星的孩子,父母最怕他们一直“孤独”。河南省精协主席陈俊杰也在接受记者采访时呼吁社会要多一些对孤独症患者的包容、接纳。

周利霞
郑州市二七区昊雨智能发展服务中心创办人

个人简历
  2015年9月   荣获国际注册感统教育指导师
  2015年9月   创办昊雨智能发展服务中心
  2016年7月   获得专业PA执业资格
  2016年8月   昊雨中心在二七区民政局正式注册
  2016年9月   获得中国残疾人康复协会康复师资格
  2018年6月   举办惠星中原-为爱启航家长系列成长营第一季
  2019年3月   举办惠星中原-为爱启航家长系列成长营第二季
  2019年11月 举办惠星中原-为爱启航家长系列成长营第三季
郑州市二七区昊雨智能发展服务中心简介
郑州市二七区昊雨智能发展服务中心(以下简称昊雨中心)成立于2015年9月6日,是一家专注于孤独症干预康复培训服务的专业民办非企业机构,主要服务对象为2—8岁孤独症、语言障碍、发育迟缓、智力落后、脑瘫、唐氏综合症等特殊需要儿童。昊雨中心积极履行公益职责,组织各类家长讲座、拓展训练活动,并承接二七区政府“星星的课堂”项目等,成立至今为500多个孩子带来了希望与成长。

4月2日世界孤独症日倡导


Q&A
Q:小编
A:周利霞老师
Q:大家好,我是公众号小编,今天,我们特别采访了同为孤独症孩子家长,并努力投身心智障碍儿童公益事业的郑州市二七区昊雨智能发展服务中心负责人周利霞老师,看看周老师给家长们带来了哪些好的建议。

Q:心智障碍孩子刚被诊断后,家长遇到的最普遍的困惑是什么?容易陷入哪些误区?
A:中国的心智障碍群体已超千万,并且每年都在不断增加。他们有的是发育迟缓,有的是脑瘫和唐氏综合症,还有一些孩子是孤独症等等。面对这样的孩子,心智障碍家庭面临着诸多的压力与困惑。

他们从开始的不接受、不理解再到确诊后的困惑与悲伤,不知所措,也无从下手。这到底是怎样的一种疾病呢?该怎么进行干预呢?去哪里可以进行干预训练?能够治好吗?
除了孩子身心的缺陷需要面对之外,还要面对社会融入以及认同等更大的障碍。医疗、康复、教育和社会融入、托管照料等等都成了家长们普遍面临的问题与困惑。
有很多家长觉得我的孩子只是生病了,只要肯治疗、肯花钱就一定可以治好,其实不然。心智障碍是伴随终身的一种障碍,不是吃吃药,做一段时间的干预训练就可以康复的。
许多家长朋友面对孩子的确诊,盲目的寻求各种各样的方法,甚至是“特效药”,这些都是不可取的,除了会带来金钱上的损失,甚至有可能会错过孩子最佳的干预时机,给孩子带来不可逆的伤害。

Q:发现孩子的问题确诊后,家长一般会有什么样的心理反应?您建议该如何摆正心态、面对现实?
A:先来说说我的孩子昊昊吧。2013年的时候,我的孩子被诊断为孤独症,当时觉得天都要塌了,我难以接受这个事实。可是现实让我不得不带着这份残酷和无奈从焦虑慢慢的变得安定,我开始全心接受这个不完美的孩子,同时也接纳不完美的自己,真实乐观从容的拥抱和接受这一事实,也将自己从职场女精英转变为生活中的终身学习者,开始带着我的孩子走向了一条艰难的康复之路。

