突破 | BTR策略取得突破成果,自闭症本土化干预训练进入“快速通道”
自闭症谱系障碍,是一类出现在发育早期以社交沟通障碍、狭隘兴趣与刻板行为、异常的感知觉为主要特征的神经发育障碍。
自闭症的核心是“社交障碍”,并不是很多人误解的智力问题,根据研究表明,超过七成的自闭症孩子拥有正常的智力水平,如果能够科学有效的干预,他们是可以具备独立生活和工作的能力,同样可以为社会贡献自己的力量。
这样的案例,就在我们身边。这是一封星儿家长写给中山大学孙逸仙纪念医院罗向阳教授的信:
星路历程
文|聪聪父亲
1998年10月聪聪出生了,他长得眉清目秀,皮肤白白的,很招人喜欢,加上我们已经高龄,聪聪的到来,我们觉得是上天给我们最大的恩惠!
随着聪聪的长大,就开始觉得他和别的小朋友有些不同了,说话好像复读机一样,你说什么他就说什么,分不清你我。
特别是进入幼儿园以后,从来不见他回来说在幼儿园的事,老师也反映他上课到处走,不听指令,我们就带他到广州一家又名的儿童发育行为中心咨询。通过测试,医生确诊他是中度自闭症。犹如晴天霹雳,把我们打入了万丈深渊!
从此,我们就带着他走上了漫长的训练康复之路。他曾经做过听觉统合训练,但那个训练对他不但无效,还令到他听觉非常敏感。他从来不去看电影,因为声音太大,他受不了;他也曾经在一家机构做感统训练做了两年多,那个训练做得他很辛苦,特别是圆桶训练,每次都吐得很厉害,连带他的保姆都心疼。
但我们还是狠下心让他坚持了两年,希望他能够好转。事实是我们错了,感统训练把他的晕车现象治好,但与人沟通、言语表达能力进步很微。
到了上小学一年级时,功课他还可以应付,拼音学得很好(他现在也是用拼音打字的)。不过上课还是到处走,不断自言自语影响别人,有时还打同学,划花同学的书。进入二年级,为了不影响老师和班级的成绩,我们签字让他随班就读。
从此,他在学校只要不影响别人,老师是不管他的,也没有同学同他玩,每天回到学校就是孤零零自己玩自己的东西,自言自语。我们每天也是心惊胆颤度日,担心接到电话说他今天又打了谁,又破坏了什么东西。
到了五年级,那个班主任嫌他上课经常讲话,很烦,就在学校录他的不好行为,(被人家录像他都没有回家讲),又暗中联合家长签名要赶走他,不让他上学,要我们送他去启智学校。
但我们带他去启智学校测评,启智的老师说他不需要去。我们也咨询了广东省一位著名的专家,他强烈反对聪聪去特殊学校,他建议我们向上级部门投诉这个老师,我们采纳了他的建议,向学校领导投诉了这名老师,她后来才不敢搞小动作。但我们也怕她再搞什么花样为难聪聪,就去了一家香港人在广州开的训练机构。每天在学校混,下午就去那里训练。
如此过了两年,随着他年龄越来越大,懂得的事情越来越多,就越来越难搞。他会偷偷发信息去骂人(没原因的),最喜欢就是用一些很恶毒很晦气的语言咒骂人。被人打到头破血流又讲不出原因;达不到他的要求就会发脾气,撕东西甚至打妈妈或者咬自己的手。
看看他这样,我们的心越来越沉重,越来越绝望;这些年来,我们的一切基本上都是围着他转,花在康复训练上的钱都有几十万了,但收效甚微。我们的年纪越来越大了,万一有什么不测,他该怎么办?该怎样生存下去?
正当我们无路可走的,辗转中我们找到了罗向阳教授。当时聪聪已经21岁了,但罗教授还是接诊了他。罗教授运用BTR策略,医教结合,再辅以少量药物治疗。
罗教授会定期布置一些训练独立生活能力的任务给聪聪完成,训练他尽量成为一个正常的社会人。通过大半年的治疗,聪聪比以前进步很大!发脾气的次数少了很多,咒骂人的现象也少了很多,也学会讲道理,不像以前那样达不到要求就发脾气。
在疫情宅家期间,还喜欢上画画和炒菜。现在每天他都要求有一到两个菜留给他炒,也很乐意自己去超市买东西,买早餐,每周回奶奶家,就帮奶奶买羊奶和拖地(奶奶已经九十几岁了)。
看着聪聪的变化,我们心里非常高兴,也衷心感谢罗教授和李平甘医生,他们为了聪聪这个个案花了大量的心血。曾经我们是很抗拒使用药物的,但在罗教授和李医生的耐心解释下,消除了疑虑,认真执行医嘱,按时按量服药,认真完成任务,终于看到了希望。
聪聪经过罗向阳教授运用BTR策略的治疗,现在已经从一个曾经有很多行为问题、攻击行为的自闭症患者成为了维儿康儿童健康中心的特教老师了。
BTR策略的中心思想是“医教结合”,即从医学与生活方式上寻找自闭症病因,利用适当的药物治疗配合以“两指法教育”为核心的教学干预,最终让自闭症儿童建立基本的行为道德准则,遵守规则,得到最大程度的康复,并实现科学融合,与人群建立稳定的关系。
BTR策略为中山大学孙逸仙纪念医院儿科罗向阳教授国内首创,具体内容包括:B1-Biology(生物学),T1-Therapy(治疗),R1-Rehabilitation(康复),B2-Bit(两指法教育),T2-Teach(孤独症教学),R2-Rule(规则),B3-Block(模块-整体),T3-Technology(技术),R3-Relation(融合)。
BTR策略干预方法经过近一年的训练研究表明,自闭症儿童的语言能力、行为情绪控制、目光交流等方面都得到了提升,有效地改善了自闭症儿童的症状,是一项值得推广应用的干预方法。
BTR策略的系统融合的方案体现了中国智慧的“整体观念”,即人是一个不可分割的整体,机体间的联系和影响都是相互的,自闭症儿童在干预训练上则需要从多角度、多层次、多因素考虑,从而提出一个全面、合理、有效的干预方案。
BTR策略的推出标志着自闭症本土化干预训练进入“快速通道”,一直受到了众多家长和医务人员的关注。
为了更好的把BTR策略进行推广,让更多的星宝家庭受益,7月26日维儿康儿童健康中心特邀请了BTR策略的首创人--中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经科主任医师罗向阳教授为大家亲自解读《BTR策略如何在自闭症儿童家庭中应用》,并现场进行公益义诊活动。
同时维儿康儿童健康中心刘屏校长与刘忆瑛医生,为大家带来BTR策略下自闭症干预训练一线的实践经验分享。
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