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郭延庆:家长行动起来更有助于撬动政府资源介入

时间:2020年11月26日 来源:北京阿叟阿巴科技有限公司 作者:ALSOLIFE 标签:自闭症机构新闻; 浏览次数:16346次

ALSO孤独症 

以下文章来源于爱尔公益 ,作者申宏磊 韩雪焕


由陶斯亮女士倡议,并与中国市长协会共同发起成立,以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨,在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益慈善项目。

自1991年成立以来,中国市长协会始终秉持着“为城市发展服务,为市长工作服务”的宗旨,以《中国市长》月刊为阵地,积极为社会发展问题发声。2016年,中国市长协会与陶斯亮女士共同发起并成立北京爱尔公益基金会,关注扶贫、助残、助学等多个领域的慈善问题。


近日,《中国市长》分别采访了北京大学第六医院的贾美香教授、郭延庆教授、ALSOLIFE创始人“三位火枪手”爸爸,从不同角度畅谈大龄自闭症群体的就业和养老、国内孤独症的体系化建设、大数据在自闭症评估和干预中发挥的重要作用等话题,回应大众关切。


郭延庆教授,圈内人称“郭大夫”,从事自闭症康复教育事业已经20多年。他根据自己的临床经验和康复实践,总结出很多带有规律性的干预路径。在他看来,孤独症康复是一条艰辛但有规律可循的漫长道路,需要我们从行为背景的角度看待并制定细致的干预步骤。他的一些理论也颠覆了很多理想化的传说,让我们对所谓天才的高功能自闭症孩子有了更清醒的期待。


针对这次采访,ALSO将分上下两篇与读者分享。在上篇,郭教授为我们梳理了自闭症在我国的发展探索,这其中孤独症患儿家长的推动,极大提升了国家对孤独症领域的科学干预和人文关怀。下篇,我们将深入了解他关于孤独症诊治的独到见解,并理清了一些认知误区。


文 | 申宏磊 韩雪焕

转自《中国市长》2020.09期


1.为什么孤独症在弱势群体中越来越受人注目


《中国市长》:300万名孤独症患儿这数字很惊人。陶斯亮会长说:“如果说脑瘫儿的救助是块硬骨头,那么孤独症的救助就是一根铁棒槌。”这是否表示孤独症儿童的救助和脑瘫患儿、听障患儿的救助相比,的确存在很多特殊性和挑战?


郭延庆:孤独症的干预确实是一块硬骨头,孤独症在弱势群体里越来越引人注目了,但针对孤独症人士的服务救助却还不尽完善,进一步强化了供远少于需的局面。


相对于脑瘫儿童的肢体康复、听障儿童的听力康复,孤独症谱系障碍人士的康复,物理层面的科学技术发展目前还不大能够借上力,还主要是靠人(特教老师、家长、志愿者)的教育和人文服务来支撑,因此,这种救助,就会表现出历时长、短期难以速效的特点。正因为它是一个面向人、依靠人、以服务为核心的任务,因此把孤独症的教育康复这个事情做好了,弱势群体的服务体系、支撑体系、教育体系、培训体系基本上也就会比较完善了,我认为这部分,也应该属于体现中国软实力人文关怀的一部分。


我们国家在人文关怀上还是很有优势的。比如这次新冠病毒的控制,全民动员、积极参与并且张弛基本有度。其中举国机制的防控组织动员能力,全世界找不出第二个国家。

我国经过这几十年的改革开放,解放了人的权利,从组织动员上来讲,又尊重了集体的利益,这种结合到目前来讲非常好,我们既有传统组织动员的优势,又有对经过改革开放所积累的人权解放,可以称得上组织严密,又不失基本的自由。


2.孤独症“谜”在病因不明、临床表现复杂


《中国市长》:孤独症不同于其他残疾,比如听障救助,患者戴上助听器的瞬间,你会看到他们表情的灿烂;脑瘫患儿康复后可以踢足球。英国BBC纪录片《走近自闭症》里说到孤独症,用的最多的词语是“谜团”“困惑”“挑战”……研究者与这些字眼相伴40多年,可谓艰辛。踏入这个领域的你们,想没想过哪怕穷尽一生也难以攀顶?为什么会如此艰辛?


