为星妈代言：大龄自闭症长大后，何去何从？

据了解中国自闭症的发病率保守估计为1%左右，14岁以下的自闭症儿童大概有200万人，而成年自闭症患者则不少于300万人。中国从上世纪80年代开始才发现这个病，而这一批孩子现在都已经长大了，他们未来该何去何从？他们的父母老去之后谁来照顾他们？这一系列迫切问题首次摆在了自闭症患者家庭面前。

上海市第十五届人民代表大会第一次会议已于2018年1月29日圆满闭幕。陈婕老师作为此次大会的代表，同时，也是一位从事自闭症康复事业工作十多年的“资深“星妈，陈婕老师不仅提出要加强自闭症儿童的早筛查早干预，并加强宣传之外，特别对未来成年自闭症群体的安置问题上提出了切实的建议。

在陈婕老师的手机里有一个特殊的微信群叫“自闭症大龄群”，这个群里每天都在讨论同样的话题：孩子大了，一直在家没人看着怎么办？我家孩子马上19岁了，没有地方能接纳他，只能天天呆在家里，原来学会的功能又退化了……自闭症儿童可以进入公办康复机构和特殊教育学校，同时根据2017年《上海市教育委员会上海市残疾人联合会关于加强特殊职业教育管理的实施意见》，包括自闭症在内的特殊儿童均可报考中等特殊教育学校。“但是目前多数民办康复机构只接收十六岁以下的儿童，而特殊教育学校和‘随班就读’也只托养自闭症儿童至其完成九年义务教育。也就是说，18到35岁之间的成年自闭症人士就没地方可去了。”

可以说，对于成年自闭症人士的安置，上海乃至全国都是“空白“。针对成年自闭症家庭迫切的需求，同时鉴于目前上海已有安置智力障碍人士的“阳光之家”，陈婕老师建议，利用现有资源对各街镇的“阳光之家”功能进行拓展。首先要接纳这批自闭症患者，拓展“阳光之家”招生范围，对轻到中度成年自闭症人士进行安置。同时，为“阳光之家”配备专业心理或特殊教育人员，指导工作人员对特殊学员进行康复训练或心理辅导。她还建议，可以适当丰富“阳光之家”教学内容，针对自闭症患者建立诸如音乐、手工、美术、舞蹈等课程，防止特殊人士在学校习得的各类技能退化。

“70%以上的自闭症孩子长大后都会发展成智力障碍，这种智力障碍是终生不可逆的，即便部分自闭症患者具备一定程度的功能，但生活上依然无法自理。”陈婕老师指出，自闭症患者需要长期的托养照料，但目前国家对成年自闭症的政策相对滞后，存在着公办康复机构无力或拒绝接受成年自闭症、民办机构缺乏场地资金支持、专业服务人员和社区康复服务匮乏、父母离去后孩子的托养照料缺乏保障等一系列问题。她认为，这些问题凸显了成年自闭症服务的系统性缺失，从长远来看，应尽快建立完善的成年自闭症服务体系。