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新疆喀什7000残障家庭到底需要什么?中残联让深圳调研组不远

时间:2020年12月31日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:大米和小米 标签:自闭症自闭症机构资讯; 浏览次数:14509次

原创 我是大米  大米和小米  


2020是脱贫攻坚的决胜之年,当前,助力以新疆等地为代表的西部地区残疾人及其家庭脱贫脱困,是全国的重点工作。国务院、中残联共同召开了全国东西部残疾人扶贫协作调度会,要求进一步推动东西部残疾人扶贫协作力度,加强经验和有效做法交流、学习互鉴、宣传引导和方法改进。

而新疆喀什,正是广东省深圳市的对口援建地区。


今年10月中旬,深圳市残联党组书记、理事长侯伊莎带领深圳专家团队,包括大米和小米创始人姜英爽深圳市自闭症研究会会长廖艳晖、信息无障碍研究会副会长辛科、深圳市智家喜憨儿成长关爱中心理事长曹军等人,跨越万里,从深圳赶到了新疆喀什。

根据广东省残联《关于印发广东省残联2020年东西部残疾人扶贫协作和对口支援西藏新疆工作要点的通知》工作要求、喀什地区残联的需求及中国残联领导批示。

他们此行的主要目的,就是利用深圳专业优势,支援喀什地区建设一项覆盖7千多残障人士的大项目。

 

近500万人的喀什没有心智障碍康复中心 

从喀什县城驾车前往受访人家,几个小时车程,罕见人烟。 

屋里陈设简单,但干净整洁,小维头发剃得短短的,着一身维吾尔族常见的翠绿毛制上衣加橙色裙子,低头坐在炕上。她30多岁,智力残疾。

大家没跟小维说上话,由于语言不通,即便跟她的母亲交流,也是障碍重重,需要当地工作人员帮忙翻译。 

老人佝偻着腰,回答一直很简单,直到廖艳晖流着泪告诉她,自己也是一位大龄心智障碍孩子的母亲时,那一刻,他们走近了彼此。 


这个家里,70多岁的老年夫妇,带着女儿小维一起生活。小维属于重度残疾,长期需要人贴身照顾。然而,前不久,当政府免费把小维送到当地试运行的托养中心后,仅待了一天,年迈的父母又把女儿接回了家中。 

老人说,他们辛苦了这么多年,终于听到了政府的好政策,确实很心动,但是中心离家太远,又怕女儿不习惯中心的生活。 

廖艳晖问,“那如果中心设置得像家里一样,你们又可以陪她适应一段时间的话,还愿意去吗?” 

“愿意的。”即便多年辛苦,在父母眼里,30多岁的小维依然是他们的宝贝。 

和这片土地上的很多残障人士一样,小维从未接受过任何康复训练,也没有离开过家门,就这样在父母的照顾下,度过了几十年。 

她的父母快照顾不动她了。

 

新疆喀什当地残联特意邀请深圳残联一行前往他们家中探访的目的,不仅是为了这一户人家,而是背后一项关系到喀什12县市,覆盖数千个残障家庭的大工程。 

在新疆喀什,残障人士的康复、托养等需求困难突出。据喀什地区残疾人综合服务中心主任宋清白介绍,2019年,喀什地区有康复需求的0-16岁残疾人就达到6336人(包括肢体、视力、听力、言语、精神、智力、多重残疾)。

但当地公共医疗卫生条件有限,受过专业康复训练的人员远远不够。民营机构数量和服务质量更是严重匮乏和不足。 

例如,喀什地区听障儿童康复机构仅有2家,而目前,这里还没有一家针对智力障碍、自闭症儿童的康复机构。 

喀什地区残疾人综合服务中心主任宋清白说,“这就造成,喀什的患儿只能去乌鲁木齐,或离家几千公里去内地寻找康复机构训练,而多数家庭由于不方便和资金困难放弃了训练。” 

一位带着孩子在乌鲁木齐干预过的家长努尔妈妈也反馈,在新疆,很少有专门的自闭症、智力障碍康复机构,即便有,有专业干预知识和经验的老师也很难求,很多老师往往旁听一个月就能上岗了。 

