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今天是2021年10月20日 星期三

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杜佳楣:拯救星星的孩子

时间:2020年03月10日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症名人访谈; 浏览次数:14735次

现如今,虽然“自闭症”这个词正在被越来越多的人所认识,但患有这种症状的孩子却依然艰难的游走在社会的边缘。星希望品牌创始人杜佳楣的女儿煊煊在两岁半时确诊为自闭症,在面对残酷现实时,杜佳楣用执着和爱给予了女儿最大的鼓励,虽然艰辛,但是一路走来她收获了很多。如今,她还把这种爱传递给了更多的孩子。


从一个人默默的训练着孤独症女儿,到愿意分享自己的治疗经验,开办星希望孤独症康复中心,再把希望带给患有孤独症的孩子和家庭,杜佳楣在收获希望的同时,也在传递着自己的梦想。


杜佳楣老家在湖南,从湖南师范大学研究生毕业后,来到北京一所高校担任英语老师。“以前我可‘小资’了”,杜佳楣有些自豪的告诉北青社区报记者:“说白了就是爱美!”


但北青社区报记者发现,杜佳楣粉色电脑包的四角已经发暗变黑,她有些不好意思的对北青社区报记者说:“现在没有时间去在意这些了,太忙了。”如今,对于杜佳楣来说每天最重要的事情,就是与孤独症作斗争:不仅要陪伴自己的女儿,还要在她开办的星希望孤独症康复中心里照顾更多孤独症儿童。


“在孩子两岁半的时,她有两次不明原因突然的大哭”杜佳楣告诉北青社区报记者,杜佳楣赶紧带着孩子打车去儿童医院,但医生也没有查出什么病症。


走上孤独症儿童康复之路,完全是因为她的女儿——煊煊。2004年6月,北京市残联筛查0到6岁孤独症孩子的比例,正好抽中了杜佳楣任教的学校,很多教职工都带着孩子去做了检查。


当轮到杜佳楣和女儿煊煊时,杜佳楣就感觉在和医生交流时有些不对劲。“你先别走,我们有个专家会诊”杜佳楣听到医生这句话时心里感到非常的疑惑:“别人都走了,为什么把我留下来?”随后,在专家团队的测试中,煊煊表现出来极度的暴躁和不配合,只做了一两个项目便进行不下去,杜佳楣只能带着煊煊暂时回家。


第一次检查后,医生让杜佳楣带着煊煊复查,杜佳楣没去,不久,医生登门拜访又为煊煊做了一次检查,再次建议复查,杜佳楣还是没去。直到两个月后煊煊上了幼儿园。“幼儿园老师的话就好像从煊煊耳朵里传过去一样,没有留下任何痕迹”,杜佳楣告诉北青社区报记者,第二天她就带着孩子去了医院。


16年前的那个夏天,医生在煊煊的诊断书上写下:精神不合作。“不相信、不可能”,这是杜佳楣对于诊断书的第一反应,但随之而来的便是绝望和恐惧,在诊断书出来的三天里,杜佳楣和丈夫陷入了极度的悲伤,甚至想到了自杀。


抓住哪怕一丝希望 16年17520小时的坚持


但是当杜佳楣看到煊煊可爱的样子后,对孩子为母则刚的爱,让她坐在了“孤独症儿童家长培训班”里,在培训班上杜佳楣了解到,在美国根据心理学原理的训练方法,让19个孤独症孩子中的三分之一都回归了社会,这给绝望的杜佳楣带来了一丝希望。


“这是我的孩子,不管她怎么样,我都要保护她尽最大的努力去帮助她”,杜佳楣告诉北青社区报记者:“哪怕这世界上只有一个孩子有希望回归社会,那我的孩子就会有希望。


杜佳楣的坚定和对孩子的爱让她燃起了战胜病魔的斗志:“别的家长能做的我都能做,别的家长不能做到的我也能做,希望再渺茫,我也要去争取。”


杜佳楣家里书柜上50多本“大部头”都是杜佳楣的教材,16年来,杜佳楣给煊煊制定的训练计划不计其数,每天晚上七点到十点是杜佳楣给煊煊上课的时间。杜佳楣自学了康复原理和训练方法,综合实操性、全面性、有效性、系统性、实用性,自创了MUST行为引导技术。


