『特刊』怎样做?才能走近星儿 远离孤独

原创 香港安安基金会  

一年一度的公益慈善盛宴将于明天（9.7～9.9）拉开演出大幕，届时腾讯公益携手众多爱心企业将出资超6个亿对取得上线资格的项目进行1:1配捐，即您捐一元，腾讯配捐一元；您捐100元，腾讯配捐100元，每天最高可捐999元。“走近星儿 远离孤独”是我们《安安自闭症教育》为帮助更多家庭走出孤独的爱心项目。衷心希望得到您的认可与帮助。

乐乐直到三岁还没有语言；不会正常沟通；与父母没有对视和眼神交流，叫名字没有任何反应。妈妈以为乐乐耳朵有问题，跑到医院做检查，医生给出结论：孩子耳朵没有问题，很正常。奶奶说：“贵人语迟！小孩子说话晚，没事的。”

乐乐四岁了，虽然有了一些简单的发音，但大部分仍是鹦鹉学舌，或者是无意识语言，就连“爸爸、妈妈”的含义都不懂。

四岁半的时候，妈妈把他送进了幼儿园，可没几天，老师就找到妈妈，要求乐乐退学。老师给出的理由是：乐乐在班里不懂基本规则，上课经常乱跑，坐不住；发脾气时打小朋友，伴有攻击行为，基本无法进行沟通。

无奈妈妈将乐乐接回了家，并去其它医院做了检查，被诊断为孤独症。一种被称为世界医学难题之首的精神疾病，目前尚无任何医学手段可以治愈，只能通过长期科学有效的康复教育进行干预，使孩子的自闭症核心障碍逐渐减少，趋于正常。干预的最佳康复年龄为1～6岁，越小越早，效果越好。此病特征将伴随终身。

妈妈的天塌了，全家的天塌了。。。，老天爷怎么可以这么残忍。。。这么可爱的孩子，怎么会得这种“怪病”？我该怎么办？孩子该怎么办？

整个家庭为此蒙上了一层阴郁的色彩。

为了给乐乐“治病”，妈妈放弃了工作，但因为对这个病症的不了解，以及有病乱投医的心理，妈妈带着乐乐四处奔波，跑遍了全国大大小小的医院和机构，甚至给孩子使用针灸、推拿、干细胞移植等医学手段，希望能够将孩子治愈。经过如此折腾，乐乐非但没有任何好转，反而情绪越来越差，经常发脾气，甚至出现了自伤的行为。这时候乐乐已经7岁了。

就是因为家长的无知，不但浪费了金钱，还使孩子错过了最佳康复训练期。类似情况比比皆是。

自闭症康复教育行业的现状 

按美国疾病卫生控制中心2014年公布的数据新生儿自闭症发病率68：1；以我国人口1%计算也有1300万患者。目前登记在册的自闭症患者约为600万，自闭症康复机构约有10000家，但据中国残联精神残疾协会2016年底统计，在社会福利登记注册完善的自闭症非盈利机构只有1607家，其中96%为民办。其余大多以家庭作坊的形式或商业注册的非法形式存在；真正成规模，且得到政府认可和支持的机构，少之少，仅为10%左右。自闭症康复教育行业乱相丛生，家长内心极度脆弱。

我国目前自闭症康复水平发展十分落后，距发达国家和地区有很大差距；康复理念阵旧，技能和水平远远低于日本、韩国、香港等地，与经济大国的地位完全不配。原因之一是国内尚没有能够培养自闭症康复专业的大专院校，更缺乏教授此专业课程的师资力量。康复人才培养问题成为制约自闭症康复机构发展的最大难题。

