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郭延庆:孤独症谱系障碍教育干预之纲领

时间:2020年02月28日 来源: 标签:自闭症国内专家; 浏览次数:14724次

郭延庆

2018年4月,我写了《孤独症谱系障碍之我观》对孤独症谱系障碍这个疾病从个人临床经验和知识所及做了一个相对全面的总结,仅个人订阅号(时一憨)就已经超过3万人阅读,转载和留言众多。在家长和专业群体里都形成了一定的影响。


今天,我想借用端午小长假,把最近思考和培训的主题,孤独症谱系障碍教育干预之纲领,做一个系统的书面的阐发,既是对自己思考和培训的一个总结和梳理,也有助于没有机会现场听讲座的家长和专业人员参考和思考。


孤独症谱系障碍的干预,可以说,是最五花八门的了。从大的方向上来讲,有医疗干预(比如脑外科手术,干细胞移植,各种神经营养和补充治疗,各种免疫和禁食治疗,各种中医药和针灸治疗等等,不可胜数),有各种半医疗的辅助和替代治疗(比如食疗,补充维生素和微量元素),有各种物理治疗和能量治疗(比如经颅磁刺激治疗,脑电反馈治疗,推拿按摩等等),有各种动物辅助治疗(比如狗疗,骑马治疗,海豚治疗等等),有各种文化治疗和信念治疗(比如国学,走练,军事化管理等等),还有泛滥于国内的感觉统合和听觉统合治疗。


上述治疗不一而足,都是人为任设一个假说(有的听起来合理、打动人心;有的听着就很盲目、盲信、不靠谱),然后呢,就是鼓吹这个治疗和这个假说的契合。其实,假说不真,治疗也就不靠谱了。它跟通过有效治疗反推出来的假说(比如精神分裂症,抑郁症等疾病的病理机制假说),对治疗的影响是完全不同的。


我说任设,指的是完全没有任何实证依据,或者仅有有限且明显缺陷的证据,就提出各种可能性的理论和设想。思想是自由的,你可以胡思乱想。但干预是严谨的,你不可以胡作乱为。先认胡思乱想为真,胡作乱为就似乎有理可依,老百姓就容易被忽悠。


忽悠和欺骗,是当今(也可能永世)现实世界存在的一种现象,各行各业都有,不限于孤独症谱系障碍领域。人们要提高自己的理性能力来识别和辨伪。这里不做展开。我这里要讲的是,面对孤独症谱系障碍的两种实在的和可行的套路,以及它们的不同。


我们可以以两种实在并且可行的套路面对孤独症谱系障碍。一个是研究的套路,一个是服务的套路。


首先说说研究的套路:


研究的套路,面向未来,面向可能性。可以任设假说,任用手段(当然是在符合研究伦理基础之上的任意;也是在广泛阅读前人文献基础之上的任意),可以通过研究验证假说或者手段的有效性,而不必先行要求其假说为真或者手段有效。


研究的套路,患者不是我们服务的对象,而是研究的受试对象(被试)。我们的目的,不是提供服务给患者,而是征集被试验证我们的假说。因此,该套路必须依循严格的伦理要求,通过严格的伦理审查。既然不是服务,研究性的套路就不能向患者收费,甚至要给患者和家属一定的交通餐食补贴和误工补贴。研究要实事求是地向患者和家属交代研究的目的,可能的风险和收益,研究流程等相关事宜(知情同意),并获得患者和家属的理解和同意。


再说说服务的套路:


服务的套路,面向过去,面向既定性。我们向患者和家属提供的一切干预方法和方案,都应当是从过去一直到目前为止,被证明切实有效的、被重复验证的方法和手段。切实有效,就不能只看是否有研究文献支持,而是要考量是否有足够多的文献支持,支持的文献其方法和路径是否足够严谨、说服力是否足够强大。要只看单篇文献支持或者有几篇文献支持就说有效,那么,前述各种五花八门的干预都可以得到有效的结果,推而广之,岂不祸害无穷?


