重度自闭症被普校拒之门外,干预10年,现成为了小画家|贾美香

原创 贾美香  北医脑健康儿童发展中心 

从12月16日开始，我们会开放4节公益微课——《儿童康复路上必不可缺的4个角色，他们成功的秘诀是什么？》

今天是微课第三讲，我们请到北京大学第六医院主任医师贾美香老师分享：《成功VS失败，影响孩子干预结果的关键要素》，错过群内直播或是时间不充足的家长别担心，我们这就为您送上文字精华版～

口述｜北京大学第六医院主任医师 贾美香

每个被诊断出孤独症的孩子家长，都有着同样的心理：极度焦虑、紧张、无助，和恐惧。

有些家长觉得，一旦被诊断为孤独症，即被判了死刑、便没有希望了。实际上，诊断越早、年龄越小的孩子怀抱的希望越大，毕竟他们还处在成长发育的过程当中，并非已经定型了。

通常情况是，孩子被诊断发育异常后，家长们会非常着急、千方百计地寻求专业的机构的帮忙，但是专业的人员不可能直接到家里与孩子朝夕生活在一起，这不现实，孩子的干预总归是需要回归家庭的。

虽然现在有很多专业的机构和老师在帮助家长，但是他们能给予的，仅仅是一些理念、方法和技巧，而真正去实践的人，还是家长。 

我们走过这么多年，看到了很多成功的个案，他们都有一个共同的特点：成功的背后其实是家长的坚持。

在此，我想分享一位在我从业几十年里，印象很深刻的成功干预的案例，也是一位我非常欣赏的妈妈。

平平（化名）今年18岁了。每年，他都要带着自己的画前往各地参展。

谁能想到，15年前，我第一次见到平平时，他还是个重度自闭症的孩子，不具备任何语言、对周围事物毫无兴趣的孩子。

平平非常淘气，他的爱好就是“跑”，每天跑的停不下来的那种，我们形容他就是头“小马驹子”。家长刚送进机构的时候，希望我们训练他的语言，但他连安坐都坐不到，更别提模仿了，他妈妈为此每日陷入无助和绝望之中。

我和老师们研究了数次，想找出他感兴趣的东西。无意当中，我们发现他拿到一个物品后，一定要把上面的标签撕下来。

既然他喜欢撕标签，我们就给他找了很多带标签的东西，最起码他能够安安静静地坐在位子上。有些标签比较难撕，对他的精细动作也是一个考验，我们也会帮助他一起撕下来，并收集较完整的标签、贴到小本子上，方便他翻看。

后来我们考虑，能不能把收集本上的标签做成镂空的，让他往里面填色。这原本只是我们的突发奇想，却没想到，这为他的成功干预埋下了伏笔，更成就了现在的他。

从填色游戏开始，我们总算发现了他喜欢的事情，老师们也常常带着他涂鸦。因为他非常喜欢电脑屏幕滚动的感觉，所以后来，我们干脆把这个活动挪到了电脑上，这时候我们真的找到了他的兴奋点，他开始在电脑上尝试画图、配色，慢慢地发展成了他的爱好。

虽然孩子当时还没有语言，但最起码他能够安静下来了。老师会找很多素材给孩子，然后带领着他做，这样的话他就能够跟着老师的指令走。只要他一坐在电脑前面，老师就开始对他进行训练。

平平妈妈带着他从外地奔赴北京进行机构训练大概持续了5年了时间，到了8岁的时候，大家商讨了一下，觉得他应该回老家了，一直呆在北京并不是办法，加上孩子妈妈也想回去看看能否上学，算上满怀着希望回老家吧。 

令人遗憾的是，妈妈回到当地后极其的失望——虽然我们一直在训练语言，但是平平回家的时候仍然只具备一些非常简单的语言，只会叫“妈妈”等叠音和简单词。

当地的特教资源很少，大家根本不知道孤独症的孩子应该怎么教，没有一个学校愿意收他，完全找不到他能够就读的学校。

那段时间，平平妈妈比刚拿到诊断的时候还要崩溃，她给我打电话说：“我在北京最起码还有专业老师的帮助，但我在老家真的什么都没有……我跑遍了市里的所有学校，走了很多关系，依旧没能把平平领导学校去。贾老师，是不是我前面的训练都白费了？连最简单的‘上学读书’都不能帮他做到，孩子将来可怎么办啊？！” 

在她最难的时候，我们一直在鼓励她：“很多东西，不一定非得进入学校才能学。如果你能在家里好好教他，也许这孩子将来是能成才的。” 

妈妈当时一点信心都没有，觉得孩子已经到了该上学的年龄了，她自己在家怎么能教得了孩子？她坚持要让孩子上学。但现实是，没有学校愿意、更没有这个资源和能力来收这个孩子。孩子连学都上不了，这对于一名母亲来说是非常痛苦的。

但我们告诉她：“只要不让孩子停止学习，他就一定会有进步。”

好在，她的心态调整地很快，没有在痛苦的情感里沉浸很久，便开始孩子的家庭干预。

比如，她要外出办事时，她便练习孩子独处的能力：“妈妈现在要出去1小时买菜，我希望你能在家乖乖画画，你可以看着表等着妈妈回来。”逐渐地，妈妈的外出时间从一小时逐渐延长到半天、一天，平平的独处能力也越来越好了。

在自理方面，平平妈妈也从没放松过，她培养了孩子很好的生活习惯及自我管理能力。例如，进门回家后一定要换鞋、换衣服、洗手；用过的东西一定要归位；睡前要把使用过的桌面清理干净；洗衣服、叠衣服等。 

平平妈妈每年都会带孩子来北京，每一次见面都能明显感受到孩子在进步：从开始的不会说话，到后来我问孩子“你吃饭了没有？”、“你这几天去哪儿玩啦？”他的回答越来越完整，也越来越流利了。孩子的进步能这么大，其实家长是非常不容易的。

平平刚开始学画画时，还需要老师或家长在一旁指导，而现在他已经能够用手机将自己在外面看到的风景拍下来、回家独立作画了，在实景的基础上，他还会加上自己的创意。

我们把他的画做成了鼠标垫、手机壳、T恤衫、雨伞、丝巾、系列团扇等。在2018年，美国纽约时代广场收藏了他的画作《团圆》。后来，我们为他开了个人画展，他的作品也被越来越多的艺术家和知名美术馆收藏，甚至远传到美国、意大利。很多人都不敢相信，这竟然是我们孤独症孩子创作出来的。

当然，我们也能够切切实实的感受到，平平真的进步了、懂事了。在妈妈生病的时候，他也明白妈妈需要照顾、会守在妈妈身边，现在他也学会了骑自行车，学会了打球、购物，也在家自学了很多语文、数学等知识。

而所有的这些，都是由爸爸妈妈15年来付出的心血铸成的。

平平是个很典型的例子：干预初期不具备语言，更没有任何兴趣点，让人无从下手。

所以说，如果想帮助孩子成功干预一定要找到他的兴趣点和爱好，在此基础上进行引导。就像小树苗一样，慢慢地去雕刻、培养它。

酸甜苦辣，这一路走来遇到了多少苦难和挫折，只有他们自己知道，但是每一道坎他们都顺利地迈过去了。虽然我们作为专业人士会给予一些意见和指导，但那也只是作为初期的铺垫和理念的引导，让家长看到希望，而孩子能有今天的成长和成就，最关键的还是靠家长自己的努力。

“只要不让孩子停止学习，他就一定会有进步。”想要孩子有持续的进步，家长的干预方式也要不断地根据孩子的能力进行迭代和更新，而这就需要家长们进行持续的学习。