郭延庆:孤独症的研究进展、干预之路都格外艰辛。国外研究起源于1943年,美国霍布金斯医院的儿童精神病医生Leo Kanner发表世界上第一篇关于儿童孤独症案例的正式报告,我国于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了我国内地最早发现并确诊的孤独症儿童病例。随后是北京大学第六医院杨晓玲教授,也是我的老师,杨晓玲教授报道了更多例孤独症儿童,而且把这些孩子的家长组织起来,于1993年正式成立了全国第一个孤独症领域的民间非营利、非政府组织一一北京市孤独症儿童康复协会


2006年6月,国务院同意并批准的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年一2010年)》,将孤独症康复纳入工作计划之中。标志着孤独症进入官方视野,并享受所有残疾人相关政策;2007年11月,联合国大会一致通过将每年的4月2日定为“世界孤独症了解日”(World Autism Awareness Day),也称世界孤独症关爱日、世界孤独症日。2008年,中国精神残疾人及亲友协会 成立孤独症工作委员会,成为全国孤独症群体的代表、维权与服务组织。


由此可见,我们对孤独症的认识始于20世纪90年代,到现在已经30年了,大家非常关注这个群体。在我看来,孤独症不光是“痛”引起了大家的注意,因为很多病痛比孤独症还厉害,我认为更多的是一个“谜”让大家对它更关注。这个谜在哪里?其一,病因不明确;其二,临床表现纷繁复杂,各种各样孤独症的孩子都有,有的患儿让人感觉特别聪明,属于天才级别,有的则伴随严重智力落后。但总的来讲,从群体这个角度,孤独症谱系障碍人士的潜力和可塑性非常大。我常说,孤独症谱系障碍人士的教育康复上没有天花板,就是这个意思。潜力和可塑性大,但要完成潜力开发和塑造,却又挑战极大、困难重重,这也是这个领域比较引人注目的地方。孤独症区别于其他残障,现有的技术和化学药品不能改变他们。治疗它主要依靠人,需要找一个合适、科学的技术改善患儿的“偏离”与“缺陷”行为。(偏离:孤独症患儿在行为上的偏离;缺陷:孤独症患儿在功能上的缺陷。)


但从专业人员角度上来讲,孤独症更像一个谜团,而不是黑洞。这个谜团其实并不是不可揭露,而是需要我们和这些孩子在一起,体会他们特有的偏离和缺陷,在了解他们的基础上,找寻出更多符合规律的东西来。


另外,孤独症之所以受到这么大的关注,是因为这群孩子的家长要比其他群体的家长承受的压力大,活动能量也就相应更大。不仅在国内,就像ALSOLIFE的创始人、星星雨的创始人,国内很多知名康复机构是由家长主办或者参与办成;国外也是如此,通过孤独症患儿家长的推动,提升国家对孤独症领域的科学干预和人文关怀。


温家宝总理任期内,深圳有一些家长反映:“深圳是改革开放的前沿,为什么我们对孤独症孩子的救助反而不如北京等城市?”温总理让我们组成专家调查组到深圳调研,结果深圳的孩子得到的服务实际上比其他大多数地区孩子还好。以北京为参照,在当时可能局部比深圳强,但总体服务可及性和服务的组织与内容,还不如深圳。但这以后,全国孤独症谱系障碍人士的救助和服务干预还是得到了更加深入的推进,受惠的不仅仅是深圳地区。因此,孤独症家长们积极行动起来是有助于撬动政府资源介入的。


20世纪80年代到90年代,中国对孤独症的报道虽然不少,但毕竟没有形成一个系统的认识。我们国家对孤独症的投入是以家庭为核心的,这也是我们国家比较可贵的一方面,因为我们的国家、社会组织还没有这个能力负担孤独症群体的康复,但家庭对自己的孩子作出了重大的支撑和牺牲。应该要感谢这些孤独症孩子、智力障碍孩子的家庭,他们承担了社会本来应该承担的很多的经济、教育、培养的负担。新冠肺炎疫情期间,“鄢成事件”就是一个很好的例子,政府动作也很快,国务院随后也出台了一些相关政策,对这样的特殊群体在类似灾情中给予应有的关照。


3.从误会到接受,用实证说话


《中国市长》:您说与国外研究相比我们虽然有差距,但没有落后太远,国外在这方面是什么样的状态?


