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发病率达1:59,无药可医!科学家爸爸如何守护“星星的孩子”

时间:2020年02月28日 来源: 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈;自闭症融合访谈; 浏览次数:12235次

在自闭儿家长的圈子里,秋爸爸是明星人物,这名气源于他的身份和经历。


他是北京协和医学院的分子生物学博士,现在是北京协和医学院基础医学研究所的副教授。他有一对双胞胎自闭症儿子,且是重度低功能典型自闭症患儿。


自闭症儿童有个诗意的名字——“星星的孩子”,形容他们像天上的星星一样活在自我中,静静地、孤独地闪烁着,远离我们的世界。有人这样描述自闭症儿童:他们内心丰富却无法与人沟通,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。


养育一个自闭症儿童,是一场考验耐心、意志乃至信念的人生马拉松,此中艰难,常人无法想象。而养育一对自闭症孩子,绝大多数人会在10公里之前就被按在地上摩擦,过着崩溃的人生。秋爸爸是个例外。


秋爸爸姓陈,1967年生,本科和硕士皆毕业于复旦大学遗传与遗传工程专业。他和爱人秋妈妈是复旦同学。


2002年9月17日,双胞胎儿子秋歌、秋语出生。这两个名字取自取自《诗经》中的“可与晤歌,可与晤语”,意思是两个孩子将来每天都能欢歌笑语。


不想,欢歌笑语于这个家庭,竟是一件无比奢侈的事物。2岁的时候,双胞胎被确诊为自闭症。2011年,老大秋歌又被诊断出白血病。自闭症儿童在进行白血病诊疗中会有一系列麻烦,万幸的是,秋歌的白血病疗效不错。


在2017年参加央视《朗读者》节目后,秋爸爸夫妇的事迹被更多公众所知晓,于是每到4月2日的世界自闭症日,媒体采访就会如期而至。


如今,17岁的秋歌和秋语在一所培智学校上学。秋爸爸每天7点从天通苑出发,驱车送双胞胎到中国人民大学附近的学校,然后再到东单的协和上班。


秋爸爸是如何炼成的?这是本文的主旨。


秋歌和秋语


自闭症,又称孤独症,美国精神病学会编著的《精神疾病诊断与统计手册》(DSM-5)中的学术名称是孤独症谱系障碍 (ASD) ,每位患有孤独症谱系障碍的儿童行为表现不尽相同,他们的能力差异很大。按照美国国家疾控中心的最新统计,其发病率 1 : 59,孤独症儿童就在我们身边。


秋歌和秋语两岁时,秋爸爸夫妇发现,两个孩子还不会说话,对其呼唤也没有反应,只是自顾自玩耍。他们的眼神也不会与他人交流。这是自闭儿最基本的表现:社交能力匮乏。


自闭儿另外一个明显特征是刻板的重复行为,也是一种守旧行为。比如老二秋语不习惯坐便盆,而是靠大人把屎把尿,于是秋爸爸夫妇花了 4 个月来训练老二。怎么办呢?就不让秋语坐椅子,平时无论看电视还是吃饭,都让他坐在便盆上;到了夏天,估计他要排便的时候,就让他光屁股坐着,逐步就不用把了。


如今除了需要家人言语提醒外,双胞胎可以自己洗脸、刷牙、大小便。当然,这都是经过无数分解动作长时间反复训练而成就的。


自闭儿常常喜欢圆满。给秋歌一个圆圆的饼干,他会攥在手里舍不得吃,如果饼干掉地上缺了角,他就会大叫起来。这时候,秋语就会扑过来抢走饼干。


其实秋语也是圆的爱好者。秋爸爸带他们去车展,小朋友盯住不放的是圆圆的轮胎。


不过,刻板行为有一定的强迫性,至今双胞胎还会偶尔表现出来。比如看到谁家车门没关,就会冲过去帮忙关上,却不注意会不会挤碰到人。或者看到某位女士的拉链开了,也会毫不犹豫帮人家拉上。