正是秉着这样一种信念,杜佳楣把家里卧室打出一个小隔间,购买教材和教具,开始每天自己给女儿上课。从最基础的“听指令”、“模仿”到后来的“主动表达”、“问答对话”,这样的训练,杜佳楣一坚持就是16年,每天3个小时、一年1095个小时、16年就是17520个小时。


从说话时眼神注视对方;听到别人喊自己名字要回答;穿衣、刷牙、洗脸,到后来的骑车、滑冰、跳舞。如今,煊煊还拿到了钢琴七级的证书并在北京一所中学读书。


看到煊煊一天天的进步,杜佳楣脸上有了笑容,这让很多孤独症孩子的家长羡慕不已。点亮了一颗星,能不能点亮一片星空?在帮助煊煊成长的同时,杜佳楣想把自己对孩子的爱传递到更多孤独症孩子身上。


“为来自星星的孩子、星星的家庭带来希望”杜佳楣告诉北青社区报记者:“2011年,主要针对0—8岁的孤独症孩子康复训练的星希望孤独症康复中心,开学了”。康复中心的启动资金是杜佳楣位于立水桥一居室的卖房款。


从最开始的几位老师和十几个学生,到现在20位全职老师和将近100名在这里上课的孩子。康复中心的老师们工资都不高,教师团队中还有很多85后,甚至90后的年轻人,为了一份爱,在这里坚守。


张老师从事孤独症教育工作已经十余年,她告诉北青社区报记者,当她第一次接触到孤独症儿童的时候,第一反应就是要换岗:“我要去教那些正常的孩子,我搞不定他们。”


在工作之初张老师的不安中,同时她也看到了孤独症孩子家长的坚持,“我记得有一位孩子的姥姥,每次下课的时候都管我要当天上课的材料,说是回去复印给孩子练习用。”张老师向北青社区报记者讲述了自己的回忆:“简单的一横一竖,这位姥姥就复印了200张纸给孩子练。”


慢慢接触下来,张老师看到她能用自己的力量去帮助这些孩子进步。“尤其是有了自己的孩子,更明白了父母对孩子的那种爱是多么的伟大”,张老师告诉北青社区报记者:“还有的家长辗转五个城市,就是为了能让孩子接受到好的康复训练。”


一位母亲的儿子自从三岁半确诊为孤独症后,一家人从深圳到四川再到重庆,从江西辗转来到北京,跨越了大半个中国寻找有效的康复治疗,只为孩子能回老家上正常的小学。


如今孩子已经六岁,孤独症康复的效果也很不错,但回想起这三年的艰辛,这位母亲告诉北青社区报记者:“我辞掉了工作专心在家照顾小孩,白天陪着孩子在星希望上课,每天晚上7点到10点半我还要再教一遍。”


这位母亲向北青社区报记者表示,明年计划把儿子送到老家上小学,但是对孩子的未来没有要求,只要生活上能自理,平平安安就好。她说:“我们也知道,这种病目前是治愈不了的,一辈子离不开人,只是希望通过训练能尽量融入社会。”


孩子总有一天要长大,家长也会离开,这是北青社区报记者在与自闭症孩子接触当中发现的大多数人的担忧。当照顾孩子的人渐渐老去,这些孩子怎么办?因此,有的专家也提出了,健全自闭症人群的社会保障制度,让义务教育、职业教育,普及到自闭症的儿童当中。社会上所有关心自闭症的人,也希望这些“星星的孩子”不再独自闪烁。


星希望孤独症康复中心二层小楼,已经矗立在回龙观八年了。如今,杜佳楣和老师们也将带着孤独症孩子们,在今年搬进新装修好的昌发展科教中心里。杜佳楣告诉北青社区报记者:“我的梦想是希望所有的孤独症孩子,健康、快乐的生活在社会大家庭里”


被称为“精神癌症”的自闭症,一直是世界难题,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。而且自闭症的发病机理至今尚不清楚,治疗痊愈更显得遥远。


即使像煊煊这样康复效果不错的孩子,一旦训练中断,很有可能再次走回自己的世界。还有多少像煊煊一样的孩子和像杜佳楣一样的妈妈?2019年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》数据显示,自闭症发病率呈逐年上升的趋势,已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。


报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约超过1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。




自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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