【新手家长必读】如何参与我家星儿的治疗?

AP  AutismPartnershipHK 

自闭症是一种极为複杂的神经发育障碍，当孩子被诊断为患有自闭症时，父母会感到难过、焦虑及自责是可以想像的。而不同的专业人士可能会给出相悖的诊断、预后和治疗意见，使家长更感到不知所措。

当我们与家长进行第一次会面时，经常会被问到:

问

家长该如何参与到孩子的干预训练当中？

有些家长考虑的参与是如何与孩子在家中训练。

实际上，我们希望家长能扮演治疗师以外的角色，以下是家长可以着手的几项关键任务：

适当研究各种治疗

家长在思考治疗方法前，应先瞭解不同治疗方法的研究支持点，及它们是否「以实证为基础」，即该疗法是否有大量的研究支持，阐明该方法的有效性。

现今有一些政府部门会为大家审查这些研究学报，像是新加坡教育局，他们曾经做了一项大型研究，检阅了所有可行的干预方法，以及每一种方法的研究优势是什麽，继而作出推荐。另外美国纽约的政府部门每年在自闭症教育上花费上百万美元，还组成了一个委员会，去检验各种不同的干预、研究水平如何、有哪些实证支持、是否有益于孩子的干预，他们制作了一本小册子，为医生和临床治疗人员列出各种建议。

当然，最有实证支持的干预方法在您身处的地区不一定有相应的服务机构或得到支持。像是在香港，政府社会福利部门有列出「基于行为治疗为基础的早期干预（ABA）」是有实证为基础的方法之一，但他们没有支助这项治疗的项目。各地的政府可能因为金钱、文化、顾及现有治疗机构等各种考量，而未能按照研究所示的为家长们提供进一步的治疗引导。

家长们对治疗方法的适当认识，有助更正确地作出选择，避免浪费孩子的宝贵治疗时间。

推荐参考网站：

1.美国疾病控制及预防中心 (CDC) 

里面有大量有关儿童发展的资源，不同年龄段自闭症的表现，以及一些非常有用的视频。提供许多优质、以科学为基础的有用资讯。

https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/facts.html 

2.National Standards Project 

于2009及2015年，美国国家自闭症中心 (National Autism Center of America) 发布了国家标准报告 (National Standards Project)，很好地概括了ABA和其他不同治疗方法的研究支持点。

https://www.nationalautismcenter.org/national-standards-project/ 

3.Autism Partnership Foundation 网站

美国Autism Partnership Foundation尤其侧重实证研究及理论探索，他们定期出版自闭症及以ABA为基础的早期干预治疗相关研究学报、期刊、文章。

https://autismpartnershipfoundation.org/research-papers-journal-articles/

4.Autism Partnership香港网站 

AP香港收录了一部分有关自闭症研究方面的研究学报，创新研究方法及研究专题评审，便于大家搜寻。

http://www.autismpartnership.com.hk/zh/resources-knowledge/research-and-journal/ 

深入瞭解潜在的治疗机构及其教学方案及课程

直接到机构参观，与治疗顾问细谈，看看他们如何与孩子上课。

 在过程中家长可以谘询和思考以下问题：

 他们的教学方式让您感觉舒适吗？

 是否有採用您在研究中瞭解到的方法？

 为什麽有必要进行这种治疗？

 治疗的短期和长期目标是什麽？

 教学目标如何影响治疗计划及成效？

过往大多数家长在治疗前可能对孩子可以有的进步空间有所保留，他们只敢在孩子的自理能力上有所期望。但是在「速食文化」充斥的现今世代，多了不少家长对治疗成果抱有极高的期望，他们期望可以在低密集度的治疗时间内得到很快速的飞跃进步。

家长要对自己的孩子有实际的期望，了解孩子的长处和进步空间，有助治疗团队更好地设计和实施教学方向，从而协助每个孩子得到他们最大的进步空间。这部分十分需要家长与治疗顾问的积极沟通及互相配合。我们建议家长定期与督导会面，以便瞭解孩子正在进行的课程。

学习基本的泛化知识及技巧

家长应帮助孩子把在一对一环境中学习到的技巧，泛化到自然环境中，与不同的人也能运用技巧。自闭症患者通常在泛化技巧方面比较有困难，需要额外帮助才能顺利将技巧泛化到日常生活中。家长应知道如要帮助孩子泛化哪些技巧，及如何做到这一点。

在AP，我们十分建议家长参与我们的「家长培训」，帮助他们理解ABA技巧背后的用意，如何帮助孩子，将不同领域的技巧泛化到不同情境中。家长可以和课程督导一同商讨应该在家中练习哪种技巧。家长一般需要先提高孩子在服从或回应方面的能力，然后再进行语言，游戏或社交技巧练习。课程督导会告知家长如何设计情境、该期待孩子如何回应、如何辅助孩子、该提供怎样的结果及反馈。家长在协助孩子泛化的过程中遇到困难，亦可直接与督导反映及一起寻求问题所在及解决方法。

我们不鼓励家长变成治疗师，孩子成长特别快，家长更应该享受与孩子在一起的美好时光。以上三点，是我们推荐家长参与在孩子治疗过程应完成的关键任务。

明白很多地区的学校再次需要停止线下课堂，我们的线上谘询服务继续为国内的家长们开放。如果您孩子刚确诊患有自闭症，或是家长有这方面的担忧，欢迎与我们预约免费的家长谘询服务，了解AP在香港或其他各办事处的课程支援。

联络方式

电话：+852 2526 5200

电邮：info@autismpartnershiphk.com 

为加强对自闭症关注的支持，AP香港于2月及4月的公益线上讲座已推出，欢迎家长们免费报名，积极参与！多一分认识，多一分希望！

2月20日（六）：

“有效的线上学习: 应用行为分析(ABA)对自闭症学童的协助” 线上讲座

4月3 - 4日（六及日）：

“自闭症在各年龄段的发展及演变” 线上讲座

欢迎到AP课堂（微信小程序）瞭解更多“新手父母必读建议”及到“AP讲座重温”页面报名参加上述线上讲座！

资讯提供:

Toby Mountjoy 先生

理学硕士, 国际认证行为分析师, 董事

Toby Mountjoy先生是注册行为分析师 (BCBA)，持有「应用行为分析学」硕士学位。于治疗各类型的自闭症人士有超过25年经验，且得到Ronald Leaf博士、 John McEachin博士及Mitchell Taubman博士的悉心培训。除了监督及带领AP在香港、韩国、菲律宾、新加坡、科威特及北京分部逾230名员工，当中包括临床心理学家、应用行为分析顾问及治疗师，亦为世界各地的学校、机构及家庭提供谘询服务。Toby Mountjoy先生曾为数本有关治疗自闭症的书籍撰写部分章节。另于2007年创办了爱培自闭症基金及爱培学校，为自闭症学童提供更多服务。

王励勤女士

行为分析治疗总监 , 理学硕士, 国际认证行为分析师

王励勤女士为国际认证行为分析师，拥有行为分析的硕士学位。于2001年加入AP, 为个别个案进行ABA训练。她经验丰富且资历甚广， 负责个别治疗、小组训练及 ABA为基础的教室。自2005年起， 她致力培训本地、新加坡及日本各级别的治疗师及导师。她现负责监督个别个案、治疗师培训、为各家长提供支援及海外谘询服务。她亦定期赴美国洛杉矶总部接受Ronald Leaf博士和John McEachin博士的培训及持续进修。