服务的套路,患者就是我们的对象。我们以行之有效的专业手段和专业方法服务于我们的患者。


结合起来,可以说,我们应该以研究的态度(套路)去追新,从实证的角度(套路)去服务。


对于广大患者和家长来说,有必要厘清自己到底是一个被服务的对象还是一个被试验的对象。要警惕以服务为名坐研究之实;更要警惕那些研究的早产儿(仅通过单个研究,或者少数研究,或者有很多瑕疵的研究证明某个方法或者手段有效)过早地被包装成有“实证依据”的技术、方法和手段从而过早地市场化、服务化。


在做了上述必要的铺垫之后,我就言归正传,谈谈孤独症谱系障碍的教育干预纲领这个话题。


这里所指的教育,不是批评教育,而是教养化育的意思。也就是如何与孤独症谱系障碍儿童一起成长以及面对其成长的挑战问题。纲与领,是两件事情。纲为主绳、主线;领是关键、枢纽。撒网打鱼,要纲举目张;穿衣服要揪住领子。教养化育孤独症谱系障碍儿童也同样需要举纲张目,抓住关键。


这个纲和领,就是接下来要重点阐述的孤独症谱系障碍教育干预之“一、二、三、四”。



01

一个根本点


什么才是孤独症谱系障碍教育干预之根本点?或者说,我们对孤独症谱系障碍教育干预,以什么为立足点?我们的起点是什么,终点是什么?通过什么来衡量我们教育干预的好坏?


我们的孩子被诊断之后,家长们就急匆匆地开始了对孩子的教育干预历程,可是,很少有人真正认真的思考过这些问题,而这些问题,又是根本问题。置根本于不顾,干预就必然带有盲目性和偶然性。


我们对孤独症谱系障碍的教育干预,应该始终聚焦于行为,起于行为评估,终于行为改变。行为改变是唯一可靠的衡量干预措施是否有效的标准。这就是我们对根本问题的答案。


有些人总是看轻了行为,而喜欢钻到行为背后,言说自己其实并不能明了和洞悉的内容,比如情感,思想动机和意志品质等等。殊不知,第一,这些都是某些具体行为的标签而已,脱离具体行为,人的情感、思想和意志就无可言说;第二,它们不仅不能脱离具体行为,而且像具体行为一样,不能脱离具体情境。谈情感,一定要联系该情感的背景才能得到理解,才能言之有物。谈思想动机,谈意志品质,也无一例外。


所以,就算是那些动辄谈情感、思想动机和意志品质之类的话语的人,他们所谈的,如果要想让自己明白、让别人理解,也必须借助于描述行为的途径,也就是结合特定的情境(时、地、人、事)来言说;也必须借助于该情境下某人的具体行为来言说。离开行为,他们就根本钻不到行为背后;离开背景,他们的言说就成了对牛弹琴。


聚焦于行为,始于行为评估,终于行为改变,始终以行为改变为唯一的可靠的衡量标准。行为之变化,无非两种趋势:从无到有、从少到多以及从多到少、从少到无。前者的变化我们称之为表现行为的培养过程。对于在特定情境下我们希望孩子表现出来的行为能力,如果我们的孩子当下还没有出现,还不能表现,那么,我们就希望它能从无到有,从少到多;后者的变化我们称之为抑制或者控制行为的培养过程,对于在特定情境下我们希望孩子能够控制自己不为或者不表现某些行为但孩子却控制不住,实际已经表现出的行为,我们就希望它从多到少,从少到无。


在任何一个特定的情境中,都有一些符合该情境的行为需要得到表现,如果表现出这些行为,就会受到社会的强化;同时,也有一些行为特别不适合在该情境下出现,如果不能很好地控制自己,表现出这些行为,行为者或者该行为者的管理者(照护者)就会受到社会的异样关注甚至惩罚。这样的结果会导致行为者的管理者或者旁观者去制止和纠正行为者行为的举动。


