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今天是2021年10月23日 星期六

自闭症康复行业:在混乱中前行

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共同注意力缺陷

玩乐高对自闭症康复是不是有作用?

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自闭症孩子挑食怎么办

正确辨别真假自闭症很重要

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哪种自闭症饮食效果好?

自闭症患儿的行为特征

1

终于,“孤独症”不再成为我的噩梦。

时间:2020年11月07日 来源:北大医疗脑健康儿童发展中心 作者:北大医疗脑健康 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症融合新闻; 浏览次数:19030次

原创 渺渺爸  北医脑健康儿童发展中心  


最初确诊时,也经历过以泪洗面、夜夜失眠的日子,感觉整个世界都是不真实的,已经分不清是梦还是现实,当时真心希望这个可怕的梦赶快醒来。 

这个“梦”虽还未结束,但它已经不再令我惧怕了。


作者 / 渺渺爸(化名)

整理&编辑 / 嗨脑仁


我的家庭是一个四口之家:爸爸、妈妈、儿子、女儿——这个在别人眼中幸福组合。

是的,我有一个7岁的儿子,还有一个4岁的女儿,经常在马路上、小区里、商店里得到别人的社会性强化,不过这幸福的表面却出了一个小插曲——大儿子渺渺一直不说话,脾气还很大,带着孩子碾转各地医院,各种专家和检查。最终他被确诊为ASD儿童,也就是孤独症,而且还是重度的。


01

一辈子都好不了?

谁要信命?!

情绪来源于不理解,对于孤独症当时我是完全不懂的,在某知名搜索引擎上越查越害怕:“终身干预”、“一辈子都好不了”等等这些词语的冲击力太强了,让初为人父的我措手不及。

不过有句名言,“改变不能接受的,接受不能改变的。”我不接受所以要去改变,从最开始找各种相关资料,了解了一些碎片化的知识,到逐步系统学习实证支持的方法,把理论和实践结合运用。正确认识、正确对待,然后提供正确需求。

孤独症是“发育障碍”,就像近视需要眼镜、聋哑需要手语,同样孤独症人需要提供有效的支持;“支持支援”不是“康复治疗”,了解人类生物世界的多样性,不是为了消灭,而是为了更好的共存。

我的儿子最开始的所有需求都是靠“哭闹”来表达,各种各样的招数,让我们头晕眼花:

没有语言、粗大运动能力超弱、走路基本靠抱着;

有严重的偏食、睡眠障碍,经常睡着觉就大哭起来;

经常因为一点小事就摔摔打打,光手机就摔坏了五个,笔记本电脑的键盘也全被他抠掉了;

喜欢站在关合的笔记本电脑上,把屏幕踩碎;

鸡蛋、玩具等各种小物件顺着窗户扔出去等等。

当时我们纯粹是“干预小白”,我们全家都无法理解儿子的一切行为,只是安慰自己“孩子脾气大、说话晚、喜欢恶搞、不愿意搭理人”等等。

不懂行为分析,强化、辅助、消退、塑造、替代行为,也不懂自然情景教学,跟随、模仿、夸张化,更不会理解孩子发育的里程碑。

现在看来,是因为当时孩子能力受限,他所有的需求都只能通过“发脾气”这种行为来表现而已,某些问题行为太多,相对表示某些功能行为太少。比如:自我刺激太多,可能游戏兴趣太少;哭闹行为太多,可能因为功能沟通能力太少;情绪反应太过强烈,表示情绪管理能力不足。


02

家庭干预如何教?教什么?

关于“如何教”,现在国际认可的有28种实证支持的方法,教学的原理和技巧可以说是足够丰富;关于“教什么”,现在有一些常用的评估方式和正在汉化的评估方式可以用来制订教学计划。比起过去真的是进步了很多,让家长和教师们有更多的支持。

初期,面对孩子几乎不间断的问题行为,睡眠、刻板、哭闹、攻击、自伤,我们首先先找了个机构给孩子上课,让作为家长的我们可以有喘息的机会,自己也要不断填补学习相关专业知识。当时把最要命的睡眠问题排在第一,睡觉都不好,一定是不可持续发展的。