“我们一个班有喀什的,有阿勒泰的,有吐鲁番的……差不多全省的孩子都跑过来了。”努尔妈妈说道。 


喀什动情求助

深圳组团驰援:关键是技术、人才

2020是脱贫攻坚的决胜之年,而难中之难是对残障家庭的支持和保障。调研数据显示,目前在全国仍未脱贫的贫困户中,有近三分之一的家庭中有残障人士。 

2020 年7 月 21 日,喀什地区行署办公室发出一则通知:为推动喀什地区贫困残疾人高质量脱贫,地区决定在各县市建立集康复、托养,及职业技能培训为一体的残疾人事业保障中心。喀什12个县市,每个县市所建中心面积均在1.5万—2万平方之间,场地已经备好;小龄康复、大龄托养、职业技能培训等费用全部由政府承担;服务覆盖7000余名残障人士,要尽快为辖区内有需求的智力障碍、孤独症、脑瘫儿童提供康复训练......

政府的大力推动解决了很多硬件、设备、资金上的困难,但如宋清白主任所说,“这边康复资源底子薄,残疾人口基数大,现在急缺的,其实是专业的康复技术和人员。” 

这一次,喀什残联把求助的目光投向了深圳。

10月中旬,根据广东省残联《关于印发广东省残联2020年东西部残疾人扶贫协作和对口支援西藏新疆工作要点的通知》工作要求、喀什地区残联的需求及中国残联领导批示:深圳市残联党组书记、理事长侯伊莎带队前往喀什调研。

中国残联副主席程凯明确表示,希望此次调研,能够提出解决当下机构运营迫切需要的可行方案,把专业的社会力量引入到残疾人事业中来。 

一个多星期,从莎车县、泽普县到塔什库尔干塔吉克自治县,深圳残联调研组团队实地调研了3个县的残疾人事业保障中心的建设情况,并深入塔吉克族残疾人家中走访。

看到喀什康复行业的现实处境后,廖艳晖最大的感受是:太难了。“作为服务提供者,我们要考虑5个要素:可得、可及、可承受、可试、可接受。”廖艳晖谈到,目前,在政府的大力支持下,喀什残障中心的建设,对当地特殊需要家庭而言,实现了“可得、可及、可承受”。挑战在于如何让其“可试、可接受。” 

姜英爽则认为,无论如何,喀什需要拓荒者,需要满足一部分人迫切的康复、托养等需求。而当前,最现实的办法,就是先做出示范案例,然后以点带面,促进和推动喀什地区整个残障中心项目的专业化运行。

 

大米和小米全力配合深圳残联

做好对新疆喀什障碍人群对口支援

调研结束,侯伊莎以及调研团队有个共同的感受,那就是,现在喀什急需的不是硬件,而是软件,不是多大的场地和多好的设备,而是专业人才、技术和理念。

专业的康复人才和技术是喀什急需的资源,侯伊莎说,“这也正是深圳残联可以出力的地方”。按照不同类别的障碍康复需求,深圳市残联将呼吁并联合深圳先进康复机构、组织,为中心推荐科学的康复模式,并为中心工作人员提供专业培训。比如大米和小米提供专门针对自闭症、发育障碍等的以社交为核心的RICE模式。

在人才培训方面,深圳市残联也提出了多种方案,如体验式学习,喀什地区派重要康复人员到专业机构培训学习;或远程参加培训;或提供上门式培训,深圳专业机构的精英督导前往喀什面对面培训。

姜英爽表示,无论是体验式学习、远程培训还是上门式服务,大米和小米都愿意提供人才和专业技术。同时,基于众多当地家长的呼声,姜英爽也建议由政府组织,企业实施,对喀什地区家长进行线上、线下免费培训。

另外,在帮助喀什建立康复中心方面,侯伊莎也提出对喀什等康复中心环境建设的支持,包括机构装修设计和功能分类、人员结构的调整等。

中国残联副主席程凯认为深喀两地残联牵手,加强长期合作,建立长效机制,可为东西扶贫协作创造新的典范。

喀什地区行署副专员唐晓冰表示,中国残联和深圳市残联的支持,增强了他们脱贫攻坚的决心和信心。喀什也将主动发力,学习深圳市残疾人工作的先进经验,走专业化的发展道路,同时抓好硬件建设和软件建设,重视管理和专业人才的培训。

“要真正改变大家的康复理念、工作思路,可能需要要走很长的路。”全程参与了喀什调研的姜英爽表示,作为一家社会企业,大米和小米会全力配合深圳残联,推动喀什地区康复干预体系的建设。



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