北京市孤独症儿童康复协会工作报告

贾美香

尊敬的各位领导、各位代表下午好：

自2013年年底换届一年多来，第六届协会常务理事会和理事会在北大六院和全体会员的关心支持下，认真学习贯彻执行党的"十八大"会议精神，解放思想，凝聚力量，为实现中华民族伟大复兴梦，实现我们协会的梦——为"让每个孤独症儿童有体面、尊严的生活"而不懈的努力。在全体会员的支持下，协会在践行宗旨、服务会员、服务社会、弥补公共服务的不足等方面做了大量工作，在我国孤独症儿童康复事业中发挥了重要的作用。下面，我受第六届协会理事会的委托向全体会员代表做一年来的工作报告，请各位代表审议。

一、一年多来的主要工作

在过去的一年多时间里，协会本着立足于开展各类专业培训，提高孤独症康复教师教育教学水平；立足于丰富孤独症儿童社会活动，举办多样主题活动，提高孤独症儿童社会参与度；立足于向社会普及孤独症知识，组织多场大型公益宣传，提高社会对孤独症的认知度。主要围绕这"三个立足"开展协会的各项工作。

1、加强品牌建设，服务孤独症儿童。

精心举办《爱在蓝天下》画展，使之成为协会的品牌。从2008年我们协会举办第一届《爱在蓝天下》孤独症儿童绘画展览开始，我们已经连续八年都在每年的4月2日联合国倡导的世界孤独症日举办《爱在蓝天下》孤独症儿童画展，使这一有重大意义的活动成为协会的品牌。特别是近两年的画展规模更大，参与的孤独症儿童更多，协会通过这一艺术疗育使孩子们的能力得到不断的提高，也为这些孩子争取到一定的收入，使这些孩子的绘画康复成为一技之长，增强了他们及家长对未来生活的自信和希望。 2014年在北京798艺术区百雅轩艺术中心开展了"第七届爱在蓝天下《天真者的画语》"全国孤独症儿童绘画公益展；在天真者绘画工作室举办了"爱在蓝天下——蓝色的天空" 全国孤独症儿童绘画公益展；在中间美术馆举办了"爱在蓝天下——40个游戏《天真者的艺术》"学术展及学术交流研讨；并且首次尝试了与上海、广州、深圳、青岛、郑州、太原、贵阳、赤峰等9城市共同开展的跨城市间的孤独症儿童绘画联展，收到了良好的效果。为使孤独症儿童绘画能够逐渐融入社会，协会还在山西大厦举办了"星光大爱"刘宝堆书画公益活动展，探索将来孤独症儿童和著名画家一起举办画展的形式。2015年协会在水立方举办了第八届"爱在蓝天下——天真者的门"孤独症儿童绘画公益展，同时在水立方举行了"点亮蓝灯"行动，中残联副主席黄悦勤莅临现场并讲话，对协会工作给予很高的评价。协会还在天真者艺术工作室展出了"爱在蓝天下"孤独症儿童绘画公益展；在南京、沈阳、西安、深圳、广州、遵义、成都举办了第二届跨城市间的孤独症儿童绘画联展；协会连续两年在美国纽约和日本大阪街头开展了孤独症儿童绘画24小时不间断托举活动，志愿者们带着天真者的画作，走入大众的视野走入国际的视野，让更多的人们感受到孤独症儿童特殊的艺术能量，呼吁全人类关注孤独症儿童和他们的家庭。协会通过上述活动的举办，已将孤独症的宣传逐步深入人心，每年协会的活动都吸引了上百家的新闻媒体进行宣传报道，"爱在蓝天下"已经成为协会的品牌并被政府及社会大众认可和接受。

举办孤独症儿童音乐会，谱写孤独症儿童的快乐人生。从协会成立开始，每年为孤独症儿童和家长举办《新春联欢会》，让具有唱歌、 跳舞能力的孩子走上舞台展示其艺术才华，扩大家长之间的交流，受到家长会员的支持和欢迎。近两年协会分别举办了馨童爱乐—2014新年音乐会、2015放飞梦想.融合快乐新年音乐会。通过音乐会的平台，协会联合北京市各机构的康复教师、家长、孩子们欢聚一堂，分享成长经验、康复经历，痛苦与快乐交织在一起成为大家难忘的记忆。中残联、市残联领导也都非常关注这些活动，参加并讲话给予了大力支持，每届音乐会的主办都得到社会各界的好评。

