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大小米邹小兵专访:我漏诊病例远比误诊多

时间:2019年12月26日 来源: 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症国内专家; 浏览次数:16047次



大米说:

在大家的印象里,中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授是“敢于给孩子戴帽子”也“敢于摘帽子”的医生。邹教授曾经多次跟我说过,自己不是神,犯过误戴帽子的错误,也犯过漏诊的错误。他是如何看待自己的诊断标准的?他是怎么看待摘帽的?请听邹教授接受大米专访。


大米:在国内,一个孩子来看病一次只能半小时左右,请问您觉得半小时之内诊断自闭症是否略显仓促?

邹小兵:时间是短了一些。但是我们已经尽量多花一些时间来看了。在自闭症诊断方面,遵循的标准还是欧美国家的标准。中华医学会也有诊断标准(CCMD-3,《中国精神疾病诊断手册第三版》),这个标准也是参考了美国欧洲的疾病诊断标准制定的。

在临床上,我们首先必须认真聆听家长诉说的病史,然后要详细认真地观察孩子的行为,有的时候还经常需要跟孩子进行一些互动,进行全面的体格检查,之后根据不同患儿的情况,还要决定是否要要做相关的检查,如心理测验,包括自闭症筛查或诊断量表测试,例如M-CHAT、ADI-R和-ADOS,还有智力、多动、抽动等方面的测试,很全面。

有些孩子我们担心他有其他特定的症候群可能,就还要做一些核磁共振、脑电图或基因等相关检查,然后我们再根据诊断标准去看,他在社会交往,沟通上是否有质的缺陷;他是不是存在兴趣狭隘和行为刻板,他的兴趣狭隘和行为刻板、社交沟通方面的严重缺陷,是不是导致了这个孩子在家庭生活,在学校学习和社会适应方面有严重的困难,在这样的情况下我们作出初步判断。

因此诊断过程其实还是比较严谨和复杂的,我们医生在这个过程中,可能需要二十分钟、三十分钟,有时候会花一个小时,然后进行综合判断,当然这个诊断标准已经在医生脑子里转着了。患儿以前可能也做过一些检查,他已经带来了相关的检查结果,我们可以参考,如果之前的检查很全面,可能在第一次就诊我们就会给出诊断,如果之前检查不够全面,也可能要观察几次才做出最后诊断。可见我们的这个过程应该说还是相当严谨的。


大米:我想知道国外比如美国,跟国内诊断的差异是怎么样的,以及您如何在国内的实际情况中去寻找这种适当的平衡和尽量客观?

邹小兵:严格上没有太大的差异。我和他们也有过很多交流。我们一起都聊过,有些典型的自闭症患儿,孩子进来不足五分钟,我们就可能已经知道他患了自闭症。但是通常情况下,我们还是会多花一点时间,完成前面讲的诊断过程。


大米:我想无论国内国外,现在对典型自闭症的诊断已经没有太大差异,但是引起争议的是那些年龄小的和不太典型的例子或者边缘性的。

邹小兵:年龄小的诊断当然是困难的。那些不典型的当然会让我们花得时间更多,甚至有的三次四次复诊才能确定。


大米:您这些年关于诊断年龄和程度的标准是否有在做调整?


邹小兵:2013年新的诊断标准DSM-5也出来了,对比我过去的诊断来讲,我不觉得我有太大改变。DSM-5和DSM-4的差异,对我影响不是特别大。

为什么会有第五版,主要是在很多国家,也包括中国,都存在一个问题,就是同一个孩子来到不同的医生面前,我们给的诊断有的是阿斯伯格,有的是高功能孤独症,还可能是不能分类广泛性发育障碍,这样让学者们和医生都感到不好,于是就有了第五版,同一个孩子可以用相同的名字来称呼他,就是自闭症谱系障碍。

这对家长来讲,医学研究者来讲,都会觉得这样比较合适,这是第五版出现的重要原因之一,也有人感觉第四版标准有点太松了,让自闭症孩子患病率上升,所以第五版标准就收紧了一些。但是这个说法不一定准确。这个标准会让自闭症孩子患病率发生什么样的改变,还不好说。

最重要的改变,是在新的标准里,阿斯伯格症没有了,过去阿斯伯格综合症在诊断里是单独独立的名称,现在可能归入自闭症谱系之后,有些孩子就被不被诊断ASD(自闭症谱系障碍)了。