我们一生,实际上都在学习这样两种行为技能:在特定场合和情境下表现出某种适合该情境的行为能力以及控制自己不表现与该情境特别不适应的某些行为的能力。我把这两种能力分别称之为表现能力和抑制(控制)能力。这两种能力分别由不能(不能表现、不能控制)到能(能表现、能控制)的变化过程,就是行为的变化过程;这种变化的结果,就是行为技能的改变。每个人,无论是否孤独症谱系障碍,都不能例外。对孤独症谱系障碍人士的教育干预,实际上就是获得尽可能多的,尽可能接近正常人士的适合情境的行为表现能力和行为控制能力。对于孤独症谱系障碍人士而言,我们要尽可能扩大与正常人士在同样情境下的表现能力和控制能力的行为技能储备。储备越多,我们越接近实现正常人士可以获得的社会功能,不管我们是否在孤独症谱系障碍上摘了帽。


但是,为了简化对孤独症谱系障碍教育干预之纲领中“一、二、三、四”的理解,我这里对“二”的阐发,就不再包含这第一层含义,只从第二层含义来阐述。


02

两个条件(两种途径)


聚焦于行为,始于行为评估(与环境适应的表现行为是否有缺陷,与环境明显不相称的行为是否能控制),终于行为改变。改变表现在从不能(不能表现,不能控制)到能(能表现、能控制)的渐变之中。这个变化的过程就是行为从习得到巩固再到储备的行为技能获得的过程。任何行为技能的获得是如何可能的呢?是如何从习得到巩固到储备的变化的呢?发生这些变化的条件和途径是什么?


任何行为技能(无论是表现能力还是控制能力)的获得(无论是在习得还是巩固还是储备的哪个阶段)都离不开两个条件(或者路径):机会和练习。


所谓机会,就是自然发生的或者人为创造的,适合某些特定行为技能出现的环境设置或者背景人事(表现行为的能力)或者自然发生的或者人为创造的,需要控制某些行为不表达的环境设置或者背景人事(控制行为的能力)。这两者可以是同一个情境,也可以是独立不相关的背景。


在同一个情境下,比如,一个孩子看到另外一个孩子手里有自己喜欢的玩具。他接近这个孩子并从这个孩子手中抢夺他喜欢的这个玩具。从表现能力上,我们看到这个孩子的缺陷行为,比如,我们希望他能跟小朋友商量,“能借我玩一会吗?”;从控制能力上,我们看到他在该场合不能适当控制自己抢夺的行为。


独立不相关的情境,比如,我们对一个孩子说,帮妈妈递个毛巾。这个孩子如果无动于衷,如未听闻。那么,他就仅仅表现出对表现能力的行为缺乏(他可以递毛巾给我们,也可以说话拒绝我们,比如,你自己拿或者我没功夫,也可以边答应我们“好的,稍等”,边给我们递过来),但他没有什么需要控制不发的行为表达出来。


如果没有行为出现的机会(自然的或者人为设置的环境或者背景),任何行为出现都显得突兀或者没有意义;同时,出现特定行为的可能性也最低。所以,离开行为的机会,行为要么没有意义,要么没有可能。


但只有行为的机会,却没有自己在该机会下行为参与的练习,行为技能依然不能习得,更没有巩固和储备的可能。所以,为孩子创设学习(表现能力和控制能力)的机会固然重要,但比机会更能让孩子从不能(不能表现、不能控制)到能(能表现、能控制)改变的,却是在该机会之下孩子的行为练习。


以我们所举的例子为例。我们创设一个锻炼孩子帮助别人的机会,比如,把毛巾放在孩子唾手可及的地方,然后,发出求助邀请,“帮妈妈递个毛巾”,这就给孩子表现出助人的行为一个机会。但是,只有这样的机会,或者这样的机会再重复几十次、几百次,如果孩子没有实实在在的把毛巾递到我们手上的行为参与进来(即行为练习),那么,他能在这些机会之后表现出该行为能力的可能性也几近于零。


