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有爱就不孤独——专访中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会主任委员温洪

时间:2020年03月12日 来源:自闭症家园网,自闭症公益网站 标签:自闭症自闭症访谈;自闭症名人访谈; 浏览次数:12244次


新华网北京4月2日电(张舵、于小淳)4月2日,被联合国大会定为“世界孤独症意识日”。近年来,随着社会发展,孤独症开始引起越来越多的关注,但对大多数人来说,孤独症依然有些神秘。为此,我们采访了中国精神残疾人及亲友协会 孤独症委员会主任委员温洪。她同时也是一名大龄孤独症孩子的母亲和一个资深孤独症患者救助志愿者。


孤独的群体


问:孤独症是一种什么样的病?与忧郁症、智障等其他精神疾病有何不同?


温:孤独症在医学上叫做广泛性发育障碍,一般来说是先天的,病因未明,无药可医。美国精神病学会1994年定义孤独症的三大特点——社会性功能缺失、沟通与交流障碍、行为和兴趣狭隘刻板。

一般来说,大部分孤独症患儿在3岁的时候被诊断出来。而抑郁症基本上是成年才发病,是由于精神心理的障碍,大部分是可以治疗的,有一部分人会完全恢复正常。孤独症从出生起就有,即使恢复得再好,核心症状还是会携带,不会彻底康复。

孤独症和智障也有区别,70%以上的孤独症是有智力障碍的,但与单纯性的智力障碍并不一样,孤独症患者具有情绪行为的障碍,和环境不相融合,对指令不清楚,这是智障患者所没有的。大部分孤独症是多重障碍,精神有障碍,智力也有障碍。


问:中国的孤独症患者群体到底有多大?

温:中国目前还没有一个准确的统计数据。2006年进行了一次筛查,但只限于0岁到6岁这个区间,当时发布的数据只有4万。

专家推断,在几年前,中国的孤独症患儿就至少在150万人以上。卫生部和中国残联现在都已经启动了筛查,在全国十几个省抽样调查。


孤独症:家庭的重负


问:为什么近年来孤独症在中国受到越来越多的关注?


温:关注度高的一个原因是发病率持续上升。在20年前的时候,中国只有三四个医生能诊断孤独症,孤独症的发病数量相对较少,现在能够诊断孤独症的医生数量已经有100多个了,诊断量也大幅增多。

另一方面,家庭对孤独症的认识也增多了,妈妈们的文化程度在提升,她们能看出孩子的异常,早期会去找医生,不像从前家长会说,孩子不会说话是贵人语迟,对孩子行为反差不会在意。

第三方面是社会的宣传力度在加大,社会关爱弱势群体的意识也在提升,人们会更多地去观察孩子。


问:孤独症对社会造成影响主要表现在哪些方面?


温:现在孤独症最主要的还是直接影响到家长,因为一切主要影响均由家庭在承担。对家庭的影响主要表现在生活质量下降,越来越多的孤独症家庭陷入困境,要拼尽家产为孩子康复。

我国1983年才诊断出来第一例孤独症,到目前为止,最大的孤独症患者50多岁,他们的父母仍然在照顾他们,因此孤独症的社会负担还没有完全显现出来。


孤独症服务:政府和社会共同努力


问:我国孤独症服务取得哪些成绩,还有哪些不足?


温:近年来,政府越来越重视孤独症的救助问题。“十一五”期间,国家财政曾拿出3600万元,救助了12000名困难重症的孤独症患者。“十二五”期间,财政将拿出4.3亿元,增长了十几倍,救助的数量也在增加。各地也出台了一些政策,特别是南方一些发达省份,对孤独症孩子的入学、康复发放补贴,从几百元到几千元不等。

但现在的问题还很多,一是政策的普惠性不足,局限于特惠性,特别是地方政策,各省由于各自经济、理念、认识不一,采取措施不同,地区不平衡性突出。

对孤独症儿童来说,如果错过3岁到6岁的黄金抢救期,以后的训练难度更大,而我们的政策在这方面显然是不足的。在学龄阶段,各地的培智学校和普通中小学也在接纳孤独症孩子入学,虽然对孩子有一定好处,但是由于缺少专业支持,孩子无法得到应该的康复学习,这种好处也就微乎其微了。应该设立专门的孤独症学校,另外在培智学校或是普通的中小学里,要设立相应教室,有专业的教师支持。


问:社会大众应该怎样去帮助孤独症患者?


温:美国有个叫自闭症之声的组织,每年4月2号,向全世界号召,各地地标性建筑全部点蓝灯。中国从前年开始,壹基金也发起了蓝色行动,这一天所有微博、网站、地标性建筑换以蓝色装点。我们会戴上蓝丝带,用这个宣传和扩大对自闭症的认识,让大家去关注,去参与。

对社会大众来说,我们每年的倡导行动很多,实际上大众遇到一个自闭症的患者,只要给他一个微笑、一份理解和同情就够了。

对专业人士来说,应把国外的研究成果尽快消化,能够形成系列的、科学的本土化的方法,使孤独者患者在训练时效果达到最佳,专业化服务水平能够得到保证。



自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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