孤独症救助,十八年的坚守——访天津宜童自闭症研究服务中心理事

宜童自闭症学院

以下文章来源于爱尔公益 ，作者爱尔公益

由陶斯亮女士倡议，并与中国市长协会共同发起成立，以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨，在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益慈善项目。

文/申宏磊 刘萌 叶飞

文章来源:《中国市长》杂志2020年10期

编者按：2020年9月7日，采访组一行出了天津南站，往东南方向行驶20余公里，抵达天津宜童自闭症研究服务中心（以下简称“宜童”）。市中心的寸金之地，400余名孤独症患儿在这里同时进行康复训练，其重视程度之强、成本之高，都好像是告诉我们它不惧市场经济的挑战。18年来，这个机构不仅存活下来，而且生命力极其旺盛！超过1万例的孤独症儿童陆续前往宜童进行干预训练，为“融合教育”打下了基础。

在宜童中心大厅，看到一面这样的文化墙，上面镌刻着：“尊重、平等、包容、共益……”经过了淬火的宜童理念，每个字都铮铮作响。负责人张原平随手拈来的故事，仿佛都是理念之树上结下的果子……

“两代人、三个家庭”的全线压力

《中国市长》：宜童副理事长刘沛曾说，一个孤独症患儿的背后是两代人、三个家庭的全线压力。“全线压力”这个词让人触目惊心！请您谈谈对这个领域的直观感受。

张原平：宜童副理事长刘沛先生原来是一名成功的CEO，由于他的孩子也患有孤独症，多年来坚持在宜童康复训练，孩子有了非常显著的进步，在给孩子做康复训练的这些年，他接触到了非常多的孤独症家庭，对他们所面临的困境有非常切身和直观的感受，首先就是这个群体涉及人员的庞大。一个患儿背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况，也就是父母及双方祖辈，至少六个家庭成员在陪伴孩子的成长。

一般情况下，都是妈妈长年累月居家带娃，没有办法正常地工作，经济压力是一方面，更主要是精神层面，孩子进步非常缓慢，母亲的精神状态很容易处在崩溃的边缘。我们在这个圈里18年看到的因为患儿原因产生家庭破裂的比例，比正常的离婚率高了许多。所以说，我们觉得一个孩子的牵扯面就像地里拔花生一样，露出来的只是一部分，还有许许多多的问题深埋地下。

《中国市长》：哲学是一门如何让人们生活得更好的学问，所以中国人关注哲学由来已久。而人们对心理学的关注好像也就是近20年的事情，是怎样的契机让您接触到这个群体的？

张原平：是的，如果谈到社会对心理学的接纳，应该是从2008年汶川地震后，第一拨进驻的是医疗队，是对生命的救护，第二拨进驻的就是心理咨询师，是对灾后心理危机进行干预。正是媒体的高度报道和关注，才让心理咨询师这一职业由幕后走向台前。

1992年我从北京师范大学毕业后，聘任到天津师范大学任教，从事儿童心理学的教学与科研工作。在这期间，一个偶然的机会，有个学生家长带着一个孤独症的孩子到我这里来，希望得到一些专业的帮助。当时社会对孤独症知之甚少，甚至能查到的资料和专著都非常有限。那时候我上网并到图书馆查阅资料，我看到的第一本专著是英国人写的，这本书对我的影响深刻，书名是《孤独症儿童家长与专业人员指南》，这是当时中国大陆引进的第一本关于孤独症儿童的专著，同时它也被誉为是一本具有巨大实用价值的经典教科书；还查阅了一些期刊文献，如《中国特殊教育》上的《自闭症儿童认知发展研究的回溯与探索》，以及《中华儿科杂志》的《孤独症的遗传研究》。

从那时起，我开始逐渐关注这个群体，也慢慢看到这些家庭背后的困境，以及他们对专业康复的迫切需求。在这种对专业被需要感的驱使下，我们对这个领域开始进行更深入的钻研和探索，也慢慢地接触到越来越多这样的孩子，希望能通过专业康复干预，让这些孩子和家庭少走弯路。于是2002年的时候我们专门为这些孩子创办了天津宜童自闭症研究服务中心。