去年6月1日配合国际儿童节的活动，协会举办了"六一"国际儿童艺术周"人人都是艺术家"孤独症儿童绘画展及舞台表演音乐会。孤独症儿童表演的精彩节目，博得了全场观众的热烈掌声，家长们热泪盈眶，参加活动的孤独症儿童家长表示："我们家长简直不敢相信，我们的孩子也能在舞台上展示他们自己，虽然他们做的没有无障碍儿童那样好，但是他们尽力了，他们得到了社会的认可和包容"。

多年来协会还与其他机构与合作，在六一儿童节和新年来临之际，在中国儿童活动中心、中国木偶剧院、解放军军乐团礼堂、中国大剧院等演出场所举办各种形式的演出和音乐会，并邀请著名歌唱家和孩子同台演出，使具有这方面特长的孩子和家长增强了康复的信心，受到会员和社会的肯定。同时也使这一有重大意义的活动成为协会的品牌。

下一步我们还将在今后的活动中不断总结经验，扩大覆盖面，不断提升活动品质，使更多的孤独症儿童参与到"爱在蓝天下"画展和音乐会中来，使他们的生活更有自信，更有尊严，更加快乐。

2、以培训、科研为基础，开展提升家长及专业人员素养的新常态活动。

协会积极开展各项培训活动已经成为新常态。在过去的一年里，针对康复机构的教师及家长开展了各种主题的培训，开办"自闭症儿童早期诊断与治疗培训班"、"星光异彩自闭症艺术疗育师资培训班"、"孤独症儿童康复教育人员上岗培训班"、"国际自闭症关键性技能训练方法工作坊"、"全国自闭症及其相关障碍早期诊断早期干预培训班"、"孤独症儿童家长及训练机构教师公益培训讲座"、"儿童孤独症——地板时光培训班"、"VB-MAPP机构教师培训班"、"图片交换沟通系统（PECS）一级课程培训班"、"孤独症谱系及相关发育障碍儿童心理教育量表(C-PEP-3)"等10个培训项目，900多人参加了培训。通过培训使教师的专业水平、教学能力、活动策划能力、课程设计能力、家长沟通能力等方面的教研能力有了大幅度的提高；使家长对孤独症的认知能力、训练过程、训练方法、康复预期都有了进一步的了解和认识。

协会自2013开始申报了北京市民政局政府购买服务项目"孤独症儿童家庭康复训练模式探索"后，2014年又继续申请了"爱的传递——2014世界孤独症日关爱行动"项目，并顺利执行完成。通过项目执行，使协会工作人员的项目执行能力、合作能力得到大幅提高，锻炼了队伍，提高了人员素质。从模糊的项目执行到清晰的项目管理，都逐渐熟悉了项目执行全过程，在解决问题的同时不断加强了协会自身的成长。

协会教学与研讨相融合成为新常态。在孤独症儿童训练的过程中，我们发现各康复训练机构都会有一些孩子经过3-6个月的集中训练后仍然达不到满意的效果，教师、家长都很着急，无计可施。根据这一情况协会自2014年起开展了每月一次利用周末时间免费为孤独症儿童康复训练的教师进行学术沙龙研讨，目的是解决在康复训练过程中的疑难问题，为北京市各区县的康复机构搭起一个孤独症儿童康复训练机构教师、家长学术研讨沙龙平台，由各机构的教师和家长参加，通过疑难案例问题的提出，集体讨论分析给出新的训练方案，提高教师及家长对儿童孤独症的理解、认知与训练能力；提升教师和家长发现、分析、解决问题的能力和水平；整合资源，促进康复训练机构间的交流、合作与共享。这个平台非常受机构和家长的欢迎，每次参加的人数都在百人左右。

3、以宣传和活动为导向，促进协会建设与发展。

协会的宣传活动社会反响良好。每年除举办的画展和音乐会活动外，协会还积极开展义诊、咨询、慈善等各种各样的主题宣传活动，同时展出来自中国、日本、韩国、英国、德国的儿童绘画作品，包含无障碍儿童和孤独症儿童的作品，向社会大众和媒体宣传孤独症康复知识。2014年9月，协会与中国福利基金会在奥体公园共同合作成功举办了"北京嘉年华狂欢自闭症儿童关爱日"主题活动。参加活动的有北京市25家孤独症儿童康复训练机构，有500多个家庭1500多人参加。活动聘请了外国艺术家和孤独症孩子同台演出，展示了孤独症儿童"我能行"的不输于人的精神。活动结束后，家长和孩子们非常兴奋，希望协会每年都能举办类似的活动，让孤独症儿童和家庭走进社会，为他们融合社会创造条件。协会还会同中国狮子会北京分会共同发起并主办由北京金百万餐厅承办的"百万爱心午餐——爱，让星星闪亮"午餐活动，为孤独症儿童和他们的家庭提供了一个难得的互动、交流平台。

