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天津自闭症机构:黄冬莹理事长就3岁自闭男童身亡事件接受访问

时间:2020年03月28日 来源: 作者:天津童之舟 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症融合新闻;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:13115次

辽宁省丹东市3岁11个月大的男童嘉嘉(化名),因患有自闭症于今年被父母送到广州番禺一家自闭症儿童康复基地接受康复训练。4月27日晚,嘉嘉被康复基地工作人员发现正发烧,后经医院抢救无效身亡。经法医检验,初步排除他杀可能。机构管理记录显示,嘉嘉死前一天拉练了19公里。5月4日,广州市番禺区成立联合调查组,正对受训男童身亡的训练基地是否存在违法违规行为进行全面调查。


该机构曾对嘉嘉父母作出的承诺是,21个月的康复期内,嘉嘉的身高体重将达到正常、语言表达能力将"可正常交流生活语言"、行为将达到"正常"。据"天道正气"康复基地在宣传中称,该机构倡导的自闭症儿童康复方法,最主要的就是强化运动、增强孩子的体质,"每天拉练10到20公里"。


各种"奇谈怪论"声称能治自闭症


2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,目前我国自闭症个体可能已超过1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。造成孤独症的确切原因尚不清楚,主要与遗传基因相关,环境因素可能参与致病过程,属于终生康复疾病。


父母一旦发现自己的孩子患有自闭症,这种病症就要伴随终生,患儿也需要长期性的康复训练,但是很多父母却不愿面对这一现实,可怜天下父母心,总希望能寻求到一剂"灵丹妙药"治好自己的孩子,这也给一些人抓住了机会,趁此牟取不义之财。

天津童之舟自闭症康复服务中心理事长黄冬莹在天津从事自闭症康复训练已有14年之久,她本人也是一位自闭症患儿的母亲,从陪孩子看病到自己成立自闭症康复机构,黄冬莹亲身经历,所谓能治疗自闭症的"奇谈怪论"还有很多。


"拉练式疗法是头一次听说。"黄冬莹告诉记者,这些年,她听说过有"自然式训练法"治疗抑郁症的,办法是将孩子集中到郊外亲近大自然生活,尝试自己种花种草,就能恢复正常,收费也特别昂贵,3个月就要收费5万元。天津就有1家,曾反复给黄冬莹打电话寻求合作,但是她对这种方式并不认可,认为毫无科学依据。


还有一种"高大上"的方式是基因干细胞疗法,"和今天的魏则西事件很像,家长在正规的大医院花费十万、十几万给孩子看一个疗程,称半年以后见效。"黄冬莹表示,有的家长也是在北京的部队三甲大医院看的,回来后等了半年,孩子没见好转,整个人也没了心气,连去理论的心情也没有了。


很多家长听到任何方法都愿意试一试,还有的人则相信中医针灸,比如一种叫"靳三针"的疗法,现在仍能搜索到相关文章。


记者了解到,针对自闭症的治疗方法还有BNP生物科技治疗、EFG 脑神经递质检测、干细胞移植疗法、神经营养疗法、免疫球蛋白疗法、高压氧舱疗法等。这些疗法缺乏循证医学证据,使用需慎重。例如干细胞移植疗法一次至少要花费五六万元,曾经被多家医院用来治疗自闭症,最后由于缺乏临床数据支持以及违背医学伦理而被叫停。药物只对个别症状有效,比如暴躁性行为、多动注意力缺陷、情绪问题等,年龄大于6岁或更大才能使用。


家长,是自闭症孩子的教导者


治疗自闭症没有捷径可以走。黄冬莹认为,早干预早训练,才能让患儿获得有效的康复治疗。


目前,业内被广泛认可的是ABA应用行为分析疗法(也被称为行为训练法,是一种常被用来对有发育障碍的儿童进行早期行为干预与训练的操作性方法体系),这种疗法起源于上个世纪60年代的美国,基于心理学模式,帮助孩子改变行为方式。迄今50多年,仍然被认为是目前自闭症儿童预后康复训练的一种有效方式,也是国内外许多自闭症机构主要采取的康复方式。通过长期科学地干预,患儿可以获得不同程度的改善,部分患儿可显著改善,进而具备成年后生活、学习和工作的能力。


自闭症是一种广泛性发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。刻板、重复、单一不变,这是自闭症儿童异常行为的特征,也是他们与正常儿童的主要区别。


这就需要专业老师反复耐心地通过回合式操作,对患儿进行指令、反应、强化、停顿训练。但是自闭症康复机构以及专业教师的准入标准仍亟待规范,存在较大空白,整个行业也正处于发展之中。在小区住宅内租一间房子,购买一些儿童教育器材就声称开班教学治疗自闭症,这样的情况在各地都很普遍。


记者了解到,目前天津市已有童之舟、如辉等多家较为专业的自闭症康复教育训练机构,在其官方页面介绍中可以看到,有些机构如童之舟会注明自己是在市民政部门注册的民办非盈利机构,有的则看不出主体性质。


而此次被媒体报道的"天道正气"自闭症儿童康复基地,该机构注册名称为广州天乃道营养健康咨询有限公司,经营范围为营养健康咨询服务,并无收治自闭症儿童资质。


同时,目前专业的自闭症康复教师认证,仅有人力资源社会保障部颁发的"自闭症疗育师"证书,而一家民办自闭症康复机构要想做到教师全员持证上岗,在当下阶段也几乎是不可能的事情。


黄冬莹回忆,2002年带着孩子在外地看病回到天津后,也是抱着想给孩子继续做长期培训的初衷,想找到一家专业康复机构,但是当时残联、教委等政府相关部门对自闭症都知之甚少。


像黄冬莹认同的北京星星雨教育研究所,是我国最早为孤独症、自闭症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。创办者之一就有一位是患儿的母亲。黄冬莹认为:是患儿的家长一点点摸索,在推动这个行业向前发展。


"包括我本人,还有骨干教师,我们都是先去北京星星雨等走在前面的康复机构学习,自学中国香港、中国台湾等地的先进理念,再回到天津培训更多专业老师,一点点在摸索中发展。"可喜的是,目前中国残联康复部已经设立了小龄自闭症患者的康复补助,2016年5月将正式启动面向自闭症康复教师的专项培训。


黄冬莹告诉记者,童之舟在发展过程中,也曾遭遇过某搜索引擎要求他们花钱买推广,"没办法就花钱做了几年,但是自闭症机构能做到收支平衡就很难了,有的也只是微利盈余,都是再次投入到自闭症康复建设中,所以以后我们也坚决不再做推广了。"


记者还了解到,因为自闭症的干预训练是长期的,甚至是持续终生的,所以家长是重要的教导者,必须有为了孩子再学一门"专业课"的决心。家长也可以在专业的教师、治疗师的指导下学习。患儿家长对此要有清楚的认识,少走弯路。




自闭症家园网声明:根据权威研究的结论,目前自闭症(孤独症)并未找到确切的病因,也并没有针对病因的特效药物用来治疗自闭症(孤独症),对于针对自闭症彻底治愈的文字,我们尽最大努力限制转载或者作者上传,如有发现类似资讯,请告诉我们,我们会第一时间删除。

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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
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    一家集自闭症研究、康复训练及融合教育于一体的专业化投资运营管理机构,始创于2002年

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