《中国市长》：您说过“个人成就感源自专业被需要”，您还急切地把宜童积累的融合教育成功经验分享出去，这是为了让别人少走弯路，这里所说的“弯路”指的是什么？

张原平：谈到弯路，我本人有很多思考。刚才提到的我接触的第一个孩子，当时我是按照儿童心理个案治疗这个逻辑去做干预，过程中我发现他和一般的儿童心理问题还是有所区别的。经历了一段时间的干预以后，孩子从各方面都有进步，他的父母就带他去了幼儿园，但是两个月之后就被园所退回了。这件事给我的刺激非常大，我们开始思考：孩子在幼儿园为什么被退回？他在普教群体中缺少的到底是什么？到底什么样的孩子能融合，需要具备哪些能力？一个成功的融合，需要具备什么条件？我们开始用科研的态度去思考和探索这一系列问题的答案。

2004年，我们正式开始融合教育的实践和探索，随班配备“影子老师”到普教幼儿园，对经过个训干预的孤独症儿童进行行为观察、教学支持。一段时间后我们发现，孩子在融合环境中确实是有所进步的，但同时反映出老师压力过大、辅助工作的开展困难重重等问题。

于是我们再次对这个模式进行反思，发现从个案直接过渡到“融合”，这个跨度对孩子和影子老师来说都过于大了，所以我们又在个案和融合之间设立了小组教学这个阶段，后期逐渐形成了宜童三个阶段的康复模式。此外我们也更加确认，融合绝不是混合，在普教园所中，特殊儿童必须要有专业的系统 支持，才能获得更好的融合效果。

孤独症儿童6岁前的干预是具有抢救性质的，那么如果在有限的时间里，没有为其提供适宜的康复模式，及时开展科学的早期干预，因此耽误了孩子的康复效率和康复效果，这就是走了最大的弯路。

《中国市长》：您这些问题都直指康复、干预、融合的核心，融合与不融合对孩子有哪些深远的影响？

张原平：我曾经反复问自己，孤独症孩子需要融合吗？答案，是！为什么？孤独症儿童也称为“星儿”，他们与正常孩子最核心的区别就是患儿有社会功能的缺损，也就是社交障碍，这个问题不去触碰，何谈干预？

有一次一个电视媒体采访，我有个手掌翻动的手势被一位记者捕捉到了。那位记者说，从张主任的一个翻掌手势能看到融合与不融合对孩子未来的健康与发展到底影响有多大，感觉手掌朝上的一面是亮的，朝下的一面是暗黑色的，这可能就是有过融合与没有过融合的孩子未来命运的区别。

首先如果孩子没有得到良好的早期干预，有可能面临的是随着年龄增长功能倒退的残酷现实问题，后期在生活自理、上学方面都有很多的困难，甚至只能待在家里，在他长大之后，他的生活质量和生命尊严都难以得到保障。而如果孩子能够在早期接受比较好的干预，同时能够有机会接受融合教育，那么他的未来就会呈现出不同的面貌和更多的可能性。我们的早期干预就好像在岸上教这些孩子学游泳，但要学会游泳孩子就必须要下水练习。我们从一开始接纳孤独症孩子进行早期干预，就是在不断地为这些孩子寻找下一个康复“出口”，就像鱼儿一定要在水里才能生存一样，孤独症儿童未来要想独立拥有正常的社会生活，那么就必须要拥有在水里游泳的本领。

我相信融合就相当于他们在回归社会前的游泳池，我们提供影子老师服务就是给孩子一个游泳圈，帮助他们最终学会游泳，融入社会的海洋，将来能够享有更高的生命尊严和生活质量，这就是我们做康复训练的最终目的和最大价值。经过16年的融合实验探索，近年来我们幼儿园大班毕业升入普教小学的孩子逐年增多，今年的34名毕业幼儿全部升入普教小学，毕业升学率连续 6年保持在83.47%以上，这些数字让我对融合教育的未来还是充满信心的。

《中国市长》：孩子在宜童进行康复训练，“出院”后，你们没有让这些孩子站在生命的旷野上，而是亲手把他们衔接到下一阶段康复的入口。送到“普教幼儿园”，这是否意味着就是融入社会生活的起点？

张原平：是的，我们不仅要让孩子“出院”，还要帮他们找到下一站的入口。2018年，爱尔基金会的陶会长来我们这里参观了河西八幼融合幼儿园，感受颇深，她立刻提出来：你们的融合教育经验要大力推广！陶会长表示：孤独症确实是一个至今无法解码的疾病，它的特殊点在于至今没有任何医疗手段可以医治，是唯一一个不能在医院治疗的疾病，“康复+教育”是目前唯一的康复干预手段。