如果他们还是 4、5 岁的娃娃,也许这不算什么事。如今他们已经17岁,这难免给父母和他人带来尴尬和麻烦。


情绪失控才是更麻烦的。自闭儿容易出现冲动行为、自我控制能力不足。


2015 年的世界自闭症日,双胞胎参加一个慈善演出,不想秋语一上台就闹了起来,把书扔掉,躺在地上哭啼。秋爸爸在微博里将自己的尴尬表述得淋漓尽致,“尴尬的 5 分钟里我尽力安抚,每当抱他走向话筒时,哪怕他不开口哪怕他只是哼哼,也会得到一片掌声。终于,他清晰地朗诵出了‘我的世界,春暖花开’,台下的热烈掌声让我泪涌”。


尴尬还不算什么,更麻烦的是在人流拥挤的公众场所。双胞胎在小时候会无端发脾气,还有攻击行为,比如咬人,这时候就要控制他。


2011 年,正赶上“微博打拐”的风潮,保姆带 9 岁的双胞胎从人民大学坐地铁回家,孩子闹起来,场面比较激烈,保姆还是小姑娘,也是新手,于是手忙脚乱。这时候有围观群众觉得一个外地女孩在对小孩子施压,就过来问:是你家孩子吗?本来保姆一方面要紧紧抱住孩子,又觉得很尴尬,有人来不友好地质疑,这就产生了冲突。结果是有人报警,马上下一站就有 6 个警察围了过来。


秋爸爸接到警察电话,只能赶快离开岗位奔赴现场解决麻烦。


秋爸爸说,这时候,群众不围观就是对他们最大的支持。因为越是围观,孩子就会越紧张,情绪更加激烈,而大人也更难堪而致处理走样。遇到这种情况,秋爸爸一般会带孩子到人少的地方,让他安静下来。


秋爸爸说,我们处理公众场合孩子情绪发作的预案是,先主动避开人群,下车到角落、少干扰处。这时候面对围观者的不解,需低调说明孩子的障碍,并及时出示备在孩子书包内的《紧急求助卡》,上面有残疾证,有简要病情解释以及父母联系电话住址等。


这些预案都和保姆提醒过,但保姆在公众注目下觉得尴尬而乱了手脚,加上旁人语含歧视,让平日辛苦尽心的保姆更感难堪并顶起牛来。在警察到后她更加慌乱,以致于之前的预案全未执行。



直到 2014 年,秋语快过 12 岁生日的时候,还发生过在地铁站台躺地上情绪发作的情况。秋爸爸再次从单位急急赶过去。


还有一个让人头疼的问题是自闭儿易走失。秋语走失过两次。


2014 年 12 月底,秋语坐 26 路公交车到终点站也不下车,于是司机领他回车队,安全员报警,在东升派出所,秋语背出了家里的电话号码。


2015 年 5 月,兄弟俩在人民大学站上厕所,同时一位保姆也去上厕所,另一个新来 2 周的保姆注意力完全被秋歌吸引了,秋语则溜出来窜上刚好进站的列车。他的书包在车厢内被捡到,后来清华附近的一家酒店经理发现他,交给了警察。



这时候,定位手表都起不到作用,他们会把手表、紧急联系卡和书包都丢掉。当然保姆也是一个因素,新手就会慌乱,不知所措。所以他们现在的保姆每人每月 7000 元报酬,以图她们能留下来,也避免双胞胎每次接受新保姆都会不适应。


ABA 之路


尽管自闭儿经常无端发脾气,但如果是一直伴随孩子成长的秋爸爸在旁的话,就能观察到先兆,能确保大部分情形得到控制。


早在 2004 年的时候,秋爸爸就接受了行为干预(ABA 方法)的方案。彼时北京大学第六医院的精神科医生郭延庆刚从美国带回这套行为干预技术,办了一个自闭儿家长培训班,秋爸爸就是第一期家长培训班学员。同班有 15 个人,他们都接受了行为干预的方法训练。之后就在家里做训练。


秋爸爸认为,ABA 方法是一条光明大道。自此之后,他一直坚定地在自闭症领域宣讲、普及应用行为分析知识,指导家长学习干预技术。


如今,秋爸爸有译著《孤独症和相关沟通障碍儿童治疗与教育》《孤独症孩子希望你知道的十件事》(合译),也是《行为分析师执业伦理与规范(第 3 版)》《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》《语言行为方法》特邀审校。他最新的译著是美国西密歇根大学心理学系教授 Richard W. Malott 著作《行为原理(第 7 版)》。