在此，我还要特别感谢中诚信托有限责任公司的领导和员工对我们孤独症儿童的关心和帮助。在他们的关心下，今天上午由我们协会和中诚信托有限责任公司联合举办的"中诚之爱——孤独症儿童画展"在798艺术区开幕，这是在我国第二十五个助残日来临之际举办的一次有重大意义的活动，有113位孤独症儿童从中直接受益，也受到社会和各大媒体的重视。

宣传形式进一步拓宽。近一年来，协会除在活动和培训上加大力度外，还注重宣传渠道和形式的改变，从专家、教师、家长出书或在协会专刊《沟通.共享》杂志上投稿、写训练经验、教育体会到让孤独症孩子自己写自己，出文章出书，这是一个从量变到质变的变化，能让家长看到希望，看到孤独症儿童的潜能。今年3月协会正式印刷出版了孤独症儿童匡炜65万字的日记《一个孤独症孩子的成长日记》。从这本书中，我们可以了解一个孤独症孩子的成长经历和成长的全过程。这部书的出版在中国是首次以孤独症孩子自己的视角体验生活，描述生活，许多情节感人至深。名誉会长杨晓玲教授为此书写了序，这本书的整理和出版也是协会对孤独症康复事业所做的一大贡献。此外，协会网站十多年来，一直承担着协会的信息传播功能，为广大的专业人员和家长提供了大量的信息来源，起到了不可或缺的作用。近年由于需求量剧增，也促使协会加紧对网站进行改版工作的实施，目前协会正在重新筹划版面网站以崭新的面貌呈现给会员和社会大众。

咨询及艺术疗育成绩突出。协会的两条咨询热线平均每年接收5000-6000人次来自全国各地的孤独症儿童家长的咨询电话，很多带孩子来医院就诊的家长来协会索取相关的资料并与咨询室的老师进行面对面咨询，通过咨询解惑家长们都能得到满意的答复；协会的天真者绘画工作室一直以来都秉承着为家长为孩子服务的理念，不断创新，不断进取，不但承担着协会每年的画展工作，他们还开办了艺术疗育课程、讲座、培训等等，使小小的艺术工作室成了孩子们康复的园地。

脚踏实地服务会员。协会会刊《沟通.分享》已经延续出版了20多年，一直免费为会员提供服务，受到了全体会员的赞誉。协会的会刊不但贴切会员，介绍家长的经验和体会，还紧跟邢势报道孤独症的新进展和训练新方法以及协会的各种活动培训信息。通过每季一刊的交流起到了与政府、康复机构、会员间沟通的桥梁作用。

一年多来协会一直不间断的为孤独症儿童提供临床诊断，开展听力统合训练，根据孩子们的需要每年数次往返于北京、安徽、黑龙江、山东、河北、辽宁、内蒙等地做听统治疗近300人，深受广大家长的欢迎；每年为200多名孤独症儿童做PEP筛查评估，解答家长的疑点问题；从今年开始，为方便孤独症儿童做尿检化验，协会主动承担了为孩子免费留尿样直接送往检测中心的工作，免去了家长带着孩子在各医院奔波的麻烦，为孩子和家长解决了实际困难。

为家长提供康复训练书籍。根据家长的实际需求，在原有康复训练书籍的基础上，一年多来又编撰出版了《孤独症儿童早期发现》、《练练不忘——特殊儿童手部精细练习册》、《一个孤独症孩子的成长日记》；再版了《孤独症及发育障碍儿童个别化教育活动手册》、《早期家庭训练ABC》等书籍，为家长和专业康复训练教师提供了简单、实用、可操作性强的参考教材，深受家长和老师的喜爱。

积极参与政府建言献策。协会积极和各级人大代表、政协委员联络，通过议案反映孤独症儿童康复工作的政策建议。本次代表大会请代表审议通过的倡议书以及各位代表带来的书面意见，常务理事会经过整理后将分别提交中残工委、市残工委等有关方面，反映孤独症儿童及其家庭对政府和有关部门的诉求，为政府和百姓搭起一座相互沟通理解的平台，维护孤独症儿童和他们的家庭应当享有的权益，争取政府将孤独症儿童的相关普惠政策不断出台并付诸实施。 4、组织国内外学习交流，推进行业间的共同提升。

