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“大福”的明天——探访北京星星雨教育研究所

来   源:深圳自闭症研究会(深圳市罗湖区)
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摘   要:2010年,一部以北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)创始人田惠萍儿子杨弢(弢弢)为创作原型的电影《海洋天堂》引领观众一窥自闭症群体的世界。时至今日,每每回想故事结局都会不禁感叹:自闭症儿童“大福”的爸爸是平凡而勇敢的,而谁又能真正替他分担这份“幸福的负担”?“大福”应该是快乐的,而离开爸爸的
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2010年,一部以北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)创始人田惠萍儿子杨弢(弢弢)为创作原型的电影《海洋天堂》引领观众一窥自闭症群体的世界。时至今日,每每回想故事结局都会不禁感叹:自闭症儿童“大福”的爸爸是平凡而勇敢的,而谁又能真正替他分担这份“幸福的负担”?“大福”应该是快乐的,而离开爸爸的庇佑,“大福”的明天究竟在哪里?


7月1日,带着这样的疑问,英菲尼迪中国总经理戴雷博士携“敢·爱”大使周迅、公益伙伴壹基金、英菲尼迪爱心经销商、车主、员工以及媒体朋友们,走进“星星雨”,了解“大福”们的世界。


继5月戴雷博士率队探访深圳市自闭症研究会后,这是英菲尼迪第二次实地探访自闭症康复组织。作为国内第一家服务于自闭症儿童及其家庭的民办教育机构,“星星雨”至今已有21年的历史,在自闭症儿童和青少年教育方面,尤其是家长辅导、教师培训方面拥有丰富的经验。在探访过程中,“星星雨”执行主任孙忠凯告诉戴雷博士一行探访人员:提升社会对自闭症群体的关注,让自闭症家庭能够平等地融入社会是“星星雨”的使命。这与英菲尼迪以“敢·爱”精神为核心的关爱自闭症儿童项目理念高度契合:英菲尼迪提供平等、真诚的帮助,号召公众理解、尊重、关怀自闭症儿童,进而倡导理解与尊重与我们不同的群体。


与大部分疾病的治疗过程不同,自闭症最终伴随孩子一生,困难之处不仅在于自闭症的发病机理尚无科学定论、几乎没有治愈的可能;还在于随着自闭症儿童的成长、家长的老去,自闭症青少年、成年所处的生活状态多不如人意,家长也处于较大压力之下。心情焦灼的父母们多方寻求公益机构的帮助,但机构也面临着规模有限、教师培训难等困境。因此,目前公益教育机构通过能力建设改善自闭症群体现状,内容主要集中在:对低龄自闭症儿童进行早期康复和治疗;培养情况较重的自闭症青少年独立生活、从事简单劳动的能力;开展帮助自闭症儿童家长调整心态、学习专业照料知识、建立可持续的生活运转方式为目的的家长教育课程;通过培养更多特殊教师,提升整个行业的专业能力。


除了家长教育、教师培训可以在一段时间内初有成效之外,自闭症儿童和青少年的教育是长期而细致的工作。社会各界的爱心、理解和包容是对自闭症孩子、家庭最宝贵的支持。


在与自闭症群体互动过程中,戴雷博士、周迅、英菲尼迪经销商、车主以及媒体朋友们与孩子们一起游戏、剪纸,和自闭症青少年做手链、打篮球,度过了一下午的愉快时光。同时,大家也在为孩子们的未来思考。偶尔的看望可以带来短暂的快乐,但更加有效和更具影响力的帮助不能仅限于此。而一直默默行动的英菲尼迪近期也正与壹基金针对自闭症群体需求,制定科学、具体的帮助计划。


活动当天,刚刚成为英菲尼迪首位“敢·爱”大使的周迅也来到“星星雨”,平日里性情直爽、热心公益的周迅在星星雨备受欢迎,从四、五岁的小朋友到二十多岁的美国志愿者都对她的到来兴奋不已,周迅也毫无明星架子,举手投足间展露真性情。正是这样的气质与“敢﹒爱”精神不谋而合,让英菲尼迪愿意与这样的典范人物一起用果敢的行动释放真挚的情感,践行大爱。随着周迅的加盟,英菲尼迪“敢·爱”公益行动也正在被越来越多的人知晓,这也将有助于提升社会对自闭症群体的关注度。


也许我们尚不知道“大福”的明天在哪里,但是我们可以看到包括英菲尼迪、壹基金、周迅等在内的爱心公民为“大福”们所做的努力。也许,当所有人都可以用尊重、平等地方式对待他们的时候,我们便看到了“大福”们安稳、幸福的明天。


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深圳市自闭症研究会
机构简称:深圳自闭症研究会
成立时间:2005年01月07日
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
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卢稳子
卢稳子
人物性质:机构创始人 | 科研专家
所属单位:秦皇岛市抚宁区红烛育人工程学校
人物特长:机构创始人 | 科研专家
区     域 :河北秦皇岛市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 民办康复学校
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