所以,我们除了提供行为表现的机会,更重要的是要帮助孩子出现该行为。但目前这个行为是缺陷的,它不可能通过我们心里的期望而发生,也不大可能通过我们多次重复机会而发生。要想从无到有,我们就必须给予辅助。比如,爸爸出面,手把手帮助孩子实现在该机会之下帮助我们递毛巾这样一次行为练习(行为参与)。在随后类似的机会和练习中,爸爸对孩子的辅助就可以逐渐地撤出,直到孩子能够独立自主地对我们求助的信号做出行为的回应。这个时候,我们就可以说,孩子已经暂时习得了在该情境下帮助我们的这个行为技能(表现能力),但它还未必巩固,比如,我们过几个小时或者一两天,创设类似机会的情况下,孩子不能马上如我们预期的行动,可能仍然需要爸爸或者他人的提醒和辅助。如果经过检验,他已经巩固获得了该项技能,也未必该项技能就已经变成了储备在他身上的技能(要求在任何时候、任何场合出现类似情境或者背景下,孩子都能如预期地出现恰当的行为表现),要想让一个暂时巩固的行为技能变成储备在他身上的行为技能,在任何需要的场合都能及时适当地表现出来,也没有其它途径,也仍然还是给予机会以及在该机会之下的练习。


一个行为从无到有,从暂时习得,到暂时巩固,从暂时巩固到永久储备,走完这几个阶段,我们才可以说,这个行为发生了改变。而在每一个阶段中,我们的孩子都需要若干不等的机会和练习才能实现。仅此一法,别无捷径。不管能力高低,也都是仅此一法,别无捷径。唯一可能在孩子们身上不同的,或者因孩子能力而不同的,是实现每个阶段的过渡所需要的机会和练习次数上的不同,进步快的孩子,也许每个阶段只有几次练习就能获得,进步慢的孩子,也许需要几十次甚至上百次的机会和练习才能走到下一步。但值得注意的是,我们不指望,也不能够要求孩子一次或者一天完成他所需要的过渡次数。在每一个行为技能上,无论进步快慢,我们每天给孩子十几次最多不超过二十次机会和练习也就足够了。剩下还需要的,可以来日再创造机会和辅助他练习。千万不要停留在一个项目上把孩子练习到烦恼为止。


当下对孤独症谱系障碍人士的干预现状来看,我认为,不是这些孩子得到的机会不够,而是他们在已获得的机会上对机会的把握和练习不够。所以,无论是孤独症谱系障碍人士的家长还是专业的老师,我们都应该更加强调让孩子以自身的行为参与到每一次行为表现的机会上来,做到既重视提供机会的数量和质量,更重视机会之下行为回应的效率(有效行为回应次数/机会的总量),这样两者结合,孩子行为的变化才越发可期,行为的最终改变才能够实现。


刚才泼墨很多,阐述了表现能力的获得,需要机会和练习的道理。此理对控制(抑制)能力的获得也同样的有效和必要。也就是说,要想让孩子在特定环境下不表现某些行为(从不能控制到能控制),也需要给他提供需要控制这些行为的机会(就是自然的他不能抑制的表现出那些不符合场合要求的行为的场合和时机),既然当下是不能控制(抑制),那么,就像表现能力从无到有需要一个辅助的力量一样,控制能力从不能到能,也需要我们管理者对孩子的一个适当辅助的过程,只是这个辅助,不是帮助他表现,而是帮助他克制这些行为,使他们在该场合下不表达。


这个辅助的力量,应该是使他控制(抑制)自己不表现某些行为的最小力量。不可以过大(大于他控制自己所需要的力量就叫做惩罚);也不可过小(小于他控制自己所需要的力量就叫做拉扯)。惩罚和拉扯,都无助于帮助孩子控制自己,反而有很多的副作用。


孩子的自控能力得到发展,表现在情绪上,就可以说,孩子实现了情绪的自我管理(关于这一段所阐述的内容,我在其它博文或者订阅号里都有所提及和解释,这里仅仅是一带而过)。


如果通过这样的机会和练习,孩子最终习得了不需要任何额外的力量辅助,自己也能在该场合下不表现(表达)这些行为了,那么,我们就说,他的该行为(在该特定场合下)的控制能力暂时习得了,还需要同样类似的机会和练习,他才能巩固这种能力;再需要更多的机会和练习,他才能真正储备这种行为控制技能。


