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1

我们在国内这些医院被确诊成年自闭症

时间:2021年01月31日 来源:深圳市复米健康科技有限公司 作者:大米和小米 标签:自闭症机构新闻; 浏览次数:12519次

原创 我是大米  大米和小米 


国内自闭症医疗起步较晚,大众对自闭症了解不多,很多成人自闭症人士没有得到及时诊断。

尤其是高功能人士,他们很可能在社会中处处碰壁后,才认真审视自身障碍,想要求诊,却发现大部分医院只提供幼儿诊断。

长期以来,太多的读者曾向我们咨询,哪些医院可以确诊成人自闭症?或成人该如何确诊自闭症?

今天我们邀请了3位成年后才确诊的自闭症谱系人士,分享经验。


01

我做了17项检查

终于在北大六院确诊自闭症谱系


被采访人|DEW

女生

Q1

「 你如何发现自己的自闭症,

    又是在哪所医院确诊?

我24岁在美国读研时,曾接受过一段时间心理咨询,当时,咨询师判断我是ASD(自闭症谱系障碍)。

在美国,咨询师是可以诊断精神障碍的,但她还是建议我去做全面检查。

可美国医疗检查实在太贵,所以我拖到放假回国才做检查,当时我在知乎上查到北京大学第六医院的钱秋瑾医生可以诊断成人ASD,就挂了号。

最终,钱秋瑾在2020年7月30日,为25岁的我开具了自闭症谱系障碍诊断书。


Q2

「 诊断过程是怎样的?

钱秋瑾医生先是询问了我的主要问题是什么?

我回答了是社交问题和情绪问题。

钱医生继续询问了我平时表现和童年成长经历,以及家人精神病史后,为我安排了一系列检查。

由于我曾确诊过双相情感障碍,同时有注意力涣散,所以也做了相关检查。


以下是我做过的全部检查:

社交反应量表

红外热成像及血流检查

7项广泛性焦虑障碍量表(GAD-7)

瑞文推理测查

孤独商

电脑多导联心电图

Zung氏焦虑自评量表测验

32项轻躁狂症状清单

多动症诊断量表

孤独行为检查量表(ABC)

诱发电位彩色地形图

Zung氏抑郁自评量表

心境障碍问卷(MDQ)

孤独谱系障碍筛查问卷

脑电地形图(成人)

斯特鲁测验

9项患者健康问卷(PHQ-9)

根据问诊和检查结果,最终,钱医生认为我患有双相、ADHD存疑,ASD确诊。

 

Q3

「 确诊自闭症这件事

    对你的生活有何影响?

我之前没有怀疑过自己有自闭症,但是被咨询师确诊后,我的很多异常都可以说得通了。比如我对于环境变化有莫名的恐惧、我理解不了纯感情的交流,认为相处就是交换信息。

我觉得终于了解了自己,可以针对自己的实际情况做出调整。因为我曾被多次误诊,得到正确的诊断对我的用药和生活规划都非常重要,不用自己在生活中试错,做很多无用功了。

我并不担心被贴上自闭症的标签,因为我当时没有考虑类似结婚、工作的事情,不过诊断结果并不会进个人档案,无关的人员也不会轻易知道我的确诊经历。

我3岁就曾被医生诊断为自闭症,但父母没有采信,所以我一直被强加了很多自己根本做不到的要求,这次确诊让父母相信我确实是自闭症,能够更客观地看待我。

 

Q4

「 作为一个过来人,

    对正在寻求确诊的人士,你有什么建议?

如果去北大六院求诊,不要挂特需号,挂同一个专家的普通号会便宜很多,而且和特需号的待遇是一样的。

从外地赶来朋友需要考虑多住几天,因为检查可能一天做不完,而且医生很忙不一定当天来得及看。

成人患者自己来也需要征得家长同意,因为有些量表涉及婴幼儿时期的表现,需要家长协助填写。

六院病案是留在医院不给患者的,需要病案复印件的话要带现金。


02

来自北京安定医院的自闭症谱系诊断书

是我25岁的圣诞礼物


被采访者|Paul

男生

Q1

「你如何确诊的自闭症谱系障碍?

2018年,我的圣诞节礼物是一张自闭症诊断书。

我今年27岁,目前在一家国企工作,生活和工作中人际关系上的一点小事情,就可能让我的情绪失控。上一刻我还感觉自己非常聪明,思维灵敏,下一秒就会很抑郁失落。

2018年,我决定去清华大学第一附属医院问诊,当时医生判断我可能患有双相情感障碍,但不敢断定。

得知我幼年时就有社交方面的障碍,于是建议我去咨询儿童精神医学领域的崔永华医生。

崔医生是首都医科大学附属北京安定医院儿科(儿童青少年精神科)主任,同时也在北京心灵彩虹诊所出诊,所以我就去了心灵彩虹挂号。

45分钟左右的问诊结束,崔医生确认我患有阿斯伯格综合征。


Q2

「确诊自闭症对你的生活有什么影响?

  你有什么建议给到大家?

