原创 我是大米 大米和小米
一直以来,关于“高知后代更容易患自闭症”的言论都被吵得沸沸扬扬,也有一些相关人员做此研究,但目前并没有实证表明二者有直接联系。
这些身在其中的“高知”对此怎么看?养育一个自闭症娃他们的内心是怎样的?
为此,大米和小米专程采访了两位育有自闭症孩子的博士爸爸,邀请他们从自身出发,来解答我们关于“高知爹自闭娃”一系列的问题。
这两位博士爸爸分别是:
丫丫爸爸
美国知名大学博士学位
女儿现在读初中
2岁多被诊断自闭症
朵朵爸爸
中国知名大学博士学位
女儿现在读幼儿园
3岁多被诊断自闭症
对话开始
Q1:
在很多人的眼中,高学历孩子的后代一定也很优秀。所以当孩子被诊断自闭症之时,可能会有些来自外界不好的声音,您当时的心态是?
丫丫爸爸 :
别说外人了,刚开始我自己都接受不了。
我跟太太都是博士,坦白讲,当女儿2岁多第一次被诊断时,我完全不相信。医生提出来的各种干预建议,我全部当作耳旁风,心想:我们两个博士,还教育不好一个孩子么?
事实证明,对于一个自闭症孩子,我们本以为的理论确实不行图片
孩子迟迟不开口讲话,还总乱发脾气,我们不得不面对真实情况。这个时候,我开始意识到自己当初太鲁莽……
其实,作为一个高级知识分子,感觉自己多多少少会有点矫情。但真实情况怎样,是改变不了的。相比来自外界的声音,自己的心态更重要!
朵朵爸爸:
可能是因为我比较大条,也可能因为当时我们在国外,身边几乎没有什么特别的声音,相反还收到了很多来自社会、朋友的支持。
比如女儿的学校专门找了阿姨陪她上课,身边有孩子的朋友开始每周末邀请我们一起玩,说小孩子经常在一起聚聚或许对女儿有好处,社区里专业的老师也给我们进行了免费辅导……
所以,从刚开始,我们就树立了这样的心态,孩子只是需要帮助,我们要做的就是找到正确的方法帮助她。
Q2:
网上一直有一个炒得很热的观点:“高知后代更容易出现自闭症”,您怎样看?
丫丫爸爸 :
有一定原因吧,但造成这个原因的不是博士本身,而是因为年龄。
大多数博士毕业都在30岁以上了,有的还要继续深造做博后,又是几年。所以很多取得博士学位的人,生孩子的时候年龄相对来说都比较大,大龄生子不仅自闭症,各种障碍、先天性疾病的概率都会比较高。
还有就是,有些博士比较矫情,因为自己是博士,就要求孩子也必须是博士,所以,有点风吹草动就觉得问题严重。
另一方面,是因为高知的呼声相对来说比较高,影响力比较大。所以大家会有这样的感觉。
朵朵爸爸:
我认为不是高知的后代更容易出现自闭症,而是因为高知后代中被诊断自闭症的孩子更容易被关注。
读到博士的人在人群中比例本来就比较低,因此博士学位本身就自带流量。
“博士”跟“自闭症”相对来说反差比较大,更容易吸引大家的眼球。
Q3:
孩子被诊断自闭症后,很多父母会发觉自身的一些谱系特质,您有这样的体会么?
丫丫爸爸 :
要说谱系特质,我觉得人人都有,只是自己能不能察觉到的区别。
举个例子:学生在上课时转笔,上班族边开会边抖腿,这些不自觉的行为都可以归为谱系特质。
谱系孩子的父母可能因为孩子被诊断更容易发现自身的这些特质,可是有自闭症特质和自闭症还是有着本质区别。
比如前面提到的转笔和抖腿,当别人提醒时可以停下来,不会对生活造成什么影响时,就可以啦!
朵朵爸爸:
谱系谱系,说明本身就是一个很广的范围,我身上当然有这些特质。
不过,这些特质在孩子被诊断之前我完全没有意识到。孩子被诊断后,关于这些特质我有过一段很长时间的思考,结论是:我们不能单纯地认为某一项特质是好还是坏,也不用特别在意去关注这些特质本身。在不影响他人的情况下,自己怎么舒服怎么来。就像我在洗澡时喜欢自言自语,这会让我能更加清晰地梳理工作或释放压力。
说到这里,顺便提一下孩子,我姑娘很喜欢转圈圈,有一段时间我们特别关注这个事情,只要她一转,立刻制止。后来发现,她转圈这个行为背后是有原因的,这是她表达兴奋的一种方式。所以,现在当她想转圈时,我们就会允许她转一会,只不过会在旁边照看下,保证她不受伤就好。
Q4:
孩子成长的过程中,您有没有什么难忘的、幸福的、感动的、印象深刻的瞬间分享?
丫丫爸爸 :
要说最难忘的,是丫丫五六岁时带她去海边度假。
她平时很喜欢玩水,趁着假期我们一家人安排了这次远行。然而没想到白天在海边兴高采烈的丫丫,晚上住到酒店后就开始疯狂地闹。当时我心想,可能是没玩够,明天继续去海边吧。
可是没料到,接下来两天她好像对玩水都失去了兴趣,一直闹一直闹,我和太太都要崩溃了……
差不多第4天左右,我发现丫丫在沙滩上搞事情,走过去一看,她用手指一遍一遍写着:HOME!