03

三大基础


尽管我们说,行为是一切教育干预的聚焦点,起始点和终结点,行为改变是衡量一切行为的唯一可靠标准。任何人(包括孤独症谱系障碍人士)终其一生都在习得表现能力和控制能力两种行为技能。而孤独症谱系障碍人士的教育干预,就是扩大他们与正常人士可以共享的行为技能。在特定的环境和背景下与正常人士共享的行为技能储备越多,那么,孤独症谱系障碍人士的社会功能就越接近正常人士拥有的社会功能。


但是,我们也要认识到,即使对正常人,我们也存在“吾生也有涯而知也无涯,以有涯追无涯,怠而已也”的悖论。也就是说,即使作为一个正常人士,我们尚且不能追随或者追求所有的表现能力和控制能力去学习,那样我们只能一生疲倦的学习而终无所获,这一辈子学而无所用,学不能致用,这样的人生也终究毫无意义可言。所以,学习新的行为技能,即使对正常人士,也并不是越多越好,而是要有所学,有所不学。要学以致用,要以用促学。


对于生命并不比正常人士更长,而天生还带着很多学习和适应障碍的孤独症人士,在学习新的技能上,就显得更为迫切需要意识到这个悖论了。对于孤独症谱系障碍人士而言,由于我们时间相对更为紧迫,就迫使我们更要采取有所学,有所不学的有所取舍的学习态度。要更加的学习致用和以用促学。


但在林林总总的行为技能面前,我们到底取何者,舍谁家呢?哪些行为技能才是用之基础、用之必须的呢?关于这个话题,在过去的博客和订阅号文章里也有所涉及,简而言之,可以用一句话来概括:那些掌握之后一辈子都会有机会用到而且恒不过时的行为技能是用之基础和用之必须。


这涉及到三类最基础的行为技能,需要家长尽早注意和意识:


最基础的生活和生存能力:从生活自理到生活自立再到独立生活。针对这个领域的阐述,大家可以参考ALSO理念的各篇文章。


最基础的遵守社会规则(不扰人)的能力:关于这个领域,我特别强调的是,要在孩子的生命早期阶段(0到14岁),培养孩子情绪的自我管理和控制能力。如果我们的孩子在面临各种挫折、挑战、或不能即刻满足的情况下,能够保持良好的情绪管理和控制能力,那么,即使他有这样、那样暂时还不太熟悉或者适应规则的地方,我们也会有较从容的时间和态度让他得到学习和锻炼。


但如果孩子动不动就伤人、毁物或者自伤,那么,对我们以及孩子周围人的干扰无疑最大。所以,最基础的遵守社会规则的能力,应该是与情绪的管理和控制息息相关的一种能力。从这个角度,最基础的遵守社会规则的能力,我们也就可以描述为遵守这样一个规则:任何时候、任何场合都不能用自伤(指向自己的攻击行为)、攻击(指向他人的攻击行为)和破坏(指向破坏财物的行为)来表达挫折、不满和情绪。(当然,我希望大家在这里对任何时候、任何场合只是从一般性地引发孩子出现挫折、不满和情绪的时间和场合这个角度来思考,而不是较真一些非常特殊的时间和场合)。


如果这个孩子通过在生命早期阶段的培养和锻炼,习得了这样一个规则,那么,也就实现了情绪的自我管理和控制,而由此,也就拥有了最基础的做到不扰人(遵守最基础的社会规则)的能力。


但很显然,我们的孩子目前还不掌握这个行为技能(情绪的自我管理和控制),但也正是这样目前还不掌握的现实中的每一个条件和机会,都是我们帮助他习得这个能力的条件和机会。我们要借由辅助(因为他还不能)帮助他习得控制和管理(辅助淡出)。关于如何辅助以及在执行时的注意事项,请参考以前的订阅号文章(尤其是两手准备,拒绝无忧以及其他行为管理类文章)。


最基础的社交技能:社交技能与社交规则一样,是我们根本不可能全备地教给我们的孩子的(即使他不是孤独症孩子,恐怕我们也无力完成这样的任务)。什么都想教,往往意味着最后什么都没有教。所以,我们要从孩子最基础的社交技能开始。


