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3个自闭症爸爸”组团创业:用自研干预体系 2年帮助15万自闭症家庭

时间:2020年03月06日 来源: 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈;自闭症融合访谈; 浏览次数:21045次


“为自闭症家庭构建优质干预体系和美好未来。”这是张之光给ALSOLIFE下的定义。

文 | 铅笔道记者 

张之光用“黑色幽默”来形容这次创业。人生让他意外地找到一条优质创业赛道,这个市场在国内处于初期,具备用户粘性强、产品使用高频刚需等特点。

2015年,张之光的儿子被确诊为自闭症。他在寻医问诊中发现,国内自闭症患者数量高达千万名,每年治疗费用达数十万,他们想进入优质干预治疗机构通常还需要排队数月至数年。

他与另外两位自闭症患者的父亲创建了一个针对特殊儿童的评估干预平台ALSOLIFE。平台于2017年上线,家长可以在线对孩子进行评估,并获取孩子专属的干预计划和训练方案。其特点强调从自闭症患者未来状态“倒推”,将未来所需的必备技能拆分揉进现在的训练内容中。

目前,平台已服务超15万用户,其中5万用户被沉淀至社群中。他们还推出视频课程、绘本、教具、卡片等符合自闭症儿童社交和认知独特特征的垂类产品。

今年9月,ALSOLIFE第一家线下干预机构落地,张之光通过动作捕捉技术与大数据分析,将患者训练效果量化,从而解决线下机构难标准化的问题。

注:张之光承诺文中数据无误,为内容真实性负责。铅笔道作客观真实记录,已备份速记录音。


与自闭症“结缘”


北漂10年,张之光终于实现了有妻有子、事业成功的人生目标。过去,他主导过上亿级订单,先后辅助了两家公司被上市公司收购。

就在他人生高光之际,命运和他开了个玩笑,将他拽入人生谷底。儿子在2岁1个月时被确诊患有自闭症,这是一种终身不可治愈的疾病,患者需要长期、终身干预治疗。若停止康复干预,会导致能力退化、问题行为爆发等。

经历一个月的剧痛后,张之光决定振作起来。“当任何一件坏事发生时,在坏事背后一定有等量的好事在等着我,我只需要把积极的那一面找出来。”

他开始带着孩子积极寻求优质的干预治疗方法。在这个过程中,他了解到,自闭症在发达国家逐渐变为常见病,根据美国疾病预防控制中心2018年公布的数据,每59名儿童中就有1名患有自闭症谱系障碍。在亚洲,自闭症流行率在1%到2%之间,这意味着中国自闭症患者数量高达千万名。

张之光还发现,在国内,大多数城市并没有专业的自闭症干预机构,少数优质机构供不应求。他带孩子前往医生推荐的北京某机构寻求治疗,被告知本地患者需要排队三个月,外地患者则需要排队两年。

即使得以进入机构进行干预治疗,每个孩子每周需要接受28-40个小时干预治疗,才能取得良好的康复效果,每小时的治疗费用高达200-2000元。这意味着大多数家庭负担不起每年数十万元的刚需康复费用。

去北京某干预机构排队那天,张之光认识了三个自闭症患者的家庭。其中两个因为高昂的治疗费用超过了两口子收入总额,直接放弃治疗。第三位爸爸噗通跪在治疗师面前说,“我回去卖房子、卖地也要给儿子治病,请您一定要救救我的孩子!”

张之光的眼泪止不住地流,他决定为自闭症患者做点什么,从而降低这些家庭的治疗成本。

“这个病既然选择了我的儿子,就是我的缘分,我要和它斗争到底。”于是,2015年底,张之光与另外两位自闭症患者爸爸决定共同创建ALSOLIFE。他万万没想到,他们会这样进入一条用户粘性强、产品使用高频刚需的创业蓝海赛道。


自研干预体系


当时,国内并没有具备自主知识产权的自闭症干预治疗体系。“害怕是因为为未知,很多家长不知道自己孩子的疾病到底是什么,应该怎么干预,甚至不知道自己的孩子未来是什么样。”

于是,张之光决定从解决信息基础设施匮乏切入。先试着将国外评估工具、评估量表、干预方法等整套体系的版权引入国内。然而,在与美国几家大的出版社交涉后,他意识到这很难实现。整套体系规模庞大,类别繁杂,对方担心引入后被盗用侵权。同时,在改造适用于中国自闭症儿童标准的过程中版权问题繁琐,无法实现快速更迭。

就这样,张之光放弃版权引入,他一边自建微信社区,在群中分享相关知识;一边开始筹划自研干预治疗体系。

自主研发自闭症干预治疗体系的核心在其理论体系,在拜访了全国几乎所有知名医师与数次试错后,张之光遇到北大六院儿童精神科医生、自闭症诊断专家郭延庆教授。郭教授提出一个干预自闭症儿童的新理念,该理念强调从自闭症患者未来状态出发,现在的训练内容包含未来的需求。