所有这些,就是 ABA 方法,也就是早期行为干预的应用行为分析。这是一种系统运用行为学原理来改善自闭儿行为的手段,并且运用实验方法来探索导致行为变化的因素。到目前为止,基于 ABA 原理的早期高强度的行为干预方法是最有效的改善自闭症儿童行为和学习的教育手段。


ABA 的过程不算复杂:需要一张桌子,与孩子面对面坐下来。最初让他模仿简单的手势,比如拍手,如果他做得好,就说真棒,然后奖励他一个糖果。如果孩子不模仿或模仿得差,就要辅助他做好。这种激励机制就是最基本的行为干预方法。训练要逐步复杂化,奖励可以很小,如一片薯片。


秋爸爸说,这个方法的本质是,通过行为后的奖励来增加其生活技能,要把复杂技能分解为很多细小的技能,以方便教学。实际操作中非常细致、琐碎,需要经过大量练习才能取得收效,是一件需要耐心、细心和恒心的细水长流的事情。


双胞胎进步不少。2011 年 6 月,秋语第一次主动开口索要,说“我要喝水”,这让秋爸爸激动又惊慌。


双胞胎还练习绕口令。比如他们很快就能学会“吃葡萄不吐葡萄皮,不吃葡萄倒吐葡萄皮”,只是你要小心,他们使劲说的时候,会喷你一脸。


世界卫生组织也认为,循证社会心理干预措施如行为治疗以及家长和其他照护者技能培训规划,可以减少沟通和社会行为困难,对患者的健康和生活质量有积极影响。


除了建议使用美国 FDA 批准的缓解情绪紧张的药物,美国国立卫生研究院也只给出“行为、心理和教育治疗”的建议。


秋爸爸认为,作为一名医学博士,以及一名自闭症孩子的父亲,学了十几年行为原理,ABA 作为实证有效的干预策略,是他用亲身体验和深入学习遴选出来的最高效的干预方式,没有之一。


另类疗法“马戏团”


ABA 训练是很累人的。按照文献要求,需要一周 40 个小时的训练投入。这种劳累也就给了宣扬更高效的另类疗法钻空子的机会。


有人就不认同 ABA 方法论,他们质疑说,这不是训练小狗吗?我孩子是人,不是小狗,你这是马戏团的那套。


这时候,秋爸爸会跟家长讲,其实我们人就是大一号的老鼠。这套应用行为分析也是从实验室走出来的,是拿老鼠、鸽子这些动物来做出来的理论。所以它是靠数据说话,是靠谱的。


事实上,形形色色的另类疗法才是自闭症江湖上的“马戏团”。


秋爸爸苦口婆心叮嘱自闭儿家长,一定不要被民间各种缺乏科学依据的另类疗法所蒙骗。那些拍胸脯宣称“20 万包在我身上,一年后还你一个完美孩子”的承诺,最容易让家长动心,也正是这个圈子里最大的陷阱。


秋爸爸还总结了多达 60余种不靠谱自闭症诊疗方法,从针灸到中药,从饮食干预到粪菌移植,从高压氧到螯合排毒,从基因测序到干细胞治疗等等。


比如说基因测序。自闭儿家长去测基因的特别多,因为他们还想生二胎,那么要想排除自闭症风险,基因筛查就成了他们的希望所系。一些家长把基因筛查报告拿给秋爸爸看,结果秋爸爸的回复是“直接撕了丢到垃圾箱里都不可惜”。


事实上,权威机构的看法是:科学家尚未明确自闭症的所有原因,研究表明,自闭症是基因和环境复杂作用的结果。那么,这些家长测序的 9000 元就打水漂了,还带来了无端烦恼。秋爸爸说,这个报告里指出你这个基因有什么缺陷,跟什么疾病可能有什么相关,那么你的二胎生还是不生?并且测序的结果基本上就是添堵,夫妻开始吵架,说这个基因问题是你家的,你要负责。


