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助力“星星的孩子”更快、更健康地成长,上海将打出“组合拳”聚焦孤独症人士终生康复

时间:2020年07月06日 来源:人民网-上海频道 作者:上海星雨 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:12885次

人民网上海7月8日电  近年来,孤独症人士日渐得到社会的持续关注,但如何让他们真正健康、走进社会,不仅依赖于医生、康复师,更需要社会各界的帮助。7月7日-8日,“2018年孤独症人士终生康复教育论坛会”在上海市精神卫生中心举办,吸引了150余名来自全国各地特校及普校老师、康复机构老师、医生以及患儿家长等参加。

论坛由上海市精神卫生中心、上海市儿童健康基金会、上海徐汇区星雨儿童康健院、欧莱雅(中国)兰寇品牌联合主办。论坛汇集了社会多方的资源,邀请来自市精神卫生中心、市残联、华师大、交大、浦东特殊学校的专家学者及部分家长进行孤独症康复教育的交流探讨,旨在帮助孤独症人士及其家庭走出困境,提升生活福祉。

本次论坛的主题是“尊重、平等、融合”,聚焦“孤独症人士的终身康复”“孤独症的综合干预” “孤独症儿童的家庭支持”“特殊儿童医教结合的模式”“语言沟通障碍的干预”“孤独症的PEERS训练”等核心议题,深入探究如何融合医院、机构、家庭、社会的力量,建立孤独症康复治疗的“上海模式”。

“孤独症患儿的世界与外界总隔着一层玻璃,但是如果能越早发现、越早干预,这层玻璃的影响就越小。”上海市精神卫生中心范娟主任医师提出,孤独症最有效的治疗方法是运用高度结构化的以技能为中心的策略,并且依据每个儿童的需要为整个家庭提供个体化的教育性和支持性的咨询。“我们星雨儿童康健院成立十五年来服务了1800名孤独症儿童。”上海徐汇区星雨儿童康健院院长蒋俐敏坦言,目前家长们存在对疾病认识不深、病耻感、家庭经济压力大等问题,孤独症儿童康复首先要做的是家长的心理成长和家庭环境的建设,我们提倡孤独症人士需要的是终生康复。

浦东特殊学校王英校长认为,孤独症的治疗必须 “医校结合”,只有多方合作机制的建立才能在医疗的同时真正关注孩子的社会功能。华东师范大学马红英教授分析了为什么关注儿童语言和社交技能的发展,儿童获得语言和社交技能的条件,孤独症儿童语言和社交障碍的表现及原因,最后提出了孤独症儿童语言教育建议。“虚拟现实技术近年来的发展为实现儿童孤独症谱系障碍患者的治疗提供了新的机遇,虚拟现实技术的核心特点为沉浸性、交互性和想象性。”上海交通大学范磊主任指出,孤独症谱系障碍患者的基本症状可归纳为在社交、互动及想象力方面的欠缺,虚拟现实技术的特性恰好与之对应,因此非常适于用于孤独症谱系障碍的辅助治疗。

在特殊学校、养护机构、社区家庭、儿童康复机构之间的论坛环节中,与会专家围绕康复理念进行了探讨。大家认为,孤独症患儿的社会交往和生活自理能力将直接影响成年后的生活品质,而目前,我国孤独症康复师目前只能覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的患者暂无法得到有效康复训练。因此对机构来说,如何吸引、组建和培训优秀的师资队伍是更好服务与孤独症人士的关键。此外,康复机构和特殊学校的患儿与正常儿童的隔离会导致孤独症人士回归社会出现困难,因此需要搭建有效的桥梁,以“多途径组合”为推手,为患儿提供与社会正常接触的契机。

家长论坛环节也分外抓人眼球。家长们就孩子康复中最大的困难、最需要的帮助,以及孩子教养历程进行了分享和交流。家长们表示,孩子的疾病确诊以后,自己的情绪也很糟糕,有时几乎不能接受这个事实,而漫长的治疗过程以及种种压力都让他们感到无助,好在社会各界开始越来越多地关注孤独症,医院、学校、康复机构、社会人士等的共同帮助让他们感到自己不是在孤军作战,孩子们是有前途的。

此次论坛上,各界人士畅所欲言,并达成共识:在帮助孤独症人士终生康复的道路上,必须打出多方合作的“组合拳”, 才能真正帮助“星星的孩子”更快、更健康地成长。(乔颖)



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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

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    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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