那么,什么才是最基础的社交技能呢?如同最基础的社交规则一样,我定义最基础的社交技能为:对与他密切生活相关的人求助的信号敏感并以相应的行为来回应这些信号。关于如何训练孩子对求助的信号敏感,请大家参考时一憨博客“ALSO理念”这个版块的相应文章吧,我在这里就不再重复赘述了。


0到14岁,是培养孩子这三大基础行为技能的黄金时期,当然这个时期也是为孩子的学业和认知技能奠定基础的黄金时期。因此,差不多孩子小学毕业的前后这段时期里,我们应该追求孩子获得“四证”:小学毕业证(由学校完成其学业和认知技能的培养并颁发证书),自立证(由家长完成其自理、自立阶段生存技能的培养并颁发证书),助人证(由家人通过日常生活中给孩子提供机会并帮助其练习助人的能力而培养并颁发证书)和情绪自我管理证(能够实现最基础的不扰人的能力并由家长颁发)。如果我们的孩子获得这四证,那么,不管未来他能不能继续他的学业深造(能上初中、高中甚至大学),我们都可以顺利实现孩子的职业化发展,帮助其成为一个活的体面、有价值、能助益他人和社会的独立的自食其力的劳动者。


否则,如果只是片面追求学业和认知的发展,而在自立、助人和情绪管理上一概忽视,那么,到14岁左右,很可能他的学业和认知也并不能支撑他继续深造,同时,他还不能自理、自立,而且还伴随着一堆自伤、破坏甚至攻击的情绪行为问题,此时,不仅才是我们梦魇的开始,还常常有回天乏力之感。


让孩子在14岁左右拿到“四证”,等于我们为孩子的未来织就了一张锦,他即使过不上锦上添花的生活,也至少能过上锦绣的生活。所以,三大基础行为技能应该趁早、趁小的培养和建设。


04

四个领域的拓展


在完善和巩固三大基础行为技能的基础上,我们就可以追求孤独症谱系障碍人士锦上添花的拓展性的行为技能发展了,往哪些领域拓展他们的行为技能呢?往ALSO四个领域:


学业和认知技能(A):看我们孩子的智力和后天学习的造化,能发展到什么程度,就尽量支持他学习到什么程度;能最大程度的跟随到哪一个阶段,就尽最大可能的支撑他到那个阶段。比如,他能实现小学毕业,我们就努力到小学毕业;能实现初中毕业,我们就努力让他顺利读完初中;越高的学业认知我们越开心和支持他完成。


生存和生命技能(L):这些更多的作为基础的行为技能去培养和完备的,但生存和生命技能在最基础的自理、自立和独立之外和之内,其实都有很多行为技能可以补充和进一步完备到这个领域中来。也就是说,仍然有无尽的行为技能可以继续学习。比如做饭的技能,最基础的要求是,能够为自己、为家人做饭就够了;但更高的要求,可以是作为一种基本的职业厨师的要求,甚至达到更高级别厨师的要求。


社交规则和社交技能(S):在完备最基础的情绪管理和最基础的助人能力之外,我们可以进一步追求无尽的更多的识别和遵守其它更细致化的社会规则和社交规则的能力以及社会沟通和社交能力。


职业化技能和专业化技能(O):最基础的是保证最低限度的职业技能的能力,在此基础上可以追求更多职业技能或者专业技能的发展,或者进一步精细化原有的职业技能和专业技能。


在教养化育孤独症谱系障碍人士的过程中,管理者(照护者)如果能够时刻并始终以本文中纲领性的一二三四为参照,不断反思、精进,那么,即使我们在专业技术、专业理论和专业素养上,还有很多瑕疵和不足,也不会在方向上跑偏或者带歪了我们的孩子,而只要朝着正确的方向前进,我们在专业(比如ABA)上的修为就有一生的时间去学习和实践,不必急慌慌只学不练或忙于充电而不用电。



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    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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上班地点:江苏-南京市 薪资:4500-6000

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