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自闭症干预“反复失败”,竟然是这个环节出了错……90%家长都没注意到!

来   源:北大医疗脑健康总部
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摘   要:老师让我们忘掉自闭症这个词汇,但是依然要保持战斗力,毕竟这一生都要与自闭症作战!邹小兵医生邹小兵曾指出,只有30%自闭症可能会造成严重的残疾,哪怕是最严重类型的自闭症,给予其“平静、稳定、规律、快乐”的生活安排,都可避免孩子需要终身照顾。
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原创嗨脑仁 北医脑健康儿童发展中心

前两天,在知乎上看到这样一则留言:

刚结束了为期8天的家长培训,密集理论和实操课程,信息量很大,收获不小。老师让我们忘掉自闭症这个词汇,但是依然要保持战斗力,毕竟这一生都要与自闭症作战!

「一生和自闭症作战」,这个词汇未免过于悲壮!倘若换一个说法,与自闭症融洽地共处一生,也许对我们做家长的来说,更仁慈一些。

自闭症会导致孩子不能与人建立起正常的情感交流,存在着不同的智力障碍,甚至还伴随着自残的倾向。选择融洽共处,并不表示我们要向它妥协屈服,也并不意味着要“白养孩子一辈子”。

坦然面对,正视困境,不在困难面前退缩,才不会无路可走。我们要接受自闭症的种种障碍,但也要帮助孩子恢复自理,与社会融合,这是我们家长的终极目标。

能缓解吗?有希望吗?当然!

作为为特殊儿发声的平台,我们绝不当悲情的创造者!有依据的呈现事实,是我们的责任和义务。在往期的文章中,其实爸妈也能看到很多与社会融合,并且已经上班的自闭儿案例。

这些孩子绝大部分的症状都获得了缓解,其中一部分不太严重的已学会基本的生存、社交技能,以上都是经过事实验证的。

并且——

贾美香医生

贾美香医生认为越早越好,“早发现,早诊断,早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为,6岁以前干预,效果比较明显,4岁之前应该是最佳干预期。

邹小兵医生

邹小兵曾指出,只有30%自闭症可能会造成严重的残疾,哪怕是最严重类型的自闭症,给予其“平静、稳定、规律、快乐”的生活安排,都可避免孩子需要终身照顾。

所以,为了让孩子拥有基本的生活技能,重回普通人的轨道,抱着这份希望,闭圈的家长们纷纷与时间开启了一场赛跑!找机构、听讲座、读书、加入各种学习群,购买许许多多的线上课.........

但是!问题又来了!

快是快了,干预也干预了,为什么还是没效果,没进步?

这个问题其实并不少见。

追根究底,是因为自闭症是谱系障碍,所有自闭症儿童的行为表现都各不相同。那就会产生对一个孩子有效的方法可能对另一个孩子完全无效。所以很多家长都发现,课上了不少,证考了不少,讲座听了不少,一回家用在孩子身上,完全无效!

一年、两年、三年、四年!力气用尽了,耐心用没了,一次次的失望,一次次的无效,让家长萌生了退圈的念头!

放弃吗?应该放弃吗?

孩子的未来没有保障,现在的干预不知道对错,数万名家长就这样深陷在不专业或者无效果的干预旋涡里,所有的失望和痛心如暴风雨般袭来,等孩子长大了,时间错过了,后悔晚矣。

这绝不是耸人听闻,而是无数深陷在干预弯路中的教训。

干预方法,走错了,快就是慢;走对了,慢就是快!

父母找对了干预孩子的方法,那么每一个阶段都是黄金干预期。相反恰恰带来的更多的是伤害。

更何况自闭症的孩子,有的无语言,有的滔滔不绝。绝不能用一套模式,一种方法,一个程序去训练,个性化且有针对性的干预是刚需。

并且,除了机构以外,家庭与自然情景是个性化干预的绝佳场所。孩子从早上起床到晚上睡觉的这段时间内,穿衣、吃饭、如厕、游戏再到卧室、客厅、卫生间、室外......从生活所需到生存地点,都可以进行干预。

再加上爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、出租车司机、快递师傅、外卖师傅、超市服务员等等,在这些社会化的场景下,进行干预与泛化,才能帮助孩子与社会融合。