人才培养   

在资金极度困难的情况下，我们不惜代价的培养自闭症康复人才，将老师送到发达国家和地区的专业机构进修和学习。经过不懈努力，我们的教学理念和师资水平得到了极大的提升。团队中已有一位来自日本修读孤独症专业的研究生；一位在浙江工业大学心理专业就读的研究生和一位被香港中文大学 言语治疗中心聘为研究助理，进行过为期半年的自闭症言语治疗方面的研究工作。另有三位教学主任、九位骨干教师共十二人参加了香港公开大学、香港教育大学特殊教育通识和特殊教育管理专业的第二学位学习；陆续外派40多名一线教师前往香港和澳门耀能协会、协康会、扶康会、神召会；台湾地区第一财团法人机构等进行培训和交流。连续两年参加全日本自闭症研讨会议，并邀请日本著名自闭症专家柿召美枝教授、中山大学 静进教授进行专题讲座。2016年5月，邀请香港教育大学 赵程德蓝教授开设“心智解读”课程；2014～2016年11月，连续三次邀请香港中文大学 言语治疗中心顶级专业团队来到我中心，为全国的自闭症康复机构从业人员和患儿家长带来目前世界最前沿的自闭症言语治疗和高级社交沟通理论及实操技能培训。

开展自闭症公益讲座

“尊重生命、尊重生活”

济南安安自成立以来，一直践行“尊重生命，尊重生活”的愿景和使命，康复中从“尊重自闭症文化”入手，注重自闭症康复理论的学习和技能的不断提高，康复教育理念和技术水平远远走在全国同行业的前列。为了将最先进的自闭症康复教育理论和技能传播出去，让更多的家庭和机构老师受益，自2013年至今，受各省、市残联及机构的邀请，分别在上海、济南、德州、苏州、东莞、南昌、海口、福州、厦门、台州、武汉、南宁等多地举办了以“尊重生命、尊重生活”为主题的自闭症康复公益讲座40多场次，普及自闭症康复教育知识，为全国各地自闭症家庭及特殊教育专业教师提供国际最先进的康复理念及教学展示，受益者超万人，为我国自闭症康复教育事业的发展起到了巨大的推动作用。

2013年8月福州市残联举办的“尊重生命、尊重生活”自闭症师资培训班

2013年8月，在山东大学报告厅举办的“尊重生命、尊重生活”自闭症公益讲座

2014年3月上海举办“尊重生命、尊重生活”公益讲座

2014年10月福建省残联举办“尊重生命、尊重生活”公益讲座

2014年5月在江西南昌，由江西省残联举办的“尊重生命、尊重生活”自闭症公益讲座

2015年4月在山东济南，由山东省残联举办的“尊重生命、尊重生活”自闭症公益讲座

我们准备这样使用善款

项目执行时间：一年

项目执行日期：2017年8月1日到2018年7月31日

项目受益人数：预计每场参加人员为200至250人，预计10场讲座直接受益人数达到2500人。

预算：   

如果项目结束仍无法筹足项目预算金额，剩余金额我们将自筹。

关于我们

项目发起人：济南市安安特殊儿童康复中心注册于济南市民政局，是一家民办非企业福利机构。成立11年来，已为来自全国各地近5000余名自闭症患儿及其家庭提供优质的康复教育服务。在内地自闭症行业中的地位举足轻重，已经成为全国自闭症行业的领头羊。同时，济南安安也是全国第一家通过英国摩迪公司ISO9001:2000国际质量管理体系认证的康复机构；是中残联“七彩梦”抢救性康复指定救助机构；是中残联精协“自强 自律”创建活动第一批“社会服务达标”机构；在民政部民办非企业单位机构建设评比中达“AAAA”级；被山东省人民政府授予“优秀残疾人之家”荣誉称号；是山东省残联指定“贫困自闭症儿童康复训练基地”，张海迪主席和山东省内领导孙伟、高小兵、夏耕、郭兆信等副省长均参加并视查和关心过我们的机构与在训的孩子。2014年12月，被山东省人力资源和社会保障厅、山东省残疾人联合会授予“全省残联系统先进集体”荣誉称号。

票据说明

爱德基金会可以为累积捐款100元（含）以上的乐捐网友开具个人捐赠票据。当您满足上述票据开具条件，请关注爱德基金会微信服务号（公众平台搜索“爱德之友”，微信号：wzczyj），回复：1、姓名；2、电话；3、地址；4、捐款截图。爱德基金会将在审核无误后，用挂号信的方式为您寄送相关票据。

爱德基金会成立于1985年4月，旨在促进我国的教育、社会福利、医疗卫生、社区发展与环境保护、灾害管理等各项社会公益事业，迄今为止，项目区域累计覆盖全国31个省、市、自治区，逾千万人受益。