这其中的困难和辛酸是没有办法和别人诉说的,我常常鼓励我自己“有何胜利可言,挺住意味着一切”。
生扛,是绝境中唯一的办法,我需要真正接受这一切,坚持等待黎明的到来,同时我也做好了黎明可能永远都不会来的准备。
在这艰难的两年康复之路上,我的孩子通过正确的干预训练,各方面都有了很大的进步。我也在陪伴的同时,收获成长了很多,认识了许多类似家庭的父母们,我们相互交流、互相鼓励。同时也了解了特殊孩子家庭中父母们的困境,国内对特殊家庭服务的空缺,以及当今社会对特需群体的主流态度。带着一份同理心,我想要帮助更多这样特殊家庭的孩子们,我选择从事特殊教育这个行业。
面对孩子确诊的消息,我想没有一个家长会做好充分的准备。迷茫、无助、震惊、愤怒、拒绝……等等都是我们心智障碍孩子家长朋友们的心理反应,有这些心理反应其实都是正常的。接受任何事情都需要一定的心理反应过程,我们的家长需要一定的时间去接纳自己的孩子。

我们作为父母该怎么去做呢?

首先,家长朋友们应该先平复一下自己的心情,行动起来。
孩子在0—6岁的及时干预很关键,但任何时候的努力都不晚。作为父母的我们不能只沉浸在悲伤之中,孩子需要我们的帮助。家长朋友们需要找医生和治疗师寻求相应的干预及处理方法,从各种相关书籍、网站、讲座上获取一定的专业知识,坚持努力,不断的学习与改进。孩子一点一滴的成长与进步都会成为我们披荆斩棘的力量。
其次,家长朋友们一定要好好照顾自己。
父母对于孩子的发展和未来具有不可取代的重要作用,能给孩子带来巨大的人生转变。了解自己的情况和需要,给自己建立强大的内心,树立乐观开朗的态度,还要给自己适当的空间来放松调节。
最后,需要多多参加相关的支持组织和活动。

除了家人与朋友的支持与理解,多多参加相关的支持组织和活动也变得尤为重要。可以见到更多与自己有着类似际遇的家长,彼此之间可以交流想法、经验和苦恼,增进家庭之间的交流和相互支持!在很大程度上会缓解自己的负面情绪,也可以学习到更多知识,与大家一起相互鼓励,共同进步!

Q:学龄儿童如何进行康复训练?家长有哪些选择?
A:我们的孩子因为其障碍的不同,都存在个体差异,所以每一个孩子在学习的需求上各不相同,在干预方法与内容上也存在极大的差异。所以我们要针对我们孩子的不同情况进行针对性干预训练。
首先,我们要根据孩子的情况制定IEP(即孩子个别化教育计划),从个别化评估、技能培养、行为处理等几个方面制定孩子的IEP。
其次,我们还要为家长制定IFSP(即个别化家庭支持计划),让每一个家长参与到孩子的干预训练之中,比如每日的作业小结、教学检核、实操演练。这样更能促进孩子的融合教育的发展,也同时促进家校共育原则的落地,间接的帮助孩子们提升。
同时,我们的家长朋友们要多多学习相关知识,比如应用行为分析(ABA)、关键反应训练(PRT)、早期丹佛模式(ESDM)等等,家长需要学习了解这些方法,面对孩子干预训练的时候才不会手忙脚乱。

Q:特殊孩子家庭压力大,婚姻关系比普通家庭更难维持,您接触的家庭多,有什么感触?您有什么好的建议?
A:成为父母是件值得庆贺的事情。但是新手父母也常因为婴儿完全依赖导致生活失序,并因为教养经验不足而感到压力倍增。父母教养特殊需求儿童时,会遭遇更多的问题。因此,情绪上会承受很大的压力。由于每个孩子的情况都不同,每个家庭的处理方式也会不一样,这些问题并没有简单的标准答案。

