遇到自闭症孩子,“不围观”就是一种很好的帮助
自闭症,又称孤独症,是一种先天性的神经发育障碍,患者的核心表现是社交沟通障碍和刻板局限的兴趣,美国疾病预防中心监控数据发病率为68:1。根据2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》发布的数据显示,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。
也许我们在生活中会不自觉地用“自闭”二字来烘托自己的情绪和处境,说自己因为恋爱失败而自闭或“最近自闭了”之类。说得出口的“自闭”与真正的自闭症无关——请不要再被那些日常小情绪混淆,自闭症比我们想象的更严重,至少目前为止全球范围内,没有人能说可以“治愈”自闭症,对于出现自闭症症状的孩子,我们只能用行为干预(ABA)法帮助他们一点点改善。
澎湃新闻记者 许珈 刘嘉炜 编辑 陆林汉
我是秋爸爸(秋大王),双胞胎自闭症孩子的父亲,北京协和医学院医学分子生物学博士,复旦大学遗传与遗传工程专业本硕,圈内资深家长。带着两个典型的自闭症孩子,一路走来,从诊断之初的2岁到今天15岁,经历和目睹了这个群体的众多悲欢苦乐。笃信科学,珍爱生命,对自闭症有严谨理性的认识和真切贴身的实践。从前沿的科学研究,到日常生活中的行为干预,关于自闭症的一切问题,尽管来问。
关于我们应该做的
阿勇:针对这部分群体,我们普通大众该如何献出自己的一份力量?
秋爸爸:大部分自闭症儿童的家长也很怕带领他们走到各种场合会带来一些麻烦,比如我自己的亲身经历中,小一些时孩子的哭闹还好,普通人还能理解,但大一些时,如果在公众场合行为不适当,我们在紧急应对的时候,心里通常已经压力很大了,还常常会遭到周围人的围观,我们家长有时还会被指责。所以,遇到自闭症人士的,不围观,就是一种很好的帮助了。
dark blue:您好,我想请问您,您认为国内对于自闭症的儿童的关注度如何?包括大众观念和立法力度等方面。
秋爸爸:这几年关注度在上升,政策上也在越来越多的帮扶。法律方面没有专门针对自闭症的,一般是针对整个残疾人的。但自闭症在我国被划入精神残疾类别,各地都会有一些特别的“关照”措施,比如公安局派出所和社区医院联动的“看护奖励措施”。
巴拉巴拉:最近都在报道自闭症啊。要怎么预防孩子得自闭症呢?自闭症高发年龄是3岁以前吗?青年和成年的过程中容易自闭症吗?
秋爸爸:4月2日是联合国的世界自闭症关注日,今年是第10年。自闭症的诊断标准之一就是3岁前即可观察到社交落后的行为表现。没有后天自闭症一说,所谓成年人突然“自闭了”的说法,充其量也只是多半与抑郁症相关,而与自闭症无关。
宇宙之音:您好,请问自闭症的病因和大脑神经方面有关系吗,现在对自闭症的研究已经到哪一步了呢?
秋爸爸:自闭症肯定是脑神经发育问题,但目前的科学研究尚无头绪,只是在各个基础研究方向上努力探索中,即便有些线索性的进展,但也离真正的临床应用距离十万八千里呢。