组织专家和代表参与国内外的学术交流，协助中港汇晟成立"大龄孤独症儿童训练班"。2014年9月北京第一家大龄孤独症儿童训练班在大兴狼垡成立。同年12月，为探索大龄孤独症儿童的养育及庇护性就业问题，协会积极组织相关人员出国考察，学习国外的先进经验和理念，我们的目的是要探讨和摸索出一条适合大龄孩子就业找出一条适合中国孤独症人士发展的道路，由协会常务副会长肖扬女士为团长的一行12人赴日本"榉之乡"考察，学习榉之乡的康复理念、务实精神，让每一个大龄孤独症孩子有价值、有尊严的生活到老。对孤独症康复机构及家庭的指导工作中能够得到充分的借鉴，少走弯路，。通过考察，他们有了许多新的体会，提出了不少新的理念和想法，也为举办大龄孤独症孩子康复基地，解决今后大龄孤独症的生存提出了新的设想。协会自始至终关注和协助培训班的成立，它的成立意味着从此大龄孤独症孩子有了一个可依托的场所。养老的行之有效的途径，并且希望依据每个孩子的能力水平，为他们设计和寻找适合于他们的工作和就业的技能培训，使他们的能力得到更好的发展，同时也尽可能的解放家长，让我们的家长百年以后可以放心的离去。这样也会减少社会和家庭的负担。

邀请美国专家来华传授康复训练技能。2014年4月和6月协会分别与爱佑基金会、东南亚祈福基金会、北京市残联等单位共同邀请来自美国的孤独症康复专家举办了"国际自闭症关键性技能训练方法工作坊"、"应用行为分析和语言行为里程碑评估及安置计划"（ABA和VB-MAPP）"图片交换沟通系统（PECS）一级课程"等培训班，深入浅出，教师、家长收获颇丰。今年协会还派遣了四名机构老师前往美国免费进行孤独症干预训练的方法和技术的学习，通过走出去请进来的国际合作模式，开阔了眼界，增强了认识，提高了康复训练效果。

5、坚持公益方向，加强制度建设。

协会每年举办的各项活动如新年音乐会、画展、"六一"国际儿童周、狂欢嘉年华、音乐课程、家长培训班、疑难病例沙龙等活动都是以公益形式开展，深受家长的好评。在北京市民政局、北京市财政局、北京市国家税务局和北京市地方税务局等部门的帮助下，协会加强内部管理是协会有序运转的基础和保障。要想规范做事，必须有法可依、有章可循，通过严格有序的内部管理来实现。协会在原有规章制度的基础上，根据需要又逐步增加了重大事项审查制度、项目管理制度等，以制度管人、管事，进一步推进内部管理规范化、制度化、科学化，努力提高协会的管理水平和效率。

二、存在的问题

在这一年多的协会工作中，我们清醒的认识到，协会工作还有许多困难与不足，主要体现在以下几个方面，一是协会网站工作不尽如人意，信息量小，版面老化，更换不及时，对协会的工作造成了一定的影响。二是需要进一步强化制度化管理，使协会的一切工作都有制度有约束。三是财务状况虽有好转，但与协会所担负的任务所需活动经费还有很大差距，经费不足也是困扰协会发展的一大难题。四是农业疗育基地建设不够理想，拆建问题还没有解决好。这些问题，有的是在发展过程中产生的，有的是工作不到位造成的。对此，我们要认真查找原因，牢记责任使命，增强忧患意识，敢于担当，毫不懈怠，扎实有效的解决问题，让会员和家长、孩子满意。

三、今后工作的重点

2015年是国家全面深化改革的关键之年、全面推进依法治国的开局之年，也是协会五年发展规划的第二年。我们要以党的十八大和十八届三中、四中全会精神为指导，深入贯彻学习近平总书记系列重要讲话精神，紧紧围绕全面完成协会五年发展规划的任务目标，大力推进协会创新发展，为实现协会五年发展规划创造有利条件。

1、进一步加强协会组织建设。严格按照国家对社会组织的要求，加强协会自身的组织建设，与时俱进，提高能力建设，以适应不断变化的社会对群团组织发展的需要。加强党风廉政建设，创新协会党建工作，不断提高协会党建工作水平。下一步的协会工作一是要抓制度建设。进一步建立和完善各项制度，对于已出台的制度，要组织学习，加大检查监督力度，狠抓制度的执行和落实，使制度建设工作取得实效。二是抓人才队伍建设。注重协会人才队伍的专业化，年轻化。制定适合新形势发展的协会人力资源发展规划。