总结了一下睡眠,饮食,运动相互的关联问题,要想睡得好、吃的香,运动量一定要足够,这样身体才健康。


 1、保证运动量 

每天去机构的路上大概有二、三公里,和孩子一路走过去,慢慢塑造。从大部分是我抱着、到走一会儿抱一会儿、到自己能走大半、直至能自己独立走完全程后,我又给他买了500g的绑腿沙袋,每天绑在腿上走。把动机和课业目标放在一起去扩展孩子的整体能力的同时,还锻炼了身体。

傍晚也是不能少,每天三公里的山路,爬了一年多,春夏秋冬,风雨无阻,当然回来后还要给孩子做肌肉放松和拉伸。

得到的结果是,孩子体能逐步提高了,睡眠现在每天八点半左右睡觉,早上六点左右起床,吃东西也不再像以前那么偏食了,走路现在比我还能走了。


 2、刻板行为 

接下来要攻破的一个问题就是刻板行为,现在来总结当时的处理方式即:让变化常态化。去机构的路有各种岔路口,我有意让路线产生小的偏离,只要接受这个变化就给予强化。

慢慢地,马路两侧他都可以走,最后逐步进阶到跟着我走不同的路也可以很好地走完。 


 3、情绪问题 

还有一个特别让人头疼的问题,孩子的情绪太大了,攻击自伤行为经常发生。

我们常说,消退一个行为,同时也要教授替代行为。除了练习轮流等待、注意力、合作行为之外,更重要的是让孩子学会正确的表达自己的需求,这样才是可持续发展的。

想要达到这个目的可不简单,从配对、指认到命名,从模仿操作物品、模仿大动作,模仿精细动作,到仿说,用了将近两年的时间,说出来的是几句话,每一个进步都可能是成百上千的练习结果 。但是,只要进步一切值得。


03

为什么不让孩子入普校? 

经常会有家长问我:“你的儿子今年上不上学?什么时候上学?”

我的儿子已经七周岁了,这个问题也曾经困扰着我,我很希望他能入学,很希望孩子有属于自己的小伙伴 ,有普通孩子的童年,甚至一个普通人的成年。但是,入学普校对于一个VB-MAPP评估二阶出头的孩子来说,并不是最好的选择,当前属于他的依然是大量的一对一训练,日常去做好泛化和维持。

所以我的回答是:不上学,他的能力不够。

入学需要大量的先备技能,集体课学习能力,交互语言、游戏能力,社交能力等等,这对于一个二阶出头的孩子来说太难了,就算勉强入学,学到的也是非常有限,甚至引发其它问题行为。

时间就是一切,一切浪费的时间再也不会回来。入学普校只是人生中短短的几年,对于孩子来说,他的人生还有很长,还有很多要去和我们一起探索、一起发现。

相比较诊断初期开始孩子的状态,他能有如今的进步其实已经让我很欣慰。在初期的时候不要过度纠结医院的诊断,如果出现了异常表现,尽早干预,而不是花过多的时间徘徊在各种医院里不断检查。在训练过程中,孩子接受能力学习能力,是需要坚持的,不是一天两天就能有结果的,要长期坚持,不要因为暂时没有效果就自己失望,放弃。

不要被未来的困难打败,制订孩子的长期目标,中期目标和短期目标,去和孩子一起进步,一起成长。心存希望,过好当下,让我们一起加油。


该不该入普校?如何才能入普校?随班就读需要注意什么?

“融合”的问题,困扰着每一个星爸星妈。

为了让更多适龄的孤独症孩子能顺利入学、在普校得到更好的教育支持,北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心统筹协调多位北京市特殊教育市级教研员,联合北大医疗脑健康共同研发制作出“星宝家长融合教育公益课程《2020开学季:特殊儿童融合入校第1课》”

最契合中国教育模式的适龄特殊儿童入学攻略,免费开放给星宝家庭!

这是一套专门用于指导星宝家长「如何让星宝接受更好的融合教育」的公益课程,课程将针对融合教育政策、支持资源,以及孩子入学前必备的关键技能、亲师、家校沟通的注意事项等进行详细的解说。

4大主题、10个方面、30个关键点希望可以给所有即将进入校园的星宝家庭在随班就读、融合教育方面提供更多的支持与帮助,帮助孩子们更好地上幼儿园、上小学。


如何获取?

第一步:关注公众号

第二步:回复关键词【融合】



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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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