我瞬间明白,丫丫从未在外面过夜,她想回家。
于是,我用卡片告诉她,我们在第7天就会回家了!瞬间,她明白了,又开开心心跑去玩水了。
所以,当孩子闹时家长不要急着发脾气,探索一下背后的原因。
朵朵爸爸:
这个多到数不清。
印象很深的一次是朵朵不到2岁时带她回国。当时我要去上海开会,于是决定先把太太和女儿送回老家。
因为时间比较紧急,从老家离开时比较匆忙,没有专门告诉孩子。没想到,第二天一早跟太太视频时,女儿听到我的声音兴奋地爬起来喊“爸爸”,找了半天,发现我只是在视频里,不在身边,撇着小嘴委屈地哭了……
从那以后,我每次出门都会提前跟朵朵讲清楚。当时并不清楚孩子有自闭症,但是我想提前告诉孩子将要发生什么,不管对谱系孩子还是普通孩子都是适用的。
Q5:
从您的角度来看,高学历在养育谱系孩子方面,有没有给您带来什么帮助?
丫丫爸爸 :
帮助比较大的不是博士学位本身,而是一个人的思辨能力。因为市面上关于自闭症干预的信息良莠不齐,要学会辨别。
朵朵爸爸:
观察、分析、思考。
孩子每一个异常行为的出现背后都有原因,因为她的表达方式不同,所以我们更需要多观察、多分析、多思考,去理解孩子的逻辑。
我想这个能力应该跟多年科研有点关系吧!
Q6:
很多家庭,在孩子被诊断自闭症后,夫妻之间都会相互埋怨,有些家庭甚至因此走向破裂,不知道您是否有过这样的困扰?或者说,孩子被诊断后,您跟太太的关系有没有什么变化?
丫丫爸爸 :
哈哈,我们依旧相爱相杀呀!
该爱的时候继续爱,该吵的时候继续吵,没有因为孩子被诊断带来任何改变。不过有一点,我们虽然夫妻互相没有点破,但彼此都清楚,那就是一个家的完整性对丫丫的成长非常重要。
不管我俩谁单独带丫丫,对她都不可能比现在更好。所以,继续相爱相杀……
朵朵爸爸:
这样说有点拉仇恨,但确实我们现在的家庭关系更好了图片
因为孩子被诊断后,我们会花很多时间进行一些family work,全家一起参与。同时,因为体会了带孩子的辛苦,我和太太会更多地相互体谅!
Q7:
您对孩子未来的期待是?
丫丫爸爸 :
丫丫有个哥哥,养育哥哥时,我们一直期待他可以像我和太太一样,成为科学家。但是后来发现,我们根本左右不了他,他有自己的理想。
所以,到了丫丫,我们就想,让她干自己想干的事情吧,我们能做的就是给她提供支持。
比如,她喜欢玩水,就送她去学游泳;她喜欢做饭,就送她学厨艺;她想跳舞,就送她去舞蹈班。其实这些跟普通孩子都一样,略微的差别就是别人一节课吸收的东西,她可能需要三节课。
朵朵爸爸:
快快乐乐,健健康康,做她自己喜欢做的事情。从朵朵出生前到现在,我的期待从来都没有变过。
我们希望将来不管做什么,当学者,当农民,当服务员,或是干脆自由工作者,都是她自己的选择,而不是被生活所迫无奈的结果。
所以,我们现在所做的,就是给她多储备。
比如,每天都会给朵朵读绘本,让她可以接触丰富多彩的知识;每周带孩子去植物园、美术馆、科技馆等,让她可以去体验去感受;每年至少两次度假,带着朵去看世界各地风土人情……
编者的话
在很多人眼里,博士代表着高知,身份地位都是令人羡慕的群体。当博士的后代被诊断自闭症,这种落差,难免会让大家发出更多的感慨:
哎,谁的人生都不能完美的呀,看他那么优秀,孩子……
果真,天才都有一些奇怪的特质,这不遗传给孩子咯……
他们那么优秀,孩子这样,应该比普通人更难以接受吧……
在采访中,这两位爸爸都提到了同一点,他们并不觉得自己的高学历在养育谱系娃的过程中,起到了什么特殊的作用,他们只是做了一个爸爸应该做的事情。
在孩子被诊断之初,他们也会质疑,沮丧,迷茫,崩溃……
然而,在跟这两位爸爸聊天的过程中,编辑却感受到了更多的理性。
他们会更多地关注国际科学前沿,会参加学术论坛,会跟专业的医生探讨,会积极寻找有效的干预措施……这些,跟他们的学识是紧密相连的。
虽然,他们两个人并不能代表这一群体。但是,这两位爸爸依旧带给我们很多启发:
父母是孩子最好的老师
认识孩子,了解孩子
孩子是自己的主导
高质量的陪伴是关键
谱系娃的干预随时可以进行