所以,面对特殊儿童时,父母遭遇的挑战会多于普通孩子的父母。一般而言,家庭功能在于满足家庭成员各种要求,包括:经济、健康、休闲、社会、自我认同、情感、教育及生涯等不同的层面。而教养特殊儿童的时候,家庭功能将受到最严峻的考验。为了照顾特殊儿童,父母要忍受多种的生理和心理压力、夫妻和亲子关系的紧绷,家庭生活可能变形扭曲从而造成危机。
有些父母难以接纳自己孩子的障碍就采取了忽视的方法来逃避躲避,在心理情感或生活层面上放弃孩子,对孩子不管不顾。
有些父母无视孩子能力的限制,制定不切实际的目标,勉强孩子完成不可能完成的任务,僵化而无建设性的互动造成亲子关系的冲突不断而两败俱伤。
而有些父母看似秀外慧中,但因忙于照顾特殊孩子经常疏忽经营婚姻,牺牲了自己或其他家人的需要,顾此失彼,造成了家庭的失衡。
那么,这样的问题怎么解决呢?家庭是否能战胜挑战以及持续发挥效能,依赖于我们的家人是如何诠释自己的处境。由于我们的孩子成长在家庭环境中,孩子的障碍将影响着全家人的生活,而且家庭所有成员的态度也将强烈影响孩子的疗愈成效。正因为如此,我们更要重视特殊儿童家庭教育的功能。
我认为解决这个问题的主要方法还是家庭成员之间的相互支持和相互鼓励,最重要的是接纳。
只有整个家庭的成员都接纳了这个孩子,心智与情感会变得更有力量。在不强求孩子的同时,又能积极地寻求合适的方法,帮助孩子进步。这样我们既能照顾好特殊孩子,也能照顾好我们的家人,也能照顾好我们自己。
我想如果能得到这样强有力的支持与陪伴、彼此的分享与学习,肯定能拉近家庭成员之间的关系,并且减少一些不必要的争吵、悔恨和遗憾。

Q:爸爸是一个家庭中的重要角色,但特殊孩子家庭的爸爸更多地要为生计奔波,与妈妈相比更少参与孩子的成长,对此您想对爸爸们说什么?
A:爸爸肩负着整个家庭生活的重担,爸爸们真的也很辛苦,里外都有压力,但是我们也要互相体谅,用正面的观点看待您的妻子,接纳妻子的缺点,肯定妻子的付出。同时呢,我们也要在空闲的时间,多和妻子一起来陪陪孩子,参与孩子的干预引导,陪我们的孩子快乐健康的成长。

Q:有家长认为“喘息时间”是对孤独症家庭非常有意义和有价值的项目。开展一个能覆盖到若干个家庭的“家长喘息”项目(比如每一两周一次,或不定期,每次半天),需要什么样的资源?预期效果如何?
A:目前“喘息时间”项目的初衷,是希望让长期遭受精神和身体压力的特殊家庭家长得到片刻休息,以便更好的照顾心智障碍儿童;让更多的特殊家庭互相联系,互相帮扶,建立互助小组,使特殊家庭能够越来越好。
针对目前的项目而言,仍需要一大批有过相关特教经验的从业人员参与,需要有相关的正规平台进行系统性的培训与支持,寻求社会组织与政府的帮助,提升从业人员的专业程度,也促使这个项目可以得到稳定而长远的发展。

Q:作为康复机构,有时会有一个巴掌拍不响的情况,有些活动或项目未必有预想中的共鸣、受欢迎,原因也许是对家长的需求、对普遍需求与迫切需求、对整个群体需求的最大公约数把握不到位。这个问题该如何解决以使服务更有针对性?
A:这就需要对家长群体进行详细的调查与沟通,可以采取网络或者线下沟通,进行问卷调查,也可以组织家长朋友们开座谈会,对家长的需求、对普遍需求与迫切需求进行深入了解与探讨。


Q:昊雨中心成立至今,作为中心的负责人,您回顾起来觉得最难的是哪个方面?最困难的时候是什么时候?有没有让您伤心的时候?您最欣慰的事情又是什么?
A:我从2013年开始学习孤独症干预技术,一步一个脚印,带孩子干预训练的过程中,我深深感受到国内孤独症教育的不足,直到2015年9月创办郑州市昊雨智能发展服务中心。最难的时候是刚刚成立的那两年,如同盲人摸象,感觉什么都做不好,质疑自己的选择。刚入行业,资源较少,又不知道切入点在哪里,人手又不足,常常感觉压力倍增。
“昊雨”就是带着希望、促进改变、走向融合之意,这不仅是我对孩子的祝福,也是对机构的祝福。从事孤独症儿童干预训练及康复中心管理至今,从最初的600平米到现在的1500多平米,几年来,我走过了风雨坎坷,如今回头看看,欣慰于已经帮助了几百位心智障碍儿童及其家庭走出了困境,看到许多迷茫的家庭拥有了光明和希望,这是我最开心的事情。

