小雅 雅恩儿童学说话训练
家长介绍
鸡仔妈妈是一位自闭症孩子的母亲。
儿子鸡仔，目前3岁，在8个月大时被诊断为自闭症。
鸡仔是一个中功能自闭症孩子，温和温吞，但是最近迎来了迟到的T2，开启了“不要+尖叫”人生。
今天为大家分享的是鸡仔妈妈养育自闭症儿子的故事，一路不易，一路温暖。
人间很辛苦，鸡血不能停，想了解更多鸡仔妈妈育儿故事的家长可以关注公众号“可爱的一道小闪电”哦~
一起来看看鸡仔妈妈的故事吧！
以下内容为鸡仔妈妈讲述自己的育儿之路，内容篇幅较长，我们将分成三期为您呈现！
大家好，我是鸡仔妈妈。特别感谢给我这个机会，让大家了解自闭症群体，我来聊一聊这一路走来的心路历程。
对于“自闭症”这三个字大家应该都不陌生，很多家长都是爱学习、注重科学养育的父母。
但是我还是想说一组数据：美国最新研究是每54个人里面就有一个是孤独症，男女比例是4:1。
中国的官方数据是孤独症发病率1%，每100个人当中有一个是孤独症，这个概率可能会吓到大家，但实际上概率就是这么高。回想我们自己上学时或是工作中，确实会有一两个不是很好交流、有点怪怪的同学或同事。
01
如何想到给孩子做诊断的
我是科学养育的坚定拥趸，孕期就关注了一大堆育儿公号，买了一大堆书，崔玉涛、张思莱的书、美国儿科学会的育儿百科、《实用程序育儿法》、《从出生到3岁》、《你的0岁孩子》、《你的1岁孩子》，这些是看过的，还有很多没来得及看的。
孕期很认真地学习，听丁香医生的免费养育课，每一节课都会记笔记，孩子发烧怎么办、孩子“淹脖子”了怎么护理，我到现在都记得“淹脖子”严重到破皮的话要用3%硼酸溶液擦洗。
最走火入魔的是听牙齿护理课，我竟然把一嘴的牙画出来，记录每种牙何时萌出。在这么狂热的精神加持下，我对“自闭症”这三个字并不陌生。
鸡仔出生后的前三个月，我对孩子是没有什么情感上的链接，就是在“科学”养育他，几点钟喝奶、几点钟睡觉、喝多少奶、睡多长时间觉，一切都在我的准确控制之下，要是哪一天没有按时睡觉，我就无比焦虑。
我当时就是典型的“木匠型妈妈”，“猪队友”吐槽我，说我只有科学没有母爱。
我当时不以为然嗤之以鼻，但现在回想，一方面是我自己“科学”过头了，另一方面其实也是孩子给我的反馈并不够。像喝奶的时候我几乎没有体会过孩子喝一口奶，然后冲我笑这种场景，最常见的就是他埋头喝奶，我埋头刷手机，当时还觉得挺爽。
02
我发现孩子好像跟别的孩子不太一样
五六个月大的时候就发现他需要很大的刺激才会赏脸笑一下。正好我们小区还有另外两个男孩子，一个比他大3天，一个比他小3天，我妈就会经常带鸡仔和他们一起玩。
所以这么一对比下来，我妈就发现这个宝宝憨憨的呆呆的，她跟我说过好几次，说这个宝宝怎么跟我小时候不一样，说我小时候多聪明多灵啊，这个宝宝是不是像他爸爸呀。
我当时也不以为意，科学育儿的书看多了，被洗脑了，还反过来劝她每个小孩都有自己的节奏，鸡仔就是那种节奏慢的小孩，不用担心。
到了八个多月的时候，实在是不对劲，最让人担心的是喊他名字没反应，小区里另外两个男生，一喊就笑，一喊就朝人看，都已经对自己的名字非常熟悉和敏感了。
还有不对劲的就是他的“专注力”特别好，六七月的时候还觉得“哇，他好认真哦，他可以自己在那玩，都不用来找我的，我正好可以刷手机刷微博”。
但其实这是一种兴趣狭隘，如果我不主动去逗他，他可以一直自己玩。
所以我当时又搜了几篇关于自闭症的科普，全部浏览了一遍之后，当机立断带他去医院看。正好我们在南京，南京有一个脑科医院这方面非常权威，80年代国内第一例孤独症就是南京脑科医院诊断的，“孤独症”这个名词也是南京脑科医院的陶国泰医生命名的。
但其实当时我是有非常大的侥幸心理的，我想既然每个人都有这个疑虑，那我们就去排除一下吧，排除了就不要每天为这个事提心吊胆的。