一些另类疗法缺少科学依据,会带来很大健康风险。比如无麸质、无酪蛋白饮食方案要求不能吃含酪蛋白的牛奶、各种奶酪、酸奶,以及不含麸质的小麦面粉。事实上,自闭儿本来就爱挑食,如果再限制含麸质和酪蛋白食品的摄入,可能会加重孩子的营养不良。还有就是,这种饮食可能也会限制孩子的社交活动。


没有明确证据能证明这种疗法有显著疗效。有研究称,这个疗法在对这些食物过敏的自闭儿身上可能是一个选择,但即使在麸质敏感的人群中,这个疗法效果也有限。


然而,这类疗法还得到一些医学人士的推崇。北京协和医院就有一位主任医师痴迷此类疗法,她也是一位自闭儿家长。


除了无麸质、无酪蛋白饮食疗法,还有一些自闭儿家长尝试粪菌移植治疗。其理论显得更加玄幻:肠道微生物会影响中枢神经系统,进而影响人的情感、认知和行为。就在今年 6 月 13 日,美国 FDA 通报说,有 2 个接受了粪菌移植的成人被感染,其中 1 人死亡。


还有螯合排毒疗法,其理论是,人体内的重金属是自闭症的元凶。然而 2005 年 8 月,螯合排毒曾经让一名 5 岁自闭儿死亡。尸检证明,自闭儿死于心内膜下坏死导致的弥漫性急性缺血缺氧脑损伤,而心肌坏死正是因为螯合剂乙二胺四乙酸二钠导致了低钙血症。


不能不提的还有干细胞疗法。这些打着最前沿科技的名头会让自闭儿家长蜂拥而至。事实是,目前得到权威认可的干细胞疗法只有白血病和淋巴瘤,至于干细胞疗法在其他疾病上的应用,都没有被证明安全和有效。干细胞治疗风险很大,可能会导致致命的感染、产生肿瘤或引发危险的免疫反应,并且这种治疗费用高昂,不能由医保报销。


多家媒体对这些疗法进行过正面报道。秋爸爸认为,这些探索作为科学研究不是大问题,但如果鼓动自闭儿家长大肆进行尝试就属于误导,尤其是那些急迫想改善孩子行为的家长们,很可能就会放弃比较繁琐的主流训练方法。


疫苗是自闭症的原因之一,这是流传很广的一个说法,包括一些医学人士也在传播这个不靠谱的说法。这也包括北京协和医院的那位自闭儿家长。


然而,这个说法源于 1998 年英国医生 Andrew Wakefield 等人在《柳叶刀》杂志(Lancet)上发表的论文,他们调查了 12 名自闭症儿童,其中有 8 名儿童的医生或父母认为自闭症与注射麻风腮疫苗有关联。2010 年,《柳叶刀》并未找到支撑该声明的任何证据,撤销了 Wakefield 这篇论文。


世界卫生组织的说法一锤定音:没有证据显示任何儿童期疫苗可能增加自闭症风险。


终其一生的事业


拿到分子生物学博士学位只需要 5 年,如今自闭症才是秋爸爸决定终其一生去钻研的课题。


52 岁的秋爸爸已经离开科研一线,他看起来清瘦略显憔悴,虽然他在微博上激扬指点,以及在和我们交谈时显得云淡风轻,但我们能看出这背后有难以言说的沉重。



沉重源自他本人的未来和孩子的未来。我们不愿意问他孩子将来怎么办?他本人倒是说,我们就是过日子。


从这条微博我们能看出他的忧虑和心愿:昨晚见到韦氏智商结果,他俩都是 < 46,我还是立刻堵心了,几乎整夜不眠。这纠结心情和初诊断时一样,总试图去否定什么,一点儿都不淡定。反复告自己,翻倍 92 分又怎样呢,就省心?46 分又怎样?宝宝贝贝还是我的宝宝贝贝。


他放弃了让双胞胎走向正常学业的道路。孩子是有学习能力的,家里的iPad游戏,双胞胎玩得比秋爸爸还好。但自闭儿最大的问题是他不学习,加减乘除对他来说没有实际意义,何况如今买东西都用移动支付,乘坐地铁都是刷卡,他们用不到加减法了。


秋爸爸还和另外两个自闭儿家长合伙做了一个自闭症平台,他们希望做一个正本清源的自闭症干预平台,让更多自闭儿家长得到主流的信息与服务。



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