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自闭症儿童母亲的心声:“孩子长大能养活自己就不错了”

时间:2020年07月22日 来源:徐州市禾润儿童康复幼教中心 作者:禾润儿童康复幼教中心 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:16759次


  韩玲说,自从儿子被确诊为自闭症后,原来平静的生活就全部打乱了。为了筹钱,家里的房子卖掉了;为了照看儿子,自己的工作辞掉了;夫妻俩所有的努力只有一个目的:希望儿子能康复得好点,再好点。40多岁的韩玲说,对于患有自闭症的儿子,她现在没有更多的想法。孩子能够上学,能学会一门手艺,成年后能自己养活自己,这就很好了。别的不敢想。

  全市有多少自闭症儿童?这个数据目前难以统计。但每一个自闭症儿童的背后,都有一个艰难支撑的家庭。

  昨天是“世界自闭症关注日”,让我们走近他们。

  也曾经绝望过,但又有什么办法

  40多岁的韩玲说别看自己的头发这么黑,其实是染过的,因为白头发太多了。这几年为了儿子童童的事,她已经心力交瘁。说这话的时候,韩玲一直是微笑着的。

  “现在已经麻木了。刚开始的时候,确实也曾经绝望过,但又有什么办法呢?”韩玲说。

  6年前,铜山的韩玲和丈夫住在了铜山新区。房子是自己买的,虽然只有50多平米,但在城市里有了自己的家,已经很满足了;他们在一家工厂里上班,收入虽然不高,但家里的生活是温馨的。

  但这一切都在童童出生后被打乱了。

  2009年,童童出生。对于这个刚出生的儿子,韩玲说起初没发现异样。孩子1岁时,他不像别人家的孩子牙牙学语,韩玲说当时也没有在意,只觉得孩子说话晚。但当孩子2岁多还不会说话时,他们这才着了急。

  当童童在医院被诊断为自闭症时,韩玲说,她当时是第一次听说这个词,详细了解自闭症的情况之后,她根本无法接受。

  “连着哭了好长时间。后来静下来就想着怎么办?想尽一切办法给孩子看病吧。”如今,韩玲已经能很淡然地讲述当初的经历。

  辗转求助,花费巨大。韩玲不得不卖掉了房子,在淮塔附近租了间民房。随后,因为童童必须要全天候照顾,韩玲无法上班了,家庭经济来源全靠丈夫一人打工维持,生活更为艰难。

  如今,韩玲每天是这样过的:早上8点多,把童童送到租住地附近的一家幼儿园,根据童童的情况只能上课到中午1点多。随后,韩玲来接童童再送到禾润康复中心。从中午1点45分到下午近5点,童童在这里接受康复训练。5点多,接童童回到租住地。晚上他们接着进行家庭康复训练直到晚上9点。

  同样的日程,日复一日。韩玲说,有时候她带着童童回家时,看到路边跳广场舞的人,心里特别羡慕。

  “这个事,对很多人来说算不上事,但对我来说,没这个时间,也没这个心情了。”韩玲说到这,一声叹息。

  不敢想未来,走一步算一步

  康复治疗室内,童童正和几个小朋友一起,跟着康复治疗师做沟通游戏,以提高孩子的社交认知。康复中心主任刘士敏说,自闭症是一类以社会交往障碍、沟通障碍等为主要特征的心理发育障碍。在患儿早期,通过专业、系统的康复锻炼,可以提升孩子的社会交往能力。

  看到韩玲进来,童童从座位上站起来跑到妈妈身边,依偎在她的怀中。

  这是一个很帅气的小男孩。如果换一个场合,很难看出他和同龄孩子有什么不同。

  经过系统的康复锻炼,童童已经可以和妈妈进行一些初步的沟通了。

  “我平时都是骑着三轮车送童童过来的,就是那种后面封闭起来的三轮车。每一次,我下车后给童童开门都会说:‘我的小宝贝给我开门了。’有一天,我又一次开门的时候,他模仿我说的话。哎呀,就这一句话,让我高兴了半天。”说起童童的点滴进步,韩玲都特别高兴和欣慰。

  至于未来,韩玲是不敢想的。韩玲说自己最大的心愿就是童童长大了能够自食其力,能够会一门手艺自己养活自己,再多就不敢想了。

  “等孩子大了,我们也老了,也不能像现在这样照顾孩子了。走一步算一步吧,否则又能怎么办呢?这毕竟是我的孩子,是我的宝贝。”说到这里,韩玲虽然还强带笑容,但眼中含泪。

  请多给他们一点关爱

  在禾润康复中心,类似童童这样接受康复锻炼的自闭症儿童有近90名。在我市,致力于自闭症儿童康复锻炼的各类机构近10家。全市有多少自闭症儿童,目前尚没有一个准确的数据。

  不过,鉴于自闭症的实际情况,客观现实是每一个自闭症患者的背后,都是一个家庭的全力付出。每一个自闭症儿童的背后,都有背负着严重的经济和心理压力的家人。

  康复中心曾经接待了一对夫妇,这对夫妇对于自己的孩子患有自闭症一直难以相信、不愿面对。让刘士敏记忆犹新的是这样一个场景:“孩子说话的时候不抬头,孩子的妈妈就硬扶着孩子的脑袋让孩子看着自己的眼睛,她始终想不通孩子怎么就是自闭症患儿。看着孩子妈妈绝望的眼神,我们也很难受。这些孩子的家长确实是太辛苦了。”

  刘士敏说,这几年随着社会上对自闭症的认知越来越多,越来越多的人开始关注这个特殊的群体,也有一些热心的志愿者常来看望孩子们,希望大家能够给这些孩子们更多一点关爱,毕竟他们是孩子,是病人。

  医学专家赵后锋介绍,儿童自闭症也称“儿童孤独症”,是一种较为严重的广泛性发育障碍,治疗需较长的时间,重点是家庭行为治疗。一些症状轻微的孩子,在经过系统的治疗之后,能够具备正常的学习和社交能力,融入社会生活。(童童为化名)(记者 周爱田)



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