得知自己是阿斯伯格,我心情放松了很多,终于理解自身面临的很多障碍,原来不是自己不够好,只是和别人不同。

从小,其实我就注意到了与同龄人的不同:

我不喜欢与人有眼神接触,后来我就刻意让自己盯着别人的眼睛看。甚至上学时,我就算上课走神,也会一直死盯着老师。曾经,父母和老师特别困惑,为什么我的智商没什么问题,还认真听老师听讲课,成绩却很差。

我不知道如何与人自然地接触,为了逃避和人打招呼,大学时,我持续逃课,差点被退学。

我也很难控制自己的表情,与人交往时,我经常不知道什么时候该笑、什么时候该露出生气的表情回应别人。

做一件事情前,会花大量时间制作一份完美的计划,实际操作中,如果我有一点没有达成,就会彻底放弃。

确诊自闭症谱系障碍后,我放松了对自己的要求,反而活得自洽、快乐多了。

在我看来,社交也是一种可以通过锻炼和反思提升的能力。这两年,我尽可能多地参与集体社交活动,与他人交流。例如参加演讲俱乐部等等。

每次与他人交流后会专门做总结,分析别人的表情、情绪,自己说得话有没有很唐突。另外,我也会和身边亲密者一起讨论,这对于我理解人际关系和保持情绪稳定很有帮助。


03

一直以为自己是多动症

直到在深圳康宁医院确诊自闭症谱系


被采访者|Sophia Swan

女生

Q1

「 你何时确诊自闭症谱系障碍?

我在2018年1月14日初筛发现,2020年4月29日最终确诊,找寻自己属性这件事贯穿了我本科生涯后一半。


Q2

「 你怎样发现的自己的谱系障碍?

从小我的认知和互动方式就很独特,但由于成绩不错,而被忽略和掩盖了。

上了大学,我所读的工学类学科极为繁难,需要很强的专注力与合作能力,我由于不适应,成绩开始在退学边缘徘徊,这让我开始认真审视自己。

当时,美国的朋友跟我提到了成人多动症的问题,我觉得很符合自身状况。于是,我在支付宝上办了北京大学第六医院诊断卡。

在某个寒冷的星期一,凌晨3:30我就赶去了医院排队,最终抢到了杨莉医生的号。

经过细致的问诊与量表测评里,她敏锐地排查出了“孤独症可能性”,并认为,我的ADHD问题相比“孤独症可能性”而言,可能并不重要。

于是,她推荐我去找钱秋瑾医生和郭延庆医生问诊,可惜我未能如愿。随后,我尝试就诊中山大学第三医院,却因年龄超过18岁而挂不上号。

最终是深圳康宁医院王中磊医生,诊断我为自闭症谱系障碍。


Q3

「诊断过程是怎样的,用了什么量表?

我在2018年5月于哈尔滨市第一专科医院做过脑ET图(脑部断层检查)。

在北医六院问诊时,医生也让我做了一些脑ET的项目,并让我自己填写了CARS量表(儿童孤独症评定量表)。

随后,深圳康宁医院问诊时,我先是向王中磊医生描述了北医六院给我的主要结论,并提交了哈尔滨市第一专科医院出具的脑ET图。上午,王中磊医生让我做了一些普查属性的量表(如SCL-90),还进行了电脑版注意力测评。

上午的诊断结果是阿斯伯格综合征存疑,下午进一步检查后才确诊

下午,我接受了二对一访谈,医生为我做了ADOS(孤独症综合能力测评),同时请我的父母在另一个诊室填写了CARS量表。

其中,ADOS量表就诊者自己看不到,由医生根据病人在测评过程中的表现,不公开填写,填写的分值意义由医生判断,自闭症谱系障碍临界分数是7分,自闭症临界分数是10分,我的得分是10。

为防止自诊青年刻意模仿量表中的描述而导致误诊,应受访者要求,我们模糊化了评测内容

当王中磊医生拿到两份量表的结果报告后,对我说:“ADOS测试中你(谱系特征)倒是很明显,可看CARS检测,好像问题不大。”

我一头雾水,立马追问,“那我到底是不是as谱系里……”并详细向医生讲述了我幼年的成长经历,解释了我妈妈并没有真正完全了解我幼时的状态。

王中磊医生表示:ADOS的权重比CARS大得多,你应该就是阿斯伯格。


Q4

「确诊自闭症对你的生活有何影响?

  你有什么建议可以分享给大家?

确诊后,我感受到了一种由衷的“巨石落地”感——在愉悦的同时对未来感到迷茫。

家人一直以来把我的AS特质误解为“心理不成熟”,以为长大了就会好,(母亲家里普遍能接受我的特性,而父亲那边至今不能理解)。

确诊这件事让我对与自我认知和未来方向更加明确。

我建议,大家在问诊前,需要认真考虑确诊这件事对自身的影响。

美国谱系圈内流传着这样一句表述,我非常认同,“如果生活基本是愉悦和温暖,又何必去定义阿斯伯格标签?”

确诊前,我们需要清晰认识到——

其实一纸ASD证明,现在还很难切实帮助谱系个人改善所处的学习、工作环境;

暂时也不能帮助我们获得直接有关孤独症支持项目的帮助(内地慈善资源有限,目前主要精力还是集中于低功能孤独症儿童的扶助);

有关大龄谱系个体社交干预的研究才刚刚蹒跚起步(在康宁医院听说湘雅医学院有这方面的研究项目,具体我没有考证)。

再者,盲目暴露自身的AS属性可能会带来利益或尊严受损而无从维权,因为在复杂的人情社会中,社交潜规则占据主流,加给我们的镣铐与威胁是如此的不可测。

确诊后的我一直小心翼翼地躲闪着,生怕哪天人际关系的蜘蛛网就成了我的劫难。

如果AS特质还没有很严重地影响你的生活,我不建议在这个方向过度纠结,更不要随意给自己贴上这样的标签;

如果这个特质很大程度上困扰了你的现在或未来,那请千万快快就诊。现代社会选择的沉没成本越来越大,获得像AS特质程度这样的关键信息,相信能让阿斯伯格同族少走很多弯路。

我始终认为,只要选择赛道时避免自己短板,会有越来越多的阿斯伯格同族能够发光发热,切实改善AS群体的生活环境,更为社会扶助体系的发展作出独特的贡献。



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