“我们的设计思路是在孩子两三岁的时候,考虑到他们二三十岁时候的状态,然后在现在和未来之间架起一座桥梁。所以我们最先要做的事,是确定未来的样子。”张之光说。

具体来看,ALSOLIFE先通过解析评估,选取了十几种职业。其后,将这些职业所需的技能“揉碎”,重新组合成了六大技能板块:认知能力、学业能力、生存技能、生命技能、社会规则和社交技能。六大板块又被拆分成530个技能评估项目。自闭症孩子只需要根据难度等级,按照体系引导,一步步地训练,最终就可以实现生活自理,甚至独立生活。

“这些职业的就业情况,我们在现实生活中都是有实例可循的。比如说深圳的喜憨儿洗车,上海的图书管理员栋栋,美国沃尔玛的威利等等。”张之光认为,这些成功案例也印证了整个ALSOLIFE系统的设计方向是可实现的。

历时半年设计, 2017年2月,ALSOLIFE的这一评训练体系正式上线。目前,这套治疗系统对0~6岁自闭症家庭免费开放。


量化线下干预效果


ALSOLIFE上线的信息通过张之光建立的微信社区迅速传递,注册邀请码一码难求。上线头一天,网站就涌入2023名家长进行了注册和评估。

“需求太旺盛了,就像在暴晒的操场上泼下一杯水。”张之光形容。

基于这些家庭的需求,2018年6月,ALSOLIFE又推出视频课程、绘本、教具、卡片等垂类产品,并推出“新零售合伙人体系”。用户只要在小程序上购买过ALSOLIFE绘本等教具产品,就可成为小B店主,通过微信朋友圈卖货分成。

2年间,凭借口碑传播,ALSOLIFE在线上已经积累了15万用户,并沉淀了109个满员的高活跃微信群,公众号“ALSO孤独症”也成为行业内平均阅读量最高的自媒体之一。

虽然家长们通过线上内容能对孩子进行最基础的干预治疗,但倘若要实现更专业、更好的治疗效果,归根结底要落地线下。

张之光早在2017年便开始摸索线下机构的落地。在他看来,传统机构如此稀缺的原因是无法将干预方式专业化、干预效果标准化,从而无法规模扩张。

2019年9月,ALSOLIFE第一家线下机构落地郑州,张之光将其命名为ALSO·IN实证中心。


ALSO·IN实证中心


传统机构在干预孩子的过程中,往往不能准确地量化孩子的变化,家长也无法确切地感受到每天的干预成果。

ALSOLIFE通过研发的视觉捕捉技术,精准地捕捉到孩子们在训练过程中的视线变化、焦点转移、肢体语言等,通过大数据对比将其量化。整个过程是基于此前15万名用户大数据的解读,排除了人为的主观因素,更为客观准确。同时,家长也能够在手机中实时获得反馈报告。

家长能及时获取孩子的阶段性训练反馈

ALSOLIFE视觉追踪能力评估系统通过视觉捕捉硬件,实时采集课堂上儿童的视觉关注点,综合分析及处理视觉采集数据,并与同龄儿童进行对比分析,生成相应报告。


ALSOLIFE视觉追踪能力评估系统


未来一年内,张之光计划将线下服务的人数扩展到现在的6倍以上。

张之光将ALSOLIFE定义为一家为自闭症家庭构建优质干预体系和美好未来的公司。“为自闭症家庭构建优质干预体系的公司其实有几个,但是为自闭症家庭的目标和愿景构建美好未来的公司几乎是没有的。但这是我们ALSOLIFE的使命。”

为此,ALSOLIFE还针对自闭症家长们推出了“渔计划”培训项目,目的是为了帮助孩子初步自理后的全职家长实现再就业。“终究,自闭症孩子还是要回归家庭中,家长们掌握了干预的本领才有可能实现美好的未来。”“渔计划”为家长提供自闭症基础治疗师培训既是为了增强家长自身的“战斗力”,同时在其具备在机构上岗的能力后,ALSOLIFE将为其对接自闭症治疗机构,为将来家长实现再就业提供可能性。

ALSOLIFE核心团队有1/3的员工是自闭症患儿的家长,大家从志愿者做到全职。张之光将自己的团队比作《魔兽世界》中的术士。“他的技能是先丢掉20%的血量,然后增加100%的攻击力。但现实生活中没有人会做这种选择,没人敢赌自己的攻击力一定会增加100%。孩子的病让我们被迫丢了20%的血量,所以我们的战斗力会非常、非常旺盛。”


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