《中国市长》：最近看网上关于孤独症融合教育的讨论，有人说“孤独症是一种终身无法完全治愈的疾病”，可又有人说早期干预训练对孤独症儿童康复是有用的”。这确实有点悖论！您怎样看这个问题？说到融合，很多家长都会担心将来校园可能出现的霸凌和歧视，都该怎么面对？目前对这个群体的救助最大的困难是什么？

张原平：关于悖论这个点非常好。截至目前，孤独症在整个国际上依然无解。孤独症在孕期无法检测，确诊后找不到病因，只能通过量表结合患儿症状表现来诊断。康复干预并不能完全治愈，但通过大量的实证研究和康复实践能够证明，科学的早期干预可以取得良好的预后，能够改善孩子的症状及修复孩子的社会功能，成年后他也有机会从事一些工作，提高生活质量，过上有尊严的生活，甚至在这个群体里还会有一些特殊的天才。我们努力用18年的1万多个孤独症样本，去验证这个正向结论的产生。

而关于霸凌和歧视，这就要回到我们的文化理念了，我们在推动特殊儿童融合教育的时候，一定要秉承“尊重、平等、包容、共益”的理念。一方面我们需要不断提升这些孩子的能力，另一方面要呼吁全社会对这一群体更加关注和包容。融合既符合特殊儿童健康与发展的需要，同样也是普教儿童早期人文精神、健全人格发展的必需。特教支持教师在辅助特殊孩子的同时，也会将专业技能传授给普教教师，大大丰富了普教教师的专业结构及专业技能，更有利于做好普通教育。这就是我 们推动和倡导的多向融合、多方共益的理念，也只有这样才能最终实现真正的平等。

说到困难，我认为作为像我们一样的专业机构，真正能覆盖到的孤独症儿童，还不到患病总人数的10%。而能够提供融合资源的孤独症康复机构更是少之又少。究其原因：一是政府原来在这方面的政策不太明确，二是影子老师的培养周期和过程较为漫长和艰辛，同时需要在不断的实践中获得经验的积累，这几方面都需要机构具有一定的能力和资源才能做到。

今年教育部正式出台了《关于加强残疾儿童少年义务教了《关于孤独症儿童康复服务实施意见》，中残联等16个部门在今年的第四次全国残疾预防日之际印发了《关于组织开展第四次全国残疾预防日宣传教育活动的通知》，并把“残疾预防，从儿童早期干预做起”作为今年的活动主题。这些政策文件的出台及行动落实，更加增强了我们坚持早期科学干预，联合社会各界帮助孤独症儿童“早发现、早诊断、早干预、早融合”，最终实现融入普教、回归社会的坚定信心。

政府关注与政策导向

《中国市长》：我们看到一则信息，2020年8月24日，中残联的相关领导前往宜童调研，政府和残联的关注对宜童未来的发展有何影响？

张原平：是的，在第四次全国残疾预防日前夕，中残联党组书记、理事长周长奎，天津市副市长曹小红等一行前往宜童进行调研，亲切看望正在接受康复训练的孤独症儿童。周长奎理事长在调研后充分肯定了宜童在孤独症儿童康复上的积极成效、有益经验，强调加强早期干预的意义。要进一步瞄准需求和问题，探索工作经验，加强专业创新，完善标准规范，为孤独症儿童有效康复提供更有力支持。

曹小红副市长期望在这个行业能有更多具有责任心、有担当的专家型机构领导出现，为更多孩子提供专业化的服务，将这个行业带领到一个更高的高度。此外曹副市长对宜童康复质量的专业化、精细化和体系化以及18年来积累的康复成果给予了高度的肯定，希望宜童能将这些成熟的经验给同行业多做分享，让更多的孩子受益。最后在看到宜童的专业人才培养体系的广度和深度后，曹副市长也表示了高度赞赏，希望老师们能够坚守特教岗位，为孩子们的康复做更大的努力。

从《萨拉曼卡宣言》到宜童文化墙

《中国市长》:1994年，联合国教科文组织和西班牙政府在西班牙萨拉曼卡市联合召开“世界特殊需要教育大会：入学一个儿童都有受教育的基本权利，有特殊教育需要者必须有机会进入普通学校，这些学校应该将他们吸收在能够满足其需要的、以儿童为中心的教育活动中。"这和您前面提到的企业文化是刚好契合的，平等说起来容易，但是我们要为平等而做出的努力却是这么艰辛，结合宜童的企业文化，请您谈谈“平等”和“共益”的含义。