所以我和孩子爸爸就请了假，直接去脑科医院随便挂了一个儿童心理门诊的号，去了之后填了一系列量表，然后医生当面评估，当时是一个很年轻的男医生，他说这孩子才8个多月，他没有评估过这么小的孩子，他不会，他把他们管评估的主任喊过来帮他评估，评估完拿着报告再去门诊找医生看的时候，医生直接就说你们家是自闭症。
但其实国际国内主流的做法是三岁之前不给诊断，因为孩子的发育无法预测。就这个问题我后来专门请教过脑科医院，为什么八个多月就给我们下诊断，医生回复是国内的家长太不重视了，所以他们宁可要求严格一些，跟家长说的严重一些，也不能让家长不重视，因为如果家长不重视，耽误的是小孩的未来，孩子的时间一去不复返。
但是你重视起来干预起来，对孩子没有坏处，哪怕最后是误诊，也是一个皆大欢喜的误诊。所以他们医院的指导思想就是严格。
03
孩子确诊后，我和孩爸的反应
我们家的养育模式基本上是我来定大方向，我和其他人是执行者，所以我和孩子爸爸在这方面没有分歧。
而且去诊断当天我其实是80%的侥幸心理，是抱着去排除的心态去的。但孩子爸爸事后跟我讲，他当下就已经接受这件事情了，而且医生没有诊断之前，他其实心里就有数了。
当时好像没有特别难受的感觉，不像大部分诊断的家长天都塌了，我估计还是因为孩子太小，和普通孩子差距太小。后来回家之后再去查资料，过了几天又去找专家，找了一个全国顶尖的专家（柯晓燕），专家基本上也是这个说法。
我当时问她我可以看哪些书，她给我推荐了推荐了几本书，我现在非常感谢她，因为她推荐的是目前国际上最先进的干预方法，我没有走任何弯路。
但是随着我对自己对这个领域了解得越来越多，我的焦虑是与日俱增的，那种天塌了的感觉也会时不时的侵袭我。
04
关于孩子的干预课程和时间安排
鸡仔9个多月就开始在脑科医院进行科学的康复，因为太小，无法进行高强度的康复。
因此每个星期我和他爸爸雷打不动，一起带他去医院上一次课，说是上课，其实就是老师陪他玩，用经过设计的玩的方式对他缺失的社会性进行康复。前后持续了一年，我和他爸爸也学到了很多陪他玩的技巧，这个过程当中我自己也看了很多书。
等到他快两岁的时候我开始全职带他，因为他跟同龄人的差距越来越大。
在孩子一岁多时，我们也去另外一家医院看过，那个医生并不认为他有孤独症方面的问题，只是觉得他是有些发育迟缓。
但是两岁以后，普通小孩子的发育是坐着火箭上升的，但是自闭症的孩子的发育会停滞甚至倒退。所以那个时候我开始全职，开始更加重视这个问题。
其实说到八个多月诊断是我特别“自豪”的一件事，苦中作乐吧，因为基本上国内很多敏感的父母也都要到两岁，孩子实在是不说话，父母因为语言问题去看医生，结果诊断孤独症。像我这种娃八个多月就能发现问题并且付诸行动去看医生的，实在是少，所以我觉得自己还是挺牛的。
然后说到孤独症孩子的严重程度，《海洋天堂》文章演的大福，是程度最重的，在谱系的底端，终生不会说话，智力严重滞后，这部分是很少很少的孩子。
爱因斯坦、牛顿、陈景润这种，坊间传闻他们是阿斯伯格症，这种在谱系的顶端，也是极少极少的。其实大部分谱系孩子都在中间，智力不受损或者只是轻微受损，经过科学的康复是完全能够生活自理和在社会立足的。
但是国内现在社会上对孤独症人士的看法，我自己来看，觉得有三个误区：
一个是妖魔化这些孩子，认为他们视智障，是呆子，会攻击别人；
第二个是浪漫化天才化，说他们是星星的孩子，他们有各种特长，智力超群；
还有一个就是怜悯化，觉得他们比较可怜。
其实我们不需要别人来可怜我们，只是希望大家能够把他们这些孩子也看作一个有尊严的独立的个体，尊重他们理解他们，不要对他们指指点点。
有一段时间往上很流行一个表情包，就是“我自闭了”，其实我们谱系家长看到这些表情包，心里很难受很心酸，“自闭”是很沉重的两个字，但是在网上却变成一个搞笑的段子，蛮难受的。
我们宁愿孩子缺胳膊少腿，宁愿孩子得了白血病，花个几百万能治好就行，也不愿孩子是无药可治、家长终身要与之纠缠的孤独症。
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