五彩鹿 五彩鹿儿童发展中心
前言
1982年，南京神经精神病防治院的陶国泰教授首次报道了4例被确诊为自闭症的孩子，自此，自闭症一词进入了大众视野。
因为科普程度的不足，大部分人对自闭症产生了各种各样的误解，还有部分人认为这一词语太过边缘化而选择直接无视。
如今，那批被误解、被冷落的「第一代自闭症孩子」已经长大成人，即将或者已经年满三十。
现在的他们过的如何？
今年9月，腾讯新闻纪录片《中国人的一天》让我们看到了第一代自闭症人士的现状——
01
21岁的宝宝学会了钢琴
镜头里，21岁的宝宝笑得像个纯真的小朋友，与童年时的他形成了极大的反差。
小时候，宝宝不爱笑，胆小、爱一个人乱跑、情绪波动极大，听到外面汽车驶过的声音也要大发脾气。
那时，夫妻二人带着哭闹不止的宝宝，跑过东北的许多医院，却一直无法确切得知孩子的病情。
心急如焚的他们，带着宝宝走进了一家小诊所，在“治疗”的半个月里，诊所的人不停地给宝宝喝药、打针...直到孩子喝得双眼浮肿，二人才发现上当受骗。
直到08年，宝宝才被确诊为自闭症。
也是从这一年开始，每年的4月2日被定为“世界自闭症日”，大家逐渐开始知道了这个新概念。
宝宝开始在北京进行干预，锻炼语言交往能力和自理能力。在校学习期间，宝宝偶然对弹钢琴产生了兴趣。
“只要听到弹奏钢琴的声音，宝宝就会特别高兴。”
王丽夫妻意识到，这或许是改变宝宝人生的一个契机。
“宝宝，你想上音乐课吗？”妈妈问他，宝宝点了点头。
在此之后，宝宝坚持学习了8年的钢琴。学习钢琴费用不菲，但哪怕后来学费翻倍，夫妻俩也没有想过让宝宝放弃。
对于宝宝一家而言，动听的琴音就如同一道温柔的光，让一家人看到了生活的希望。
处于青春期的宝宝的脾气愈发暴躁。一旦有事情刺激到他，他就会拽别人的头发、踢打东西，家里的洗衣机和床板都被他踢的变了形。
这时，只要给宝宝放音乐，或是让他弹钢琴，他的情绪就会慢慢平复下来。
现在，母亲王丽最大的心愿就是让宝宝以后进入艺术团工作，“能养活自己，还能做他喜欢的事。”
02
26岁的多多情绪逐渐稳定
多多很早便有了自闭症倾向。
三岁的时候，幼儿园园长也发现多多非常好动，不听话，到了饭点不吃饭，甚至会在午睡时间爬到窗台上。
周静便开始格外留意多多的表现，她发现，多多与其他孩子相比差异化越来越明显，与外部世界的交流也在日益变淡：首先是语言，之后是对视的目光，再之后是之前背的滚瓜烂熟的儿歌。
多多被确诊为自闭症，周静如同遭到晴天霹雳。崩溃后的周静表现得近似疯狂，她遍寻民间“神医”，什么针灸、推拿、灌顶、求神问卜、各种“灵丹妙药”恨不得尝试个遍，可以说是无所不用其极。
“我感到自己无路可走了，非常绝望，我想，这孩子被老天爷判了无期。”
之后，为了不让多多与社会完全脱节，周静和丈夫开始尝试着带多多外出旅行。
2019年，周静带着多多和妹妹丫丫前往武夷山游玩，排队进入景区的时候，多多突然离队。当周静发现多多不见了的时候，她拉着女儿便冲进了景区。万幸的是，最后妹妹丫丫在山洞里找到了哥哥。
虽然状况不断，但也不乏暖心经历。
在张家界武陵源游玩的时候，多多忽然坐在一位卖山货老婆婆唯一的小凳子上，但老人家并没有烦这个闹腾的孩子，要走的时候，还抓了几个橘子放在多多的兜里，握着周静的手说“你要好好待他。”
“这是一种多么朴素的爱意表达。那个场景和老人家的面容，我到现在都记忆犹新。当时我就觉得特别温暖，这些年来我们国人的包容性和对其他人的关爱都在进步。”
老人的善意给了周静鼓励，一家人的努力也逐渐得到了回报。
在精心的照料和康复训练下，多多的情绪开始变得稳定，发脾气的次数越来越少。
