“中国保守估计约有超过1000万的自闭症患者,其中0-14岁少年儿童的数量超过200万。根据我国新生儿的出生率计算(国家统计局,2016年),每年将新增自闭症儿童超过16万,语言发育迟缓人群更多,这是一个非常可怕的数据。而中国患儿家长面临的巨大挑战是,现在中国没有一个科学体系告诉家长,下一步应该怎么走才正确。”2017年11月20日下午,北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟的这番话,为在京举行的第一届东亚区域扩大替代沟通(Augmentative and Alternative Communication, 简称AAC)大会拉开了序幕。
本次为期三天的会议,在北京朝阳区建国路23号紫檀万豪行政公寓召开,北京五彩鹿儿童行为矫正中心主办。共有来自东亚地区和其他地区十多个国家与地区的几十位来宾与会。孙主任在开幕式上说的这番话,道出了我国自闭症领域的严酷现实,同时也揭示出举办这次大会的重要意义。
“扩大替代沟通”(AAC系统)是国际残障界广泛运用的研究成果,指运用科学而有效的系统方法(例如手势符号、图片符号等)来补充或替代口头语言,帮助包括自闭症在内患有运动障碍、学习障碍和严重语言障碍的儿童或者成人,表达他们的思想、愿望和想法,同时增进对他人思想、愿望、想法的理解,许多患者因此也改善了他们的口语。
“扩大替代沟通”系统在西方发达国家的发展与运用相当普及与成熟,东亚一些国家或机构虽已开始引进,但专业水准不高,受益人群有限。本次大会的目的,正是把东亚地区从事扩大替代沟通工作的专业人员、研究人员、需要AAC的儿童、成人以及他们的家庭、在这一领域中提供产品与服务的相关人员和制造商等聚集在一起,资源共享,能力互鉴,分享知识,促进合作,从而为这个区域所有语言障碍儿童提供更为有效的帮助和更好的发展机会。
北京五彩鹿儿童行为矫正中心创立于2004年,是国内创立最早、目前规模最大的自闭症早期干预训练机构之一。自创立伊始,始终坚持引进国际科学认证的矫正方法,并不断依据自己的实践进行本土化改造。在来自美国、挪威、加拿大、以色列等多个国家上百人次专家的帮助下,创下我国自闭症救助领域多个第一:
率先全面引入“应用行为分析理论”(Applied BehaviorAnalysis, 简称ABA)指导下的“回合试验训练法”;
通过与美国纽约城市大学皇后学院合作,引入美国自闭症儿童教学新的融合模式,率先在国内实践融合教育;
引入国际鲁道夫·罗宾斯音乐治疗方法,率先在五彩鹿开设同步全球专业水平的音乐治疗课程,在中国10多年来以ABA为主要干预理论方法的局面中具有重要创新意义。
翻译出版挪威专家的《走出自闭 - 发展障碍儿童,青少年和成人的沟通辅助技术》一书,填补了我国在“扩大替代沟通”领域发展的空白;
翻译出版《1001个自闭症儿童养育秘诀》、《幼儿动手动脑趣味数学》等国内外专业书籍;
组织行业专家,出版发行国内自闭症领域首部行业报告——《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》(至今已出第2版),为自闭症家庭指明方向,为行业同仁提供参考,为国家制定相应的政策法规提供依据。
十多年来,北京五彩鹿儿童行为矫正中心已对6700多名自闭症儿童进行了科学有效的干预训练,在单个机构中早期干预的自闭症儿童年平均干预量为全球之最。目前在全国拥有6个分校,总训练场地面积8000平方米,室外活动面积达15000平方米,是全球多所科研院校与知名专家的项目基地。不仅自主研发多套具有针对性的教学系统,为自闭症早期干预提供科学方法,还拥有全球最大的单个机构自闭症早期干预数据库,为自闭症领域的科学研究提供可靠的基础数据。
北京五彩鹿儿童行为矫正中心举办的这次大会,是东亚区域以“扩大替代沟通”为主题的首次会议。期待不久的将来,东亚区域更多的语言障碍儿童能够从中受益。