Q:康复机构既要服务孩子,也需要家长的积极参与,目前昊雨中心在郑州市业内口碑较好,特别是在做家长培训以及公益活动方面影响力很大,您是如何做到让这么多家长和志愿者参与进来的?

A:昊雨中心通过家长课堂、节庆活动、观摩课堂、实操练习等多种方式帮助家长提升自身能力,促进家校共育原则的落实,间接的帮助孩子们提升。例如,固定每周二开展的星星家长课堂、每周三的专家指导课、节庆活动等等。
为帮助更多的心智障碍家庭,也为了推动心智障碍康复领域的健康发展,我们昊雨中心“惠星中原·为爱启航”系列大型公益讲座已经成功举办了三期,邀请到了郭延庆贾美香、郭子元等知名专家老师进行义诊、讲座等,累计服务家长600余名。
通过这些活动的展开,让我们的家长朋友们更加了解自己的孩子。组织这样的学习活动,也是为了让我们的家长朋友们认识更多的同行者,寻求归属感,让这条看似孤独的奋斗路上不再孤单。


Q:您觉得未来河南特教行业发展的方向在哪里?您对河南的其他康复机构有什么建议?
A:目前河南特殊教育行业的发展还处于摸索阶段,还需要更多的关注与支持。对于已经在岗的一线特教老师,仍需要进行相关的专业培训,为后续的提高和延伸打下结实的基础。
目前特教事业也需要走一条融合之路,在宏观发展上,机构之间、机构与高校之间紧密合作,同时与社会学、医学、教育学、心理学等相关领域有机结合,让我们一起共同进步。



访谈后记
我第一次见到周主任,是几年前在一次报名参加昊雨中心举办的北京向日葵伙伴郭老师的家长实操培训班上,周主任讲话平易近人,耐心细致地回答了很多新家长的问题,当时就觉得周主任是一个温和、坚韧且值得信任的人。
后来,也是在周主任的介绍下,我加入省精协成为一名家长志愿者。随着与周主任有了更多接触,发现她真的是全身心投入到学习中,经常匆匆见面后就要赶去其他城市参加培训。而且我也注意到,她是第一个在康复机构聘用社工的机构负责人,昊雨也是第一个尝试举办小学入学适应班的机构。这些举措,只有身为特殊孩子家长才能想到,才能力排众议做一些吃螃蟹的尝试,因为出发点很简单,不是为了挣钱,而是孩子们需要,家长需要。
还有举办公益讲座,我尤记得有次参加讲座很幸运抽到了贾美香主任的免费现场义诊机会,要知道即使去北京正常挂号的挂号费是500元一次,还不算来回路途的费用以及挂不上号买黄牛号的费用。我还清楚记得另一个家长在抽到号后的喜极而泣。
后来了解的多了,听到昊雨有的老师说周主任太善良,总是心软减免一些困难家庭的费用,总是默默将一些公益讲座的支出自己掏腰包解决而不愿意向家长收取费用,总是帮助一些困难的家庭,导致机构收入有时候经常出现赤字,她把机构所有的困难都自己扛,甚至老师们都看不过去……
虽然我做不到这些,但是我能理解周主任,“让爱成为特殊孩子最温暖的守护”,这份爱不仅是对自己的孩子,也是“幼吾幼以及人之幼”,是作为家长的同理心,让自己成为“生扛”的那个人,也衷心希望周主任以后也能让自己更轻松一些。祝愿昊雨中心能够越来越好,祝愿所有的孩子能够被这个世界温柔以待。(洛水之滨)


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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

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