为了给自闭症群体创造更多发声的机会。2011年，周静放下自己创业的公司，担任起中国社会福利基金会自闭症康复专项基金的主任。
同年，在社会爱心人士的支持下，“天真者的绘画”工作室在北京798艺术区成立。工作室免费对所有自闭症孩子开放，提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程以及一些康复训练方法。
周静和自己的团队负责将自闭症人士的作品进行展览、销售，获得的款项一半返还其监护人，另一半用于工作室的运营。
周静取得了许多自闭症儿童家长们的信赖，她的身份在不知不觉中也开始转变——“从一个接受帮助的受助者到一个给予帮助的施予者。”
一路走来，周静有自己的坚持和执着。
她说：“命运就好像一只猫，而我们只是一只小老鼠，永远在被命运折腾。有人问我，如果我离开人世了，多多怎么办？我的口头禅就是，做好一切能做的，剩下的，安心接受命运的安排。”
03
28岁的阿萌进入医院工作
28岁的阿萌是一名自闭症人士，从外表上看与他人无异。
两年前他进入医院工作，日常的任务是负责病例档案的整理及上架。跟大部分上班族一样，阿萌每天都会按时起床、挤地铁前往工作地点。
他富有责任感，并深深的热爱着这份工作，即使感冒也照常上班，因为他觉得“上班是充实的”。下班了，他则会按时回家，有时还会用导航前往陌生的地方。
但阿萌的妈妈知道，这看似简单平凡的一切，背后倾注了他们一家人多少心血。
2014年，阿萌和其他自闭症孩子们完成了川藏线的骑行活动。同年，阿萌还在烘焙屋接受就业培训，半年后便可以独自制作点心。
2017年，阿萌的母亲开始对阿萌独立生活的能力进行重点培养，从用筷子吃饭、系鞋带、拖地到煮饭、独立坐车...
阿萌一直在努力，阿萌妈妈每个月都会去宾馆住上一天，打开家里的监控，让儿子独自面对生活。一开始这样做的时候，她也于心不忍，但她心里明白，儿子终将面对这一天。
后期妈妈又教会阿萌去银行存钱、买电，有时候看见水条贴在门口，她也会故意不拿，等阿萌自己拿手机交。
阿萌妈妈说：“一直说必须要接纳接纳接纳，那你的孩子得达到让人接纳的程度才可以呀，困扰别人的事儿越减少越好。”
令人欣慰的是，现在的阿萌通过观察模仿，已经学会了大部分的生活技能，工作也很顺利。
结语
“孩子长大后该何去何从？”
随着孩子一天天长大，家长日益老去，从孩子确诊起就困扰每一个家长的心结被反复提起。
据2016年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》报道，成年孤独症就业率不到10%，但现在，随着对自闭症的科普和国民素质的提高，越来越多人能够平等的看待自闭症群体，也有越来越多的企业愿意接纳这样的员工。
而且，自闭症人士并非没有就业能力。
国内早期疗育、融合教育、特殊教育的推动与实施，自闭症人士在政策与专业领域的关注，以及较多家长全心投入教育训练，因此自闭症者的就业潜在能力不断提升。
不止一位专家指出自闭症人士因为其刻板行为的倾向，在某些特质上甚至是有利于就业的，比如：
1.就业后稳定度高，不会随便离开。
2.工作产能高，并保有一定的工作质量。
3.做事勤快，不偷懒，比一般人卖力。
4.对工作尽忠职守，体力好、意愿高。
5.对单纯性反复操作的工作不嫌烦。
6.遵守作息。
所以，我们不必因为孩子被确诊为自闭症而终日惶惶不安，不如充分发挥家庭的作用。早发现，早干预，从生活自理能力出发，从小培养孩子的职业习惯，配合职业培训和参与就业支持，鼓励孩子从事适宜的工作，保持与机构、企业的密切联系，使孩子能够有稳定的未来。
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