张原平：这个宣言我觉得最重要的一点就是，首先它明确地强调了特殊儿童和普通儿童一样，都有正常、平等地接受教育的权利。其次，它在强调受教育的平等权利的同时，也提到了非常重要的一点，就是要按照孩子的特点和个体化差异开展教育工作，这也考虑到了孩子发展的平等性。最后，在这个宣言中，明确提出了融合教育的理念，打破了传统的普通教育与特殊教育的边界。

宣言中提到的平等绝不是单向的，一方面，我们既要为特殊儿童争取平等受教育的权利，还要通过融合支持去弥补特殊儿童和普通儿童个体发展和能力水平的“不平等”，但另一方面，我们也不能忽视普教儿童的正当权益，既要保障园所中普通幼儿能够拥有正常的教学环境与秩序，同时还要顾及普通幼儿的身心安全问题。如果单方面追求某一方的平等而侵犯了另 一方的权益，那么这就不是真正意义上的平等。

而"共益”就是融合的各相关方共同受益的意思，特教老师和特教资源的介入，会为普教教师提供指导和帮助，更好地促进普教的工作，同时普教教师也会给特教老师传授普通教育的知识与技能，让特教老师更好地了解儿童发展的需要。普通孩子也需要这样的一个机会，从小培养孩子的人文关怀和关爱包容他人的能力，这对孩子健康人格的形成也是非常有益的。

《中国市长》：我们在宜童的图书阅览室，看到一排排的研究成果已形成“矩阵”，有完整的《新教师培训体系》、分阶段和分专项的《成熟教师培训体系》、专项课题类的《专项课题组手册一一语言能力》《专项课题组手册一一社交技能》等书籍。同时，在宜童档案室，从老旧发黄的天津市妇女儿童保健中心给出的诊断书，学员档案里从提要求到学习模仿，从听指令到安坐时眼睛看向老师，厚厚的档案记录着孩子一点一滴的变化。未来是否有可能与专家队伍一道，把自闭症的谜团越挑越薄？

张原平：是的，在这个行业这么多年，我觉得，这个病症非常复杂，目前还没有一个完全成熟的模式，大家都是在不断探索的状态。这个行业并不是依靠某一个领域专家或者某一个专业领域就能解决所有问题的，真的迫切需要把医学、教育学、心理学等不同领域的专家联合起来，发挥各自的专业优势，共同开展孤独症的研究工作。

美国有专家曾说中国孤独症儿童样本量足够多，这是我们从事科研的优势，但从另外一个角度来说，这也是我们面临的最大挑战。美国疾病预防控制中心（CDC）在2020年的报告里称，美国孤独症患病比例高达1：54，目前，我国尚缺少大规模流行病学调查研究，较为公认的我国的孤独症患病率为 0.7%〜1%，有报道称我国孤独症儿童预估有300万名以上。

我国在孤独症干预方面起步较晚，专业人才极度短缺，宜童历时18年建立了一套较为完善的康复教师专业培训体系。一是与专业院校建立校企合作，保障康复专业人才供应。二是制定入职标准及培训考核标准，新教师从入职到上岗需经过600个小时以上的“理论统培+现场带教+实操培训”，考核通过方能上岗。上岗后还需继续接受督导教师的现场辅导。三是建立内部星级职称考评及培训体系，激励康复教师不断提升自身能力水平。四是建立适合本行业需求的职业素养教育培训体系，以康复治疗学、心理学和教育学专业为主导，吸引具有康复服务专业基础的人才入职。截至目前，宜童专业教师团队近200人，包括一名在读认证应用行为分析师和两名认证副应用行为分析师。正是有了这些专业人才的不断成长，才让我对宜童、对未来的发展充满信心。

在宜童的文化墙上，我们看到了“尊重、平等、关爱和包容”，他们与《萨拉曼卡宣言》中的追求是多么一致。到天津采访宜童之前，我们渐渐明晰地感觉到开始和他们对话了，相信在整个社会的关注下，我们定会听到这些花慢慢开放的声音。

爱尔公益基金会

爱尔公益基金会由中国市长协会与陶斯亮女士共同发起，经北京市民政局批准登记的5A级非公募慈善基金会。作为现代慈善理念的践行者和倡导者，基金会始终关注社会难点、痛点、热点问题，在助残、助学、扶贫等多个领域开展公益项目，公益足迹已遍及北京、新疆、西藏、甘肃、宁夏、内蒙古、河南、河北、陕西、广东、云南、四川、贵州、江苏等19个省市，累计受益达7万余人，先后被多地政府授予“十大惠民工程”、“头号民生工程”等称号。