但是在我的诊断里,他们依然是够格的,我还是会诊断他为自闭症谱系障碍。到是广泛性发育障碍不能分类的,就是PDD_nos——有社会交流障碍,但是没有刻板行为的,按照新的标准,就诊断不上自闭症谱系障碍了。


大米:可能这里模糊的就是有轻微交流障碍的孩子。

邹小兵:事实上,在DSM-5中,有一类是SCD,就是社会交流障碍。这里面有少部分孩子随着年龄增大可能变好了,有一些会变成了ASD。我们不知道他们为什么有的好起来,有的会出现刻板行为变成ASD了。

过去诊断标准说自闭症三岁前起病,这是很模糊的说法。结果导致很多临床医生都是大概三岁或三岁后才敢做诊断。这是很多医生过去不愿意下诊断的一个背景。在DSM-5里面,用了一个“必须在早期起病”这样一个字眼,这就可以提高早期诊断的效率了。

其实一岁、两岁我们没能诊断并不是没有发病,而是因为可能家长当时对孩子的社交要求不高(过低),他的问题表现不那么明显而已。后来才因为语言等各种表现被怀疑发现,其实很多家长后来回忆,可能孩子8个月10个月就有相关症状了。这样可以使得更多孩子得到早期诊断。所以患病率是否上升下降,还要等几年之后,我们再来判断才比较准确。


大米:对小龄的、可疑的孩子,你一般怎么判断?

邹小兵:可疑的自闭症,在美国是有明确的指引的,是告诉你怎么做。如果你认为这个孩子在唤名反应、目光注视、手指指示,那几个早期筛查没有通过,但是诊断标准又够不上(比如一岁半的孩子,由于动作发育等指标还没发育到一定程度,他的刻板行为是可以不出现的),这一点,欧美和我国的医生共同认为应该不要等待,马上开始早期干预。


大米:但是这样小的年纪,也很容易出现错杀情况?

邹小兵:我们所说的干预并不是打针吃药,而是正常教育的加强版,是一种在情感、社交方面的强调而已。这些训练是不会给孩子带来伤害的,事实上这样的做法也可能会让一部分SCD孩子扭转了继续朝着ASD方向发展的可能性,这一点也得到了充分的神经生物学的研究证明去支持。

相反,如果我们发现了他可疑而不去帮助他,结果可能使很多孩子半年、一两年以后确诊为自闭症。我们已经错过了他的最佳干预期。这样的比例有多少?

美国DSM-5标准的主要制定者之一Catherine Lord, PhD博士说过一段话:2岁之前,我曾经漏诊了至少一半自闭症的孩子,包括她这样对自闭症这么敏感的人,都会有这么高的漏诊率,那种是自闭症而不被认为是自闭症的量是很大的,那种不是自闭症而被误诊为自闭症的孩子的量是非常小的。


大米:一方面我们说自闭症是一个光谱,另外一方面我们又强调质的缺损才能定性,我们是否可以确认确诊或否认一个孩子自闭有一个明显的分界点?

邹小兵:每个医生都有自己的判断。一个医生对自己的保护是必须的,诊断错误被诟病投诉,我们医生会不好受,但是我们看过了太多一个孩子和家长被模糊的诊断而搞得到处看医生,或者不去重视,这个时候,或许在他从这个城市跑到那个城市,来到广州的时候,我们可能会说,不管孩子是确诊的自闭症或者是可疑自闭症,家长都应该马上开始干预了。

但是即使这样,我还是认为比起美国等其他国家,我和中国医生会犯的错误中,把不是自闭症的孩子说成自闭症孩子的错误是很少的,而我更多的错误是把自闭症的孩子当成了不是自闭或者可疑来观察。当然,我们在国内比其他医生,犯得这种错误可能还是相对少的。在中国,需要的是医生敢下诊断,而不是在这里持续徘徊,让孩子到处去求诊断或者是耽误时间。

我坚信一点:自闭症是可以治疗的。如果是不可治愈的疾病,我们在忙什么呢?难道我们就是下诊断之后就没戏了吗?现在我们有许多的病例都在证明,这个孩子现在符合DSM-5的诊断标准,但是过上一年两年等一段时间的干预,他就不再符合了。

有些特别小的孩子甚至过上三到五个月就不符合诊断标准了。他是可以摘帽的。摘帽是完全有科学理论依据的,而不是我们杜撰吹嘘出来的。我们医学工作者最重要的就是不根据自己的想像来做诊断,而是根据孩子的客观表现来做诊断,孩子的损害不是质的损害了,行为不那么刻板了,对照诊断标准不符合了,为什么不可以摘帽呢?

大米和小米


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