2、大力提升协会社会形象，加强品牌建设。加大协会形象宣传力度，注重活动的品牌化建设，提高活动策划创意水平，不断提升活动品质。积极争取社会资源支持，整合活动资源，形成一个层次有序、分类清晰、资源共享、协调统一的品牌活动创新管理新格局。紧紧抓住"世界孤独症日"、"国家助残日"、"残疾人日"、"六一"、"新年联欢"、"学术沙龙"、"五年规划实施"等重要节点和重要内容，形成舆论气势，不断提升协会社会形象。

3、进一步提升公共服务水平。积极开展品牌及特色服务，充分发挥全国家庭教育实验研究基地的作用，通过开展家长培训、讲座和学术沙龙等活动充分开发和利用家庭教育指导服务功能，为家长提供全方位的服务；探索并推进艺术疗育、农业疗育等康复模式和成年孤独症患者的职业康复和养护模式，为孤独症人士及其家庭提供支持、培训及其他服务，通过对大龄孤独症职业培训机构的技术扶持，使部分大龄孤独症人士能够通过简单的劳动得到锻炼和康复；进一步加强服务热线、会刊和网站建设，积极探索传统媒体与新媒体融合发展新思路，开创多元化发展的道路，加快网站更新与改造步伐，尽快适应新形式的需要，通过热线服务为孤独症儿童家庭提供咨询和指导，对有特殊困难的家庭提供帮扶和救助，使会员服务对象达到100%；继续创新开展C-PEP评估与听统服务项目，造福更多的孤独症儿童及其家庭。

4、进一步发挥科研课题的主导作用。加强与民政部、市民政局、中残联、市残联及其他相关机构的项目合作，充分利用专家资源，整合社会力量，倡导跨学科跨专业的综合研究课题，充分发挥协会的桥梁和纽带作用，做到科研、活动、培训、公共服务四位一体，研究与实践融合共生的新局面。对家长与社会共同关心的热点问题，进行深入探索与研究，及时发布权威声音，提升协会的社会影响力。

5、进一步加强国内外交流合作，充分发挥协会的交流窗口作用。不断拓宽和建立国内外交流合作机制，积极开展国内外参观、考察、研讨、交流学习活动，开阔视野，互通先进的孤独症儿童及大龄孤独症人士的康复理念和经验，改进工作，服务孤独症群体。协会将在一直关注和协助成立的大兴大龄孤独症儿童培训班的基础上，进一步和中港汇盛合作成立大龄孤独症儿童培训基地，使大龄孤独症孩子能有一个可依托的场所。通过这个培训基地摸索出大龄孤独症孩子就业之路，让孩子有尊严有价值的生活。 协会准备在下半年邀请日本"榉之乡"大龄孤独症养护中心的专家来协会共同交流探讨"大龄孤独症人士的出路问题"，"如何让大龄孤独症人士过上有尊严的生活"，"如何让他们通过简单劳动创造社会价值，分享他们自己的劳动成果"通过探讨共享经验和体会，学习他们先进的理念和康复经验，为解决今后我国孤独症儿童康复和大龄孤独症的生存提出进一步的建议，并改善我们的诊断、治疗、康复工作，引领推动孤独症康复事业的发展。

6、进一步发挥协会的职能作用，为政府建言献策。协会工作的职能之一就是向政府及决策部门反映孤独症人士及其家庭的诉求，不断发出声音，让政府能够充分了解民情民意，为弱势群体排忧解难，真正解决他们的实际问题，促进政府相关利好政策的出台和倾斜。

7、协助政府，扶持民办康复机构健康成长。继续关注和支持孤独症康复机构的成长和发展，特别是大龄孤独症康复训练机构，为他们提供全方位的外部及内部环境设置、课程、训练及治疗等的技术咨询支持，使协会的会员机构及其他康复训练机构能够迅速成长壮大，造福孤独症群体。

各位代表，我们所处的时代迅猛变化，给协会带来了前所未有的挑战，当今社会对残障的诉求，多元而急迫。面对新形势，我们只有抓住机遇，迎难而上，大胆尝试，大胆创新，才能寻求协会的发展和新的突破。习近平总书记曾多次强调："崇尚实干，狠抓落实。再好的目标，再好的蓝图，如果不沉下心来抓落实，也只是镜中花、水中月"。今后，协会的任务将更艰巨、更繁重，需要我们共同努力，真抓实干，以严谨的态度，锲而不舍的精神，为协会发展和孤独症康复事业谱写新的篇章，为争取孤独症儿童有体面有尊严的生活而奋斗。

以上报告有不妥之处，敬请各位代表提出意见。

谢谢大家！