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九三学社等主办"世界孤独症日十年盛典"在京启动

时间:2020年03月27日 来源: 作者:北京方元恒安 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:14048次


4月2日,在第十个“世界孤独症日”之际,“世界自闭症日十年盛典”以及“爱在蓝天下十周年艺术展”公益活动在京举办。活动由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、北京市孤独症康复协会、九三学社中央教育文化委员会、北京市残疾人联合会、北京大学第六医院联合主办。


全国人大原副委员长顾秀莲,全国政协原副主席、九三学社中央原副主席,中国科学院院士王志珍,中国残联副主席鲁勇、中国残联副主席黄悦勤,民政部原副部长刘光和,中国社会福利基金会理事长戚学森,北京市残联理事长吴文彦,北大六院院长陆林,北京市孤独症康复协会会长贾美香等出席活动。


2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,以提高人们对孤独症患者这一特殊群体的认识和关注。


孤独症,又称自闭症,是一种没有明确病因的发育障碍类疾病,包括一系列复杂的神经发育障碍。美国精神疾病诊断标准(DSM-V)将孤独症核心症状归结为社交障碍、沟通困难和重复、刻板行为。孤独症谱系障碍是这类疾病的总称。根据新的诊断标准,国际医学界普遍认为,全球发病率在1%左右,中国目前还缺乏官方的统计报告,有学者估算,中国的孤独症患者实际数量可能达到上千万,“全面二孩”时代的到来,还将进一步推高孤独症发病率上升的风险。由于我国孤独症群体的政策支持体系尚未健全,特惠性政策缺位或覆盖面窄,规模庞大的孤独症群体特别是大龄孤独症人群的劳动就业和成年托养基本仍处于空白。例如,中残联和财政部推出的致力于为就业年龄段智力、精神和重度残疾人托养服务“阳光家园计划”,服务资源有限,缺乏专业人才,接收时选择程度低的残疾人,孤独症群体因各种问题很难申请。就连各省为精神残疾人专门设立的工疗站和庇护性工厂都不能接受孤独症人士,导致大批孤独症青少年离开学校以后几乎无处可去,不仅滞留家中难以自立,而且功能倒退、病状加重,给家庭造成沉重的精神和经济负担。


从上世纪八十年代开始,由杨晓玲教授等国内第一批精神疾病权威专家确诊的孤独症患者,大多已过了而立之年。以中国第一例孤独症患者王巍为例,1978年,9岁的王巍被北大六院的杨晓玲大夫确诊为患有孤独症。如今,他已近五十知天命的年龄,父亲不久前去世,母亲罹患癌症,多次化疗。王巍的未来是母亲最忧虑的问题,而这样的境遇无疑会是大部分孤独症患者的家庭都将面临的现实。大龄孤独症群体的托养安置和庇护性就业问题,亟待引起政府和社会各届的高度重视。


有研究表明,一些自闭症人群有比普通人群更强的能力,例如:图案识别能力与逻辑推理能力。另外,他们对细节的关注能力也比普通人群更强。北大六院儿童精神科权威贾美香教授也曾说过:“孤独症患者的职业康复和托养安置是生命全程支持体系的重要组成部分,应贯穿其生命历程。”


“世界孤独症日十年盛典”以关注大龄孤独症群体出路为主题,精心设置了艺术衍生品展、就业成果展、十周年回顾、尖峰对话、颁奖等环节。此次活动由央视主持人于胜春担任主持,并特别邀请到伦敦奥运会花剑冠军雷声和超模陈碧舸、林依轮等倾情出席,与现场嘉宾一同呼吁社会用爱心和耐心点亮“来自星星的孩子”。


“星光益彩”艺术衍生品展,将孤独症人士的优秀绘画作品与服装服饰等艺术元素相结合,展出兼具实用性和艺术性的衍生品,使现场嘉宾直观感受到孤独症孩子们艺术作品的独特魅力;而最呼应本次活动主题的“大龄孤独症就业培训成果展”,以现场烘焙展示的形式,全方位展出孤独症群体接受职业技能培训的状况,以及形式多样的残疾人就业帮扶计划。奥运冠军雷声和超模陈碧舸也将挽起衣袖,亲自动手,同大龄自闭症患者一同完成精美的烘焙作品。


  除了丰富多彩的作品展示,活动开场顾秀莲大姐与孤独症青年画家陈萌亲切互动,重现十年前的感动瞬间;远在加拿大的杨晓玲大夫是中国儿童精神科领域第一批权威专家,她与她二十多年前确诊的患者隔空对话;尖峰对话环节,邀请了三位重量级嘉宾从不同角度讨论大龄孤独症群体的出路问题,对大龄孤独症群体的庇护性就业及安置托养给予扶持和推动,其中,中国社会福利基金会理事长戚学森指出:作为社会组织,基金会主要是沟通政府与社会、各阶层间的关系,起到桥梁和纽带的作用,促进社会资源的有效配置和整合。今后,自闭症儿童救助基金将在大龄自闭症人士方面的工作上花大力气,开展这方面的优质公益项目,并逐步解决他们的就业及养老问题;还有励志家长毕魁彪讲述环节,一位父亲用孤独症女儿的名字设立奖学金,帮助贫困大学生,用另一种形式帮女儿圆梦,同时也呼吁更多人关注孤独症群体的未来。


爱出者爱返,福往者福来,“世界自闭症日十年盛典”还特别设置爱心机构及爱心人士表彰环节,特别感谢包括阿里巴巴公益、北京方元恒安康复医学技术有限公司、橙天嘉禾影城、星星兔子爱等在内的多家爱心机构,这些爱心机构来自不同的行业和领域,他们都以各自的资源和渠道为孤独症群体贡献着自己的力量。


“点亮蓝星”环节将温馨和感动进行到底,奥运冠军雷声和超模陈碧舸将带领现场嘉宾一起用手机点亮蓝星,呼吁社会理解、关注、关爱孤独症,一起在黑暗中照亮星星的孩子们未来的希望!




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    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

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    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

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    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

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    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

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    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

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