十三五规划评估结果及十四五规划趋势分析 | 守望家长组织网络年会

原创 深圳守望协会  

今年是十三五收官之年，也是十四五规划的前夕，很多的政府职能部门，包括参与残障残障议题研究的专家、学者， 都围绕十三五的评估，听取很多意见，十四五究竟要往哪里走，需要做很多的准备。 

这样一个大的议题，是在残障的议题底下，跟家长组织又有什么关系呢？ 

守望家长组织网络年会邀请了中智协、中精协的两位主席、参与残障残障议题研究的学者，从十三五规划评估结果及十四五规划趋势分析，围绕对未来的残障者家庭支持的影响进行分享。

01 

分享嘉宾

中国精神残疾人及亲友协会 温洪主席

十三五以来，中国孤独症家长组织的进展体现在三个方面：

1、从数量上，中国精协在全国30个省市自治区建立了家长工作站，孵化和催生的家长组织已经覆盖了60%的地市；

2、从活动上来看，各级各类家长组织积极发挥了作用；

3、从服务上来看，向深度和广度发展的趋势明显。

本次疫情就孤独症家长组织来说有几个问题很值得思考：

1、家长组织网络仍旧是不健全的，家庭覆盖率仍然偏低；

2、家长组织的地位需要加强；此外，残联系统国家级协会与省级同类协会并没有直接的隶属关系，非常时期办事渠道不畅的弊端凸显；家长组织需要主动与残联和相关部门建立密切关系，争取残联组织和相关部门的支持，更重要的是要以合适的方式推动政府建立机制，将家长组织纳入社会治理的主流渠道；

3、家长主题服务需要向纵深发展，在组织建设加快进度的同时，特别需要家长领袖努力提升理性思维和宏观政策水平；还需要建立完整的应急反应机制；注意研究消灭家长工作的空白支点，在服务范围拓宽的同时，注意服务链条的延伸。

02

分享嘉宾

中国智力残疾人及亲友协会 胡斌主席

对于发展前景来讲，中国的残疾人事业，其实未来社会化市场化的发展潜力和空间是非常巨大的。那么我们再来看发展现状，我们可以看到有短板，但是有成就，还有新的高度和新的起点。无论是十三五规划的结果，还是十四五规划的方向，以需求为导向，以更精细化的需求、更专业化，甚至更个性化的需求为导向的残疾人服务发展需求。

我们会看到十三五的规划和正在准备详细推出的十四五规划当中，还有一些发展性的一些思路在嵌入进去，比如说我们要和社会经济发展的大局共同发展，经济发展好社会服务事业的投入更多，那么它同时给残疾人带来的享受福利，享受相关服务的机会和水准也会更大和更高，但是政府主导、社会参与、市场推动，以及残疾人自强自立结合在一起的，这种发展架构是始终脱离不了的。

03

分享嘉宾

中山大学 徐岩教授

从残障研究前沿视角理解家长支持的重要性

前两年我们做的调查，其实会看到在跟家长的需求里面，家长对自己的情感的这种支持需求真的是不高的， 在很多的需求当中， 排在前面的需求肯定是针对这个孩子的。我们还是要呼吁家长不要去忽略自身的这样的需求，不要在照顾心智障碍的这个孩子过程中丧失了自我对自我的认识。能够让一些家长能够敞开心扉接纳自己的孩子的同时又照顾好自己，这样才能有更好的一种状态来照顾心智障碍的孩子。这是一个互动的、成体系的一个过程。

04

分享嘉宾

兰州大学中国民族地区残疾人事业发展研究中心  焦若水主任

十四五时期农村残疾人支持体系思考与建议

过去三十年，近2.5亿人口从农村转移到城市，农村残疾人城镇化转移却几近停滞。生活在农村的人口中每不到10个人里面就有一个残疾人。农村持证残疾人中一半以上是重度残疾人、一半是老人儿童。农村残疾人家庭规模小型化、单身化特征趋势明显。

05

分享嘉宾

一加一残障公益集团 解岩总裁

三十而已

美好之前，先懂残库

反思后疫情时代的中国残障产业

写在中国残疾人事业十四五规划时，给家长的非既得性建议：

1.像盯紧你的银行卡一样，盯紧你孩子的残疾人证。（既然疫情防控可以全面使用大数据/AI技术——技术赋能）

2.下沉下沉再下沉，直到你们被社区完全融合或收纳。（既然疫情防控可以网格化管理——同一起跑线）

3.敢于向政府要权利，敢于向政府要利益，权利+利益=权益。（既然疫情防控可以追踪到人——以人为本）