郭延庆:我去美国多一些,主要是留学经历。2003年,有一个应用行为分析的国际项目,当时的国际分会主席Linda J.Hayes教授来中国做应用行为分析相关讲座,我给她做翻译,从此我们建立起比较好的关系。她临走时跟我说美国内华达大学开展了一个国际合作项目,国际学者可以免费到那儿学习应用行为分析,期间还可以给一些生活补贴,问我愿不愿意去。当时我在应用行为分析这一领域了解的只是些皮毛,给她做翻译过程中,深刻体会到确实很适合在国内进行一些普及推广,所以就争取了国际访问学者的机会。


那一年“非典”刚得到控制,当时作为精神科里第一位进入“非典”病房的医生,虽然只有短短两周的时间,在北京胸科医院提供了一些心理支持和干预措施,回来进行了隔离。那是共和国历史上一个很重要的记忆!反观今天,我们对传染病的防控,从医学、心理学、社会学层面上,比当初都成熟和自信了许多。

当年9月,我去瑞欧市University of Nevada求学,那一年是我在国外学习经历中收获最大的一年。当时一门心思钻进行为分析里,由于我本身是从事精神科的,总感觉要学一个有所专长的心理治疗技术。

当时老师安排的课程也很好,上午让我跟着行为分析的博士们做实践,到小学看有问题行为的儿童,学习老师们怎么给他们制订干预方案;下午到收治成年障碍人士的机构,他们当中有的是智力障碍,有的是有精神问题,我在此向老师们学习如何运用行为分析技术帮助这些人,同时做一些辅助干预和训练工作;晚上跟着研究生上课。10个月下来虽然辛苦,但确实收获很大,这一年奠定了我在应用行为分析领域的兴趣,还有一些基础知识的掌握。


2004年回国,那时候大家对应用行为分析还局限在一些常识的误区里,比如认为这是非人道的、训练动物的刻板、机械的方法等等。因为国内了解应用行为分析的人比较少,了解的人又不能把这个技术讲得特别好,同时老百姓的误会又那么深,所以让大家接受是一个非常漫长的过程。

从2005年算起的话,至少是5年的时间,大家才开始逐渐接受。现在全国各地已经把应用行为分析标榜为主流技术,这跟2005年我刚从国外回来的时候是完全相反的状态。大家从认识到了解再到接受需要一个过程,实际上不是说老师讲得有多好,而是这些东西确确实实在患者身上得到了印证,是比较有效、靠谱的方法。


2010年到2011年,我又遇到一个难得的机会,可以去美国哈佛大学进修,也是将近10个月时间,那一段学习经历对我来讲也是非常有意义的。在那里的学习给我提供了一些国际视角,不仅学习儿童精神病学,而且有一半的时间在研究医学、人类学。有了多方面的学习与研究,再回过头来看我们所从事的孤独症事业,给我提供了很多专业以外的视角,让我在看问题的时候能够更全面、更深入一些。


4.期待建立贯穿全程的服务理念和体系


《中国市长》:在国外求学经历中,有没有具体的案例受到触动?


郭延庆:案例是串联起来的,这种串联触动了我。他们将医学、人类学结合起来,解决某一群体所遇到的问题。比如美国流浪人群,他们的心理问题、社会需求,以及社会怎么看待他们,好像完全脱离开我们原来想的医学专业或某个个体。这也是我发表的文章中体现的一个特点:不局限于对一个具体问题的探讨,而是对问题相关的整个领域深入地分析,我认为还是跟在哈佛大学的求学经历有关系。


我在波士顿儿童医院精神科病房见习时,给我印象深刻的是美国的住院服务体系。这些孩子在医院里除了接受药物治疗,医生会根据他们的需要及时开展认知行为治疗、精神分析治疗或者其他治疗。让我比较吃惊的是,他们还有社会上的老师到病房里给孩子讲文化课。有一位四年级孩子住院了,医生给他进行治疗,志愿者给他上数学、语文、音乐课,但志愿者并不是医院的职工,他们的社会服务、志愿服务非常好。还有一点,他们不允许孩子住院时间太长,基本上两个星期就必须强制出院,要想持续治疗,需要填写各类申请表。

除此之外,对我触动较深的是美国有社会工作者、社工为孩子将来出院可能面临的上学问题、家庭问题、住宿问题、服药和复发问题等有一个跟踪,我觉得这种贯穿全程的服务理念和体系,可以引申到我对孤独症孩子的干预上。



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    五彩鹿(北京)教育咨询有限责任公司具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    青岛市自闭症研究会及青岛市市北区以琳特教幼儿园(以下简称以琳)创建于2000年10月,是一家专门从事自闭症儿童和家长培训的康复教育和研究机构,其前身是青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部。以琳是经民政局登记注册的非营利性的公益机构(NPO)、青岛残联自闭症儿童康复定点机构。

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