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扎针、电击、扇耳光……特殊儿童康复骗局多,都怨父母见识少?

时间:2020年02月28日 来源: 标签:自闭症自闭症访谈; 浏览次数:14082次

10月21日,“丁香医生”旗下公众号“偶尔治愈”推送长文,质疑河南郑州某三甲医院为脑瘫儿提供的“封针疗法”,称其治疗手段不仅过程残忍,诊断也是“从宽录取”,引发了全国媒体对于特殊儿童诊疗干预骗局丛生的质疑。


在此事迅速发酵的背后,是中国特殊需要儿童,尤其是脑瘫和自闭症等精神残障儿童长期缺乏科学有效疗育的现实。尤其是作为监护人的家长,其科学知识的匮乏,不但导致特殊需要儿童在成长中遭遇更多障碍,预后效果太差,也为各种骗术提供了市场。


因此,针对特殊需要儿童家长的科普和引导,将从根本上改善以上状况,提升数千万相关家庭的生活质量和幸福感。遗憾的是,投身这些工作的机构和个人微乎其微。


“神奇疗法”为何频频盯上残障儿童?


正如脑部肿瘤专家杨学军所说,“难治的疾病,一定会成为伪科学的盛宴。”这句话在近几年脑瘫治疗领域中得到了印证。


2017年,南方周末就报道过湖北某医生采用“摇头疗法”治疗脑瘫,疑导致一脑瘫儿“双侧大脑半球广泛皮层坏死”。


2018年,澎湃新闻也曾报道过有脑瘫患儿接受干细胞移植,打肉毒素等未得实证,有潜在风险的治疗方法。


不仅是脑瘫治疗,对于医学定论无法治愈的自闭症,“神奇疗法”更是层出不穷。自闭症圈知名自媒体“大米和小米”曾报道过,一名自闭症儿童在机构死亡的事件:


4岁的孩子嘉嘉接受了一种“体质训练”的疗法,每天被要求穿上厚重的棉衣外套,顶着近30度的高温,在外拉练10-20公里,还只被允许吃饭菜和少量水果,最终因热射病抢救无效死亡。


嘉嘉的遭遇不是个例,类似“神经营养药物”“经颅磁” “干细胞移植”“针麻技术”等缺乏循证医学验证的疗法,每一天都招揽无数自闭症家庭入套。


“自闭症患儿父母很容易被花言巧语哄骗。”业内知名专家、广东中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵说,自闭症是一类严重的发育疾病,患儿父母背负着沉重的精神和经济负担,他们大都不知道什么是循证医学,很容易轻信坊间所谓“有效治愈”。


结果,这些家庭投入大量的时间、金钱和精力后,非但无效,还倾家荡产,耽搁了孩子的黄金干预期,让他们的困境雪上加霜。


一位资深媒体人要对抗伪科学骗局


2019年10月18日至20日,一场自闭症家长培训讲座在深圳南山科兴科学馆成功举办。该讲座由自闭症儿童科普和康复平台“大米和小米”主办。


由邹小兵与其他7位国际一线专家组成的讲师队伍,围绕“自闭症儿童社交阶梯”,从早期干预、情绪管理、职能治疗、社交故事、正向行为支持、言语治疗等方面,做了干货满满的讲座。


每一场,可容纳400名家长的会场都座无虚席。其中,有150位家长的孩子,都是在一年内被确诊为自闭症,属于“新家长”。


“新家长尽快掌握科学知识,往往事半功倍。” 在大米和小米创始人姜英爽看来,新家长基本上都迷茫无助,不知道干预目标,更不知如何干预。“周围的讯息鱼龙混杂,家长的每一个选择都会影响孩子的一生,甚至付出生命的代价。”


因为一场误诊,姜英爽也曾是一名自闭症孩子的家长。2014年,姜英爽从知名媒体南方都市报的首席记者,转型创办了大米和小米平台。她的主要工作之一,就是连接国内外权威专家对自闭症家庭进行科普和指导,以挽救更多的孩子。


在此过程中,姜英爽发现,自闭症领域不但信息芜杂,骗局太多,而且专业干预机构数量严重不足,针对家长的专业课程和培训更是少之又少。而根据保守估计,中国儿童自闭症发病率已超过1%。


因此,在转型创业后不久,姜英爽在大米和小米自媒体矩阵平台科普的基础上,更以普惠的方式,鼓励更多家长线下亲身体验、学习专业靠谱的专家讲座。


从2010至今,大米和小米已举办了114场纯公益形式的讲座,其中有专家讲坛,也有家长培训,惠及近8000余人。


随着对行业现状以及国外情况了解的越来越深入,姜英爽也更加意识到,真正科学的康复训练一定要有完善的专业人员的评估、和家庭一起指定的训练计划、在专业人员指导下的每日训练组成。


2016年,发端于微信公众号的大米和小米,开始试水线下康复机构。短短三年,已在北京、上海、广州、深圳、郑州等城市设立了10余所线下机构及多所融合幼儿园,为近3000多名自闭症、发育迟缓儿童提供服务。


“目前康复中心供不应求,来的都是全国各地的孩子,但由于目前康复中心不能迅速推广到患儿家庭身边,也因为这个领域科普不够,所以全国各地尤其是一些偏远地区,骗局仍然存在市场。”姜英爽略显无奈。


教育家长,才能挽救孩子


根据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查,有近一半的中国(孤独症)自闭症家庭父母需要有一人放弃工作,且康复费用普遍高于家庭收入,经济压力非常大。同时,一些知名的康复机构往往需要排队轮候干预,时限常常超过一年。


但自闭症的特点,决定了对其的干预和帮助是终生的,而且家长便是最好的干预师。因此,他们能掌握多少专业知识和技能,直接决定了孩子康复的效果和成长的空间。


据英国婴儿同胞自闭症研究团队(BASIS)论文《父母介入干预与不干预孤独症高危婴儿:一项平行、单盲、随机试验》显示,父母积极参与主导的干预措施有利于降低自闭症高危婴儿的自闭症症状的严重程度。


在国内知名专家邹小兵的诊室里,他每次都会对确诊的孩子家长建议,要求他们立即开始大量学习,并投入居家干预。


不过,居家干预听上去简单,但其涉及的知识和方法却相当复杂,一般的大型讲座满足不了孩子个性化干预的具体需求。对家长培训进行专题研究、规划,建立系统的培训体系变得至关重要。


2018年9月起,大米和小米就陆续推出了小班制的家长培训项目,具有丰富临床经验的老师手把手地教家长在自然环境中,对孩子进行以社交为核心的结构化教学。


事实证明,这样的方式对更多的自闭症家庭来说是更经济和有效的策略。


对于姜英爽来说,这样的公益讲座并不能带来经济收益。但她表示,只要自闭症的医学研究没有取得最终突破,科学界跟各种“神奇疗法”的战斗就不会结束。“多教育一个家长,很可能就能挽救一个孩子。”



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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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