家庭干预,刻不容缓

我相信很多圈内的爸妈都认识到了这一点。为了孩子,甚至辞职加入了家庭干预的大军。全身心的付出,24小时的陪伴,一分一秒都不敢耽误与懈怠,只为了救孩子。

在前两期的嗨小保体验官活动中,我们感受到了家长们的焦急与迷茫,也体会到了家长们的各种辛酸与无奈。也有很多家长诉说着自己走过的弯路,对孩子充满了愧疚。但无论怎样,我们既然聚集在一起,我们的目标都是一致的,那就是——帮孩子回归普通人的轨道。

所以,为了这个目标,我们开展了嗨小保体验官活动,希望家长们重视家庭干预,也希望家长们用科学干预的方法帮助孩子,14天的早晚打卡,14天的问题答疑,14天的老师督导,14天的家长分享心得,14天是希望的开始,14天我们团队全程助您回归专业的家庭干预当中。

一字一句,一笔一划都是家长们的艰辛付出

抓住黄金干预期,抓住碎片化时间

开展科学有效地家庭干预

为了孩子,请家长们再努力一点

从今天开始,还没参加活动的家长

赶紧报名!抢占最后8个名额!

嗨小保体验官第三期

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嗨小保是儿童孤独症康复教育领域的智能干预工具

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嗨小保联结家校,让康复不再受限 

嗨小保用科技的力量,打破了时间、空间、专业的限制,将家庭和专业资源联结在了一起,让孩子在家也能享受到等同线下康复机构的专业教育。

内容专业

9大儿童技能领域,打卡发育里程碑 

作为家长的干预帮手,嗨小保深知每项技能对于孩子的重要性。因此,在内容生态配置上,嗨小保覆盖了生命安全、生活自理、情绪心理、观察模仿、概念逻辑、习惯常规、社交沟通、游戏互动、学业技能9大儿童关键技能领域。

并将技能领域进行梯度分级,让不同能力的孩子都能找到适配的训练内容,逐个击破孩子的成长短板,习得生存技能、获得自理能力、实现学前预备。

功能强大

测能力、做干预、记数据、看效果 

功能层面,嗨小保提供了从评估、干预、到数据记录、效果分析的一站式闭环服务。

01

在线技能评估,智能制定IFSP计划

嗨小保基于0-7岁普通儿童的能力发展规律,围绕儿童重点技能领域,上线智能评估系统,帮助家长在家也能诊断孩子成长状况,找出技能薄弱项。

评估同时,嗨小保还将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划,给家长提供符合儿童生长发育的普适性训练目标、针对儿童能力短板的个性化目标、及家长家庭康复目标等,帮助家长解决不知道练什么、盲目训练的问题。

02

“支架式”教学,化繁为简,专业易上手

为给家长减负,嗨小保采用了“支架式”教学方式,就是将复杂、大量的儿童康复干预知识,按照专业的逻辑、专业的顺序分解至最小单位,再用鲜明扼要的实操视频和智能语音呈现,一个步骤一个步骤地分步教学,带领家长由浅入深的完成回合训练,循序渐进,让家长简简单单就能完成教学。

03

智能数据记录,让康复效果每天“看得见”

为节省数据记录时长,让数据更准确,嗨小保特研发智能化数据记录系统,让家长告别纸笔、解放双手,借助简单的几个小按钮,就能轻松记录训练数据,省时省力,更科学。

除训练数据的在线记录,嗨小保还实现了训练效果的可视化,家长只需打开嗨小保,就能随时查看孩子的成长曲线。通过数据与效果曲线,家长不仅能发现孩子目标掌握的好坏,更能了解自己的操作是否有效,实现干预策略的及时调整。

04

两大训练模式,支撑多种训练场景

“练了很久,孩子的目标还是没有达成,我该怎么办?”为解决家长们的在训练中的各种难题,在自主训练模式基础上,嗨小保还上线了“家校一体训练模式”,即:家长在家实施干预训练同时,还能付费预约专业康复师的远程一对一支持,实现机构和家庭康复的无缝衔接。

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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 能力评估 | 辅助治疗
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李静园
李静园
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:北京北大医疗脑健康科技有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 脑瘫智障机构
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